Территория РАС

Введение

Посвящается Илюше Урманову и другим маленьким бойцам, которые учат нас стойкости и креативности

Не только к страдающим аутизмом обращен опыт переосмысления наших педагогических констант.

Текущий этап общественного развития необычайно обострил противоречия между энтропийной ориентированностью самопозиционирования индивидов и социальных институций — и более сложными позициями жизнедеятельности (12).

Курс на «ванитас ванитатум» — суету сует — ныне поддерживает целую культуру лености и нелюбопытства, она всё агрессивнее в оправдании и в нападках на нелинейные, сложносочинённые контенты и явления (10).

Первичную проблематику существования детей с ограниченными возможностями здоровья усугубляет их дополнительная социальная дезинтеграция, связанная с особенностями неонатального сопровождения, занятости взрослых, темпоральной и мотивационной, социальная разобщённость поколений, — а также процессы урбанизации, духовной инфантилизации окружения и общественного мнения, объективизация детей с особыми потребностями.

Развивается и системная вторичная объективизация детей, страдающих РАС в силу акцентированности общественного договора толерантности (принятия) и интегрирующей субъектности, то есть развивающейся личностной самостоятельности, преимущественно в отношении к людям с видимыми проблемами в ущерб менее транспарантным трудностям, с содержанием которых меньше знакомит нас социальная культура, осмысление которых легче происходит умозрительно, нежели в непосредственном контакте, подстройке, оперативной, эмоциональной реакции. Тем легче исключить из развивающейся кооперации таких детей, что они настоятельно демонстрируют видимое стремление к изоляции, неготовность включаться в продуктивную, социально приемлемую деятельность, их бытовая и социальная беспомощность как будто диктует окружению предпочтительную для них нишу опекаемой жизнедеятельности и заведомо разрешает отказывать им в бытовой и социальной самостоятельности, активности, свободе волеизъявления неспецифическими для нас средствами.

Постоянно находящиеся рядом люди непрерывно испытывают воздействие существующей дезинтеграции на позиционирование дальнейшей работы с ребёнком. Формируется нередко стереотип «мануального» — навязываемого ему — «общения», когда взрослый привычно отказывает ребёнку в обосновании для него, мотивировании необходимых мероприятий из-за ощущения отсутствия у ребёнка потребности в осмыслении происходящего. Ребёнка подхватывают и несут, проделывают с ним привычные и необычные действия, подкрепляя свои установки на непреодолимость коммуникативных нарушений ребёнка и формируя у него нежелательные стандарты поведенческих реакций, а зачастую и искажённое мировоззрение. Бесполезно осуждать себя при этом, следует просто помнить, что предшествующим опытом и культурой, мы, как правило, «заточены» на относительно паритетные параметры коммуникативной активности, и наши привычки, представления, традиции всегда сохраняют своё влияние на наше поведение. Будем учитывать и напоминать об этом себе и остальным окружающим ребёнка людям.

Есть и другие тренды общественной традиции, общественного сознания, задающие стереотипы излишне опекающего, настоятельно навязывающего поведения взрослых, нередко с вовлечением других членов семьи в социально-ролевой патернализм.

Между тем как ведущей задачей адресного сопровождения детей с РАС, адекватно современным научным и социально-правовым представлениям, — это создание актуально резонирующей, интегрирующейся среды, в которой ребёнку комфортно и продуктивно можно будет выбирать, формировать, развивать приемлемые для него формы взаимодействия с внешним миром.

Профессор Стивен Шор в своих лекциях неоднократно подчёркивал правильность подхода к его развитию родителей, не пытавшихся привлекать ребёнка к стандартам своей жизнедеятельности, — а продвигавшихся вслед за сыном, помогая преодолеть отчуждение, коммуникативную дискомпетентность и социальный негативизм.

Глава 1
Интеграция созависимости

Мы неслучайно сразу же обращаемся к именно данному аспекту организации адресного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра, да и многих иных форм нарушения в развитии.

Эта проблема встаёт пред семьёй и ребёнком одной из первых — и преодолевать обнаружившие себя трудности необходимо максимально оперативно. Существуют объективные трудности, препятствия, но однозначной непреодолимости не наблюдается. Не всё удаётся, быть может, правильно купировать и в субъективной реализации, но вместо самоедства желательно продвигаться в направлении принятия ребёнка и самих себя, с доверием к жизни и вниманием к мелочам.

Иным детям достаётся информационный удар вины или незаслуженной кары, утраты, дефицитарности, ущербности, бесперспективности от родителей, ещё не успевших дождаться рождения ребёнка, в результате пренатальной диагностики.

У каждой семьи своя траектория борьбы, преодоления, переживаний и понимания ситуации. Но вместе с усталостью и отчаянием, сложным административным опытом её обескровливают негативные переживания и ожидания, искажающие их самооценку, самопозиционирование и социальные ожидания.

Формируется культура созависимости окружения ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Чувство вины, дополнительная микросоциальная инвалидизация детей, принятие пониженного социально-имущественного статуса семьи, закрепление вторичных выгод, незавершённые гештальт-мотивы поддерживают болезненные средовые институции и стандарты внутренней и внешней коммуникации.

Взрослые, культивирующие в сознании чувство вины, оправданное или надуманное, закрывают позитивные ресурсы семейного взаиморазвития, тем более действенно, что зачастую находятся в ситуации привычного утомления, нервного истощения, социальной депривации и чувство вины в этом случае поддерживается культурной традицией в формате общественных обязательств.

В таком контексте и ребёнку несложно перенять семейное самоедство и комплексы, тем более что он и осознаёт, и непосредственно ощущает, насколько связано с его особенностями качество жизнедеятельности и переживаний семьи.

В то же время ситуация обратима, если её целенаправленно рассредоточить и развернуть вспять. Даже внутренний монолог родителя с самим собой, ориентированный на позитивное принятие существующего положения, переосмысление и ремотивацию отношений в семье, что называется, «с открытыми глазами», — значительно разрешает если не внутренний конфликт, то текущее психоэмоциональное напряжение.

Имеет смысл и мысленное возвращение в предположительно причинную ситуацию с усилиями переиграть, переосмыслить свою вероятную вину или объективные детерминирующие обстоятельства. Различные авторы дают для этого свои определения и обоснования, но суть одна — человек даже самой попыткой разобраться в проблеме существенно обесценивает психотравмирующий фактор и демотивирующие механизмы социального диалога.

В то же время необходимо понимать, что определенные культурные перверсии будут время от времени возобновляться в силу синусоидальности социальных процессов и особенностей организации сложносочинённой общности, каковой является семейное или корпоративное окружение, и потому следует контролировать общественное мнение на предмет своевременной санации от подобных мотивов.

Особенно это относится к профессиональной деятельности специалистов, занятых в сопровождении детей с ограниченными возможностями здоровья, их семей, а также в смежных областях деятельности. Ведь если на рабочем месте специалисты редко позволяют себе недопустимые высказывания, то в интервью и в социальных сетях родители часто отмечают сомнительные сентенции, нарушающие их психоэмоциональное благополучие и отвращающие их от определенных специалистов и даже служб.

Да и прогнозирование развития детей как имеющих статус ограниченных возможностей здоровья, так и представляющих картину нормативного характера, ныне диагностически проблематично в связи с усложнением и нозологии, и организационных особенностей сопровождения детей, правового регулирования, экономической ситуации и демографической картины.

Следует знать, что в случаях долгоиграющих комплексов взаимной вины, ущербности, чувства бессилия и безнадёжности помогают обесценить негативные переживания и ожидания посредством совместных юмористических или проективных экскурсов, одномоментно переносящих участников на территорию доверия, благоприятствования, детскости.

Присутствие домашних животных неизменно благотворно воздействует на людей, делящих скорбные обстоятельства и переживания.

Глава 2
Цифровые варианты самоучителя для детей с РАС

Мы ставим на вторую позицию эту главу и потому, что её легче организовать сразу, хотя и, лишь периодически демонстрируя и комментируя ребёнку, — так как у ребёнка желательно не поддерживать псевдоохранительное стремление заместить более нагрузочный для него вариант коммуникации его технической ипостасью. Однако и совсем откладывать появление в жизни ребёнка этой важной стороны человеческого общения тоже нельзя, тем более что не исключено, что овладение речью всё же будет осуществлено, например вынужденно, посредством технических устройств. Или в силу того, что человек имеет право на такой выбор. Если же не обеспечить опосредованное, дозированное ознакомление детей, имеющих трудности в общении, с нашим цифровым инобытием, позднее родителям зачастую проще отложить гаджет-инициацию, тем более что сопротивляются и культурная традиция, и вполне оправданные опасения, и рутина, и истощаемость волевой регуляции семейного эмоционального капитала, являющегося, как мы знаем из школьных учебников, движущей силой поступков.

Складывается ощущение, что массированное появление в жизни человечества технических средств общения и обучения неслучайно синхронизируется с изменённым коммуникативным и дидактическим статусом детской популяции. Да и опыт личного становления многих взрослых при проблемно ориентированном анализе обнаруживает неоднозначную картину, настраивающую оптимистично в отношении преемственно перспективных ресурсов микросоциального окружения и аналитического осмысления.

Мы становимся готовыми принять проблему — и потому мы её обнаруживаем, вокруг себя и в своей генеалогии, и в истории, личной и культурно сообразной.

Так или иначе, но сегодня и технологическая среда обнаруживает готовность соответствовать изменившемуся запросу на поддержку дефицитарных коммуникативных и оперативно-познавательных ресурсов всё более значительной части социума.

Гаджет-цивилизация открывает пространство доступности и принятия субъектов разной степени социальной изоляции и самоизоляции.

Исключение непосредственной коммуникативной нагрузки в дидактическом пространстве ребёнка с аутистическим компонентом развития освобождает его для оперативных проб и произвольной регуляции деятельности.

Да и организация самого образовательного акта требует здесь и объективно оправданных, и индивидуально избирательных элементов, а также структурирующих мотивов.

Например, даже любая группа, любой класс при выполнении заинтересовавшей детей работы, например — изобразительного плана, проектной деятельности — стремится изменить темпоральный момент занятости, особенно — увеличить время на осмысление промежуточного и конечного результата, а также индивидуально прожить релаксацию достижения.

В группах и классах мы предоставляли детям возможность самим регулировать организацию и содержание творческой деятельности, открывая целую линейку самоорганизующихся процессов. Применительно же к детям с нарушение м общения подобный опыт особенно ценен и должен стать одним из ведущих принципов сотрудничества взрослых и детей.

Аккаунты в социальных сетях позволяют детям избирательно организовывать количество и время актуализации коммуникативных актов, получая необходимую информацию и социально привлекательные переживания в удобной для них форме, не усиливающей негативных настроений и ожиданий (11).

Видеокурсы для самообучения способствуют интерактивным действия м ребёнка в комфорт ном для него режиме, исключающем проявления дидактического негативизма. Здесь не показаны жесткие возрастные рамки или доступ к материалам «от достигнутого уровня». Педагоги, освоившие на практике картину разноуровневого освоения детьми учебного, познавательного или фантазийного материала, обычно более готовы предоставлять детям с аутистическими формами коммуникации одновременно и контенты, ориентированные на меньший возраст (для обеспечения менее развитых в настоящий момент социально-деятельностных компетенций), и соответствующие его паспортному возрасту (хотя, быть может, он и не демонстрирует ни интереса к таковому, ни видимых способностей), и перспективно значимые, отвечающие его возможному уровню компетентности, а также его праву на избирательное регулирование социально-образовательного диалога, ориентировки в образовательном пространстве и возможное интригующее воздействие каких-либо тем, алгоритмов, выразительных средств.

Появление дистанционного обучения с применением информационных технологий позволяет ребёнку войти в образовательную среду с дополнительным дистанцированием, в качестве зрителя, третьей стороны с возможностью произвольной актуализации учебных действий по образцу, замыслу, а также действию от противного.

Содержание дистанционных занятий может быть форматировано компактно, деликатно по отношению к участникам, передавать обучающую и эмоционально значимую информацию.

Грешно было бы упускать возможность опосредованного обучения детей с РАС через допуск их к наблюдению не только самих занятий, проводимых с другими детьми, что нередко бывает весьма результативно и комфортно для всех сторон. Видеозаписи реальных коррекционных занятий могут стать ещё более эффективным подобным ресурсом и одновременно ещё более приемлемым для детей с дискоммуникацией вследствие повышенной дистанцированности их от активно общающихся детей и взрослых, а также возможности самостоятельно регламентировать время свободного изучения опыта других людей и нагрузку. Не исключаем, что в таком режиме могут обнаружиться и неожиданные предпочтения детей относительно организации социально-образовательного процесса — например, ребёнок может пожелать более длительно наблюдать такое занятие или более дробно. Или возвращаться к записи дополнительно.

Предлагаем подчёркивать в работе с детьми ограниченность во времени социально-образовательной нагрузки, модулировать учебные действия с указанием темпоральных границ и ориентиров (11).

Заметив тут же, что по правовым и охранительным мотивам безопасности детей, участвующих в коррекционных занятиях с одновременной видеозаписью, естественно, с разрешения родителей, — необходимо организовывать и корригировать условия видеофиксации так, чтобы в результате изображения детей невозможно было бы использовать в недобросовестных целях и потенциально опасных мероприятиях.

В то же время не исключаем, в случае успешной дистанцированной интеграции наблюдающего ребёнка с РАС, — в социально-образовательное пространство или попытки личного контакта, — в дальнейшем возможно было бы организовать локальные эпизоды обмена личными сообщениями с перспективой регулярного сообщения.

Для детей с выраженным нарушением речи необходимо предоставить возможность самостоятельного пользования цифровыми образовательными и культурно-образовательными средствами, музейными путеводителями и экспозициями. Например, подборка сокровищ музея Прадо, как это часто теперь бывает, помимо текстового, голосового сопровождения, обеспечена ещё и сурдопереводом. Его особенность — усиленная передачи артикуляторных движений, что позволяет ребёнку самостоятельно располагать данными ресурсами и для самообучения, и для анализа вербальной моторики.

Глава 2

Средовое соответствие

Окружение должно с интересом и удовольствием выразительно и многообразно существовать, задавая тональность и позитивизм, постепенно привлекая и по возможности вовлекая ребёнка в стиль и круг активного благополучия.

Найти в себе эмоционального ребёнка для взрослого имеет смысл и ради собственного оздоровления, телесного и психоэмоционального, что, впрочем, тут же радиирует, распространяется на остальных членов семьи, видимо или скрыто. Обогащение ролей в микросоциальном диалоге также и познавательно, и оптимизирует средовое пространство.

Обогащение собственного стиля и пластического языка открывает ребёнку простор для выбора индивидуально приемлемых форм взаимодействия и вместе с тем обезоруживает уже сформировавшиеся привычки самоизоляции. Наблюдайте, осмысливая, возможные проявления целенаправленного сдерживания ребёнком негативных импульсов при попытке увеличить время действия привлекательных для него занятий.

Взращивайте в себе чуткость, готовность удивляться и восхищаться самыми небольшими достижениями ребёнка, аккуратно дозируя выраженность реакций границами его индивидуального разрешения.

Угощайте потрясающими знакомствами, шедеврами искусства именно в преломлении личного выбора, любования, самооткрытия в диалоге с неожиданным, необычным, удивительным.

Преподавайте восторг познания, самооткрытия ребёнку, не зачёркивая взаимопонимания избыточными для него выразительными средствами.

Ребёнок вправе не понять, не принять наши дары. Но мы не вправе отказать ему в возможной доступности самых неожиданных контентов.

Не оставляйте за порогом дома своих производственных проблем и переживаний, находите для них органичный контекст в информационно-эмоциональном пространстве семьи и социально приемлемый ресурс интерпретации, проекции, переноса.

Постоянно отвлекайтесь от стандартов ограниченности ресурсов и потребностей ребёнка — расширяя границы вероятных возможностей его развития с учётом предполагаемых доступных уже уровней — и перспективных, будущих достижений.

Рабочим алгоритмом организации социально-образовательного праксиса здесь должна стать многоуровневая структура: пониженный для поддержки возможных инициаций инфантильного вида, минимальный оперативно доступный, среднеупотребительный для данного возраста и данной семьи, дидактически стандартизированный, для возможного вхождения в образовательную среду, соотносимый с реальными способностями на основании имеющихся признаков, уровень предполагаемых возможностей ребёнка, а также высоко перспективный, соответствующий повышенному уровню жизнедеятельности окружения и будущей социализации в открытом мире.

Любой ребёнок вправе представлять всю линейку степеней возможностей, особенно тот, кому предстоит создать стратегию самоактуализации, в социуме — и в некоторой обособленности от него.

Представление, что именно в социально-образовательном диалоге строится стратегия освоения интеллектуального, культурного, языкового, интерсубьектного богатства человеческого сознания, ныне претерпевает существенные изменения. Мы ещё с трудом отвыкаем от терминологической благоглупости — «усвоения» учебного материала, заменяя его более интеллигентным «освоением», а жизнь обесценивает понятие «обучаемость», что всё менее приложимо даже к детям с достаточно сохранной коммуникативной компетентностью и связано, возможно, с изменением структуры и статуса информационной среды. Уже и сама концепция образовательной деятельности эволюционирует неоднозначно и неравномерно (2).

Включенность ребёнка в нашу жизнь начинается в нашей голове. Как и дистанцирование от него, вторичная инвалидизация, моделирование инфантильных, некоторых дефицитарных черт его поведения, формирование ограничений его перспективного развития.

Как правило, взрослым трудно представить, что видимая безучастность ребёнка не означает настоящей индифферентности к нашей жизнедеятельности, хотя и может быть таковой либо соответствовать ей в некоторой степени, а также сопутствоваться скрытым негативизмом.

Готовность принять неоднозначность реальной картины возможностей ребёнка с РАС в теории не обеспечивает её практического осуществления.

Об этом важно напоминать себе и другим членам семьи во избежание самоуспокоения, так как именно здесь рутинные процессы особенно действенны.

Признание права личности, возможно, изменённой, на избирательное отношение к нашей жизнедеятельности и направленной на неё инициативе окружающих также подлежит постоянному подкреплению и воплощению.

Моделирование скрытых и перспективных способностей ребёнка, с опорой на поведенческие и субповеденческие сигналы и в режиме доверительного прогнозирования должно стать ежедневным упражнением семейной практики. Второе оперативно более рационально именовать позитивирующим, но в отношении ребёнка, в поведенческой культуре которого мы предлагаем, максимально авансированно, тенденции к сокращению, сокрытию и отрицанию ресурсов коммуникативной компетентности, а также изменённо избирательной активации таковых — уместнее, полагаем, рассматривать моделируемые структуры с доверительным к возможностям и приоритетам ребёнка посылом.

Представить особенности дискомпенсации коммуникативных ресурсов ребёнка с РАС, а также неполноту собственной готовности принять и рационально интерпретировать картину его поведенческих сигналов, помогает опыт реального или умозрительного переживания, например, двойственности личной ситуации: допустим, вы не высыпались несколько дней и не в силах кого-либо слушать — а тут близкий вам человек нуждается в вашем внимании и эмоциональной поддержке — насколько адекватно будете вы участвовать в этом диалоге? Психоэмоциональное истощение, истерическое состояние, похмелье в различных вариантах сопоставимы с тем, что испытывают дети, вынужденные покидать обжитую нишу ради зыбкой непредсказуемой для них зоны социального контакта.

Изоляция или дискомпенсация в некоторой степени передаётся настроением персонажа мультфильма «Ёжик в тумане» — может, и незлые, и неопасные сущности вокруг — но кто их знает?

Престарелые, пожившие отдельно люди также могут представлять собой условную модель воплощения коммуникативной дискомпенсации — с ними проблематично договориться, они по-своему интерпретируют самые неожиданные фразы и предложения родственников, их капризы и мотивы поведения не всегда внятны близким (9).

Даже лучшие друзья, прожив вдалеке друг от друга некоторое время, не сразу достигают былой непринуждённости и общего языка, испытывают беспокойство, рассогласованность непосредственных реакций и доверительность интонаций.

Иногда и сами окружающие подсказывают ребёнку социально непривлекательные мотивы поведения, но вряд ли целесообразно проводить здесь прямую причинно-следственную связь между таким своеобразным наследованием (9) и виной близких, хотя учитывать такую возможность следует. Интерпроекции, скорее всего, лишь являются избирательно принятыми поведенческими мотивами, компенсаторно или псевдокомпенсаторно, актуализируемыми ребёнком.