Бесплатный фрагмент - Выживем вместе

Введение

Меня всегда волновал один вопрос. Почему муж или жена, даже не являясь кровным родственником, вызывает такие сильные эмоции? Ты привязываешься к этому человеку настолько, что сама мысль о том, что ты можешь его потерять, тем более потерять трагически, вселяет ужас. Просто дикий ужас.

И самое ужасное — это даже не страх одиночества. Не страх того, что ты никогда не найдёшь себе больше пару. А то, что ты уже не сможешь разделить с другим человеком такие простые бытовые вещи. Утренний кофе на двоих. Обсуждение, что посмотреть вечером. Его ворчание, когда что-то не так. Его молчание, когда он устал. Эти маленькие, незаметные нитки, из которых соткана обычная жизнь. Когда их перерезает болезнь или смерть, ты понимаешь, что именно они и были счастьем.

Я никакая не героиня. Я обычная женщина. Все мои специальные познания в области психологии, которые у меня были, улетучились в один момент, когда я столкнулась с этой жестокой реальностью. Потому что можно быть хорошим экспертом и помогать другим людям, но когда беда касается лично тебя, почва уходит из-под ног, и ты не можешь рассуждать рационально.

Я слышала такое высказывание о других женщинах: «Не бросила мужа в сложной ситуации — молодец». Другие могли поступить иначе, могли бросить его одного с болезнью. Но в моей парадигме мира бросить, оставить в беде, уйти — такого даже никогда не существовало. Я была такой с детства, всегда. Я не представляю, как может быть иначе. Мне даже сказал как-то мой подзащитный (я ведь ещё адвокат): «Вы своих не бросаете». Если даже мой подзащитный, чужой человек, был способен это оценить, — как же могла бросить я?

В 2022 году моему мужу поставили диагноз: лимфома четвёртой степени. И следующие два года стали проверкой на прочность всего, во что я верила: в любовь, в медицину, в людей, в себя. Я расскажу, как я взяла себя в руки. Как я боролась за мужа, как боролась за себя и как боролась за нас.

Эта книга — не учебник по онкологии. Это честный рассказ о том, как мы боролись. О врачебных ошибках, которые чуть не убили его. О шарлатанах, которые охотятся на отчаяние. О друзьях, которые исчезли, и о тех, кто остался. О моих «некрасивых» мыслях: что будет, если он умрёт, а у меня двое детей и две ипотеки? Стыдно? Да. Но такие мысли есть у каждого, кто оказывается на краю.

А ещё — о том, как я справлялась: терапия, походы в церковь, хобби. И о том, что мои профессиональные знания психолога иногда оказывались бессильны перед личной бедой. Эта книга — для жён и мужей, для детей онкобольных, для всех, кто боится рака, и даже для врачей — чтобы они увидели систему глазами пациента и его близкого.

Я пишу эту книгу не для того, чтобы давать советы «как правильно болеть раком» или «как правильно поддерживать». Я пишу её, чтобы вы, читатель, оказавшись в похожой ситуации, знали: вы не одни. Ваш страх, ваша злость, ваша усталость — это норма. И даже из самого глубокого ада есть выход, если вы готовы бороться — вместе.

Часть 1. До того, как всё рухнуло

Глава 1. Симптомы, которые мы не заметили

Всё началось с лимфоузлов. Сначала на шее, потом под мышкой. Они увеличивались, но не болели. Муж тогда легко одевался зимой, мы думали, что это последствия простуды. Пошли к терапевту, потом к отоларингологу. Лечили антибиотиками — разными, несколькими курсами. Становилось чуть-чуть лучше, но лимфоузлы всё равно оставались увеличенными.

Терапевт отправил к онкологу. Мы до последнего не верили, что нужен именно этот специалист, но пошли. Онколог посмотрел, пощупал лимфоузлы на шее и под мышкой и сказал: надо брать гистологию. Сначала предложил под местной анестезией.

Муж согласился. Я до сих пор не знаю, как он это вытерпел. Ему разрезали шею, взяли фрагмент лимфоузла, потом зашили. Под местной анестезией — это значит, он всё чувствовал, но терпел. У него на всю жизнь остался на шее шрам. Не то чтобы он бросается в глаза, но выглядит странно для такого места.

Самые страшные мучения он перенёс зря. Потому что материала для гистологии оказалось недостаточно. Пришлось всё равно ложиться в онкодиспансер под общим наркозом и брать несколько лимфоузлов — и на шее, и под мышкой.

И вот тогда, перед этой процедурой, случился момент, который я запомню навсегда. Муж сказал мне: «Не надо тебе всего этого видеть. Не надо тебе видеть людей, которые там сидят в ожидании, и впитывать эту атмосферу. Лучше забери меня, когда всё закончат». Мы так и сделали: отец отвёз его, а я приехала забирать.

Никакой слабости, потери веса, потливости или болей в животе у него тогда ещё не было. Это было самое начало. Был просто увеличенный лимфоузел и непонятный страх. Но уже тогда он думал не о себе — о том, как уберечь меня.

В тот же день он не захотел там оставаться — обстановка была удручающая. Из-за того, что разрез был в подмышечной впадине, одна рука у него не двигалась. Я предложила покормить его с ложки — он с достоинством отказался. Я в который раз поразилась его силе духа, его мощному мужскому началу и самодостаточности. Сама бы я на его месте, наверное, согласилась.

Потом последовала гистология. Ситуация была спорная, пятьдесят на пятьдесят. Не буду вдаваться в медицинские подробности, но в целом было такое впечатление, что эта коварная болезнь до сих пор изучена не так хорошо, как хотелось бы. Если есть малейшие сомнения, что болезнь присутствует, медики настраивают на лечение — таковы протоколы. А людям, напротив, свойственно сомневаться в сторону отрицания. Муж выбрал этот путь. А я малодушно его поддержала, и вправду поверив в лучшее, вздохнув с облегчением. Даже выдохнув.

В таком счастливом неведении мы прожили ещё два года.

И всё же — если быть до конца честной — червячок сомнения где-то грыз. Предполагаю, что нас обоих. Но мы пугливо и суеверно загоняли эти неприятные мысли как можно дальше. Они не исчезли, просто затаились. До того дня, когда уже нельзя было делать вид.

Глава 2. Резкое ухудшение

Первые тревожные звоночки начались ещё в октябре 2021 года. Мы поехали вместе в командировку на юг России — там ещё было тепло, мы гуляли у моря, и казалось, что всё хорошо. Но мужа вдруг начала мучить тахикардия, которой раньше никогда не было. Стала наваливаться слабость. Тогда мы списали это на усталость, стресс, бесконечный ремонт. Решили, что всё нормализуется само собой.

К лету 2022 года стало только хуже. Муж начал терять вес, его мучила потливость, приливы жара, температура держалась на отметке 37. Слабость и потеря энергии — всё это можно было объяснить графиком на новой работе. Но не объясняло температуру, которая не спадала.

В сентябре начались сильные боли в животе. Муж пошёл на УЗИ. Там мы и узнали про опухоль в животе. Она уже достигла 19 сантиметров. Новость меня поразила.

У нас на тот вечер были билеты на стендап-концерт, и у меня включилось отрицание — и одновременно огромное желание бороться, преодолеть любой ценой. Я видела его упадническое настроение и интуитивно поняла: нельзя позволять ему в это впадать. Поэтому я взяла себя в руки и сказала:

— Так, ещё на сто процентов ничего не известно. Мы узнаем, мы разберёмся, мы будем лечиться. Я с тобой в любом случае. А сейчас пойдём на концерт — нечего киснуть, надо отвлечься.

И мы пошли. Я поддерживала весёлый настрой как могла.

Потом были многочисленные визиты к врачам, онкологам, гематологам. И диагноз — лимфома четвёртой степени.

«Вам ведь уже говорили два года назад, почему вы не лечились?» — горько было это слышать. Горько смотреть на то, как мы пытаемся бодриться, делать вид, что всё хорошо. А между тем уже знали, что мужу предстоит лечь на химиотерапию в больницу. А я не представляла, как жить одной без него, засыпать одной. Я запаниковала, цеплялась за него всем существом.

Помню, как после первого сеанса химиотерапии он пошёл и очень коротко подстригся. Я не ожидала, даже возмутилась:

— Ты чего? Зачем так коротко? Было же хорошо, испортил себя!

А он ответил с такой горечью:

— Если тебе я не нравлюсь сейчас, что ты будешь делать, когда я совсем облысею от химии?

И тут я поняла: он переживает из-за внешности. Он так старается быть сильным, но ему не всё равно, как он выглядит, как я на него смотрю. Мне стало так стыдно за свои слова — я была готова откусить себе язык.

Я запомнила это ощущение нависшей беды. Мы старались вести себя непринуждённо, даже как-то чаще стали собираться всей семьёй с другими родственниками. Но когда он брал на руки нашу дочь — а я знала, что он уже слаб, — он пытался качать её на качели. Мне было больно смотреть. Больно физически, не только душевно. Я понимала, что вот он сейчас качает её, а через несколько дней ему ложиться в больницу на химиотерапию. Сложно описать эти ощущения. Это как смотреть на человека, который ещё здесь, но уже наполовину уходит.

Именно тогда я решила обратиться к психотерапевту.

На первой встрече он спросил меня: «Как бы вы могли охарактеризовать своего мужа?» И я начала рассказывать. Что он настолько хорошо относится к людям, к своим родным, к родителям, к друзьям — никогда ничего для них не пожалеет. Всегда поможет и морально, и материально, всегда придёт на помощь. Это тот человек, на которого можно положиться, ты знаешь, что он не бросит. Это видно и по тому, как он относится к животным. Если он увидит на улице бродячую кошку или собаку, обязательно что-то купит, если у него нет с собой еды — обязательно поделится. Он очень добрый, просто очень хороший человек.

А потом терапевт спросил: «Что вас гложет? Почему вы считаете себя виноватой?» Я попыталась объяснить: я виню себя за то, что мы не начали лечение два года назад, что я поддержала его решение отрицать болезнь.

И тут я всё выложила. Что я виню себя. За то, что не настояла два года назад. За то, что позволила ему поверить в лучшее. За то, что сама выбрала эту ложную надежду вместо правды. И ещё одно — самое трудное. Я сказала ему: «Я всё время думаю, что это моя вина. Что я недолюбила. Что недодала чего-то. Что если бы я любила его сильнее, внимательнее, если бы я была лучше… может, этого бы не случилось?»

Терапевт помолчал. Потом сказал:

— Послушайте. Мы начали наш разговор с того, как вы характеризовали своего мужа. Вы описали мне человека, которого любят все, кто его знает. Человека, который сам умеет любить и заботиться. И вы говорите, что вы виноваты в том, что недолюбили его? Что вы недодали ему чего-то? Посмотрите на себя. Посмотрите, что вы делаете для него сейчас. Мне кажется, наоборот — ему повезло, что вы есть. И может быть, именно ваша любовь поможет ему пройти через это.

Эти слова очень поддержали меня тогда. Они помогли мне дышать. Они помогли мне держаться.

Глава 3. Постановка диагноза: лимфома 4 стадии

Диагноз был окончательным. Лимфома четвёртой степени. Врач говорил спокойно, даже буднично, но каждое слово врезалось в память. Мы вышли из кабинета, и я смотрела на мужа — он молчал. Я тоже молчала. Что тут скажешь?

Естественно, это не могло нас никак радовать. Меня это просто приводило в отчаяние и в страх. Ну и безусловно, это очень негативно сказывалось на нём, потому что он не выпускал телефон просто из рук. Читал всё подряд — статьи, форумы, прогнозы, статистику. Естественно, это не способствовало ни хорошему настроению, ни улучшению самочувствия, он только глубже погружался в эту депрессию.

Я видела, как это на него действует, но остановить не могла. Он искал ответы, а находил только страх. И я в этом смысле была не лучше. Мы оба посвящали этому очень много времени — постоянный мониторинг интернета в поисках информации об этой болезни. Что это, как это, чем чревато, какие симптомы, какие шансы. Я читала не просто какие-то наблюдения — я искала материалы конференций, отчёты врачей, тех, кто занимается именно этой болезнью. И цифры, которые я там находила, были безжалостны: шанс выживаемости в его случае, наивысший, который я видела, — это максимум пять лет.

Предостережение. Я хочу сказать об этом отдельно, потому что это важно. Вот этого делать ни в коем случае нельзя. Не надо мониторить интернет на предмет своей болезни или болезни близкого. Не надо читать форумы, статистику, прогнозы. Это не помогает — это только усугубляет страх, загоняет в депрессию, отнимает последние силы. Если вы или ваш близкий столкнулись с онкологией, не повторяйте нашу ошибку. Доверьтесь врачам, задавайте вопросы им, но не лезьте в этот бесконечный информационный шум. Вы не найдёте там надежду — вы найдёте только повод бояться ещё сильнее.

Эти цифры въедались в память. Я не могла их забыть, но и не говорила о них вслух. Зачем? Он и так знал, что всё серьёзно. А я пыталась сохранять лицо, хотя внутри всё рушилось.

При этом он категорически отказывался сам посещать психотерапевта. Я не имела права настаивать, потому что человек должен созреть до этого сам. Тогда я приняла решение: я начала ходить к психотерапевту сама. Регулярно, раз в неделю. Потому что иначе я просто тонула в потоке этого негатива. Я не могла быть опорой, если сама разваливалась на части.

Я пыталась меняться самой. Не кардинально — по чуть-чуть. Находить опору в маленьких вещах. Я продолжала ходить на тренировки. Танцы, пилон, трюки. Я пыталась жить как прежде, потому что иначе можно было просто сойти с ума. Но чувство вины меня всё равно накрывало периодически. Когда, например, у меня в танцевальной студии была тематическая вечеринка, я спрашивала у мужа разрешения, могу ли я пойти. А он в тот момент находился на химиотерапии. И не потому, что у нас был какой-то строгий запрет — он никогда не запрещал. А потому что мне всё это казалось на тот момент каким-то предательством. Если я иду веселиться, когда он лежит там и терпит эти муки, — это предательство.

Но он всегда великодушно отпускал меня. «Иди», — говорил он. И я шла. С чувством вины, но шла. Потому что знала: если я перестану жить, я перестану быть опорой. А ему нужна была не сломленная тень рядом, а человек, который держится.

Я научилась разделять: там — он, его борьба. Здесь — я, мои попытки сохранить себя. Это не было легко. Это было мучительно. Но это помогало мне не провалиться в бездну.

Часть 2. Бой: химиотерапия, ошибки, реанимация

Глава 1. Шесть месяцев химиотерапии

Шесть месяцев химиотерапии — это звучит как срок, но на деле это бесконечность. Каждый цикл: больница, капельницы, анализы, страх. Мы жили от одного сеанса до другого. Я знала, что он там, в палате, а я — в зале ожидания, или дома, или на работе. Три жизни, которые надо было удерживать одновременно.

Я продолжала ходить на тренировки. Танцы, пилон, трюки. Я пыталась жить как прежде, потому что иначе можно было просто сойти с ума. Я интуитивно чувствовала: нельзя останавливаться, нельзя падать духом, нельзя опускать руки. Надо двигаться, дышать, быть. Это помогало мне держаться. При этом я продолжала работать. Защищала людей, ездила в командировки в другие регионы. Такая была жизнь: борьба и дома, и на работе, и с собой. Чтобы не опуститься, не впасть в безысходность.

Я почему-то считала важным сохранять себя. Интуитивно. Я не перестала следить за собой, хотя знаю, как жизненные невзгоды выматывают людей, как они перестают уделять себе внимание, потому что «не до этого», «некогда», «не до жиру». Но я чувствовала: надо. Это не было тщеславием. Это было упрямством. Я хотела оставаться собой. И это пришло из адвокатской практики. Когда я приходила в СИЗО к подзащитным, я всегда выглядела хорошо. Не чтобы похвастаться — чтобы показать им: я — норма, я — другой мир, я — жизнь, которая есть на свободе. Защитник, источающий благополучие, внушает доверие и успокаивает. Хочется брать с него пример.

Так было и здесь. Я считала, что рядом с моим мужем должна быть красивая жена. Ухоженная. Чтобы ему было приятно на меня смотреть. Чтобы был стимул находиться рядом и выздороветь.

Между тем у мужа выпали волосы, ресницы, брови, которые всегда были густыми и красивыми. Он сильно похудел. Стала ли я на него смотреть иначе? Любить меньше? Нет. Напротив — он стал мне ещё дороже, появилось желание защитить.

И я занималась не только собой. Конечно, и им тоже. Химиотерапия даёт множество побочных эффектов: падают лейкоциты, снижается иммунитет. Дочь ходила в сад и часто болела. Это несовместимо с химиотерапией. Врачи рекомендовали ему жить отдельно, чтобы не заразиться. Он отказался. Хотел быть с нами во что бы то ни стало. Я тоже хотела. Мы рисковали, но по-другому не могли. Вцепились друг в друга.

Ходить в общественные места, театры, кино было нельзя — из-за риска инфекции. В магазин — только в маске. Что делать? Смотрели кино дома, обнявшись. С тех пор мы полюбили этот досуг. Делаем так до сих пор.

Когда уровень лейкоцитов падал до критического, я ставила ему уколы сама. Просыпалась ночью по будильнику, ставила. Потом — резкий подъём температуры, дичайший озноб. Я первый раз видела, чтобы человека так трясло — кровать ходила ходуном. Я обнимала его крепко-крепко, прижимала к себе и ждала, когда приступ закончится.

Никогда этого не забуду. В тот момент я особенно остро чувствовала, как люблю этого мужчину.

И тогда же я особенно остро поняла, насколько коварна эта болезнь. При обычной онкологии можно сделать операцию и, возможно, удалить тот орган, который поражён. С лимфомой так не получится. Лимфома — это заболевание всего организма. Лимфа циркулирует по всему телу, постоянно, и лимфоузлы — а их в организме несколько сотен, — разбросаны по всему телу: на шее, под мышками, в груди, в животе, в паху. Болезнь не живёт в одном месте, она растворена в системе. И это, наверное, самое страшное осознание. Ты не можешь просто убрать источник. Ты можешь только пытаться остановить её с помощью химии, надеясь, что организм выдержит.

В этом мне помогали регулярные сеансы с психотерапевтом. Мы говорили о муже, о его жизни, о том, что он за человек. О его особенностях, характере, поведении. И мы обсуждали — могли ли эти особенности привести к такому заболеванию. Потому что я считала, и мой терапевт был согласен, что такие болезни не случайны. Они не приходят из ниоткуда.