Посвящается Анне, Елене, Вере, Алевтине, Тамаре, Людмиле, Ирине, Валентине, Наталье, Надежде, Марине, Галине, Инне, Нине, Марии, Зое, Светлане, Ольге, Татьяне, Раисе, Лилиане
и еще двумстам женщинам…
От автора
Сейчас идет 2019-й год, я сижу над старым ноутбуком без интернета и, собравшись с духом и силами, пишу эту книгу. Я хотела написать ее еще несколько лет назад, в 2013-м году. Сразу после окончания серии социологических исследований, посвященных женщинам, больным раком молочной железы. Но как только я открывала файлы с данными, у меня начинала болеть грудь. Сильной отчетливой болью. Левая. Сбоку. В том самом месте, в котором у моей родственницы четырьмя годами позже обнаружили рак.
Я сдавалась и закрывала компьютер. «Это не моя война, и я ничего никому не должна», — говорила я себе. — «Я все равно не смогу никому и ничем помочь. Что бы я ни написала, я никого не смогу спасти».
Но теперь, пять лет спустя, я думаю иначе. Теперь это моя война, потому что она стала нашей общей войной, одной на всех. Через эту войну прошли близкие мне люди, и я понимаю, она может перекинуться и на мой дом тоже.
Точнее, теперь я знаю, что это не столько война, сколько труд. Это большой душевный, врачебный, социальный труд. Человека, врача, общества. Человека над самим собой, врача над пациентом, общества над своими убеждениями. Не разрушение, а созидание. И я не собираюсь никого спасать, потому что каждый сам должен сделать свою часть работы. И воевать я тоже не собираюсь, потому что точно знаю, что если определить болезнь как врага, который живет внутри человека, придется воевать с людьми.
Эта книга — о достоинстве, которое так легко теряется в период болезни и так сложно восстанавливается после нее. Она для тех, кто болеет, у кого болеют близкие, и кто боится заболеть сам, для тех, кому может понадобиться интеллектуальная поддержка в анализе социальной ситуации вокруг болезни и больных для того, чтобы сделать эту ситуацию легче и человечнее.
В книге нет рецептов по излечению онкологических заболеваний, нет того, что ищут многие в подобной ситуации — заговоров, молитв и аффирмаций. Но есть мысли, которые могут быть вам полезны, есть рассказы других людей, как это было с ними и в какой последовательности все происходило.
Почему она так странно называется? Потому что лучшим результатом прочтения этой книги я буду считать то, что вы расслабитесь и поймете, что вы не одиноки, что есть те, кто уже ходил этим путем, и они смогли пройти его достойно, и что, по самому большому счету, неважно, куда они пришли. Важно то, что они шли, и у них были силы двигаться, были радость и счастье движения.
Я верю, что эта книга облегчит людям жизнь или хотя бы один день из их жизни. Может быть, она сделает лучше те несколько часов, когда человек будет ее читать, он успокоится и начнет мыслить логично. Или просто успокоится, хотя бы на минуту, и выдохнет свое горе.
Минута человеческой жизни… Кто сказал, что это мало? Это может быть минута жизни хорошего человека, человека близкого мне по духу, просто близкого человека, и, в конце концов, это может быть моя собственная минута. Еще одна минута жизни в спокойствии и любви к себе.
Пять лет после того, как мы закончили исследование, моя грудь, когда я пишу этот текст, больше не болит. Онколог, с которым я консультировалась в начале работы, которой я пожаловалась на боль, сказала, что она фантомная, улыбнулась и продолжила: «Болит, потому что Вы не прожили этот опыт. А вы пишите Вашу книгу! Напишете — и перестанет болеть. Вы проживете ситуацию до конца».
И я прожила. И успокоилась, и расслабилась.
И вы тоже расслабьтесь. Рак ли у вас, или вы боитесь, что он будет, у ваших ли родных рак или вы боитесь, что он у них будет, соседи ли, друзья ли столкнулись с этой болезнью — расслабьтесь. Успокойтесь. Покой поможет думать логично и критически, принимать верные решения. Верные решения помогут добиться успеха любой величины, пусть маленького, но успеха. А этот успех может помочь вам вернуться в вашу жизнь.
Книга написана как комментарий к серии социологических исследований 2012-го и 2013-го годов. Тексты отчетов и материалов исследований даны без изменений, они выделены другим шрифтом. Я решила не обрабатывать и не редактировать их, оставив в том виде, в котором они были в 2013-м, чтобы не вносить искажений, и чтобы вы сами могли убедиться, что многое было правильно сформулировано, и многое из предсказанного тогда сбылось…
Благодарю!
Выражаю благодарность Елене Миськовой, генеральному директору OOO «Лефф-групп», по инициативе которой были проведены исследования, всем сотрудникам OOO «Лефф-групп», по заказу которого они были проведены, Межрегиональному общественному движению «Движение против рака», Некоммерческому партнерству «Равное право на жизнь», в интересах которого они были исполнены, руководству медицинских учреждений, в стенах которых мы работали и врачам, которые с нами разговаривали. Поскольку не все пожелали быть названными, я не упоминаю их публично, но еще раз передаю им свое восхищение их профессионализмом и добротой.
Еще раз от всего сердца благодарю моих коллег Сергея Борисова, Аллу Румянцеву и Константина Далецкого, вынесших вместе со мной эту тяжелую исследовательскую ношу.
Благодарю своих друзей, которые помогли этой книге увидеть свет, собрав деньги на ее издание и — особо — Елену Смигановскую за поддержку.
Низко кланяюсь, вспоминаю и благодарю всех, кто поведал нам свои истории. Двести двадцать историй общим итогом. Спасибо вам! С нами ли вы или ушли от нас, я помню вас, ваши голоса, глаза и тепло ваших рук…
Раздел первый. Диагноз и лечение
01. Шок диагноза
Все, кто узнаёт, что болен раком, испытывают шок. Серьезный ли, слабый ли, но испытывают.
Если рак был у родителей и близких родных, то шок, как правило, меньше. Человек, наученный горьким опытом жизни, предупрежденный врачами о потенциальной болезни, уже ждет ее, и когда она приходит, он принимает ее как неизбежное следствие жизни и следствие родства с больными или уже ушедшими людьми. Как некое проявление несовершенства своего генома или обстоятельств и образа жизни.
Те, кто не знает, что это такое, как протекает болезнь и ее лечение, с помощью чего ее диагностируют, как ведут себя врачи, и что означают их слова, обычно испытывают шок от происходящего настолько большой, что он один, так мне кажется, может убить впечатлительного человека. Любая бумажка с диагнозом, и даже вывеска «Онкологическое отделение» могут действовать как сильный яд. Многие люди, только побывавши в онкодиспансере и пройдя осмотры и анализы, уже начинают считать себя умирающими, мысленно расстаются с жизнью, причем это происходит в тот самый момент, когда надо за нее активно бороться.
«…когда узнаешь свой диагноз, то впадаешь в панику и думаешь, сколько же мне осталось. Я помню, как смотрела в окно и думала: «Все, больше не увижу ни весны, ни осени».
(Материалы фокус-групп, цитаты из высказываний респондентов, Московская область 2013; далее будут обозначены как «ФГ» с указанием региона и года»).
И чем внезапнее нападение болезни, тем сильнее шок. И чем лучше была жизнь человека до диагноза, тем страшнее он для него звучит.
«В несколько десятков часов Русанов как потерял все положение свое, заслуги, планы на будущее — и стал семью десятками килограммов теплого белого тела, не знающего своего завтра… вся дружная образцовая семья Русановых, вся их налаженная жизнь, безупречная квартира — все это за несколько дней отделилось от него и оказалось по ту сторону опухоли. Они живут и будут жить, как бы ни кончилось с отцом… опухоль задвигала его как стена, и по эту сторону оставался он один… Кольнуло под шеей — и опухоль — глухая, бесчувственная, вдвинулась и заслонила весь мир…» — пишет А. Солженицын в автобиографической повести «Раковый корпус».
Я буду приводить цитаты из высказываний наших респонденток на фокус-группах и интервью, а также те слова, которые они говорили нам до или после групп, иногда говорили их шепотом, иногда кричали нам в лицо, как будто прокричав их, можно было надеяться, что они быстрее дойдут до кого-то, кому они были предназначены. Я использую и эти слова тоже, потому что, может быть, они предназначались вам, мой читатель.
«У меня было шоковое состояние, я плакала день и ночь. я никогда в жизни не думала, что у меня такое может быть. я была совершенно никакая, меня после операции там все врачи отхаживали».
(фг, москва, 2013)
«Конечно, сначала мы не думаем. Нам кажется, что болезни, о которых мы слышим, касаются кого-то другого. Ты сам здоров, у тебя все хорошо. …Как и все, я думала, что у меня одной такая болезнь. А оказалось, что так у многих. По телевизору показывали звезд, которые через это прошли. Конечно, первую ночь я не спала, плакала, была в истерике, все спрашивала: „Господи, почему меня? Почему именно я?“. Оказалось, что я не одна такая. Потом я успокоилась, привела себя в порядок, решила, что судьба такая. И сейчас, хоть головой о стену бейся, я ничего не могу изменить, поэтому надо думать о том, как жить дальше, что дальше делать»
(ФГ, Н. Новгород, 2012).
«Я напугалась. Я плакала, переживала: „А почему я? А кто меня сглазил? А кому я сделала плохо? Меня бог наказал“. И я быстро бегом побежала. У родных у меня ни у кого такого не было. Никогда у меня никаких подозрений не было ни по женским делам, ни по другим. А потом вдруг такая история…».
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
«…Сделали качественно. На тот момент у меня все прошло хорошо, воспоминаний плохих не осталось, потому что я не успела понять, что происходит. Поняла я уже потом, после операции, когда началась химиотерапия и я потеряла волосы».
(ФГ, Московская область, 2013)
Страшны две вещи. Это сама преждевременная смерть, жестокое ее вмешательство в жизненные планы и ужас долгой и мучительной болезни, многолетней пытки.
Кроме того, заболевшим людям остро не хватает информации, а неизвестность рождает страх. Они входят в совершенно новую жизнь, они выпадают из той части общества, к которой они принадлежали и обретают особый статус «онкологических больных». Точнее, в первое время они понимают, что их общественный статус резко меняется, но не понимают, на какой именно, на что они теперь имеют право, а на что нет. Что им можно просить, а чего нельзя, к кому обращаться за помощью, а от кого ее не ждать, от кого добиваться и чего опасаться.
«Нет никакой информации. Когда тебе ставят такой диагноз, не знаешь, куда бежать и к кому. У нас даже сделали нормальный по уровню онкодиспансер, но нет психолога. Я понимаю, что больных людей много и всех не удовлетворишь, но, может быть, этот психолог не всем и нужен. А кому-то психолог просто необходим. Я лежала в нашем онкоотделении в больнице. Там люди слоняются и не знают, куда себя деть… Один раз я пришла на капельницу, мне там такого наговорили: это нельзя кушать, то нельзя кушать. …Я к компьютеру вообще не подхожу. Я его даже включать не умею и не знаю, как там вообще и чего. Поэтому мне информацию брать неоткуда».
(ФГ, Московская область, 2013)
«…в диспансерах и онкологических отделениях нужно, чтобы было много брошюр. Это лучше, чем интернет, где один пишет позитивно, другой негативно, и ты начинаешь переживать, плакать, рыдать. Нужны брошюры по правовым вопросам. Нужны небольшие буклетики, где была бы вся необходимая информация. Может быть, даже с материалами от психолога, с советами. Наличие психолога вообще очень важно. Я видела, как женщины перед операцией впадают просто в истерику. И близкие не знают, как их поддержать, потому что для них самих это шок».
(ФГ, Московская область, 2013)
«К сожалению, у работающей женщины просто не хватает времени пойти туда-то и сюда-то. Не всегда они знают о признаках. Так получилось, что со мной знакомо полинститута, такая у меня работа — контактирую с людьми большого круга. И большая часть людей уже успела к тому моменту узнать о несчастье. Конечно, меня все жалели и так далее, но что больше всего бросалось в глаза — спрашивали, как это получилось. Оказывается, что половина людей у нас, несмотря на то, что это страшно, просто не знают об этих признаках. Болит или не болит, а, может, это шишка, а может и не шишка, а, может, это то, а, может, и не то…»
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
02. Первые вопросы
Чуть отойдя от шока, люди, как правило, задают себе вопросы о причине и начале болезни. Мы отследили две типовых реакции. Они могут быть редуцированы до вопросов «За что?» и «Кто виноват?».
Некоторые респонденты задавались вопросом «За что?!». Люди перебирали в уме все свои поступки, всех, с кем сталкивались в последнее время и вычисляли, за какой грех им такая расплата, или кто же их так жестоко сглазил, пожелав смерти. Женщины с высоким уровнем образования чаще думали о качестве своей жизни, экологии и о недостатках системы здравоохранения. Чем выше был уровень образованности женщины, тем больше она была склонна рассуждать научно, и эти рассуждения, как правило, стекались к вопросу «Кто виноват?».
Виноваты были врачи, люди, работающие в управлении, во власти в целом, и некое мифическое образование под названием «государство», которым жители России обычно называют условную совокупность общественной системы, сотрудников органов управления и элиты страны.
Самое интересное, что тем, кто спрашивал себя, за что им дана эта болезнь, было легче, чем тем, кто искал виновных. Может быть, установка на «перепросмотр» жизни формировалась в качестве некой защитной позиции, с помощью которой люди преодолевали шок диагноза и тяготы лечения, может быть, они были следствием религиозного понимания мира. Тем не менее, обращавшимся внутрь себя было легче. Страдания же информированных и образованных пациентов в процессе поиска виновных, наоборот, усиливались. Они не скрадывались сознанием собственной греховности, размышлениями о собственной экзистенциальной вине. Парадоксально, но информированность лишала их остатков счастья, которое у них когда-то было. И расставаться с жизнью в этом случае было тяжелее и горше. Если смерть ничего не искупает, то она бессмысленна.
Мне самой, как человеку научного склада мышления, был удивителен такой поворот ситуации, но как исследователь я должна констатировать факт, что в сакрализации болезни есть некая польза.
Тот самый оттенок сакральности болезни, который ей придавали некоторые респондентки, скорее всего, способствовал положительному настрою на выздоровление. Там, где человек брал на себя вину за болезнь, когда она ему давалась за грехи, или даже в том случае, если он считал, что у него «просто такая судьба», ему было легче адаптироваться к ситуации, принять ее и начать выскальзывать из болезни. Ему было легче переносить тяжелые испытания, как искупление болью греха, тем самым он переводил болезнь и ее течение в зону своего контроля, что, скорее всего, и давало положительный эффект.
«Очень благодарна Богу за то, что все-таки обошлось, потому что шесть лет мы отвоевали. Я надеюсь, что еще шесть лет отвоюем. И так, потихоньку да потихоньку, проживем»
(ФГ, Ульяновск, 2012).
А там, где человек искал виноватых, и тем более там, где он ждал болезнь и пытался ее избежать, но не смог, никто не помог ему в его одиночной борьбе, он изначально чувствовал себя проигравшим и недостойным жить, со всеми вытекающими из этого последствиями.
Патерналистский настрой играл крайне негативную роль. Человек чувствовал себя брошенным на произвол болезни, и тем острее, чем менее качественным было медицинское обслуживание. Причем даже в случае наследственного характера заболевания, когда от РМЖ умирает уже третье-четвертое поколение женщин в роду, женщины хотели, чтобы о них своевременно позаботилась система государственного здравоохранения, чтобы их предупредили о возможности болезни и как-либо предупредили саму болезнь.
«Моя мама умерла молодой. Она умерла в 60 лет, у нее был рак по гинекологии. Бабушки у меня умерли вообще в возрасте по 40 лет. Но вот эта семейная предрасположенность прослеживается, почему врачи на это не ориентируются? Почему? Люди должны наблюдаться. Есть специальный анализ, который берется по семейному гену. Когда я лежала в Герцена, пришла девочка, ей 23 года. У нее болели прабабушка, бабушка, мама. Причем, с каждым разом все раньше и раньше по возрасту. Вот эту информацию никто не учитывает, а это неправильно, ведь мы достаточно грамотные люди. Я считаю, что нужны предупредительные меры, чтобы следующее поколение было насторожено в отношении этого заболевания».
(ФГ, Московская область, 2013).
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу. Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Кто ответственен за то, чтобы генетический анализ был сделан вовремя?
Имеет ли право женщина на удаление здоровых органов по ОМС?
Способна ли наша система ОМС выдержать нагрузку генетических исследований?
Ну и далее по цепочке идут вопросы о том, кто должен и за счет какого бюджета должен финансировать лаборатории, какие формы рака и какие еще заболевания надо отслеживать методами генетических анализов и прочее, и прочее. Я даже не касаюсь вопросов доступа к научной информации о том, какие гены за что отвечают и протоколов исследований и, самое главное — кто должен сделать так, чтобы вся система заработала, и кто должен инициировать изменения.
Вал вопросов приходит на ум образованному пациенту, но однозначных ответов на эти вопросы нет. Люди крутят и крутят их в своей голове, хотя до определенной степени их постановка бессмысленна, потому что они не дают мысли течь в практическую сторону, не освещают выход в конце тоннеля грустных размышлений конкретного человека. Они лишь только нервируют и отнимают силы, именно тогда, когда они нужны больше всего, когда надо собраться на ответственное сотрудничество с врачом, когда надо отстаивать свои права пациента, если они ущемляются, и надо просто постараться выжить. А для этого надо еще и отвлечься от болезни и расслабиться, доверив те события, которые вне зоны вашего контроля, вашей судьбе.
Ответы на эти вопросы лежат в общественной плоскости, и отвечать на них имеет смысл всем миром, экспертным сообществом, врачебной корпорацией в совокупности с органами управления.
Врачи в целом, как корпорация, и конкретные врачи тоже признавались многими пациентками ответственными за развитие болезни. Трудно сказать, насколько реально были виноваты те или иные доктора, поскольку мы выслушивали одну сторону, пациентов, но высказывания в целом были наполнены обидой и даже некоторым желанием мести.
«За год до того, как у меня обнаружили это заболевание, я проходила диспансеризацию. И если бы гинеколог дал мне талончик на маммографию, то, возможно, у меня была бы третья стадия. Но, к сожалению, такого талончика я не получила, и обнаружить заболевание вовремя не удалось».
(ФГ, Москва, 2013)
«Я это обнаружила сама. Я ходила к врачу. Когда я пришла сама, врач удивилась, сказала: „Ну, надо же“. Я только была у гинеколога, она мне выписала гормоны, а я задумалась — все-таки у меня возраст, климакс. А она говорит, что ничего не надо, дома наладите свою обстановку и пройдет у вас плохое самочувствие. А я думаю, дай-ка сама пойду сдам. Вот и решила. Я очень испугалась, плакала все время, не пойми что. На операцию, разумеется, согласилась. Когда пришла к гинекологу, та удивилась, как такое могло случиться. А я говорю: „Не знаю. Я же к вам приходила, вы меня смотрели“. И главное, что за месяц вот так — операция».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Я пошла к гинекологу, попросила ее выписать какие-нибудь таблеточки, чтобы у меня не было приливов. Она выписала, мне не помогло. Я пришла к ней снова, попросила что-нибудь другое. Она мне выписала гормональное. И буквально сразу после того, как я пропила курс, у меня на груди образовалась огромная шишка. Я пошла к врачу — что-то такое непонятное происходит, думала, что сердце. Пошла к маммологу в итоге, взяли пункцию, недели через две я пришла, и мне поставили диагноз «рак молочной железы».
(ФГ, Московская область, 2013)
«…я к ней пришла и говорю: „Откуда, у меня же нет такой наследственности?“. Когда я разговаривала с женщиной в отделении, у ее мамы было такое же заболевания. А у нас в семье такой наследственности нет. Врач моя мне говорит: „Наташа, в каком городе ты живешь! Раньше японцы за 30 километров объезжали наш город!“ Я живу в километре от центра управления космическими полетами. Раньше это было засекречено, поэтому мы не знали об этом, когда сюда переезжали. А теперь все знают. Вокруг нашего города одни предприятия. Они все дают выбросы. Я не знала и никогда не думала, что у нас в городе столько много заболевших такой болезнью. Я за голову схватилась: когда приходишь, там такие очереди стоят».
(ФГ, Московская область, 2013)
«У меня много было в жизни стресса. Я думаю, что от этого. Но, если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная — сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Врачи должны быть профессиональными. Я чувствовала себя плохо. Я прочитала и поняла, что, наверное, у меня какой-то гормональный сбой. Я взяла направление, пошла к гинекологу, но никто ничего не обнаружил. Я снова пришла буквально через пару месяцев, а у меня там уже была огромная опухоль. Если бы мне сразу дали верное направление, анализы бы я раньше сдала, что-то могло бы быть по-другому. Но никакой информации не было, и даже я сама о таких заболеваниях никогда не думала. Я потом много раз обдумывала эту ситуацию. Я интуитивно шла в верном направлении, я правильно понимала симптомы. Но ни один меня не отправил».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Наше Министерство здравоохранения обязало каждую поликлинику иметь свое собственное онкооборудование и врачей. На бумажках все отчитались. А на самом деле прихожу я в поликлинику, говорю: «Мне бы к онко записаться». Мне говорят: «К какому еще онко? У нас нет такого». Я иду к заведующей, она сидит и газеты читает. Я к ней обращаюсь, говорю так и так, у вас онко, говорят, есть. А она мне: «Нет у нас его и никогда не будет. Кто за такие деньги будет работать?». Я говорю: «Вы то дали список, что у вас онколог есть…». На бумаге отчитываются, денежки получают, а врача нет. В последний раз прихожу, а мне говорят: «Вы знаете, у нас доктор только умирающих принимает, кому обезболивающее надо выписывать». Но обезболивающее и терапевт выписать может. Надо нас направлять, куда нам нужно. Почему врача нет? На бумаге онколог есть, работает на ставке человек, а врача-то нет».
(ФГ, Ульяновск, 2012)
…К сожалению, ни в одном регионе исследовательская группа не обнаружила мотива личной ответственности за свою жизнь и свое здоровье. Болезнь не связывали с нездоровым образом жизни, с личными недостатками, неумением построить свои отношения с людьми так, чтобы не стрессировать ни их, ни себя; с неумением предъявить законные требования к своему работодателю по улучшению экологии рабочего места и к местным властям по улучшению экологической ситуации на месте проживания. Респонденты говорили о том, как их использовала государственная экономическая система, и как теперь государство отказывается нести ответственность и заботиться о них, больных.
(Отчетные материалы исследований, 2013)
03. Так кто же несет ответственность?
Вообще мотив ответственности за свое здоровье непривычен российскому жителю. Люди еще не привыкли считать себя самостоятельной автономной единицей. Долгое крепостное право, колхозное бесправие, уничтожение всех несогласных репрессивной системой, войны, «строительство коммунизма» и прочие общественные устроения, условия и проекты сделали свое крайне негативное дело. Люди не считают себя свободными настолько, чтобы отвечать за себя самостоятельно. Им вторят и отдельные врачи.
«Человек у нас государственный? Да, государственный. Значит и ответственность за его здоровье должно нести государство», — так объяснила мне свою позицию врач-гинеколог, один из лучших в Н. Новгороде. (Разговор состоялся в 2018 году). Я же отстаивала точку зрения, что человек самостоятелен как личность и не только сам должен отвечать за свое здоровье, но и имеет право принимать решения относительно него. Мои попытки спорить были решительно прекращены.
Мысль о личной ответственности подозрительна людям и часто распознается как опасная, потому что вслед за ней они ожидают отказа в бесплатной медицинской помощи. Понятия о страховых фондах, куда работающие делают взносы, а за неработающих платит казна, до сих пор не укоренилось в общественном сознании. Лично в эти фонды никто денег не платит, со своих счетов туда никто ничего не переводит, точных сумм отчислений не знает и поэтому люди до сих пор уверены, что медицина у нас бесплатна, и все оплачивает государство со счетов казны, что, кстати, вполне логично, если люди принадлежат государству.
И поэтому, если человек станет свободен и перестанет быть «государственным», ему автоматически придется за все платить самому.
Казалось бы, это не так уж страшно, и скоро все встанет на свои места, люди поймут свои права и обязанности, но сейчас именно эта позиция, «я — человек, принадлежащий государству», мешает людям начать немедленно заботиться о себе. Они не хотят этого делать, где-то в глубине сознания по-прежнему считая себя «чужим имуществом».
И именно государством в целом такие люди недовольны, когда они заболевают. Это тоже было бы не так уж и страшно, если бы обиды не мешали лечению. Даже архаичная позиция «я — человек, принадлежащий Богу» гораздо более продуктивна, тогда болезнь может быть неким посланием, которое надо разгадать и сделать из него выводы. Респонденты, исповедующие позицию «я — свободный человек, принадлежащий себе» были редки, но они были. И они обнаруживали болезнь в ранней стадии, очень активно брались за лечение и боролись за жизнь. Именно они задавались вопросом, который служил внутренней мобилизации: «Что делать?». И они без лишних всхлипов ставили цели, строили планы и выполняли их.
«Государство постепенно складывает с себя все социальные функции и перекладывает их на нас, на самих граждан. Мы сами должны все делать. Пенсию молодежь сами должны копить, о здоровье сами должны беспокоиться, дома сами должны строить. Государство сложило свои полномочия. У нас к государству даже претензий нет! Я однажды пыталась бороться, но сделала вывод, что можно дойти до инфаркта или до инсульта, борясь с этим. Можно размотать себе нервы, а добиться ничего невозможно. Добьются сейчас только деньги».
(ФГ, Ульяновск, 2012)
«Я была на конференции. Там профессор сам говорит: даже если пациент погиб из-за врачебной ошибки, никогда врач про врача ничего не скажет и не будет говорить. Наши жалобы и потребы никто не слышит. Вот как здесь рассказывали: здесь две недели подождешь, там две недели подождешь. Потом нам говорят, что вы сами запустили, надо было раньше приходить. А когда приходить? К тебе приходили полтора месяца назад. Почему нельзя было меры принять какие-то? Чай по полтора часа сидишь выпиваешь с другими врачами и трещишь — на это время находится. А бабенку какую-нибудь, если она приехала с деревни, не примут. Я за 12 лет чего только не насмотрелась. Есть люди, у которых две груди отнимают».
(ФГ, Ульяновск, 2012)
«…я страховой агент… все эти расходы покрываются страховой компанией… Я четыре года в этой сфере работаю, сталкиваюсь с разными случаями. Но, к сожалению, когда есть диагнозы, когда они уже стоят, страховщик не может ничем помочь. Но ведь есть предрасположенности. И если в семье есть такие заболевания, то можно себя подстраховать. Деньги хорошие выплачиваются, их хватает не только на операции, но и полечиться качественно. Суммы очень крупные, там сразу идет 50% от общей суммы, а это, как правило, 50 000 и больше. К сожалению, не все это знают, но статистика жуткая».
(ФГ, Ульяновск, 2012).
«Я недисциплинированный товарищ, за здоровьем не слежу. Надеюсь на себя, на свои рабочие моменты — питание, не перебарщивать ничего. Так вот, я пошла на маммографию, и там мне поставили диагноз».
(ФГ, Чебоксары, 2012)
«Я уже много лет — больше двадцати — работаю во вредных условиях. У нас плановый двухразовый медосмотр на работе… у меня болезнь выявлена путем маммографии на ранней стадии. …Говорят, что женщины должны сейчас раз в год делать такую диагностику. Но давайте разберемся: что значит „должны“? Вот я пришла на медосмотр. У меня „38-42-26“, уши нормальные. И так из года в год, „Разденьтесь. Все нормально“, — говорит кожник. Зачем углубленные медосмотры (а это именно они), если у человека есть, может быть, какие-то претензии к своему здоровью, его нужно направить на какие-то более углубленные исследования».
(ФГ, Чебоксары, 2012)
Очень важно то, что в качестве основного действия по реализации ответственности за свое здоровье до сих пор многие люди считают посещение врача. Идея, что само по себе посещение, совет врача и даже выписанный им рецепт не лечат, пожалуй, еще мало кем понимается. То, что надо реализовать на практике врачебные рекомендации, то, что надо правильно питаться, отдыхать, двигаться и прочее и прочее, очень плохо входит в общественное сознание. Мысль, что, по большому счету каждый человек лечит себя сам, собственными усилиями, здоровыми привычками и точным выполнением медицинских предписаний, если только эти усилия он не перекладывает на близких людей или нанятый персонал, на мой взгляд, является неприятной для нашего общества.
04. Важность первого решения
По моему мнению, в процессе лечения, довольно скоро после известия о диагнозе человек принимает решение, жить ли ему дальше, бороться ли ему за жизнь или умирать. К сожалению, наше исследование было краткосрочным и проследить за тем, насколько наши наблюдения и прогнозы на основе контент-анализа текстов респондентов в дальнейшем соответствовали развитию событий, но те женщины, которые говорили, что в свое время приняли решение жить, приходили на наши группы уже через 12—15 лет после постановки диагноза. Я расцениваю это как косвенное доказательство того, что настрой на жизнь способствует выживанию. Часто этот настрой не был связан с тяжестью заболевания, его формой и стадией. Порой люди, рассказывающие просто леденящие душу истории своей болезни, были веселее и радостнее, чем те, кто пока что «легко отделался».
«Живу, борюсь, не унываю. Занимаюсь физкультурой. Всего операций у меня 13, из них с грудью связано 5. На сердце у меня была большая операция, тоже в Нижнем Новгороде мне делали. У меня была опухоль в сердце. Опухоль была 110 грамм. Тогда в Ульяновске такие операции не делали. Сейчас вроде начинают, но в основном сейчас в Пензу отправляют. Два врача есть здесь очень хороших, но их в свое время затерли, отбросили. По сердцу врачи в Нижнем Новгороде прекрасные, таких единицы. Такой доктор мне делал, академик, ему уж 70 лет было в то время. Сделал отлично. Живу. Выживаю. На гимнастику хожу, в бассейн. Стараюсь жить. Будешь дома сидеть, какие только мысли в голову не лезут. И ты уже не знаешь, что делать. Я дома не сижу, я всегда в движении. На гимнастику я хожу специальную, для больных.
(ФГ, Ульяновск, 2012)
«Всякие были сложности. Не столько с операцией, сколько с облучением. Когда облучали, аппарат сломался, мне все сожгли. Я лежала на столе, они бегали во всех своих костюмах, кто чем меня пытался накрыть. До сих пор следы остались. Потом отпустили меня домой. Две недели я пробыла дома. И потом меня вызвали. Это все до операции было. Пока было нельзя, потому что кожа разрывалась. Две недели я пробыла дома, потому меня вызвали, посмотрели и уже стали делать операцию. Операция шла около 6 часов, но сделали хорошо. Как видите, живая, здоровая, симпатичная женщина. Все нормально. Но не унываю. Хочу сказать, что если у кого, не дай Бог, так случится, никогда не надо опускать руки. Надо быть при людях, на людях, общение большое. Ведь у нас всякое бывает. У женщин мужики такие бывают, что не знаешь, что скажет. Может человек словом убить. Всегда надо держать себя в руках — это самое первое правило. Сколько у нас девочек померло? Сколько руки на себя наложило? Но ведь в каждой семье есть свои горести, не у всех все гладко…»
(ФГ, Ульяновск, 2012)
«Старшая сестра поликлиники …разделила всех больных на оптимистов, которые независимо от того, знают или не знают они свой диагноз, будут бороться, и пессимистов, которые опускают руки, ноют и, в конечном счете, умирают».
(Материалы исследования, дневник интервьюера, Н. Новгород 2012)
В дальнейшем человек может действовать в соответствии с принятым, пусть даже бессознательно, решением, и именно это решение может определить исход болезни.
Это сложное решение, оно принимается на основе многих факторов жизни человека, наличия обязательств, наличия прав, наличия поддержки, средств, жизненных целей и задач.
И, на мой взгляд, лучше принять его сознательно и ясно ответить себе, к чему возможно стремиться, что имеет смысл делать и зачем это надо делать в текущий период.
05. Надо ли сообщать диагноз?
Так надо ли сообщать больным диагноз, если он вызывает у больных негативные последствия сам по себе, если само получение такого известия ухудшает душевное состояние больного? Надо ли объяснять им, какой именно формой рака и какого органа они больны и посвящать их в процесс лечения? Надо ли обсуждать с ними то или иное назначение?
Российская и особенно советская медицина прямо придерживалась мнения, что больным знать диагноз совершенно не нужно. Думаю, что эта черта общей профессиональной культуры врачей выработалась неслучайно и была ответом на дикую неграмотность и умственную тупость пациентов, «тьму египетскую», как ее описывает М. Булгаков.
В «Записках юного врача» он рисует не просто необразованность, но и чудовищное упрямство и лживость пациентов. Никакого доверия врача пациенту, никакого сотрудничества между ними там быть не может.
«…Мать посмотрела на меня, как на безумного, и девочку от меня заслонила руками, а бабка снова забубнила:
— Что ты! Не давай резать! Что ты? Горло-то?!
— Уйди, бабка! — с ненавистью сказал я ей. — Камфару впрысните, —
сказал я фельдшеру.
Мать не давала девочку, когда увидела шприц, но мы ей объяснили, что это не страшно.
— Может, это ей поможет? — спросила мать.
— Нисколько не поможет.
Тогда мать зарыдала.
— Перестань, — промолвил я. — Вынул часы и добавил: пять минут даю думать. Если не согласитесь, после пяти минут сам уже не возьмусь делать.
— Не согласна! — резко сказала мать.
— Нет нашего согласия! — добавила бабка.
— Ну, как хотите, — глухо добавил я и подумал: «Ну, вот и все! Мне легче. Я сказал, предложил, вон у акушерок изумленные глаза. Они отказались, и я спасен». И только что подумал, как другой кто-то за меня чужим голосом вымолвил:
— Что вы, с ума сошли? Как это так не согласны? Губите девочку.
Соглашайтесь. Как вам не жаль?
— Нет! — снова крикнула мать.
…
— Убьет, — повторила бабка, глядя на меня в ужасе.
— В операционную их не пускать! — приказал я».
В ситуации, когда врач на несколько порядков более образован, чем больной, когда они не просто представители разных социальных слоев, а скорее разных субцивилизаций, настолько велика культурная разница между ними, тогда складываются очень особые отношения в процессе лечения. Больной, неспособный ни усвоить информацию, ни осмыслить ее, ни оперировать ею, может только верить врачу и верить во врача как в некое существо высшего порядка или не верить ему: «Вы знаете, что в деревнях говорят? Будто вы больной Лидке вместо ее горла вставили стальное и зашили. Специально ездят в эту деревню глядеть на нее. Вот вам и слава, доктор, поздравляю». (М. Булгаков, «Записки юного врача», «Стальное горло»).
Но все-таки, в связи со встречным движением этих субцивилизаций одна к другой, с ростом образованности пациентов и одновременном опрощении врачей, уже в середине XX века наметилась другая тенденция.
Солженицын в «Раковом корпусе», если рассмотреть его автобиографическую повесть как социологический материал, устами своего героя возмущается правилом игнорирования пациента как интеллектуальной единицы, утверждает, что его «лечат как обезьяну», ничего не говоря ему, не рассказывая ему о лечении, перспективах, последствиях, не спрашивая решительно его мнения и никоим образом не подключая его к процессу. Более того, он оспаривает право врача лечить больного без его на то согласия: «…мне надо понять и разобраться! Я хочу понять, в чем состоит метод лечения, какие перспективы, какие осложнения… мне ничего не объясняют, лечат, как обезьяну».
Во времена действия «Ракового корпуса», то есть, в пятидесятые года XX века онкологический диагноз больным не сообщали, его писали в документах латинскими терминами. Солженицын описывает, как выписывается из диспансера молодой человек с диагнозом «неоперабельный рак сердца», которому ничего об этом диагнозе не говорят, и выписанный уверен, что он здоров, что направление его в онкодиспансер было врачебной ошибкой. Главный герой, обладая знаниями иностранных языков, переводит этот диагноз, но тоже ничего не говорит молодому человеку…
Сейчас не сказать о диагнозе довольно трудно. Редкий человек, лежащий в диспансере, может поверить, что это с ним происходит по недоразумению, что его исследуют и лечат просто так, на всякий случай, и что у него совсем даже не рак, и что он выйдет отсюда через несколько недель здоровым человеком. Такое может случаться, я понимаю и даже знаю примеры, когда повторный гистологический анализ отвергал диагноз, но все равно «под ним» пациент ходил некоторое время, и это время давалось ему нелегко. Но даже если человек не хочет знать свой диагноз, то скрыть его от него сейчас вряд ли возможно, да и как объяснить человеку, почему ему делают операцию, прописывают химиотерапию или радиологическое лечение, если не сказать ему, что у него рак? Людей, у которых в руках смартфон с интернетом, уже не провести латинскими словами. Они быстро выяснят, что они означают, погуглив их.
Тем не менее, врачи и до сих пор неохотно говорят о диагнозе и еще менее охотно о его деталях. Некоторые пациенты с ними солидарны! Они не хотят знать ни о чем.
«Не хочу знать, считаю, чем меньше я знаю про эту болезнь, тем для меня лучше. Мой покойный отец, онколог, считал так же. Он рассказал мне историю, когда безнадежному больному ничего не сказали, назначив прием через полгода, зная, что он умрет. После этого он еще несколько лет приходил на прием».
(Интервью, Н. Новгород, 2012)
«Я не знаю и не хочу ничего знать, даже просто поездка сюда вызывает неприязнь, давление поднимается…»
(Интервью, Н. Новгород, 2012)
«…что для нас лучше, эффективнее — это знает только врач».
(Интервью, Н. Новгород,2012)
«Я хирургический работник в травматологии, в онкологии чуть-чуть работала. Я не могу сказать, хочу ли я это или не это. Я объяснила врачу ситуацию и сказала: „Я вам доверяю на сто процентов, я вверяю себя и свое здоровье в ваши руки“. Я просто не имею права этот вопрос дискутировать! Ну, согласитесь, как человек не сведущий в онкологии может претендовать на углубленную информацию? Это очень высокие знания в сфере онкологии. …Разве мы можем сказать: „А дайте-ка мне химиотерапию или дайте мне гормональное лечение“? Я не имею права это делать, потому что у меня нет в этой области знаний. Нету знаний, понимаете?»
(ФГ, Чебоксары, 2012).
«Ничего не говорили ни в Балашихе, ни здесь. Выписывают препараты, и пьём. Я даже узнавать не хочу, читать ничего не хочу. Я просто знаю, что у меня „три плюс“. Никто мне ничего не сказал. Я так поняла, что это активные клетки. В палате от кого-то чего-то услышала. Мы ходили на школу пациентов, но там таких вопросов не задавали».
(ФГ, Московская область, 2013).
«О врачах тоже так нельзя говорить, что они нам ничего не рассказывают. Представьте, есть там одна палата, там лежат 20 человек. Вот представьте, что будет, если с каждым разговаривать. Вместо 8 человек лежит 20! Когда с ними разговаривать? Надо прийти, каждую карточку написать, каждому назначить. У врачей просто времени нет, у них такая нагрузка. Такая нагрузка, вы только представьте. По нашей болезни там всего-навсего четыре оперирующих врача на область. Когда им с нами заниматься? У них времени нет, они бегают. Он делает операцию: одну режет, ее убрали, следующую положили. Он режет и режет. Он перерезал несколько человек, он уже никакой, а у него еще палата, ему еще обход надо сделать. К каждому больному надо и до операции подойти, и после. И что, с каждым из нас он будет разговаривать? Да он просто ничего не успеет.
Стенды в больнице есть. Например, наша организация «Движение против рака» выпускает газету. Волонтеры наши ходят. Я даже дежурила, приносила очень много литературы, рассказывала. Так некоторые вообще не берут, говорят: «Я вообще ничего не хочу знать. Не хочу с тобой разговаривать, чего ты ко мне подходишь?». Врач не может так к каждому обратиться».
(ФГ, Ульяновск, 2012).
«Много информации, которая людям просто не нужна. Раньше я все выясняла про свое заболевание, и это меня угнетало. А сейчас я подошла к своему заболеванию не пессимистически, а оптимистически. Вот, Дарья Донцова пишет свои книги и литературные труды. Так она говорит, что оптимизм лучше знания. Человек хочет жить, у него за спиной дети и внуки, зачем ему копаться в своей болезни?»
(ФГ, Чебоксары, 2012).
Более того, к моему удивлению, есть пациенты, которые хотят думать и думают, что у них не рак, даже если им делают операцию, по-своему трактуя слова врача. На мой взгляд, это следствие скрещивания двух явлений, защитной реакции на травму известия о болезни и проявление позиции человека, принадлежащего другим — государству, Богу, врачам, начальству на работе и системе здравоохранения.
«Со мной была как-то женщина, татарочка, без двух грудей, она мне говорила после операции: «Верка, смотри, сейчас придет врач и будет на тебя глядеть. Если в глаза посмотрит и улыбнется, значит, у тебя раку нет». Их повадки уже все знают. И вот в тот день врач зашел в палату, повел глазами, улыбнулся и говорит потом: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». А бывают те, которые говорят, что поздно пришел. А как иначе, болезнь ведь не стоит на месте.
(ФГ, Ульяновск, 2012).
06. Общение врача и пациента
Между позицией человека, не принадлежащего себе и позицией интеллектуала, берущего на себя ответственность за свое выздоровление, огромная дистанция.
«– Людмила Афанасьевна! Как бы нам установить не этот тон взрослого с ребенком, а — взрослого со взрослым? Серьезно. Я вас сегодня на обходе…
— Вы мне сегодня на обходе, — погрознело крупное лицо Донцовой, — устроили позорную сцену. Что вы хотите? — будоражить больных? Что вы им в голову вколачиваете?
— Что я хотел? — он говорил не горячась, тоже со значением, и стул занимал прочно, спиной о спинку. — Я хотел только напомнить вам о своем праве распоряжаться своей жизнью. Человек — может распоряжаться своей жизнью, нет? Вы признаете за мной такое право? …Вы сразу исходите из неверного положения: раз больной к вам поступил, дальше за него думаете вы. Дальше за него думают ваши инструкции, ваши пятиминутки, программа, план и честь вашего лечебного учреждения. И опять я — песчинка, как в лагере…».
Думающий человек врачу неудобен. Он требует того, чего у врача сейчас меньше всего — меньше, чем сил, меньше, чем знаний и компетенций, меньше, чем лекарств, приборов и инструментов — времени. Он требует профессионального общения. А это практически невозможно. По моим последним наблюдениям, сейчас на одного лечащего врача в онкологическом отделении может приходиться до сорока и более человек пациентов. Каждому детально объяснить процесс его лечения, на мой взгляд, не представляется возможным.
И тут на помощь приходит норма общения прошлого века, против которой восставал Солженицын. Смотреть грозно, говорить уверенно, неколебимо стоять на своем.
Времени нет…
Кроме того, все культурные нормы меняются очень медленно, быстро они меняются только в опасных для общества ситуациях. Норма общения «взрослый за все ответственный врач — пациент как ребенок» не может измениться просто так, сама собой, она будет меняться только под действием некого давления сообщества пациентов, либо неких других факторов.
Самое интересное в повести Солженицына — история болезни самого доктора Донцовой. Как только она понимает, что больна раком желудка, она «своим признанием исключает себя из благородного сословия врачей и переводит в податное зависимое сословие больных». Но и это еще не все! Она готовится к тому, что «через несколько дней она будет такая же беспомощная и поглупевшая лежать в больничной постели, мало следя за своей внешностью, — и ждать, что скажут старшие и опытные. И бояться болей. И, может быть досадовать, что легла не в ту клинику. И может быть сомневаться, что ее не так лечат. И как о счастье самом высшем мечтать о будничном праве быть свободной от больничной пижамы и вечером идти к себе домой».
Резко поглупеть и отдаться чужому мнению собирается лучший врач отделения!
Конечно же, это литературная история. Но повесть автобиографична, и она точно отражает сам стиль отношений «взрослый врач — пациент как ребенок». Хорошая литература вообще необычайно социологична.
А надо ли его ломать, стиль общения «взрослый-ребенок»?
Многие пациенты этого хотят.
Именно недостаток информации сеет панику, которая, в свою очередь, подрывает возможность хорошего исхода. Именно отсутствие контакта с врачом рождает попытки лечиться где-то в другом месте и другими способами.
На мой взгляд, смена типа отношения врача с пациентом на «взрослый со взрослым», хотя бы в тех случаях, когда пациент к этому готов и этого хочет, поможет многим людям успокоиться и выдохнуть свое горе. Расслабиться.
Хотя, конечно, «рост» среднего человека как личности и как пациента идёт постепенно, многие из них, выйдя из состояния ребенка, живущего в «тьме египетской», еще не дошли до состояния взрослого ответственного человека. Они, если так можно выразиться, находятся в стадии «пациент-подросток» со всеми негативными чертами этого периода жизни человека, когда полуребенок требует соблюдения его прав, не желая брать на себя обязательства, когда ему кажется, что он все знает и все может решить сам, однако, как только возникают трудности, сваливает вину на других. В этом случае, в случае общения «взрослый врач — пациент-подросток» врачам можно только сочувствовать.
Но в связи с тем, что на рынок труда выходят новые поколения, в которых взросление личности замедлилось в связи с общим ростом продолжительности жизни, что мы с коллегами впервые заметили еще в 2008—2009 гг., то уже можно наблюдать отношения «врач-подросток — пациент-подросток», со всеми вытекающими из этого печальными последствиями.
Но как бы то ни было, современный врач уже часто не может обращаться с больным как с ребенком, хотя бы потому, что некоторые больные образованнее самого врача. Даже если это образование в других отраслях знания, то это все равно радикально меняет дело. Образованный человек легко усваивает информацию и начинает ею оперировать. При ее недостатке ищет ее и знает, где найти. И лучше, если эту информацию и ее расположение в логической сети знания ему даст врач. В противном случае, он ее почерпнет из открытых источников и существует опасность, что он будет оперировать ею неверно.
«У нас тут люди все интеллектуальные. Все приходят с айфонами, с ноутбуками. Только что-нибудь надо — раз, тын-тын-тын, в интернет вышли и всю информацию получили. Мы же умные люди».
(ФГ, Чебоксары, 2012).
«Я хочу предложить выпускать медицинские вестники или еще что-то. Потому что чисто случайно где-то с кем-то пересекаешься и узнаешь. Работает только сарафанное радио. В итоге, у меня какое предложение. Во-первых, надо, чтобы женщины после 40 лет обязательно сдавали онкомаркер. К сожалению, я это сама узнала от знакомых. Правильно кто-то говорил, что мы просто не знаем, куда и какие шаги нам сделать, чтобы потом не оказываться в ситуации, когда нужно за громадные деньги куда-то ехать. Я предлагаю выпустить какой-нибудь медицинский вестник, чтобы мы знали, где какие акции проходят, где какие-то консультативные пункты, где можно диагностики проходить».
(ФГ, Ульяновск, 2012).
«Я не обладаю всей информацией о том, какая у меня форма рака. Я только знаю, что низкая степень. В заключении были какие-то цифры, я пыталась их вбивать в интернет, но найти ничего не смогла. И мне никто этого не объяснил. Но я, если честно, и не задавала никаких вопросов онкологу, потому что мне жалко людей, который сидят рядом со мной в очереди. Я стараюсь сократить время своего пребывания у врача, чтобы другие тоже могли туда зайти. Конечно, информацию иметь хотелось бы».
(ФГ, Москва, 2013).
«О форме рака я знаю. А вот о методах лечения и всего остального, информации нет. Есть некие назначения. Но если ты сам не почитал интернет и не стал потом задавать врачу наводящие вопросы, то никто тебе ничего не расскажет. При той же химиотерапии в диспансере, который является филиалом 62-й больницы, никаких памяток не выдают. После второго курса у меня начались проблемы с желудком. Что делать, я не знала. Ты приходишь к врачу-онкологу, рассказываешь ему, он тебе говорит: „Ну, попейте вот это. А, может быть, вот это. Может быть, поможет, а, может, не поможет“. Вы хотя бы заранее скажите, что могут быть проблемы с желудком. Когда я подходила к третьему курсу и знала, что может быть, я уже подготовилась и в плане лекарств, и в плане состояния.»
(ФГ, Москва, 2013).
«Мне не сказали, какая у меня форма. Врач сделал такое лицо, что я поняла — не все у меня благополучно. Потом я узнала сама из того же интернета, что у меня гормонозависимый рак. Доктор мне не сказал ничего. Меня взяли в программу по наблюдению, не знаю, как она называется. Будут наблюдать, сколько и как я проживу. Больше я не знала ничего: что за опухоль, как она лечится, что можно. Ничего не знаешь. Мы все узнаем только между собой».
(ФГ Московская область, 2013).
«… если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная — сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю. Думаю, может, что-нибудь интересное расскажут, информации жду. Но что делать, вот так вот».
(ФГ, Московская область, 2013).
Могу в подтверждение своей мысли о врачах-подростках и взрослых пациентах, привести цитату из книги Эми Чуа «Боевой гимн матери-тигрицы». Это автобиографическая книга о смешанной китайско-еврейской семье, живущей в США. Сестра героини, американка китайского происхождения, заболевает лейкемией, редкой и особо агрессивной формой, причем той самой, которую она как ученый-исследователь, изучает в лаборатории Стэнфордского университета. «…Кэтрин казалась спокойной и собранной. Я же, напротив, когда зашли двое интернов, преисполнилась негодования и ярости. Все выглядело так, будто они играют в докторов. Интерны не ответили ни на один из наших вопросов, они дважды назвали не тот тип лейкемии, а закончилось все тем, что Кэтрин объясняла им протокол, которому им нужно следовать тем вечером. Но сама Кэтрин реагировала совсем по-другому. „Не могу поверить, что когда я последний раз была в этом здании, я была их ровесницей“, — сказала она с легкой грустью в голосе, когда студенты вышли…».
В процессе дальнейшего лечения героиня, напоминаю, что это автобиографическая книга, эти люди существуют в реальной жизни, самым активным образом сотрудничает с лечащими врачами. Конечно, она является крутым профи в вопросах данной формы рака, но она, как бы ей ни было плохо, остается членом врачебной бригады по излечению самой себя. «Первые несколько недель химии прошли гладко… Кэтрин говорила, что чувствует себя замечательно… Она писала научные статьи, удаленно управляла лабораторией в Стэнфорде, покупала книги, игрушки и зимнюю одежду для Джейка и Эллы… Ради своих детей Кэтрин была полна решимости жить. Повзрослев, она стала самой целеустремленной из нас, самой сосредоточенной. Теперь же каждая частица ее разума была направлена на борьбу с лейкемией. Выученная на врача, она полностью контролировала свою болезнь, дважды перепроверяя дозировку, читая цитогенетические отчеты, изучая в интернете результаты клинических испытаний. Она любила своих врачей — ей хватало медицинских знаний, чтобы ценить их опыт, проницательность и трезвость суждений, а они любили ее. Однажды студент-медик на ротации узнал ее… и с трепетом попросил ее профессионального совета». Несмотря на самые плохие прогнозы, лейкемия после пересадки костного мозга оставляет героиню.
Конечно же, это очень редкий случай, когда пациент сам врач-онколог, да еще и профи в своей форме рака. Но пациент в процессе лечения может стать хорошей медсестрой или сиделкой для самого себя. Если это ответственный за свое выздоровление пациент.
Однако же, какой контраст по сравнению с героиней Солженицына!
Конечно же нельзя сопоставлять вымышленную героиню и реальную женщину. Но сам подход, сама установка, сам принцип общения с пациентом, культура общения врач-пациент в России вытекает из традиций, описанных Булгаковым, и им еще долго переформатироваться в реальное сотрудничество.
Но тут мне вспоминаются слова респондентки про улыбку доктора. Он улыбнулся и сказал: «У вас все хорошо, все нормально, успели вовремя». Это придавало ей силы целых восемнадцать лет, несмотря на множественные операции и удаления органов.
Великая сила улыбки врача и веры пациента в то, что все хорошо… Великая сила незнания.
Как сохранить эту силу, одновременно укрепив человека верой в себя и ответственностью за свою жизнь?
Как силу детской веры в чудо присовокупить к силе взрослого, держащего свою судьбу в своих руках?
Я не знаю. Давайте думать вместе.
07. Эпидемия?
Первый раз слово «эпидемия» я услышала на похоронах своего свекра, умершего от рака желудка в 2005-м году. Он был заслуженным учителем России и директором школы течение сорока лет. Его гроб ученики, сменяясь, отнесли на кладбище на своих плечах.
«Это как эпидемия! Люди болеют раком как гриппом!», — его ученица, потерявшая не так давно мать по этой же причине, посмотрев на меня с болью, произнесла это слово — «эпидемия». Поскольку свекор был для меня первым человеком, через которого «опухоль укусила» по выражению Солженицына, меня, я была очень удивлена.
Слово «эпидемия» звучало на фокус-группах и в интервью в 2012—2013 годах довольно часто. Еще чаще респонденты удивлялись количеству пациентов в диспансерах и клиниках.
«Все говорят, что это как грипп. Вот тут одна женщина лежит. Она обнаружила внизу у себя что-то, потом воспаление пошло на грудь. Грудь отрезали. Через 20 лет отрезали вторую. И еще какие-то по-женски новообразования появились. И она вообще говорит: «Ну что это такое?!»
(Материалы интервью, Московская область, 2013).
«Но просто удивительно, поразительно и жутко оттого, сколько людей страдает онкологическими заболеваниями. И детей, и людей — жутко. Свекрови моей сделали операцию по онкологии, я за ней ухаживала, все это было на моих глазах. Бывшая свекровь, мы с ней в очень хороших отношениях, я ее люблю. Меня родили поздно, моей двоюродной сестре 83 года. Она сейчас умирает, у нее рак груди неоперабельный. Тяжело сейчас, самый тяжелый период пошел. У моей близкой подруги очень рано ушли родители: мама от рака кишечника, отец от рака желудка. У моей близкой сокурсницы по университету мама ушла — не было и 50 лет, — от рака матки. То есть практически получается, куда не повернись, больные эти рядом плывут».
(ФГ, Ульяновск. 2012).
«…У нас очередь для того, чтобы лечь в больницу. У нас перевязочная маленькая. У нас приходят назначенные люди и сидят в коридоре на диванчике, ждут швы снимать или послеоперационного осмотра. Перевязочная одна, а нам бы две надо. Нам бы вообще надо два отделения маммологии, потому что больных критическая масса — просто зашкаливает. Рассмотрим, чем мы питаемся. Давайте этот вопрос поднимем. Нам такие продукты, что мама дорогая… От таких продуктов у нас не то, что опухоли — хвостики начнут вырастать и уши. Надо смотреть правде в глаза: продукты у нас отвратительные. Вообще, надо ввести запрет на ввоз продуктов с ГМО. Надо усилить службы, которые следят за качеством продуктов. Сейчас у нас раз в три года санэпидемстанция имеет право проверять. А что мы едим? Красители, ароматизаторы. Это провоцирует мутацию на генном уровне. Меня это волнует. И не только из-за себя. У меня дети и внуки… Я хочу поднять эти проблемы на высший уровень…»
(ФГ, Ульяновск, 2012).
«…Система онкологической помощи уже сейчас не справляется с увеличивающимся потоком больных. Даже в благополучной Москве в очереди на прием к онкологу в диспансере стоят по 20—30 человек, 7-минутного приема ждут по 3—4 часа. Если же посещение диспансера предполагает какие-либо процедуры (капельницы, инъекции), то оно растягивается на 5—7 часов. В области все так же и еще хуже. По дружным свидетельствам респондентов в Балашихинский диспансер на прием к врачу в поликлинику занимают очередь в 5—6 утра даже зимой. Больные люди проводят по 3 часа на морозе, потом еще несколько часов в очереди».
(Материалы исследования, Москва и Московская область, 2013).
«В общении с респондентками фокус-групп несколько раз, еще до включения диктофона звучало слово „эпидемия“: „Вы не думаете, что это эпидемия?“; „Это же эпидемия!“ (Подразумевался подобный эпидемическому рост заболеваемости, а не инфекционный характер заболевания). Об эпидемии говорили и респонденты-микробиологи, но они однозначно связывали рост РМЖ с нарушением экологии, с генно-модифицированными продуктами, с использованием бутилпарабенов в косметике, особенно дезодорантах и антиперспирантах и накоплением этих соединений в тканях, ведущим к сильным гормональным сбоям. Также, по их мнению, к росту заболеваемости РМЖ и других форм рака ведет потребление человеком молока, содержащего окситоцин, в результате введения окситоцина коровам в период лактации как средства повышающего удои».
(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).
Слово «эпидемия» все чаше мелькает в СМИ в последнее время. Конечно же, это сделано для броских заголовков, но это значит, что словосочетание «эпидемия рака» привлекает внимание людей.
Солженицын лечился от рака в 1954-м году, повесть «Раковый корпус» вышла в 1966-м. «Раковый корпус» написан в духе онкологического алармизма. Солженицын пишет о том, как вал больных заливает диспансер, как люди лежат в коридорах и на лестницах, как рентгеновская установка работает по девять часов в день без остановки, вместо пяти-шести с получасовыми перерывами, как врачи работают с перегрузом и заболевают сами, подкошенные лучевой болезнью от постоянного пребывания в рентген-кабинете. Пишет и о том, как мало знают люди, что такое онкологические заболевания, пишет о важном человеке, который попадает в диспансер с диагнозом «лимфогрануломатоз» и рассказывает всем, что у него не рак, и как он, выписанный в период ремиссии, думает, что все кончилось, и он вернется к работе. «Ни райкомовцев, ни обкомовцев, ни самих, ни родных — никого еще, видимо, не укусила опухоль и, как думали они, не укусит», — едко припечатывает он в шестой главе. К небывалому росту числа пациентов диспансер не готов. Но рост этот спрятан в «раковых» корпусах, закрыт латинскими словами диагнозов, и не осознан общественным сознанием в силу массовой медицинской неграмотности.
Сейчас же, когда уже 14% от общего числа населения лично столкнулись с онкологическим диагнозом и еще 61% от всего населения сталкивался с онкологией на опыте близких людей, когда каждый год заболевает больше полумиллиона человек и цифры все время растут, означает, что «опухоль покусала» подавляющее большинство из нас. Получается, что человек, в ближнем кругу родных и друзей которого не было бы онкологического диагноза, некоторая редкость. Разве что в дальних и особо чистых экологически районах страны с запоздалой медицинской помощью, где у человека больше шансов погибнуть или умереть от других болезней и травм, чем от онкологии.
«Больных в целом становится все больше и больше. Но можно предположить, что рост заболеваемости связан с положительным фактом улучшения диагностики и выявления онкологических заболеваний в самом раннем периоде. Однако это также увеличивает количество больных в общем количестве населения. Поскольку время дожития даже тех, кто не может справиться с болезнью, к счастью, увеличивается, то и это ведет к увеличению процента онкологических больных в общем составе населения.
Еще не так давно могли диагностировать лишь средние стадии, лечили неуспешно, и человек уходил быстро. Теперь человек болеет долго и тает на глазах у знакомых и друзей. Его внешность изменяется, он пугает своим видом, облысением после химиотерапии, поражением мозговой деятельности, стойким изменением цвета лица, самой структуры кожи лица и т. д.
Само заболевание, его течение, его формы и исходы изучены и описаны, информация широко распространяется в массах. Известно, что его провоцирует — канцерогены, вирусы, бактерии, но сама причина запуска механизма болезни так и остается неизвестна. Это пугает.
Поскольку точные причины заболевания неизвестны, а количество больных растет, канцерогенные факторы неизбежны, наследственность отягощается, в том числе низкой детской смертностью, все это в совокупности приводит к канцерофобии у отдельных мнительных людей. Вполне возможно, что в скором времени она может развиться до массовых форм».
(Из Отчетных материалов исследования, 2013 год).
Добавить к тексту 2013-го года мне нечего.
Вторая половина двадцатого века действительно обязана была быть временем онкологического алармизма. Заводы и плотины, миграции и изменения климата, наземные ядерные взрывы, распространение ядерного оружия, аварии на АЭС, массовое табакокурение и пьянство, резкое ухудшение экологической ситуации не могли не привести и приводили к росту заболеваемости. И об этом надо было писать и говорить. К этому надо привлекать внимание общественности, этому и было посвящено наше исследование, в нем было заинтересовано Межрегиональное общественное движение «Движение против рака».
Сейчас деревни продолжают исчезать, а крупные города расти. Люди селятся все более и более плотно. Растет количество слабых социальных связей, то есть общее количество знакомств человека, при этом падает количество и снижается качество сильных связей, то есть родных и близких друзей становится рядом все меньше. Больше знакомых людей — больше заболевших раком в среде знакомых. Поскольку медицинское просвещение тоже растет, то болеющие все больше делятся всеми подробностями болезни с окружающими, поскольку это теперь не считается зазорным и заразным.
«Наверное, в 2017 году стало еще более понятно, что заболеваемость раком во всем мире растет. B среднем в России, как и во всем мире, отмечается рост заболеваемости на 1,5% в год. Мы добились определенных показателей по увеличению продолжительности жизни, что ведет за собой рост статистических показателей заболеваемости онкологическими заболеваниями, об этом и ВОЗ говорит. Это демографическая проблема, ее не надо скрывать, наоборот, улучшение диагностики и точности статистики — это показатель качества работы онкологической службы. За последние десять лет показатель заболеваемости на 100 тыс. населения вырос на 20,4%. В 2016 году было выявлено 600 тыс. онкологических заболеваний, поставлено на диспансерный учет 530 тыс. пациентов», — академик Андрей Каприн, гендиректор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр радиологии» Минздрава России.
Приведенная цитата говорит о том, что рост заболеваемости напрямую связан с лучшей диагностикой рака. И это же хорошо!
Данные за 2012 год, когда мы начинали исследование:
«„Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 367,9 (все показатели рассчитаны на численность населения 2011 г.), что на 0,7% выше уровня 2011 г. и на 18,0% выше уровня 2002 г. Стандартизованный показатель (мировой стандарт возрастного распределения) составил 231,4 (в 2011 г. — 228,1)».
Данные за 2017 год (данные за 2018 года пока не обработаны):
«В 2017 г. в Российской Федерации впервые в жизни выявлено 617 177 случаев злокачественных новообразований (в том числе 281 902 и 335 275 у пациентов мужского и женского пола соответственно). Прирост данного показателя по сравнению с 2016 г. составил 3,0%. „Грубый“ показатель заболеваемости злокачественными новообразованиями на 100 000 населения России составил 420,8 (для расчета всех показателей использовались данные Росстата о среднегодовой численности населения административных территорий России за 2016 г.), что на 3,0% выше уровня 2016 г. и на 23,2% выше уровня 2007 г.».
Ужасные цифры?
Но если сейчас современными методами диагностики можно обнаружить опухоль размером с просяное зернышко, то можно ожидать роста количества больных в полтора или даже два раза, это по моим скромным прикидкам. Потому что современное оборудование должно выявить как тех, кого «недовыявили» в прошлом, так и тех, кто только-только подходит к заболеванию, по сути, еще не болен, но является носителем микроколонии раковых клеток. На основе логичного вывода, что если раньше обнаруживали третью и четвертую стадии, то сейчас к когорте заболевших присоединятся люди с первой и второй стадией заболевания. А не за горами и следующий рост количества больных, за счет людей с нулевой стадией, с неким предраковым состоянием.
Но когда-то рост должен прекратиться, а число больных начать сокращаться за счет того, что заболевание будет выявляться на ранней стадии и на ней же будет излечиваться. Однако при росте продолжительности жизни количество заболевших может и не сокращаться. То есть общее количество проходящих лечение может все увеличиваться и увеличиваться.
Испугались? Расслабьтесь. Это будут вовсе даже не больные люди, а люди с некой погрешностью в структуре некой части клеток организма и операции по извлечению или удалению неким другим способом этой колонии размером с просяное зернышко будут проходить малоинвазивным способом — давайте надеяться на это!
08. Как ожидание болезни влияет на ее начало? Информированность vs онкологический алармизм
В поисках статистики по онкологии я шерстила сеть и медицинские журналы. И когда я дошла до «Вестника РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН» боль опять взорвала мою грудь. Теперь она перекинулась еще и правую часть груди, отдавала в подмышки и уходила внутрь скелета, внедряясь между ребер под руками.
В чем же дело, подумала я? Почему все источники, просмотренные мною до этого, не принесли никакой реакции, и почему именно «Вестник РОНЦ» вернул мне боль и даже принес одышку?
Проанализировав свои мысли, я поняла, что, читая «Вестник», вспоминаю само здание РОНЦ, в котором мы работали, брали интервью, его запахи (для меня это очень важно), его коридоры, которые показались мне запутанными, как дворец Минотавра, людей, которые сидели в этих коридорах с потерянными и какими-то потусторонними лицами, врачей, которые смотрели уверенно и холодно.
(Не забывайте, что я по природе чрезвычайно творческий человек с более чем развитым воображением!).
Когда я дошла до статьи «Малоинвазивные методы диагностики и лечения больных с метастатическим поражением позвоночника», моя недавно травмированная падением с лошади и прооперированная спина присоединилась болью к груди, и меня стало тошнить.
Ужас. На меня накатил ужас. Тот самый шок, о котором я писала в начале книги. То, что было разлито по коридорам РОНЦ, впиталось в бетон стен, теперь хватало меня за грудь и терзало спину своими холодными щупальцами.
Конечно же, это была реакция моей психики! Но…
Насколько страх и испуг, ожидание болезни способно провоцировать ее начало? Насколько это возможно?
«Прекрасная тема для исследования», — подумала я, и боль тут же стала отступать! Потому что теперь это была не моя боль, это была боль вообще, боль, которую имело смысл понять и проанализировать. Я рационализировала боль и подчинила ее своей воле. Почти тут же ушла и одышка.
Я вспомнила Милтона Эриксона, американского психиатра и гипнотерапевта, человека давшего своими работами невероятный толчок развитию многих видов наук и техник, связанных с проявлениями человеческой психики. Я вспомнила его методы и его эксперименты, которые показали, что мы можем по тому, как он дышит другой человек, узнать, что он напевает про себя и начать напевать ту же мелодию. Как многозначны самые простые слова, сколь много информации мы передаем своим телом, и как часто то, что мы говорим, прямо противоположно тому, что мы телом выражаем.
Потом я вспомнила, как одна знакомая девушка, которая ехала выходить замуж за человека, которого она не любила, но считала «хорошей партией» сломала по дороге ногу. Потом я вспомнила, как я упала с лошади после записи радиопередачи, в которой несколько раз произнесла слово «травма»…
А потом я поняла, что совершенно в этом не разбираюсь, одновременно чувствуя, что я понимаю самое главное. Я вспомнила стойкое народное убеждение, распространённое на Севере Европейской части России, что психические заболевания заразны и икота передается на расстоянии.
Если один человек может «заразить» другого сокращением мышц диафрагмы, то может ли он «заразить» другого сбоем иммунной системы? Насколько сильно наша психика связана с психикой других людей? Можно ли «обучить» болезни, рассказав о ней все в подробностях и заставив думать, что она обязательно придет?
Милтон Эриксон описывал небольшое этническое сообщество фермеров, где мужчины считали, что на следующий день после сексуальной близости у них должна болеть голова (и она действительно у них болела); где признаком того, что мужчина женат, была рвота после завтрака…
Мое личное мнение — да, болезни «обучить» можно, и ее ожидание может ее спровоцировать. (Пока данных у меня нет, и я не слышала про подобные исследования, поэтому мое убеждение на данный момент не является научной информацией, оно является научной гипотезой). Кроме эффекта плацебо есть еще и эффект ноцебо, когда человек страдает только от того, что ему сказали, что он должен страдать.
Тогда полезен или вреден онкологический алармизм, надо ли рассказывать людям об онкологии и призывать проверяться или надо придерживать некую часть информации?
Как дать людям всю полноту информации, не «обучив» их при этом болезни, защитив их от эффекта ноцебо?
Ответов пока нет. Мы только начинаем исследовать наш мозг и понимать, как работает наше бессознательное. «Для меня стало очевидным, что интересы индивида бывают двоякими, и интересы бессознательного отличаются от интересов сознательного ума», — утверждал Эриксон. Так насколько же могут отличаться друг от друга эти интересы? Я категорически не желала падать с лошади, но почему-то сделала серию дурацких ошибок, и все, кто наблюдал тренировку, утверждали, что я как будто вышла из седла на полном скаку…
09. Канцерофобия
В XX веке онкологический алармизм был необходим. Именно гражданская позиция многих деятелей культуры и науки позволили связать рост заболеваемости с ядерными взрывами и прочими экологическими угрозами, что дало толчок появлению общественных движений и многим положительным сдвигам в сторону оздоровления жизни людей и планеты в целом. Онкологический алармизм заставил врачебное сословие, которое Солженицын называет «благородным», иначе вести себя по отношению к «податному сословию» больных и начать раскрывать информацию о том, что такое онкологические заболевания, каковы их ранние проявления и каковы способы их лечения.
Алармизм до сих пор необходим для того, чтобы улучшить условия лечения пациентов. Хотелось бы думать, что за пять прошедших после исследования лет ситуация изменилась в лучшую сторону, но на момент исследовательских процедур система онкологической помощи плохо справлялась с потоком больных, не хватало площадей, мощностей, аппаратуры, лекарств и врачей. Но боюсь, что дела обстоят так же. В феврале 2019-го года ВЦИОМ провел опрос населения «Рак: есть ли от него спасение и как с ним бороться?». По данным ВЦИОМ 50% людей, которые столкнулись с онкологическим диагнозом лично, считают, что люди в нашей стране не имеют возможности получить квалифицированную медицинскую помощь. Основными причинами этого называют высокие цены на лечение онкологических заболеваний, недостаток врачей и оборудования.
Но не много ли его стало теперь, онкологического алармизма? Не стоит ли чуть сбавить обороты? Не надо ли просто больше работать, расширять площади, создавать и закупать современные лекарства не «выпуская пар в гудок», а направляя его непосредственно в движение паровоза?
«Сопоставление цифр, результатов наблюдений и общения с респондентами позволяют выдвинуть гипотезу, что канцерофобия может в дальнейшем перерасти в массовое явление. Гипотеза, безусловно, требует проверки, но если она подтвердится, и такое явление получит развитие, его социальные последствия будут неприятны, мягко говоря».
(Из материалов исследований, 2013).
В конце 2018 года получил широкую огласку случай требования выселить онкобольных детей из арендуемых в Москве квартир. Инициатор процесса апеллировала к тому, что рак чрезвычайно заразен.
«Прочно бытует мнение, что рак заразен, и поэтому здоровые люди стараются не контактировать с больными. Поскольку этиология заболевания до сих пор неясна, теорию заразности нельзя научно опровергнуть. Поскольку часто болеют члены одной семьи, этот факт становится аргументом народной теории заразности рака. Последние открытия провоцирующей роли хеликобактера и вируса папилломы человека в народном мнении трансформируются в научные аргументы заразности этого заболевания. В весьма косном общественном мнении больные раком это носители неизученной, но смертельно опасной инфекции».
(Из материалов исследования, 2013).
Заразна ли канцерофобия?
С моей точки зрения как специалиста по социальному поведению человека, канцерофобия однозначно «заразна» и передается через любые виды контактов, в том числе по телефону и интернету. Канцерофобия передается как модель поведения, как комплекс идей и мыслей, как сложный комплекс информации и дезинформации, как пример движений тела, мыслей и действий в ответ на некую информацию. Если некая человеческая особь, квалифицируемая обществом, как успешная и являющаяся достойным примером для подражания, начинает испытывать канцерофобию и ярко ее демонстрировать, то прочие члены сообщества начинают ее перенимать.
Канцерофобия, как и любая другая фобия, основана на страхе. Я сама пережила этот дикий, животный страх болезни во время исследования.
Моя история
Грудь болела, причем вся, целиком, невыносимо, все время, пока мы вели исследование и особенно тогда, когда я обрабатывала материалы и писала отчеты. Болела не только грудь, болело сердце, голова, печень. Тупая боль накапливалась во всем теле и как будто распирала меня изнутри, выдавливая мои глаза. Я понимала, что это самовнушение, и что это болит страх, но от этого мне не становилось легче.
Он у нас в костях, этот страх. Этот жуткий, леденящий страх в короткое время потерять все. Вот сегодня ты силен, весел, добр и бодр, ты планируешь жизнь и живешь ее, ты внутри плоти жизни. И вот маленькое неуловимое нечто внедряется в твое тело — и ты вялый, слабый и больной человек.
Бесплатный фрагмент закончился.
Купите книгу, чтобы продолжить чтение.