Бесплатный фрагмент - Танец в латах

Вступление

В психологических тестах часто спрашивают: «Кто твой любимый литературный герой?» Я с трудом могу выбрать любимого, но мгновенно вспоминаю тех, кого с детства невзлюбила. Корчагин и Маресьев. Нет, люди-то они были хорошие, но слишком часто мне приводили их в пример как образец мужества. С тех пор я ненавижу, когда меня ставят в пример кому-либо. Все люди разные, потенциал моральных и физических сил у нас размером от микроба до слона. Как можно сравнивать и судить? Просто попытаться понять другого и то не в наших силах. Слушая чью-то жизненную историю и сопереживая, человек невольно сводит все к своему опыту.

Сколько раз я слышала от разных людей, что должна написать о себе, поделиться своей историей, чтобы стать примером стойкости и… далее по списку. Какое мужество? Какая стойкость? Я никогда не была борцом. Жила как могла, делала все возможное, чтобы удержаться на плаву, но кому нужна вся эта трагедия медленного превращения человека в мошку, застывшую в кусочке янтаря? Постоянно сталкивалась с одной и той же реакцией людей на меня. Восторг при первой встрече, переходящий в увлекательное общение, а далее непонимание с нотками разочарования, если я вдруг начинала делиться наболевшим. «Как?! У тебя депрессия? Не выдумывай! Ты же сильная. Брось капризничать!» Это у других бывают проблемы и неприятности, а я должна излучать позитив без выходных и перерыва на обед.

Некоторые еще подбирают мне миссию, как платье для куклы. Одним кажется, что болезнь послана мне, чтобы лежать и молиться за всех близких, родных и знакомых. Другие считают, что я — орудие воспитания в людях милосердия. Каждый стремится подобрать мне «одежку» по своему вкусу и понятию, но мне кажется, все они забывают, что внутри этого неподвижного тела находится такой же человек, как и они. Если уж и писать о себе, то не для того, чтобы возводить очередной памятник герою нашего времени. Попытаюсь рассказать о человеке, попавшем в определенные условия, изменившие его, но не переставшем от этого быть человеком. Робинзон даже спустя годы, проведенные на острове в одиночестве, так и остался Робинзоном. Моя болезнь — это мой остров.

Родители

При общении с новыми людьми я не могу удержаться от вопроса об их предках. Кому-то хватает информации о профессии собеседника, чтобы сформировался более-менее внятный «портрет» его личности. Мне же всегда хочется копнуть чуть поглубже, а вдруг что интересное откроется. Видно, поэтому я так увлеклась генеалогией. Впрочем, не буду пугать слишком подробным экскурсом в историю своего рода, состоявшего из российского крестьянства, благополучно раскулаченного в свое время. Постараюсь кратенько рассказать о своих ближайших родственниках.

Мои родители прожили вместе 39 лет, и все называли их красивой парой. Но трудно найти более несхожих людей. Однако, несмотря на разницу в интересах, у них получилась спаянная команда.

Маму часто принимали за директора школы. Внешне она очень походила на Людмилу Зыкину, с точно такой же высокой прической, лишь глаза потемнее, более цыганские. Она очень любила цыганские песни, а когда распускала облако вьющихся, длинных волос, то не оставалось сомнений, что через деревню ее предков явно проходил табор и оставил след.

Валя появилась на свет в 1944 году, после того как ее отец вернулся с фронта с тяжелым ранением ноги, сильно хромающим и с тростью, которую он так и не смог бросить. Девочка была самой младшей из шести детей, двое из которых умерли в детстве. Ее отец работал извозчиком, но постоянно занимался чем-то помимо этого. Разводил кроликов, шил из них шапки, валял валенки, выращивал фрукты, торговал всем этим на базаре. Доход должен быть постоянным. Родись он в послеперестроечные времена, думаю, стал бы преуспевающим предпринимателем.

Про бабушку я почти ничего не знаю. Мама рассказывала, что ей пришлось одной ухаживать за своей матерью, умирающей от рака желудка. Старшие сестры жили отдельно. Одна уже была замужем и нянчилась с ребенком, вторая уехала учиться на стоматолога в Душанбе, где жил дедушкин брат, бежавший от раскулачивания со своей большой семьей. А девочка-подросток тащила на себе домашнее хозяйство, уход за лежачей матерью и еще успевала учиться.

В 15 лет, наполовину осиротев, Валя уехала из провинциального Ртищева в Саратов и поступила в кулинарное училище. Ее отец почти сразу же женился. Мачеха оказалась простой, доброй женщиной, но все же это была чужая тетка.

Для меня она стала настоящей бабушкой, хоть и не родной. Баба Нюра постоянно что-то готовила, чистила, полола. Я не помню ее сидящей без дела. Дед Вася был строгий, его мы побаивались, а она — сама доброта. Обнаружив, что я перетаскала собаке больше половины коробки сахара в кусочках, бабушка даже не ругалась, только поохала. Пришлось признаться, что сахар пошел на мирное урегулирование напряженной обстановки на тропе к туалету. Огромный пес Ноян каждый раз бросался на меня с лаем, до предела натягивая цепь и вгоняя меня в ступор. Для шестилетки это был фильм ужасов. В итоге мы подружились, не без помощи сладкой взятки, а баба Нюра лишь попросила меня сократить дневную норму сахара для собаки.

Валя выучилась на кулинара и продолжила дальше учебу, став зав. производства. Характер командный, деловая хватка от отца, даже юный возраст не помеха при таких данных. Любая работа выходила на отлично.

На фото тех лет она очень яркая и красивая, словно сошла с экрана какого-то аргентинского фильма. Умение шить и вязать скрашивало дефицит красивых вещей в магазинах.

Вот такой ее и увидел мой будущий отец. Его тоже бог не обидел внешностью. Разглядывая семейный альбом, многие говорили, что он похож на комиссара Катани из итальянского сериала «Спрут». А в детстве Толя был блондином с веснушчатым лицом. В старших классах эта солнечная напасть вдруг пропала, и одноклассницы замучили его расспросами, выпытывая про чудо-крем, не веря, что все прошло само.

Папа родился в Саратове в сентябре 1941 года, когда его отец уже был на фронте. Перед самой войной его мать, Мария, потеряла своего отца, умершего после операции, а тут муж уходит в неизвестность, оставляя ее беременной с двухлетней дочерью. Мальчик был настолько слаб, что врачи сказали — не жилец. Тетя, работавшая в госпитале, даже принесла ткань для похорон. Страшная деталь, дошедшая по рассказам. Но судьбу обманула какая-то добрая женщина, подошедшая к плачущей Маше на улице и посоветовавшая ей уехать в деревню, отпаивать малыша молоком от одной и той же коровы. Ради спасения сына она бросила работу на военном заводе и уехала к родителям мужа в деревню под Саратовом. В то время это считалось дезертирством, и отчаявшейся матери пришлось скрываться от милиции. А сын окреп и пошел на поправку.

Долго не было вестей от мужа. Он служил в разведке, попал в плен, бежал из концлагеря вместе с несколькими товарищами и вновь воевал, снова оказался в концлагере, теперь уже в Австрии. Именно этот факт впоследствии не позволит моему отцу получить высшее образование. С анкетой, где указано, что отец был в плену, никаких шансов. А способности у мальчика были. Дипломат или юрист получился бы отменный.

В шесть лет он сам себя устроил в школу. В те годы все начинали учиться с восьми лет. Когда выяснилось, что его не берут и придется подождать еще хотя бы годик, Толик отправился к директору школы, побеседовал, убедил. Родители так и сели, когда он заявил: «Дайте денег на учебники, я иду учиться».

Правда, поучиться ему дали недолго. В десять лет закончилось детство. Отца посадили, и следующие шесть лет на мальчике были все мужские дела по хозяйству. После войны семья перебралась в сельскую местность, где легче было выжить. И теперь вместо игр со сверстниками Толя занимался заготовкой дров, уходом за коровой, курами и прочими насущными вещами. Младший брат только родился, сестра тоже не помощница. Не пойдет же она выкорчевывать корни спиленных деревьев на дрова или заготавливать сено на зиму. Все одному делать.

Пролетели шесть лет, отец вернулся, начали строить дом на окраине Саратова, а тут и школа закончилась. Выбор пал на речное училище. Удивительным образом отразился давний детский поступок. Не устрой Толя себя в школу раньше положенного возраста, драить бы ему со всеми юнгами палубу на практике. А тут оказалось, что по возрасту ему еще не положено работать, и пришлось встать к штурвалу. Пока остальные проходили практику простыми матросами, он изучал лоцию и тонкости навигации. А уже по окончании учебы стал вторым штурманом — в 19 лет. Это приблизительно так же необычно, как быть пятнадцатилетним капитаном.

О тех двух годах, проведенных на корабле на Волге, отец говорит как о самом лучшем времени в своей жизни. А вот армия прошлась по нему как наждаком. О том, что такое четыре года на Северном флоте, можно не повесть, а роман написать. В начале 60-х годов еще только появились новые базы для противолодочных кораблей, и об удобстве никто не думал. Ура-Губа, Ара-Губа — эти названия на слуху с раннего детства. Бухта, вокруг голые сопки и корабли у причала — всё. Жили в тесных каютах, на берег сходили лишь изредка. И никаких людей вокруг.

В детстве я любила рассматривать армейский альбом отца. Вид айсбергов и корабля, покрытого толстым слоем льда, особенно завораживал, но я не представляла, да и сейчас не могу представить, как можно было жить в таком экстриме. Спать под простым суконным одеялом, лежа под обледеневшей трубой вентиляции, покрытой инеем. Удивительно, что воспаление легких настигло его лишь под конец службы. В тяжелейшем состоянии он попал в госпиталь, потом восстанавливался в санатории в Выборге.

После армии Анатолий решил, что флота с него хватит, и на речной уже не вернулся, впрочем, как и все его однокурсники. Он пошел на завод и быстро стал специалистом по производству азота. Изучил всю научную литературу, что смог достать, разработал массу рацпредложений. Но жизнь не состояла из одной работы. Друзья, подруги, обычная круговерть, разбавляемая мощным потоком самообразования. Чтение — само собой, но он стремился наверстать пропущенное и заполнить пробелы в области театра, классической музыки, живописи, истории, философии и психологии. Неутомимый аппетит к познанию!

Вот тогда-то и произошла судьбоносная встреча моих будущих родителей. На ноябрьские праздники Толя зашел в столовую, где работала его мать, и познакомился с ее молодой начальницей. Несколько свиданий, и вскоре свадьба — 24 декабря. Если верить приметам, то дурной знак был явлен. Прямо в день бракосочетания невеста прожгла утюгом свое свадебное платье. Ее сестра кинулась в магазин и купила другое платье, краше прежнего, но неприятный осадок остался. А вот прислушались бы к предзнаменованию да отменили бы свадьбу, глядишь, прожили бы счастливо, встретив других партнеров. Но кто же в такой момент обращает внимание на мелочи. Судьба настигла их через полтора года в моем лице. Здрасьте, распишитесь, получите!

Считается, что один из каждых 40 людей имеет рецессивный ген, способный вызывать SMA (спинальную мышечную атрофию). Если у каждого из родителей есть дефектный ген, то ребенка поражает SMA с вероятностью 25%. При этом оба родителя совершенно здоровы, поскольку защищены присутствием второго, нормального гена, которого вполне хватает для нормальной работы организма. Но это все голые научные факты, а в реальной жизни комбинация карт намного богаче, чем в гадальной колоде. В нашей семье почему-то этот самый рецессивный ген вообще ни у кого не был обнаружен. Хотя, возможно, плохо искали.

Впрочем, в конце 60-х проблемы генетики абсолютно не волновали молодую пару. На повестке дня стоял квартирный вопрос. Ждать получения квартиры от завода можно было лет 20—25. Решили вступить в кооператив. Но не так все просто. Оказалось, что и туда еще надо суметь попасть. Везде очереди! А тут еще выяснилось, что проживание в доме родителей автоматически отодвигает их в самый конец очереди. У вас же есть свое жилье, можете и подождать. Пришлось переехать в хибарку Толиной бабушки, благо у нее другая фамилия и можно считаться квартирантом. Огромными усилиями все же удалось вступить в кооператив и наконец-то въехать в свою квартиру летом 1970-го. Ничего, что еще 15 лет предстояло выплачивать взносы. Главное — свое жилье!

И понеслось, поехало. Нескончаемая битва за выживание. В эпоху дефицита любая покупка приравнивалась к победе, овеянной ореолом чуда. Пошли записываться в списки на холодильник, а тут двери магазина закрыли и сообщили, что каждый из присутствующих может записаться на стиральную машинку. А потом месяцами ждали, нетерпеливо заглядывая в почтовый ящик, не пришла ли открытка из магазина. Просто пойти и купить можно было лишь еду, одежду и прочую бытовую мелочь, а техника только по записи либо по великому блату.

С появлением двойняшек жизнь стала еще интересней. Два года Валя сидела в декретном отпуске и впятером жили на одну зарплату. Спасало ее умение экономить на всем. Нужны курточки или пальто детям? Берем свое старое пальто и перешиваем. Шапки? Не проблема, можно связать или сшить из кроличьих шкурок. Заготовки на зиму — святое. Все закупалось в сезон самых низких цен, и кухня превращалась в маленький консервный заводик, на котором перерабатывались тонны огурцов, помидоров, капусты и прочих варений. На продуктах, хранящихся в погребе, могла бы выдержать осаду небольшая средневековая крепость. Кроме длинного ряда полок с банками от пола до потолка, в погребе хранились 8—10 мешков картошки, выращенной на своем участке земли. Там же стояли бочки из нержавейки с помидорами, капустой, груздями, мочеными яблоками и самая большая бочка (на 14 ведер) — с солеными арбузами.

А в это время отец держал свой участок обороны. Он сам выстроил гараж с погребом. Все ремонтные работы, включая выкладывание стен плиткой и постройку стенного шкафа, не говоря уж о ремонте сантехники и других поломках. Сначала купили мотоцикл. Поездка за ним в далекий городок Уджары в самом центре Азербайджана тянет на хороший авантюрный роман. С приобретением транспорта удалось подзаработать на перевозке мешков с базара и позже купить «запорожец». У деда Васи были льготы на покупку машины, как у инвалида войны. Но ему машина была без надобности, а вот для молодых она стала кормилицей, как корова в деревне. Толя стал подрабатывать извозом, и дополнительный доход помог сводить концы с концами.

Ни о каких отпусках у моря не могло быть и речи. Это другие выбирались то в Геленджик, то в Юрмалу, а мы были рады редким поездкам на Волгу. У родителей постепенно не осталось ни друзей, ни своей жизни. Нескончаемая гонка за благополучием семьи стала смыслом их существования. Команда работала как единый отлаженный организм. С утра составлялся длинный перечень дел, разрабатывались маршруты, чтобы успеть сделать как можно больше. Сон после ночных смен сводился к минимуму либо вовсе исключался.

Оглядываясь назад, с позиции человека, живущего в компьютерном мире, я думаю, что тот стиль жизни мог бы лечь в основу компьютерной игры, где за прохождение препятствий дают бонусы и призы. Вот только количество жизней в этой игре ограничено и любая ошибка может стать последней.

Детство

Если бы я верила в прошлые жизни, то рассказ о себе начала бы с того, что в предыдущем своем воплощении на земле мне довелось быть американским летчиком, погибшим во Вьетнаме. Джейсон Кроуп (или Кроупс — имя промелькнуло вскользь и не запомнилось) родился в Цинциннати в 1930 у матери-одиночки Люсинды. Был сбит на вертолете во Вьетнаме, где-то над джунглями, в мае 1968. А в июле того же года родилась я. Ох и отъявленной же сволочью был этот красавчик пилот, коль заслужил пожизненное заключение в моем теле! Злейшему врагу такого не пожелаешь. Откуда всплыл этот образ прежней жизни? Из дилетантских занятий дианетикой с инструктором-самоучкой. То давняя история, но даже вопреки моему скептицизму и неверию в реинкарнацию, продолжаю цепляться за призрачный персонаж, хоть как-то объясняющий мое нынешнее положение.

Уже в момент прихода в этот мир я, словно зная, что ничего хорошего тут не ждет, упиралась и сопротивлялась как могла. Но меня все же вытащили, слегка покалечив и заверив родителей, что все поправимо. Вывих тазобедренного сустава у новорожденных не редкость. До года все вправится, только носите стремена Павлика. И пошло веселье! Нет, я-то, конечно, ничего из того времени не помню.

Мы жили в домике моей прабабушки, где из удобств было лишь электричество. Вода — на соседней улице в колонке, газ — привозной в баллонах, отопление — дровами, туалет, естественно, во дворе. Во всей этой роскоши молодая мама оставалась одна с орущим младенцем, пока столь же молодой папа зарабатывал на жизнь на заводе, а потом еще шел на стройку нашего будущего дома. А ребеночек орал не из врожденной вредности, а потому, что ножкам больно. Кому понравится целыми днями быть втиснутым в стремена с ногами в позе раздавленной лягушки. Ревели дуэтом, пока вечером не подходила подмога. Это уже спустя годы я удивлялась способности отца успокаивать любого плачущего ребенка. С внучками он справлялся виртуозно, словно знал, где у них переключатель.

Когда мне исполнился год, ортопеды сказали: ребенок здоров, но в будущем следите за походкой. И пошло нормальное, счастливое детство. Жаль, не было у нас тогда кинокамер, а память, как назло, не зафиксировала именно те беззаботные годы. Лишь по рассказам знаю, что в нашу собственную квартиру мы въехали, когда мне было два года. Думаю, это был самый счастливый день в жизни моих родителей. Из окон угловой квартиры весь город, где огней так много золотых, был как на ладони.

Самое первое воспоминание — это переломный момент в нашей семье. Мне уже три с половиной года. Вечер. Мы с папой сидим на краю постели под оранжевым светом абажура настольной лампы, стоящей на мамином письменном столе (мама часто работала там с документами, принесенными из столовой, где она была зав. производства), и пишем ей письмо в больницу. У меня появились сразу две сестры. А с ними закончилось спокойное время, но пока я об этом не знаю и жду возвращения мамы с двумя «живыми куклами».

Первый год мама почти не знала отдыха. Бабушки хоть и имелись, но рассчитывать на их помощь не приходилось. Папина мама еще работала, а мачеха моей мамы жила в другом городе. Единственное, чем они могли помочь — это взять меня к себе погостить. Впрочем, со мной и не было хлопот. Тихий ребенок, сама себе найдет занятие, никого не дергает, ничего не просит. Ну доберется до армейского фотоальбома отца и раскрасит дяденек в морской форме, так ведь не со зла. Черно-белым фото не хватало красок. Потихоньку вырежет цветочек из занавески — так ведь красоту хочется сохранить на память. Смешает дорогущие духи с пудрой из шкатулки — так это пирожки для любимой мамы. Никакого злого умысла!

Когда мама вышла на работу, наступил черед отца «нести вахту». Она работала в ресторане, и часто ей приходилось уходить на работу очень рано, часов в 6. Тогда сбор малышни в садик превращался в целое шоу. Представьте, что вам надо успеть на завод к 8 часам. Зима, метет метель, а утро хоть и наступило, но лишь на часах, за окном темнота и завывание ветра. Разбудите 6-летнего ребенка и двоих ангелочков по два с половиной года! Получилось? А теперь наденьте на каждую колготки, трико, платьица, свитерочки, носочки, пальто, валенки и далее по списку. При этом все упираются, извиваются и норовят шмыгнуть обратно под одеяло. Меня укомплектовывали первой и выставляли в подъезд, чтобы не спрела, ожидаючи остальных членов команды. Потом мы отправлялись в путь. На руках отец нес двойняшек, отвернув их лицами от встречного ветра, а я семенила сзади, вцепившись в полу его пальто и утопая в снегу. Закидываем их в ясли и спускаемся с горы в детсад, тут уже проще — можно идти, держась за руку.

Сейчас трудно представить, как можно отпускать гулять на улицу кроху 4—5 лет, а мы спокойненько играли у себя во дворе, копаясь в песочнице, пока мамы не начинали зазывать нас домой, выглядывая из окон. Бегала я наравне со всеми, вот только падала чаще других. В садике ссадины обрабатывали йодом, дома — папиным одеколоном «Шипр», у бабушки с дедушкой в ход шел «Тройной» одеколон. Вот они, незабываемые запахи из детства. Позже к ним еще добавится спирт на ватке для уколов, но это потом, а пока просто немного неуклюжая девочка, которой постоянно приходится напоминать: «Смотри под ноги!» Мама иногда даже брала в руки прутик и по дороге в садик небольно ударяла меня по ноге, чтобы не ставила ее носком внутрь.

С папой было проще. Он никогда не кричал, отшучивался, отвечал на бесконечный поток вопросов и сохранял терпение. С ним я освоила велосипед (трехколесный), с ним же ходила на лыжах в 7—9 лет. Мы катались с невысоких пригорков в посадках за гаражами. А с высоких горок было здорово съезжать на санках. Лишь коньки мне не удалось приручить. Ноги постоянно уезжали вперед и никак не хотели дружить с головой. В тот день я услышала от отца много новых слов, и мы решили поставить крест на фигурном катании.

Если папа отвечал за спортивное развитие, то с мамой шло творческое погружение в окружающий мир. Первые рисунки на асфальте, плавно перетекшие в настенную живопись. Мы отходили за угол дома и наперебой говорили маме, что рисовать, а она устраивала нам мастер-класс. Чуть повзрослев, мы особенно ждали предновогодние дни. Тогда каждой из нас выделялось окно, краски, зубная паста и абсолютная свобода творчества. Снеговики, елочки и весь антураж новогодних открыток украшали три окна до старого Нового года. Лепка из теста и наблюдение за магическим действом с кремом — тоже из серии незабываемого. Торты мамы, испеченные к моим дням рождения, вспоминались потом десятилетиями. Жаль, что у нас не было фотоаппарата и ничего не удалось сохранить.

Хоть я и считалась еще здоровой, но некоторые странности уже отмечались. Ну ладно, допустим, не каждый ребенок отважится спрыгнуть со стола или высокого стула, но с бордюра-то уж точно — каждый. А я не могла. Аккуратненько спускала одну ногу, вставала на нее и лишь потом шагала второй. По той же не ведомой никому на тот момент причине я не могла прыгать через скакалку.

Банальная игра в классики показала, как мне повезло с подружками. Они приняли мою неспособность прыгать на одной ноге и разрешили просто подталкивать биту (баночку из-под гуталина или шайбу) в следующий квадрат.

Не помню, в каком возрасте я начала читать, но библиотеку я обожала намного раньше той поры, когда закорюки обрели смысл и стали складываться в сказки. Мне больше нравилось сидеть с книжками, разглядывая картинки, чем играть в мяч или скакать в прыгалку.

Все эти мелочи сложились в одну картину, когда пришла пора проходить медосмотр перед школой. Невропатолог предположил, что есть какая-то проблема и надо бы обследоваться у специалистов. Тогда я впервые услышала красиво-загадочное слово «миопатия». Почему-то оно напоминало то ли ягоду, то ли конфету и совсем не пугало. Даже когда сурового вида тетенька-врач сказала моим родителям, что я в лучшем случае доживу до 16 лет, мне совсем не было страшно. Кто может в семь лет осознать свою смертность, если у него ничегошеньки не болит? А вот родителей мне было жалко. Их убитый вид, мамины слезы — все из-за меня. Как я старалась быть идеальным ребенком, только бы меня похвалили, только бы увидеть, что я их радую!

Как страшный сон, вспоминаю три укола в день. Тогда еще не было тонюсеньких одноразовых иголочек, а вместо них в жуткой металлической коробочке кипятили многоразовые иглы. Звук подготовки шприца к уколу напоминал сцены из фильмов про войну, когда нашего разведчика пытали в гестапо. Ну, где-то так это складывалось в моем детском подсознании. Я не плакала, только бы не огорчать маму.

Когда меня дразнили в школе (это уже лет в девять), то я, не расплескивая, доносила чашу обиды и выплакивала ее вечером дома, уже лежа в постели, дождавшись, как сестры заснут. Как обзывали? Кривоногой. Самое обидное, что ноги не были кривыми, да и сейчас еще вполне выглядят стройными и здоровыми. А вот походка постепенно стала походить на утиную. Все миопаты ходят, раскачиваясь из стороны в сторону. Нам так легче. Когда наступила пора искривления позвоночника и меня заковали в жесткий кожаный корсет с металлическими пластинами, то я ходила как тевтонский рыцарь по кромке Чудского озера. Вот-вот пойду под лед. Единственным плюсом в ношении корсета было послабление в школьной форме. Мне разрешили ходить в школу не в типовом коричневом платье с черным фартуком, а в джинсовом платье на клепках. Конечно, это была не фирма, а сшитое мамой платье, но все же нечто особенное. А кому из девочек не хотелось выделиться из общей массы?

Впрочем, с самого первого класса я уже выделялась и не очень-то этому радовалась. У меня было освобождение от физкультуры, и девочки потихоньку завидовали мне. Кому охота идти в спортзал, когда можно спокойно отсидеть весь урок в раздевалке. И ведь непонятно, за какие заслуги ей такая привилегия. Болезнь почти никак не проявляется. Подумаешь, быстро устает, а может, прикидывается. Вот в шестом классе уже точно было видно — болезнь не поддельная. Забеги по этажам нашей четырехэтажной школы давались мне все сложнее. Хватало легкого толчка портфелем под колено, и я плавно приземлялась, словно присела на корточки рассмотреть нечто ужасно интересное. Протянутая рука кого-то из одноклассников… И я поднималась. Сама уже не могла. Падения случались все чаще. Уже не надо было и толкать, просто на ровном месте подкашивались ноги. Пару раз упала навзничь так страшно, что срочно побежали за родителями, чтобы те проводили меня домой. Впрочем, это я слишком забегаю вперед.

В начальной школе жизнь еще была прекрасна. Мне очень повезло с первой учительницей. Валентина Ивановна Локис была очень красивая, добрая, веселая и статная, как королева. Не знаю, откуда у девушки из белорусской деревни были манеры француженки, но только позже во французских фильмах я встречала так же умильно сложенные в трубочку губы при недовольстве. Ее муж был офицером, и им пришлось поколесить по стране, а мы с раскрытыми ртами слушали ее рассказы. Никому и в голову не приходило хулиганить. Класс был единым организмом. Нас поделили на октябрятские звездочки, и мы постоянно что-то делали вместе, ходили в кино, на дни рождения друг к другу. Мальчишки вырывали друг у друга мой портфель, борясь за право проводить меня до дома. Неважно, что дом в двух минутах ходьбы от школы, да и портфель мне самой нравилось носить. Валентина Ивановна сказала, что Ирочке надо помогать — все! Когда я уехала в санаторий в конце первого класса, то мне даже пришли открытки от одноклассников (тоже с доброй руки нашей учительницы). А вот как только мы перешли в четвертый класс, чары развеялись. Пошли образовываться группировки и группки. Я ни в одну не вписалась. Меня не обижали, просто особо не замечали. Подруги были во дворе, а в школе лишь учеба.

Кстати, о санатории. Родителям удалось добыть путевку в санаторий для миопатов в Пятигорске. Меня отправили туда с бабушкой, так как мама не смогла бы бросить работу на целых два месяца. Что такое разлука с домом, когда тебе семь лет, я уже знала, проведя несколько недель в больнице. Но там были часы посещений, и я каждый день общалась с родителями. Отправляя меня в санаторий, все взрослые дружно описывали мне его как рай на земле. «Уколы колоть будут?» — «Что ты… Какие еще уколы! Там столько игрушек, красивые горы, много-много новых друзей… А еще вы с бабушкой полетите на самолете!» Короче, уговорили. И как часто бывает у взрослых, обманули. Все те же уколы АТФ и витамины В1 и В12 каждый день! Еще были радоновые ванны и лечебные грязи — это приятно, но спустя годы я узнала, что ванны и грязь ускорили прогрессирование болезни. Массаж, ЛФК и танце-терапия. В 1976 году мы танцевали под «Битлз»! Нашей преподавательницей по ритмике была пенсионерка, но очень продвинутая.

В Пятигорске я открыла для себя много нового. Впервые столкнулась со вшами. Девочка из казахского аула наградила нас всех этим не очень приятным сувениром. Тогда мне пришлось расстаться со своей густой косой и познать аромат керосина, дихлофоса и уксуса. Еще я не понаслышке знаю, как кусаются клопы. Мы ходили все в зеленке и подсчитывали, у кого больше пятен. Небольшое землетрясение тоже внесло оживление, все обсуждали подломившиеся ножки у чьей-то кровати. Тогда же я увидела настоящую художницу, как мне казалось. Это была взрослая девочка (по мне, так уж практически тетенька) 14—15 лет. Она приехала из Ленинграда и умела рисовать сказочно красивых кукол! Ни один из шедевров мировой живописи не вызвал у меня потом такой же бури чувств. Я могла не дыша наблюдать за таинством проявления красоты на листе бумаги.

Бабушка сняла комнату в городе и почти каждый день приходила ко мне. Мы уходили в парк, спускались по террасе и уютно располагались на скамейке, увитой виноградом. Март и апрель в Саратове очень отличаются от кавказских. У нас дома еще лежал снег, а мы тут сидели в весеннем сквере и ели салат из огурцов с редиской, заправленный сметаной. Сейчас эту радость можно организовать себе в любое время года, но вот только той самой безграничной радости уже не испытать.

Прогулки к Провалу, экскурсии, свободное блуждание по Машуку в поисках цветов и ящериц… Ничто не заглушало тоску по дому. Каждый день я вычеркивала по цифре в календарике, а время тянулось так долго. С той поры еще один страх накрепко засел во мне — только бы не остаться одной. Синонимом одиночества была разлука с родителями.

Позже меня еще трижды отправляли в этот санаторий. Просто это было единственное место в стране, где занимались подобными заболеваниями. Каждый заезд был иллюстрацией к книге «Пятнадцать республик — пятнадцать сестер». Почти из каждой республики по человеку. Не было даже намека на межнациональную неприязнь. Лишь однажды встретился латышский мальчик, державшийся в стороне от всех. Скорее всего, его отчужденность была из-за незнания языка.

Еще была любопытная закономерность. В нашем отделении для детей с миопатией были выходцы из семей со средним достатком и даже ниже. А вот этажом выше располагалось отделение для желудочников, и там лечились исключительно дети начальников. На уроках, которые длились по 35 минут, мы все перемешивались. Помню, за партой передо мной сидел сын директора Горьковского автозавода. Он рассказывал, как к ним домой приходили космонавты, приезжавшие получать свои «Волги» после полета.

Первые годы моей болезни родители метались в поисках лечения, чудо-врача, костоправа… Когда мне было лет 10, пробились на прием в министерство. Кстати, отличный сюжет для приключенческого фильма. Только моему отцу удавалось находить ключик к любому чиновнику, вне зависимости от рангов. Никаких взяток или высокопоставленных знакомых, лишь хорошее знание психологии, риторики и бездна уверенности вкупе с обаянием.

Наверное, они надеялись, что уж министр-то поможет. Выше его никого нет. Пока добивались направления на прием, министр сменился, и мы угодили на съезд или конференцию невропатологов. Впервые в жизни меня запустили в кабинет одну. Группа врачей сидела полукругом и негромко переговаривалась на каком-то полупонятном языке. «Вытяни руки вперед! Покажи язык! Зажмурься! А теперь присядь и встань». Все как обычно. Потом пощекотали пятки и живот булавочкой, которая висит у каждого у них на молоточке. Им же постучали по коленкам и покачали головой: «Рефлекс отсутствует». Оказалось, что у меня не миопатия, а спинальная амиотрофия. Только от этого не легче. Хрен редьки не слаще. Прогноз неутешительный, лечению не поддается.

И снова родители не хотели верить. Выискивались различные статьи в прессе. Родные, знакомые, соседи приносили все, что давало хоть намек на возможность исцелиться. Мой дедушка, прошедший войну, плен, два концлагеря, тюрьму, не привык отступать. Он задумчиво чесал затылок и прикидывал, вглядываясь в меня, словно решая вопрос починки какого-то технического средства: «А может, ее сбросить с сарая, и все само вправится?» До этого, к счастью, не дошло. Но к костоправу меня все же свозили. Сначала был спец из Энгельса. Он работал ложкой. Да-да, самой обычной, металлической, но без ручки. Несколько щелчков позвонками, и я легко встаю с пола без рук. Жаль, длилось это чудо недолго и как-то все сошло на нет. А дальше была молдавская эпопея…

Молдавия

В одной из центральных газет отцу попалась статья про бабу Надю из глухой молдавской деревни. Журналист приводил примеры чудес и полного выздоровления. Принесли человека на носилках, а он — раз и пошел. Ну и все в таком духе. Еще там писали, что попасть на прием к этой костоправше почти невозможно. Люди со всего Советского Союза едут и ждут своей очереди месяцами. Отец нашел выход. Он написал письмо на адрес деревенской школы, а адресата указал наугад. Что-то вроде «ученику шестого класса». Просил пионера помочь нам занять очередь на прием к бабе Наде и сообщить, когда она подойдет. Дело Тимура и его команды еще было живо, откликнулась девочка и спустя несколько месяцев прислала письмо: «Приезжайте, ваша очередь подходит, остановиться можете у нас».

По удачному стечению обстоятельств в Молдавии жил мамин старший брат. Дядя Коля, выйдя в отставку из армии, выбрал местом жительства теплые края. Уже позже их городок, Бендеры, прогремел в новостях, когда там шла Приднестровская война. А в 1979 году в любой точке страны была тишь да гладь. Был май. Мы с мамой прилетели в Кишенев, где нас встречал дядя на своем белом «запорожце», и сразу же отправились в путь. Несколько часов в дороге до дальней деревушки в Фалештском районе. Везде виноградники, свекольные поля, навесы с сушащимся табаком и туннели из огромных сосен то тут, то там. Расписные дома и сказочного вида колодцы дополняли ощущение новизны.

Сейчас уж не вспомнить, как выглядел дом и люди, приютившие нас. Остались лишь наиболее яркие штрихи на полотне памяти. Впервые ела рыбу, пожаренную в кукурузной муке, а голубцы заворачивали не в капустные листья, а в виноградные. Мне, 11-летней, налили первый в моей жизни бокал вина, и мама разрешила его выпить. То молодое вино больше напоминало кислый компот, но зато мне было чем похвастаться перед подругами. Во дворе росло огромное дерево грецкого ореха. Тоже невиданное доселе диво. Удивили порядки в доме. Нам показали богатую комнату, украшенную коврами и хрусталем, но вся хозяйская семья расположилась на ночлег в одной комнате с нами. Мне с мамой, как гостям, выделили диван, а себе они постелили на полу, где хватило места трем детям и их родителям.

По пути к дому целительницы в голове кружился лишь один вопрос: «Больно будет?» Вдоль забора стояла длинная очередь. Все по номерам. Почти не слышно разговоров, напряженные лица. У каждого своя беда. Где-то через час подошла наша очередь. Из калитки мы прошли не в дом, а в пристройку типа летней кухни. Полноватая смуглая бабушка в платке, повязанном как у цыганки, сидела на табуретке и почти не разговаривала. Ее ассистентка прошептала: «Раздевайтесь!» А в это время еще несколько человек стояло тут же в полной готовности. Не было ни минуты простоя. Руки летали по обнаженным спинам, плечам, ногам, и слышался хруст вправляемых костей. Я даже не успела испугаться или понять, что происходит, как что-то щелкнуло сначала в центре позвоночника, а потом сильные руки плотно зажали мою голову и резко дернули в сторону. «Одевайте девочку! Вот памятка, как лечиться дальше. Следующий!» Все!

Мама попыталась расспросить бабу Надю, что же она обнаружила и есть ли шанс на выздоровление. Та лишь сказала, что поздно приехали, но улучшение будет. Было ли? Маме очень хотелось в это верить, и она приписывала мои более редкие падения именно воздействию того сеанса. А я полагаю, что просто стала ходить осторожнее. Страх падения приглушил детскую резвость — вот и все. Приблизительно в тот же период у меня наступило очередное ухудшение — мне стало сложно поднимать руки над головой, а потом это и вовсе стало невозможно.

На обратном пути мы погостили в уютной квартире дяди Коли и тети Нины. После нескольких лет в Германии их дом был наполнен массой экзотических для меня вещей. Картина с танцующими полуобнаженными нимфами, расписная пивная кружка с крышечкой, масса красивых мелочей. Я осматривалась, как в музее. Но кукла-мулатка в длинном алом платье с массивными серьгами зачаровала меня, введя в подобие транса. Может, с тех пор во мне и засело странное желание надеть серьги-кольца, которое так и не исполнилось. Тяга к красному тоже не миновала. Интересно, есть ли научные данные о влиянии ярких детских впечатлений на дальнейшие вкусы во взрослой жизни?

Не знаю почему, но мои родители решили еще раз свозить меня в Молдавию. В этот раз впечатлений прибавилось. Мы добирались на автобусе, в Бельцах сделали пересадку, а потом пришлось брать такси. Все те же хозяева встретили нас, как рядовых клиентов их гостевого бизнеса. Вся деревня жила за счет приезжих, и около каждого дома понастроили летние домики. Вот в таком «мини-отеле» мы и провели около недели. В единственной комнате стояли две кровати, стол и печь. На одной кровати ночевали две одесситки с подростком. Одна из них была мать, а другая — тетя мальчика. Другую койку заняли двое мужчин, приехавшие из разных городов и так близко сведенные судьбой. Нам с мамой выпала честь спать на печке, вернее на сколоченной пристройке к ней.

Самое интересное, что знаменитая баба Надя, увы, умерла. Но свято место пусто не бывает. Тут же сразу у нескольких ее землячек пробились суперспособности, и они начали вести прием. Наивные люди по привычке продолжали приезжать. Извечная надежда на авось? Даже при наличии нескольких «клонов» очередь была солидной. С едой появился напряг. Нет, мы не голодали. В основном сидели на консервах и копченой колбасе из ближайшего сельпо, в который приходилось ходить за три километра по непролазной грязи. Когда маме удалось купить немного картошки, это был праздник. Ощущение нереальности всего происходящего подкреплялось сборником фантастических рассказов. То ли я привезла его с собой, то ли кто-то из прежних постояльцев решил не перегружать свой чемодан. За окном шел летний дождь, в комнате, пропитанной стойким копченым ароматом, от которого подкатывала тошнота, тихонько перешептывались люди, а я улетала на далекие планеты, где клубника размером с большой арбуз.

Наконец подошла наша очередь, и молодая женщина, ученица бабы Нади, приняла нас. После осмотра она с искренней грустью в глазах признала свое бессилие. Денег не взяла. Очевидно, она пожалела меня и (вот уж невиданная щедрость в этих краях) протянула тарелку с черешней. Простой жест, но врезался на всю жизнь.

Не затем мы ехали в такую даль, чтобы вернуться после первого же отказа, решила мама. Пошли еще к одной костоправше. Бабуля была крепкая. Очередь довольно длинная. Доносившиеся из дома крики и стоны напоминали атмосферу перед стоматологическим кабинетом. Предчувствия меня не обманули. Если в первый приезд все манипуляции производились стоя, то теперь меня уложили на кровать вниз лицом и давай мять, давить и ломать спину. Сначала я кусала губы от боли, но терпела. Но для новоявленной целительницы это послужило признаком того, что эффект не достигнут. Пришлось пару раз вскрикнуть. Итог: спина превратилась в огромный синяк. Меня плотно обмотали тряпкой, некогда служившей простыней, и в этом импровизированном корсете отправили домой. Еще посоветовали максимально осторожно двигаться, дабы вправленные позвонки не вернулись в прежнее положение.

Обратный путь тоже порадовал. Мы взяли машину до города и вместе с «исцеленными» соседями двинули в обратный путь. У одного из мужчин было забинтовано горло, и он похрипывал при дыхании. Досталось, видно, бедолаге, горло-то не спина, намного проще повредить. Что вправили второму попутчику, не помню. Внешне он выглядел непокалеченным. Не успела деревня скрыться из глаз, как такси застряло в грязи. Пришлось идти за трактором и «нежно» тащить машину на буксире до асфальта. Три километра по болоту — очень осторожно, чтобы сохранить все наши кости, хрящи и позвонки на местах. Цирк, да и только! При такой тряске и у здорового человека что-нибудь могло вылететь. Дома мне еще поделали компрессы с бишофитом (природный рассол с большим количеством микроэлементов), но толку не было. Рухнула очередная надежда.

Интернат

Болезнь медленно, но неуклонно прогрессировала. Искривление позвоночника нарастало. Ортопеды назначили мне корсет. Еще они придумали надевать мне на ночь лангеты на ноги. Сейчас бы спросить того гения, чем же я его (или ее) так разозлила? Какой смысл упаковывать ровные ноги в гипсовый «сапог» во всю длину ноги, если у человека искривлен позвоночник? К счастью, родители не были лишены разума и решили, что без сна я долго не протяну, поэтому закинули лангеты на антресоли.

Мне все сложнее было ходить. Путь до школы и обратно приходилось проходить под ручку с папой или мамой. Ей пришлось уйти из столовой и устроиться на завод, поменяв руководящий пост на место монтажницы, только из-за удобного графика. Они с отцом чередовались сменами, и так мне было обеспечено сопровождение.

В школе было четыре этажа, и расписание уроков, словно специально, составляли так, чтобы дети не засиживались. Гонки по этажам выматывали и убивали. Лестницы уже давно стали для меня препятствием. Если у себя в подъезде я еще легко могла сбегать вниз, перескакивая через ступеньки, то в толпе мчащихся школьников мне приходилось судорожно цепляться за перила, только бы не сбили. Чем выше я становилась, тем страшнее было падать.

К 12 годам у меня было освобождение не только от физкультуры, но и от трудов, рисования и пения. Вредно много сидеть, и все неважные предметы исключили. Вот только одна незадача — мне некуда было деваться на время этих уроков, и я, как наказанный хулиган, коротала время в коридоре либо сидя на подоконнике. Порой выставленные из класса старшеклассники, приняв меня за свою, пытались заводить беседу, и я пряталась от них в туалете.

Пришло время что-то решать. Прямо перед Новым 1982 годом родители сообщили мне, что в свою школу я больше не вернусь. Теперь я буду учиться и жить в интернате для больных детей. Там мне будет удобнее, плюс всякие лечебные процедуры, ну а на выходные и каникулы буду приезжать домой.

Сказать, что я была в шоке — ничего не сказать. Для домашнего ребенка, воспринимавшего отрыв от родителей как трагедию и страдавшего даже в пионерском лагере, где все кайфуют вдали от предков, худшей новости быть не могло. Как обычно, проглотив боль и не посмев возражать, я тихонько плакала, стоя у окна в темноте родительской комнаты, подальше от кухни, где они обсуждали какие-то свои дела. В девятиэтажке напротив сияли огни новогодних елок и гирлянд, казалось, весь мир счастлив и лишь одна я такая никому не нужная и неприкаянная. Слово «интернат» звучало абсолютно так же, как «детский дом». В душе поднимался протест: «Раз я им не нужна, уйду жить к бабушке с дедушкой, уж они-то меня любят и не прогонят». Классический пример конца света в масштабах отдельной личности.

Как часто в жизни мы ошибочно оцениваем происходящее с нами! Минус со временем превращается в плюс, и наоборот. То, что в тот вечер казалось трагедией, крахом привычного мироустройства, в итоге оказалось началом самого счастливого периода моей жизни. Впрочем, пока я еще жива, приберегу превосходную степень на финальный подсчет. Кто знает, вдруг еще большее счастье ожидает меня за ближайшим поворотом и самый счастливый период только готовится наступить.

Новогодние праздники и зимние каникулы прошли в великой скорби. Я готовилась к ссылке. Неизвестность обычно удваивает страхи. 11 января 1982 года папа привез нас с мамой в интернат и умчался на работу к восьми утра. Мрачное старинное здание напоминало дореволюционную тюрьму из советских фильмов. Темнота зимнего утра, кирпичные стены, тусклый фонарь у деревянного крыльца. Вокруг двора высокий забор. Хорошо хоть, нет колючей проволоки и вышек с автоматчиками по углам. Картинка впечатляющая!

Внутри здание было еще интереснее. Пока нас с мамой водили из кабинета директора в кабинет врача, потом в спальню, чтобы оставить мои вещи, я с ужасом пыталась сориентироваться в лабиринте лестниц, холлов, коридоров, этажей. Мы шли то вверх, то спускались по длинной кованой лестнице чуть ли не в подвал, а затем опять поднимались. «Без карты тут не разобраться», — думала я. И действительно, первые дни я старалась не ходить без проводника, чтобы не затеряться в стенах старинного особняка, стоявшего буквой Г и сливающегося с соседним строением. Отсюда и такая запутанность. Первым делом я запомнила две тропы: из спальни в класс и из класса в столовую.

Когда нас привели в спальню, то там никого не было, уроки уже начались. Я увидела десять металлических кроватей под белыми покрывалами. Подушки наблюдались не на каждой. У меня ее тоже не было. Сюрприз! Из мебели был лишь шкаф и тумбочка. Не у каждой кровати по тумбочке, а именно одна тумбочка, сиротливо прижавшаяся к шкафу. На стенах ни единой картины! Уют сногсшибательный. Радовало одно — потолок очень высокий, воздуха хватит на всех, даже при таком нагромождении коек, уставленных впритык друг к другу.

Маршрут от спальни до класса очень простой. Сначала идешь по длинному коридору, потом спускаешься по длиннющей лестнице пару пролетов, и тут главное, не забыть свернуть налево, а то уйдешь на вахту. Далее проходишь большой холл. Там перед завтраком вся школа собирается на зарядку. Ну а из холла попадаешь в коридор с несколькими ходами и идешь к лестнице. Эта уже не дворцовой ширины, но ступеньки покруче, и за перилами ограждение из металлической сетки. Всего три пролета, и ты на нужном этаже. Направо и налево не ходи, туда позже надо будет. Слева находится лечебный блок с кабинетами ЛФК, массажа и электропроцедур. Справа туалет и комната, где накладывают гипс. А нам надо прямо через небольшой холл с несколькими дверями и повернуть в коридорчик налево. Вот и класс!

Первое впечатление всегда самое яркое, и наверное, поэтому картинка сохранилась в памяти на годы. Утреннее солнце только добралось до окон, в его лучах стояла женщина лет 55 с ярко-красными, окрашенными волосами. На ее коричневом платье сияли янтарные бусы. Шел урок литературы, который вела наш классный руководитель Антонина Ивановна Полятыка. В малюсеньком классе было лишь два ряда парт, за которыми сидели десять мальчиков и две девочки. Впрочем, мальчиками я бы их не назвала. Это в моем прежнем классе были 13-летние мальчики, а тут сидели усатые дядьки от 15 до 17 лет.