Бесплатный фрагмент - Непобедимые

Прошло семь лет…

Я стала забывать, как мне было плохо, когда казалось, что всем вокруг хорошо…

Но мне не нужно вытягивать воспоминания…

Я помню мимо проходящих людей, людей, едущих в автобусах, спешащих по своим делам. Их лица ничем не озабочены, у кого-то даже радостны. Знают ли они, что рядом не идёт, а плетётся самый несчастный человек на свете —

Я…

В руке у меня телефон: Google — лимфома Беркитта — четвёртая стадия — выживаемость — слёзы.

— Почему? Почему это всё происходит со мной?..

Этот вопрос я задам себе ещё не раз. Мне хотелось ущипнуть себя, проснуться, сказать себе, что это лишь сон, страшный сон…

Какая же это была красивая осень, осень 2018 года…

Я шла медленно и смотрела на ковёр из кленовых листьев под ногами: красные, жёлтые… Какие же они красивые, а запах… Просто невероятный. Мне казалось, что на каждый кленовый листок падала моя слеза. И я просто не в силах остановить этот поток мыслей и слёз…

Ловлю себя на мысли, что когда у нас всё хорошо, мы и не думаем посмотреть себе под ноги…

Июль 2018 года.

Мне сорок лет. Миловидная дамочка в цвете блонд.

Молодящаяся, любитель повоображать и нарядиться. Я иду вполне довольная собой и своей жизнью, а что… Этот год начался отлично. Моего мужа после долгих лет службы повысили в звании, и мы всей семьёй только что вернулись из отпуска, который провели в Сочи…

Рядом со мной катит на самокате моя дочь пяти лет.

Симпатяга, с двумя косичками по пояс цвета льна, в коротких розовых шортах с подтяжками в виде крыльев.

Поздний, избалованный ребёнок.

САМАЯ ЛУЧШАЯ ДЕВОЧКА НА СВЕТЕ —

Моя Настя…

Мы идём привычным нам маршрутом, которым ходим вот уже два с половиной года. Мы идём в детский сад.

Настя жужжит, задавая глупые вопросы, и тут же получает на них умные ответы.

Я подняла глаза к небу:

— Какая же я счастливая!

И это было действительно так.

Как же я была далека от того, что случится потом…

Я буду задавать себе вопросы: «ЗА ЧТО?», «ПОЧЕМУ С МОИМ РЕБЁНКОМ?», «ПОЧЕМУ СО МНОЙ?».

Но на эти вопросы не будет ответа. А пока это июль 2018 года, и я, абсолютно счастливая, иду знакомым мне маршрутом и смотрю вслед укатившей уже от меня на своём розовом самокате дочери. Однажды меня остановила незнакомая мне женщина со словами:

— Ну что за девочка, на радость людям! Просто прелесть.

Мне было приятно, не скрою. И я ответила в своей манере:

— Спасибо огромное за комплимент!

Я замужем, у меня двое детей. Шестнадцатилетний сын и пятилетняя дочь.

И эта история коснётся всех нас…

Маленький областной город, входящий в Золотое кольцо России и стоящий на берегу реки Волги. Его исторический центр украшен вывесками «под старину», это не мегаполис с вечно спешащими людьми, а город с размеренной и спокойной жизнью; здесь я родилась и выросла, и здесь родились мои дети. Работа, садик, школа, утро, сборы… В общем-то, всё как у всех. Дочери были куплены новые брюки-бананы, в них она и пошла в детский сад. Модная — всё как я люблю. В этот день забрать Настю из детского сада я попросила сына.

Приводит в колготках и юбке!

— Сынок, а где новые брюки? Почему ты в юбке её привёл?! Я новые брюки ей сегодня надела!

— Мама, Настю вырвало сегодня на прогулке, воспитатель сказала, что вырвало много…

Ну, рвота и рвота, лето, жара, может, и съела что-то. Я и внимания не обратила.

Ребёнок чувствует себя хорошо. И все всё забыли.

А это было НАЧАЛО…

---

Начало

Мне кажется, я и не запомнила бы эту дату, но она стоит во всех медицинских документах и выписках:

21.08.2018 год

Накануне, 20 августа, мы решили устроить этакие семейные домашние посиделки.

Заказали пиццу, купили пепси. Ничего необычного. Всё как всегда!

Спустя годы и всё прожитое. Я думаю…

— Как же хорошо, когда…

ВСЁ КАК ВСЕГДА, НИЧЕГО НЕОБЫЧНОГО, ВСЁ КАК ВСЕГДА.

На следующий день утром у дочери началась рвота… Конечно, сразу же вызвали врача из детской поликлиники.

Врач осмотрела, выписала сорбенты.

— Живот мягкий, при пальпации безболезненный. Лечитесь, через неделю на приём.

— До свидания.

Говорят, люди чувствуют, предчувствуют…

Ничего я не чувствовала и не предчувствовала. Я была уверена, это дня на два, ну максимум на неделю.

Как же я ошибалась…

Рвота была после каждого приёма пищи или воды. Сорбенты и таблетки, выписанные врачом, вылетали с рвотой фонтаном.

Настя слабела, просила еды. Я сварила бульон.

— Мама, какой вкусный бульончик, как я хочу кушать, дай мне ещё пять ложечек…

— Мама, всё, меня больше не тошнит. Дай мне ещё вкусного бульончика, пожалуйста, — лепетала она. Но всё начиналось снова, рвота была просто неукротима.

Конечно, мы вызвали скорую. Нас положили в больницу.

«БОЛЬНИЦУ» — меня и раньше дрожь брала от этого слова. Да-а-а, как я туда не хотела…

Со своими детьми я в больнице не лежала ни разу, исключение — роддом, да и сама я лежала только в своём далёком детстве. Но из рассказов про больницу понимала, что лучше туда не попадать совсем.

Но выбора у нас не было.

Я вроде и успокоилась: все мы под наблюдением.

Пришла медсестра ставить капельницу.

— Что ели?.. Пиццу?! Ну, всё понятно…

Бедная девочка моя, в жизни ей уколов не делали, а тут капельница внутривенно и уколы два раза в день.

— Мама, что со мной?! Я больше не буду есть эту пиццу!

— Потерпи зайка, скоро всё пройдёт…

Знала бы я тогда, как далеки мы от этого СКОРО…

Рвота продолжалась. Она стала реже, но обильнее. Стула так и не было, и под вопросом встала непроходимость кишечника. Мы приехали в больницу с детским горшком, рвота была настолько обильной, что доходила почти до краёв этого горшка.

Нас на скорой помощи отвезли в Первую городскую больницу на рентген: исключить непроходимость кишечника. Исключили. Непроходимость не выявили.

На второй или третий день в больнице, подозревая, что терапия не приносит результата, я начала задавать вопросы. Сейчас, конечно, я знаю, что они глупые… Такие как «почему не берете рвоту на анализ?», и так далее.

И, конечно, видя, что терапия не даёт никаких результатов, я начала паниковать. Настя всё слабела, даже голос изменился, стал каким-то тонким и нежным. Я уже начала замечать, когда именно начнётся рвота. Было видно по глазам и по выражению её лица.

После каждой рвоты минуты через две она как будто оживала, наступало облегчение. Даже с улыбкой начинала утешать меня:

— Мама, ты не расстраивайся, всё, меня больше не тошнит, нас скоро выпишут, да?

Но всё начиналось снова. Я рыдала…

— Господи, ну почему я не могу помочь своему ребёнку? Почему ничего не помогает, ни уколы, ни капельницы, что вообще происходит?..

Видя мои терзания, Настя спрашивала:

— Мама, ты меня любишь? Ты грустная?

Она задавала эти вопросы как будто с чувством вины.

Конечно, я всячески пыталась её успокоить и объяснить, что её вины совсем нет и нужно только потерпеть, вылечиться — и всё будет хорошо.

Конечно, я надеялась, что каждая рвота — последняя, что терапия подействует и всё будет хорошо…

Но нет, я ошибалась, состояние ухудшалось.

Терпение моё лопнуло. Когда пришла медсестра ставить очередную капельницу, я закричала на неё.

— Так, всё, хватит! Мы в больнице или где?! Вы ничего не можете, ваше лечение не помогает!

По-моему, я даже затопала ногами. Медсестра, ничего не ответив мне, только посмотрела на меня широко открытыми глазами, полными удивления от этого моего поведения, и ушла.

Минут через десять в палату пришла миловидная женщина. Это была заведующая Городской детской больницей нашего города.

— Здравствуйте, Настю ещё раз покажем хирургам. Остаётся подозрение на непроходимость кишечника. Я консультировалась с профессором по вам.

На скорой помощи нас опять доставили в Первую городскую больницу: осмотр хирурга, рентген. Диагноз не подтвердился… Непроходимости кишечника нет.

Мы вернулись в детскую больницу.

В палату вновь пришла заведующая, я видела на её лице озабоченность.

— Анализы у вас хорошие, есть, конечно, незначительные превышения, но некритичные.

Я уже слышала это: «Анализы в норме»!

Я опять затопала ногами и закричала на неё:

— Почему не берёте рвоту на анализ? Почему ваша терапия не помогает?

Для меня НЕИЗВЕСТНОСТЬ всегда была ХУЖЕ ВСЕГО. Меня как будто палочкой сверху пристукнули. Я заплаканная, с головой, вжатой в плечи, в полной растерянности и непонимании…

Как хорошо, когда ты знаешь диагноз, когда тебе всё понятно. Вот таблетка от головы, эта от живота. Съел и поправился. А это было что-то иное, не поддающееся лечению. Рвота пошла с зеленью… Эта зелёная рвота сводила меня с ума. И Настя была очень напугана.

И каждый раз повторяла:

— Я не буду больше есть эту пиццу!

Полдня она сидела на горшке, но так ничего и не получалось, последний кал был дома до начала болезни.

Конечно, нас отправили в Областную детскую клиническую больницу с заключением дословно:

«Поступила с жалобами на задержку стула, рвота 2–5 раз в сутки, температура не поднималась. Осмотрена хирургом. Заключение: запор, вздутие.

Из ГБ №1 направлена на лечение в ГДБ с диагнозом: запор. Госпитализирована в ГУЗ ГДБ 24.08.2018 в 22:00. За период наблюдения и лечения состояние средней тяжести, сохраняется обильная рвота зелёного цвета 2–5 раз в сутки, нарастают явления интоксикации: бледная, вялая, орбитальные тени, температура 37.2. В лёгких дыхание везикулярное, хрипов нет, тоны ритмичные, тахикардия до 114 в минуту. Живот при пальпации болезненный, стула не было. Мочится самостоятельно.

Направлена на консультацию детского хирурга в ГБУЗ ОДКБ для решения вопроса о госпитализации ребёнка в хирургическое отделение, уточнения диагноза и лечения.

Периферический катетер в правой руке функционирует».

На скорой помощи нас перевезли в ОДКБ.

Господи, как же это тяжело…

Как это… у меня вообще в голове не укладывалось.

Твой ребёнок весёлый, здоровый одним днём оказывается на больничной койке, с неизвестным диагнозом, с симптомами, которые пугают и меня, и её. Врачи осматривают, мнут живот, заглядывают в глаза и ничего понять не могут.

В приёмном отделении опять рентген на проходимость кишечника уже с применением бария, непроходимость опять не подтвердили.

Из приёмного отделения нас перенаправляют в инфекционную больницу.

Я уже ношу Настю на руках, она до того ослабла, что ходить ей уже тяжело. Нас осмотрела врач приёмного отделения:

— И чего вас сюда привезли? У вас нет инфекции.

Мне кажется я уже заорала на неё:

— А я что, врач, что ли?! Меня что, спросили, куда нам ехать?! Я к вам на скорой поступила с ребёнком! Принимайте и лечите!

Фыркнув на меня, всё же госпитализировала нас.

Медсестра, что оформляла нас на посту, мне сразу не понравилась, а мы ей.

Это было написано у неё на лице.

Было уже часов шесть или семь вечера, видимо, в больнице раздавали ужин, пахло едой.

— Мама, я так хочу кушать, можно мне супчика? — прошептала Настя.

Я спросила у медсестры:

— Можно попросить для ребёнка что-то на ужин. Лучше суп.

Ответ был хамский:

— Какой вам суп! Вас рвёт! Сидите на диете!

В ответ я просто разревелась и заорала на неё:

— Я что, в гости к вам пришла и еды прошу?! Я в больнице с больным ребёнком!

Сколько слёз я ещё пролью, море, наверное, и сейчас слёзы жалости текут к Насте, к себе…

Но продолжаю успокаивать её и себя: скоро всё пройдёт, нас вылечат, мы будем дома.

ДОМА — я уже, кажется, забыла, как это, дома, одна больница, другая, третья…

Где та шустрая симпатяга на самокате в коротких шортах. Несётся, а я кричу ей вслед:

— Настя, ногу!

Поставит ногу на руль и мчится. И две пшеничные косы летят за ней…

А сейчас лежит бледная, косы растрёпаны, я стараюсь не тормошить её лишний раз.

Что, что происходит? Почему? За что Бог так наказывает меня…

Бог. Бог прости. Нужно помолиться Богу.

Утром пришла врач, молодая девушка. Сказала, что завтра сделают УЗИ. Конечно, я спрашивала, как она считает, что это за диагноз? Неужели не было детей с такими симптомами?

— Конечно были, не переживайте, вылечим, — ответила она.

Не знаю, терапию, наверное, поменяли, капельницы и уколы остались, и ещё добавили таблетки.

Но улучшения не было, рвота стала реже, но таким фонтаном, что приходилось мыть полы. Я не спала уже несколько дней, состояние моё было просто на грани истерики. От безвыходности я стояла на коленях посреди палаты и молилась, молилась, как умела. Просила Бога вылечить дочь. Я и молитв-то толком не знала, просила своими словами…

В инфекционной мы пролежали дня четыре, наверное, там же нам сделали УЗИ. Ничего особенного не обнаружили: вздутие кишечника и всё. Настя уже совсем слегла, но аппетит у неё не пропадал. Как это больно было для меня: вот есть еда, ребёнок просит еды, но съесть ничего не может, всё тут же вылетает с фонтаном рвоты. Видя, что терапия не помогает, нас с подозрением на диагноз «язва желудка» перевели в гастроэнтерологию…

Вот опять на скорой помощи нас везут туда же, откуда мы и поступили, — в приёмное отделение ОДКБ. Гастроэнтерология — это небольшое здание на территории ОДКБ. И это опять был вечер. Врача уже не было, и должен был прийти дежурный врач. Приветливая девушка медсестра, послушав нашу историю, посочувствовала. И это, наверное, было впервые за всю историю нашей болезни, что кто-то посочувствовал. Мне казалось, что наша болезнь и наша беда никому, кроме нас, не нужны. Все просто делают монотонно свою работу. По шаблону, и всё. А тут впервые сочувствие и неравнодушие. Конечно, мне было приятно. Жаль, я не помню имени этой медсестры…

— Вы не переживайте, от нас ещё никто без диагноза не уходил, — успокаивала она. — Врач будет завтра, она очень внимательная.

И ещё… К нам в палату разрешили папу.

Вообще, Настя папина дочка. Дома каждое утро, когда она ещё не умела говорить, искала его глазами. А как научилась говорить, первый вопрос был:

— А где папа?

Эти двое не разлей вода, всегда секреты от меня…

Всегда по секрету была куплена новая игрушка для коллекции, как я говорила. Так и было «Смешарики» — коллекция, «Робокар Поли» — коллекция, «Щенячий патруль» — опять коллекция. Помню, как-то он повёл её в садик и привёл обратно… не смог оставить.

И вот папа у нас в палате, маленькое, но счастье для нас. В гастроэнтерологии, конечно, лучше, чем в инфекционной. Инфекционная — это палата, из которой даже выходить нельзя. Окошко для выдачи еды, туалет, душ — всё в палате. Никуда нельзя, никого нельзя. А здесь даже папу можно. Мне, конечно, легче было, когда муж был рядом. Ему даже пару раз разрешили остаться на ночь, мы лежали в шестиместной палате вдвоём с Настей. Пациентов, кроме нас, не было. Могла ли я когда-то представить, что вот так будем ночевать втроём в требующей ремонта гастроэнтерологии, каждый на своей больничной кровати… Это был как страшный сон какой-то, от которого я всё не могу проснуться… Я, конечно, очень похудела и осунулась, была зарёванная, с опухшими глазами. Настя не ела — не могла, и я не ела. Дочь просто таяла на глазах, зелёная рвота продолжалась, стула так и не было… Муж смотрел на нас и говорил:

— Я скоро два скелета заберу из больницы.

Конечно, он тоже переживал, и сильно, но не как я, без истерик, по-своему. Я ни с кем не хотела общаться. Конечно, все знали, как обстоят дела, о том, что лечение не помогает и Насте становится только хуже. Знали и родные, и знакомые. Все давали свои советы, такие как пососать лимон от рвоты. Меня эти советы просто злили и раздражали. Мне казалось тогда, что мы одни в своей беде, а у всех вокруг только какой-то спортивный интерес к нашей ситуации. Я перестала отвечать на звонки, и мне перестали звонить… Я свела всё общение к минимуму. Только муж, сын и мама. Только они для меня в этой ситуации были в БЕДЕ, как и я…

Утром пришла врач, и она действительно очень понравилась, приятная женщина с грамотной речью, осмотрела, внимательно выслушала, сказала, что необходимо парентеральное питание. Я, конечно, не знала, что это такое, но слово питание меня взбодрило. У Насти будет питание! Да внутривенное питание — введение веществ прямо в кровь, минуя желудочно-кишечный тракт, через катетер в вену вводят специально сбалансированные растворы.

Я уже говорила, что осень в том году была великолепна — настоящая золотая осень. Жёлто-красные клёны едва шевелили ветвями и сбрасывали свои великолепные листья, которые бесшумно падали, застилая землю ковром. Начало сентября было как продолжение августа, тепло и солнечно. На территории больницы был детский городок с горками и качелями. А мы не видели ничего, кроме больничных стен, за последние десять дней.

Я спросила у врача:

— Можно выйти на несколько минут на улицу с Настей, хоть на солнышко посмотреть?

— Конечно, идите.

Я взяла дочь на руки и вынесла во двор больницы.

Ах, какое было солнце! Прошло семь лет, а я помню всё как сейчас. По такой погоде и детей в городке было много. Настя была так слаба, едва я спустила её с рук, она уже просится обратно.

— Мама, я устала, пойдём обратно в палату.

Что, что происходит с моим ребёнком?

Рядом гуляли дети в масках с клапанами, увидев их, дочь грустно сказала:

— Мама, наверное, и мне нужно ходить в такой маске.

— Ты что, тебе не нужно! Эти дети больны очень тяжёлой болезнью, ты не будешь носить эту маску!

Что это было?.. Я вспомнила потом этот разговор, почему он вообще произошёл…

Никаких улучшений так и не произошло, стула не было, зелёная рвота так и продолжалась и после капельниц, и после парентерального питания. И я уже чётко понимала, когда она начнётся. Всё это время у нас с собой был планшет, и на то время любимый мультфильм «Чебурашка и крокодил Гена». И по несколько раз на дню я слышала: «Мы строили, строили и, наконец, построили». И вот перед каждой рвотой Настя выключала планшет, закрывала глаза и говорила:

— Я вытерплю.

Старалась, сжимала губы.

Но рвота была сильнее. Её рвало фонтаном.

— Мама, ты плачешь? Не плачь, меня больше не тошнит.

Бедный, бедный мой ребёнок.

Были дни, когда мне хотелось залезть в коробочку с надписью «НЕ ОТКРЫВАТЬ!». И сидеть там тихо, ничего не видя, ничего не зная и ничего не слыша.

Слёзы душат меня и сейчас. Я будто переживаю весь этот ужас снова. Я там, в палате гастроэнтерологии, и ничем не могу помочь своему ребёнку…

Я думала, вот дать бы себе отрезать руку, лишь бы только она не мучилась…

Бедный маленький ребёнок переживает за МЕНЯ, что плачу Я.

Есть ли Бог на свете?! В тот момент мне казалось, что нет, а если есть, почему Он так зол…

Так я думала днём, а ночью молилась, чтоб Бог простил меня…

На следующий день нам назначили ФГДС под наркозом. Муж на работе, не смог приехать. Несу дочь на руках в соседний корпус — Диагностический центр. Иду, а джинсы просто сваливаются с меня, так я похудела… Я вообще не знаю, ела ли я, по-моему только пила воду, чтоб было чем плакать… При Насте я точно не ела, она не могла есть, а я не ела, чтоб она не хотела. Она уже была так слаба, на ноги не вставала, несу на руках с передышками на бордюрах. Жалко её, жалко себя…

ФГДС сделали, вышел врач.

— Описание пришлю, а так ничего не пойму, желудок растянут, висит, как тряпка.

Я уже потом со временем поняла, почему это было… Уколами задерживали рвоту, а рвотные массы тянули желудок.

Ещё день мы пролежали в гастроэнтерологии, ждали какой-то анализ. Вечером пришёл молодой дежурный врач. Я в слезах, у Насти рвота.

— Я и не знал, что у нас лежит такой тяжёлый ребёнок. Рассказывайте всё, что с вами случилось.

И я начала рассказ о нашей болезни с самого начала… Что болеем мы уже не одну неделю, что поставлен был не один диагноз, поменяна терапия, но результатов нет. Состояние ухудшается.

Внимательно выслушав и осмотрев Настю, сказал:

— Я завтра собираю по вам консилиум.

Так и было. По решению консилиума нас перевели в хирургию ОДКБ.

И опять всё по новой: новые врачи, рассказ о нашей болезни заново.

Я всегда у каждого врача после своего рассказа и описания всех симптомов спрашивала: «Как вы считаете, на что это похоже?» И слышала ответ, который был чаще других:

— Не знаю, я вас первый раз вижу…

Конечно, в руках моих был телефон, и на мой запрос в поисковике «РВОТА, РВОТА ЗЕЛЕНЬЮ у ребёнка пяти лет» выходили разные ответы, среди них «ОНКОЛОГИЯ».

Я, конечно, гнала от себя эти мысли:

— Нет-нет, этого не может быть! Только не с моим ребёнком.

Но всё же спросила у врача: «Может, это онкология?»

Ответ был такой:

— Вы что, мама, у детей это такая редкость…

РЕДКОСТЬ?! Конечно, это сейчас я знаю, что такое лимфома и лейкоз и даже их виды.

И что лимфома и лейкоз совсем не редкость, а самый частый вид РАКА среди маленьких пациентов с диагнозом онкология.

Но тогда слова врача меня убедили. Сейчас я думаю, что я услышала тот ответ, который хотела услышать.

Я выдохнула.

Вот мы в палате хирургического отделения ОДКБ. Уже вечер. Приём был такой же, как везде: знать вас не знаем, врач придёт завтра.

Утром, даже рано утром, пришёл врач.

Высокий мужчина в возрасте и как-то посмотрел на меня с удивлением, интересом и даже как-то по-отечески. Сел на кровать к Насте и долго, не перебивая, слушал мой рассказ. Сергей Александрович. Так звали врача-хирурга.

Всё выслушав, почему-то попросил показать фотографию Насти до болезни. Я показала, это была фотография в телефоне, на ней крепкая, здоровая, весёлая девочка на море. Щёлкнув Настю по носу, он сказал:

— Ну что, будем лечиться. Сейчас приду.

Приносит какую-то трубку. Скомандовал Насте:

— Открой рот!

А сам трубку вставил в нос, и по этой трубке тут же потекла желчь — это был зонд. Желчь так и текла без остановки с редкими перерывами. Моя задача была выливать желчь и менять банку на чистую, следить, чтобы зонд не сдвинулся. И ещё Насте поставили круглосуточное парентеральное питание через катетер. Моя задача была круглосуточно дежурить и следить, чтоб весь этот процесс шёл без сбоев.

Но, что самое главное, ПРЕКРАТИЛАСЬ РВОТА. Рвоты не было почти сутки.

И Настя начала оживать, стала шевелить руками, присаживаться, просила планшет с мультфильмами, перебирала игрушки — в то время это была коллекция «Lock Stars: Замочки с секретом», и папа, приезжая каждый свой выходной по графику два через два, привозил новый замочек, их было уже несколько.

Я видела, что дочери лучше, и радовалась, но осторожно. Сергей Александрович приходил на работу очень рано и сразу к нам. Я думаю, мы ему понравились. Один раз приходит, а на столе суп стоит, в хирургии разносили еду по палатам, сунул Насте в рот ложку супа и сказал:

— Жалко её.

Она уже и смирилась с тем, что её не кормят, уже не сильно просила, ну и питание внутривенное сыграло большую роль. Сергей Александрович говорил, что там столько полезного:

— Ты такого не едала.

Конечно, в хирургии было полно детей, шумно и весело. Диагнозы разные: аппендицит — самый частый. Коридор был центром притяжения всех маленьких пациентов, там шла вечная игра. И когда дверь нашей палаты открывалась, дети с удивлением глазели на девочку в кровати, у которой из носа тёк гной, как они говорили.

Сергей Александрович заходил к нам раз по пять в день, и я ждала его. Однажды он рассказал мне историю, что был у него пациент постарше Насти, поступил тоже с рвотой. Сергей Александрович поставил ему зонд на несколько дней, через неделю выписали.

Я жила этой надеждой. Мне казалось, что вот-вот — завтра, послезавтра — нам вытащат эту трубку, мы встанем, попрощаемся и уедем домой.

Как мы хотели ДОМОЙ.

Однажды я сказала Сергею Александровичу:

— Вот если бы вы отпустили меня домой, я бы пешком туда дошла, а это семьдесят километров.

Он посмотрел на меня внимательно, не как врач, а как друг. И ответил:

— Верю.

Но как только Насте убрали зонд, рвота возобновилась. Зонд поставили снова.

Сколько было поставлено диагнозов: запор, пищевое отравление, непроходимость кишечника…

Настя заболела в августе, а тем временем шёл уже сентябрь, и точный диагноз нам так и не был поставлен.

Сергей Александрович так и говорил: «Загадка». Так и лежим мы с трубкой в носу, по которой бежит желчь… Сергей Александрович у нас в палате осмотрит, пошутит, успокоит, посидит, поговорит. Было видно, что мы ему небезразличны.

Теперь я понимаю, что он готовил нас к операции. Мне ничего не говорили, так как моё эмоциональное состояние было, мало сказать, плохое, наверное, на грани. Но на УЗИ обнаружили инвагинат кишечника с признаками опухоли. Сергей Александрович мне потом объяснил, что нужно было Настю подержать на парентеральном питании, дать ей набраться сил.

— Не стали резать сразу, не выдержала бы.

Хирурги всё же жёсткие люди. Я уже знала, что операция назначена на одиннадцатое сентября.

Я уже была настолько вымотана за эти двадцать дней… Вечные слёзы, мучения ребёнка и эта постоянная неизвестность, я уже была готова на всё, лишь бы был результат, лишь бы прекратилась рвота и мой ребёнок выздоровел.

Сейчас я думаю, как хорошо, что Настя была маленькая и мало что понимала, что с ней происходит, не задавала таких вопросов, что попробуй ещё и найди на них ответ.

Конечно, я не стала пугать её и не сказала, что будет операция.

— Тебе завтра будут делать УЗИ.

Она уже знала, что это, поэтому была спокойна.

11 сентября 2018 года. День операции.

Я, наверное, не смогу описать своё состояние, это что-то жуткое, когда ты чувствуешь, что кожа твоя отделяется от тела. Я была просто убита. Моего ребёнка будут резать. Приехал муж, и я была не одна. И вот часов в десять приходит Сергей Александрович, медсестра подвозит каталку.

— Так, Настя, поедем покатаемся, — сказал он.

Я и сейчас вижу и этот коридор, и эту каталку, и маленькую девочку с испуганными глазами. Её увозят, она кричит:

— Мама, мама, а ты со мной пойдёшь?

Привстаёт на этой каталке. Я и сейчас, вспоминая, не могу сдержать слёз…

Коридор, я между небом и землёй от страха. Как всё пройдёт? Я молюсь, молюсь, как умею, не зная толком молитв, прошу у Бога сжалиться над нами, над моей маленькой Настей, прошу дать хирургам мудрости.

Эти три часа ожидания были для меня вечностью. Я стояла ни жива ни мертва и всё смотрела на распахнутые двери отделения. Если бы не было рядом мужа, я бы рухнула, наверное…

Подошла медсестра и подала мне комплект чистого постельного белья:

— Меняйте.

Я человек очень далёкий от медицины. Ну, думаю, конечно, поменять постельное бельё нужно, после операции на чистое и положим. И вот идёт Сергей Александрович, я думала, в обморок упаду… Что, что сейчас скажет…

— Операция прошла успешно, удалили полип два с половиной сантиметра.

Спрашиваю:

— Полип?

— Да-да, полип размером как баранка, вот такой, — и сложил пальцы в кружок.

Я смотрела прямо ему в глаза и видела, что он что-то мне не договаривает.

Я так и сказала ему прямо:

— Вы что-то недоговариваете, скажите, что не так?

Он посмотрел на меня уже строго и ответил:

— Операция прошла успешно, полип удалён, инвагинат расправлен, собирайте вещи, поезжайте домой.

Я просто оцепенела.

---

— Как домой, почему домой, что с моей Настей? Что вы от меня скрываете?! — уже кричала я.

Он спокойно ответил:

— А я вам разве не говорил? Настя после операции пять дней будет лежать в реанимации…

Кто придумывает эти законы? Я бы хотела посмотреть на этих умников. Я с ребёнком пяти лет мыкаюсь по больницам: кровать положена только на ребёнка, на родителя — нет. Мы на одной кровати с ней двадцать дней провели, не считая гастроэнтерологии и инфекционной больницы. А когда ребёнок в реанимации, вообще собирай вещи, освобождай место. Но, по-моему, сейчас закон пересмотрен, и родителю дают отдельное место.

Я, поливая слезами только что заправленную кровать, как я думала, для моей Насти, собираю все свои и её вещи. Все эти «Lock Stars» и другие игрушки, которых уже накопилось немало.

Я должна собрать их и уехать от ребёнка, которого только что прооперировали, на целых пять дней за семьдесят километров от неё.

У меня просто в голове это всё не укладывалось… Сергей Александрович сказал, что сегодня к Насте нельзя, так как после операции дали успокоительное.

— А завтра посмотрим.

Вот я дома, я так рвалась домой, а теперь я не рада была дому. Мои сердце и душа там, с ней, с моей Настей. Как ты сейчас, девочка моя… Я с тобой.

Конечно, я не спала всю ночь, вертела туда-сюда эту мокрую от слёз подушку…

Как она там, почему я здесь, а она там, мой маленький любимый ребёнок.

Сергей Александрович сказал позвонить ему часов в десять утра. Мне казалось, что я даже не минуты считаю, а секунды до этих десяти утра…

Звоню.

— Был, видел, ругается на меня, характер показывает. Вы бы не приезжали, а то только хуже будет. Вас и пустят-то только на один час к ней, а нам потом не успокоить будет. Чувствует себя неплохо, шов хороший, зонд убран, рвоты нет.

Почему я послушала его тогда? Думала, да, правильно говорит. Как я от неё потом уйду, что скажу. Как объясню, что ещё не один день ей лежать одной. Я только напугаю её. Думала я.

Я терзала себя и мужа, мне казалось, что страдаю только я и никто больше. Конечно, и муж переживал, только не показывал этого, переживал внутри. И может, даже больше, чем я. Хотя куда уж больше…

Я опять не спала ночь — как можно спать, когда твой ребёнок в больнице другого города после операции. Ночью я уже решила: нет, я не буду ждать, не буду звонить Сергею Александровичу. Поеду, будь что будет. Поеду к ней, и всё. И мне так хорошо стало от этого своего решения.

Мы выехали часов в восемь утра. Я помню, мы едем, и мне всё казалось, что едем очень медленно, сердце моё бежало к ней впереди машины…

Около десяти часов мы были уже у дверей реанимации, звонок по типу домофона, несколько кнопок. Вызываю.

Выходит врач.

— Вам что?

— У меня ребёнок после операции у вас находится.

— Ждите, приём с тринадцати до шестнадцати.

Опять это ожидание, когда минуты кажутся часами. Говорят, ждать и догонять хуже всего. Так и есть. Согласна.

Реанимация

Тринадцать часов, звоню.

— Проходите.

На меня надевают халат, маску, шапочку. И у меня, как у хирурга, остаются видны только глаза.

Коридор реанимации. Я не помню, сколько точно там палат: пять или шесть. Все с остеклением, видно всю палату из коридора. Я прохожу и вижу свою Настю. Лежит на специальной кровати с подъёмным механизмом, руки и ноги привязаны, вокруг куча аппаратуры, издающей монотонные звуки.

— Мама.

Я даже помню, как она это сказала, помню интонацию. Я только подошла к дверям, а она тут же узнала меня в этом синем марлевом халате, в маске и шапочке. Узнала по глазам.

Господи, какое это было счастье! Мы вместе. Разрешили развязать руки, и я держу её за руку.

---

Что-то говорю, как-то успокаиваю, объясняю, почему я не с ней, что родителям нельзя лежать в реанимации, что всё в реанимации должно быть стерильно во избежание инфекций.

Волосы её почему-то распущены, я стараюсь хоть немного прибрать их.

— Мама, почему ты не приходила? Я так ждала тебя.

Вот как ответить на этот вопрос… Почему нельзя находиться родителю со своим ребёнком в реанимации, я бы даже на стуле высидела эти пять дней, только бы она была спокойна. Конечно, в реанимации лежат дети и на ИВЛ — искусственной вентиляции лёгких — под наркозом, но дети, которые в сознании, им страшно, они одни, конечно, они под наблюдением медицинского персонала, но маму никто не заменит, с мамой не страшно. По-моему, уже рассмотрели этот вопрос, и сейчас родители могут находиться с детьми в реанимации.

Начались сложные вопросы.

— Мама, сколько мне ещё здесь быть? — спросила она грустно.

— Осталось три дня.

— Ты со мной останешься?

— Нет, Настя, я уйду, родителям не разрешают оставаться.

— Мама, мне так страшно ночью.

— Настя, не бойся, ты знай, я сижу в коридоре у дверей и жду, когда завтра меня к тебе пустят.

— Мама, что это у меня за трубочка внизу?

— Это катетер, тебе пока нельзя вставать.

— Мама, почему мне разрезали живот?

Что я могла ответить?

Что я могла ей ответить? У тебя полип? Она даже не знает, что это такое. Я ответила так:

— Ты случайно проглотила пять рублей, поэтому у тебя и рвота была, их нашли и достали.

Эти разрешённые три часа пролетали как миг. Я читала ей детские книжки, давала планшет с мультиками. И главное, нам разрешили йогурт «Имунеле» маленькую баночку выпивать по глоточку, начиная с полбутылочки. Конечно, было установлено и парентеральное питание. Но «Имунеле»! Как она радовалась, что ей теперь можно! Как ей хотелось выпить всю бутылочку, но слушалась. И приговаривала:

— Какая вкуснятина! Скоро мне можно будет целую?

— Да скоро, — отвечала я.

Для ребёнка, который двадцать дней толком и не ел, а выжил только благодаря капельницам, это было настоящее счастье.

Рвота ушла. Но всё равно первые дни, особенно после того, как давала ей «Имунеле», я поглядывала на неё с каким-то внутренним страхом: не началось бы снова.

Всё было хорошо. Настя уже строила свои планы: как нас выпишут из больницы и мы пойдём в «Детский мир», купим ей всё, что она захочет. И я строила свои планы. Как хорошо: рвоты нет, причина найдена и устранена, шов маленький, аккуратный, я думаю, заживёт быстро, и мы наконец-то выпишемся и уедем домой.

---

Пока Настя лежала в реанимации, я каждый день уезжала домой и утром возвращалась. Перед больницей мы заезжали в «Детский мир» и покупали замочек «Lock Stars» и конфет персоналу. Часов в десять я звонила в реанимацию, выходил дежурный врач, я отдавала ему презент и передавала игрушку для Насти. И получая игрушку, она уже знала, что я сижу и жду положенного часа.

И ей так было легче, я это видела, получив игрушку как весточку от меня: мама здесь, рядом.

Оставался один день, который Настя должна была провести в реанимации. Сергей Александрович осмотрел шов и сказал мне, что всё заживает хорошо.

«Имунеле» Настя пила уже по целой бутылочке и три раза в день.

Завтра, завтра мы будем вместе. Настя знает и ждёт это завтра…

Диагноз

Я уже сижу в палате хирургии на мной же застелённой кровати: на наше место так никого и не положили. Жду из реанимации переводят после обеда. И вот на каталке везут мою девочку. Как же я счастлива! Она настоящий герой, всё выдержала. Мы вместе, всё будет хорошо.

Я думаю, самой страшной для Насти была не рвота, не наши скитания по многочисленным больницам, а именно реанимация.

Я, уже анализируя, попыталась представить, что было в голове у пятилетнего ребёнка, когда она открыла глаза после наркоза: связанная по рукам и ногам, с кучей проводов и аппаратуры вокруг, и, самое главное, нет мамы — того человека, который поддержит и объяснит, что вообще происходит. Сергей Александрович говорил:

— Всё маму просит.

Ещё долго Настя будет просыпаться по ночам, ища мою руку. Она садилась в кровати и вертела головой, вглядываясь в темноту. Я понимала, она боится снова оказаться там, в реанимации.

Однажды она сказала мне:

— Я должна знать всё про реанимацию.

И каждый день мучила меня этими вопросами.

Насте разрешили начинать есть суп, кефир, детские мясные консервы, мы покупали «Тёму», лёгкую пищу. Как же она радовалась. Мало есть не получалось, но всё же я её ограничивала. Я просто не могла накормить её, я уже говорила, что желудок был растянут рвотными массами, может, поэтому, а может, потому, что так долго терпела и теперь было вкусно всё.

Только поев суп, просила:

— Мама, можно мне немножко кефира?

Попив кефира:

— А есть ещё супчик?

Ещё были баночки мясных консервов «Тёма», она ела их с таким удовольствием, как будто это было великое лакомство. Настя ест! Нет никакой рвоты, всё хорошо. Ждём гистологию полипа, идём на контрольное УЗИ и наконец-то уедем домой. Это всё было в моей голове, но почему-то эту версию у меня язык не поворачивался сказать Сергею Александровичу. Но всё же я решилась и спросила:

— Когда будет готова гистология и когда нам домой?

Он посмотрел мне прямо в глаза, шевельнул губами, как-то весь собрался и сказал:

— Пойдём в коридор, Ира, мне нужно с тобой поговорить…

Я помню чуть ли не дословно этот страшный разговор.

— Ты знаешь, то, что вырезали у Насти, это не полип, — сказал он и взял меня за руку. Я отстранилась.

— А что это, что, что?! Зачем вы меня обманули?!

— Я видел твоё состояние, как я мог сказать тебе? Ещё и Настя в реанимации, как бы ты это пережила всё, не знаю, поэтому и не сказал. Подозрение на лимфому или карциному — их разновидностей куча. Тебе нужно подняться на пятый этаж, зайдёшь в ординаторскую, скажешь фамилию, там тебе всё объяснят.

Меня опять как будто палочкой сверху пристукнули, опять то же чувство, словно кожа отделяется от тела. На ватных ногах, с глазами, полными слёз, поднимаюсь наверх, на пятый этаж. Отделение гематологии — так написано было на входе. Ординаторская, три врача, все женщины, я даже не смотрю на них. С опущенными вниз глазами, из которых капают слёзы, выкладываю все данные и объясняю, что я мама прооперированной девочки из отделения хирургии. Так и стою, и жду ответ с опущенными глазами, полными слёз.

— Да-да, вам нужно материалы, образцы опухоли отвезти в Москву в НМИЦ им. Дмитрия Рогачёва для типирования. Как будете готовы, мы выдадим вам блоки, стёкла, всё промаркировано и с описанием, отвезёте в Москву. Желательно в кратчайшие сроки всё сделать.

Я была ошарашена.

— Лимфома — это РАК?

Ответ был:

— ДА.

Этот ответ был сказан таким спокойным голосом, как будто его произносили каждый день.

Да, у вас рак, забирайте блоки стекла, поезжайте в Москву, всё просто…

Для меня это было всё. ВСЁ. У моего ребёнка смертельный диагноз и я умираю вместе с ней.

Как спуститься и сказать этой маленькой девочке, что она больна смертельной болезнью, впереди лечение, которое не выдерживают взрослые. За что это всё ей, за что? Это же ребёнок, маленький, ни в чём не повинный ребёнок. Конечно, ничего я ей не сказала. Меня уже ждал Сергей Александрович с бумагами в руках.

— Анализ делала моя жена — она патологоанатом. Всё заберите у неё, везите в Москву.

Мы опять пошли с ним по коридору.

— Знаешь, лимфом много, может, будешь раз в неделю приезжать: капнут — и домой.

Он знал, как для меня важно было это «домой», поэтому и успокаивал, как мог.

— Помню, был у меня один парнишка двенадцати лет: привезли к нам в хирургию, весь в шишках был, вот как мешок с картошкой. Представляешь? Лимфома, вылечили. В нашей же гематологии и вылечили. Жив, здоров, тридцать лет, жена, двое детей.

Конечно, на следующий же день муж повёз материалы в Москву, в центр имени Дмитрия Рогачёва.

Я буду там, и не раз… А пока ищу в поисковике…

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, специализация — лечение тяжёлых детских заболеваний.

Бедный мой ребёнок, моя Настя.

Сергей Александрович велел вставать и расхаживаться. Первые шаги после долгого лежания под капельницами и операции были неуверенными, она как будто искала равновесие. Но была очень довольна. Не тошнит, разрешили есть, куча новых игрушек и можно в коридор. Помню: выйдет, встанет в сторонке и ждёт, что кто-то подойдёт знакомиться.

Сергей Александрович также приходил к нам несколько раз в день. Так и ходили мы с ним по коридору, чтобы Настя не слышала наших разговоров. Я хотела слушать его. И всё говорила ему:

— Я думаю, это что-то лёгкое, — заглядывала ему в глаза и ждала подходящий мне ответ.

— Будем надеяться, — отвечал он.

Анализ делается от десяти рабочих дней, я уже говорила, что НЕИЗВЕСТНОСТЬ и ЖДАТЬ — это не моё. Но держалась и старалась не показывать мои тревоги ребёнку. А она чувствовала, что что-то не так, как хотелось, и вопросы, когда мы домой, прекратились. На следующий день было плановое УЗИ.

Врач УЗИ — мужчина крупной комплекции, лысеющий, в очках. На моё приветствие сухо ответил:

— Ложитесь, освободите верх.

Он долго водил по Настиному животу датчиком, просил то сесть, то повернуться на бок, щёлкал мышкой, сохраняя картинку.

Я видела, что ему что-то не нравится, и, набравшись смелости, спросила:

— Скажите, что-то не так?

— Всё ко врачу, все вопросы ко врачу, я просто делаю УЗИ, — сухо ответил он.

Вот опять это чувство, когда словно кожа отходит от моего тела, сколько можно, опять всё плохо. Он что-то увидел, что-то нашёл и не говорит мне.

Пришёл Сергей Александрович.

— Насте сколько лет? — спросил он.

— Пять, — ответила я.

— Понимаешь, яичники, матка, печень — всё увеличено, свободная жидкость в брюшной полости. Но жидкость может быть и после операции, — опять успокоил он. — Посмотрим завтра ещё, посмотрим динамику.

Это были метастазы.

Настя подружилась с мальчиком чуть старше её, у нас с собой был планшет с мультиками. Они мило болтали, обсуждая игрушки и героев мультфильмов и всё, что было интересно детям их возраста. Ходила она уже хорошо, аппетит отличный. Но я стала замечать, что у неё стал увеличиваться живот, поднималась слабая температура — 37, 37.2, и добавилась потливость вечером.

Конечно, я говорила об этом Сергею Александровичу.

— Вот придёт анализ из Рогачёва, всё посмотрим, — отвечал он.

К нам стала заходить врач из отделения гематологии с пятого этажа, осматривала Настю, спрашивала про самочувствие. Сказала, что ждёт результаты анализов Насти и что они придут ей на почту. Она объясняла мне, что нужно ждать и терапию начинать без точного типирования опухоли нельзя. Это будет фатально.

Живот Насти тем временем очень увеличился. А анализ всё ещё был не готов. Я уже начала паниковать, и все кругом у меня были виноваты. И даже Сергей Александрович.

— Зачем, зачем вы резали её? Вы тронули опухоль, и она пошла расти! Вы только навредили, а не помогли.

— Ну вот, как всегда, хирурги виноваты, — отвечал он.

Конечно, в поисковике своего телефона я искала по признакам и симптомам, какой тип лимфомы это может быть. Выходила Беркитта — самая злокачественная из всех видов лимфом.

Анна Петровна

Врач-гематолог, которая спускалась к нам, — женщина тридцати лет, в очках, невысокого роста, очень миловидная, шатенка с кудрявыми, по плечи, волосами. Анна Петровна. Я спросила у неё:

— Вы будете нас лечить?

— Похоже, — ответила она.

Я рассказала ей о своих догадках, что по всем симптомам, которые я вычитала в интернете, скорее всего, это лимфома Беркитта. И вот что она мне ответила:

— Беркитта — не худший вариант. По злокачественности да, но она лечится и редко даёт рецидив. Лечение непростое, сразу скажу. Но у вас нет выбора.

ИЛИ ОНА ВАС,

ИЛИ ВЫ ЕЁ.

Я очень хорошо это запомнила. И теперь я хотела, чтоб это была Беркитта. Так и случилось.

Пришли результаты из НМИЦ им. Д. Рогачёва.

Описание макроматериала:

4 блока и 4 стекла.

Микроскопическое описание:

Материал представлен фрагментами ткани стенки подвздошной кишки с тотальным трансмуральным поражением. Клеточный состав опухолевого инфильтрата представлен клетками среднего и крупного размера с обильной цитоплазмой и крупным ядром с ядрышками. Клетки обладают выраженной митотической и апоптотической активностью с наличием крупных макрофагов с клеточным дебрисом в цитоплазме. При ИГХ-исследовании клетки опухоли — позитивные В-лимфоциты с коэкспрессией.

Заключение:

Лимфома Беркитта.

01.10.2018 г.

Диагноз был поставлен. И из отделения хирургии нужно было переселяться в отделение гематологии на пятый этаж ОДКБ. Настю я оставила пока в хирургии, взяла два пакета с вещами, поднимаюсь по лестнице с глазами, полными слёз. Я уже всё знаю: что будет сложное лечение — высокодозная химиотерапия; слово знакомое, суть — нет.

Открыв дверь отделения гематологии, первое, что я увидела, — женщину лет сорока, стройную, со светлыми волосами, каре. Она пытается через порог палаты вывезти кресло-каталку, в нём сидит подросток лет шестнадцати. Я сразу поняла, с каким диагнозом. Лысая голова, жёлтая кожа, раздутое, отёкшее лицо… Для меня так выглядел рак. Я страшнее картины в жизни не видела. Грустное, покорное лицо этой женщины и недуг подростка, тихий коридор гематологии…

Куда я попала? Что теперь будет?..

Наша палата — девять, очень светлая, на южную сторону, две кровати, для меня отдельная: дети с тяжёлыми формами онкологии на лечении вместе с родителями. Моя задача была перенести вещи, обустроиться и забрать Настю. Что знала Настя… Про операцию она знала, что проглотила пять рублей, а тут как сказать ребёнку: «У тебя онкология, рак». Она и не знает, что это такое. Я просто сказала, что нужно ещё лечиться. Да, мне казалось, что она уже смирилась, что мы в больнице и сроков, когда нас выпишут, уже нет.

Я перенесла все вещи, которых за время скитания по больницам накопилось немало. Привела Настю. Пришла Анна Петровна и сказала:

— Волосы убрать!

Для меня это было последней каплей, наверное, слёзы так и хлынули из моих глаз. Вся красота у нас была в волосах. Длинные волосы цвета пшеницы, наши красивые косы убрать?.. Я переспросила:

— Волосы убрать, подстричь коротко?

— Нет, волосы убрать совсем, побрить налысо, у вас всё равно они выпадут. Если не уберёте, волосы будут везде, а это не АЙС.

Она любила так говорить: «АЙС», «ГУД» или «не ГУД». А Настю называла ласково — Зайкин.

Как сказать ребёнку после всех этих событий, которые ей пришлось пережить: рвоту, операцию, реанимацию, что нужно ещё отстричь её красивые волосы, и налысо побрить голову… КАК?

— Настя, бабушка приедет тебя подстригать. Будет такое лекарство, от которого волосы выпадают, — старалась как можно мягче объяснить я.

— Ну ладно, — ответила она.

Я вызвала маму с машинкой для стрижки. Мама заплела ей тугие косы, подхватила резинками ближе к голове — щёлк, щёлк ножницами, и нет наших красивых кос…

Начинается новая жизнь. Как же хороша была та, прошлая, счастливая и беззаботная, совсем не похожая на эту, полную страха, слёз, сомнений. Страшный диагноз разбил нашу жизнь на ДО и ТЕПЕРЬ…

Результат типирования лимфомы был готов первого октября, первый блок химиотерапии был намечен на третье число… Я стояла и смотрела на золотые деревья, залитые солнцем, так ласково качающиеся за окном палаты, как же красивы они были… Эта осень как будто насмехалась надо мной: да-да, я так красива, а ты и не увидишь этого, смотри только на картинку из окна своей палаты….

Старшая мама

Отделение гематологии состояло из двадцати трёх палат, две из них были побольше — общие, там лечились дети с так называемыми «лёгкими» диагнозами, но всё равно я даже и названий таких не слышала, например, васкулит. Остальные палаты были заняты маленькими пациентами с диагнозом онкология. Ординаторская, процедурный кабинет, столовая, два санузла и Материнская комната.

В коридоре отделения стояли мамы детей, которые проходили лечение, и смотрели на меня с интересом. Я не хотела ни с кем общаться. Я уже говорила, что хотела залезть в коробочку с надписью «Не открывать». Мне просто хотелось, чтобы меня никто не трогал и не лез ко мне в душу, и тем более не жалел.

Ко мне подошла девушка.

— Здравствуйте, я Анна, Старшая мама, пойдёмте в Материнскую комнату, я вам всё покажу.

Старшая мама, Материнская комната — я не знала и не хотела знать, что это, у меня своё горе, не трогайте меня, такие мысли были в моей голове, пока я шла за ней по коридору.

Анна — красивая девушка до тридцати лет, высокая, и волосы роскошные, в моём представлении прямо модель, подходящая по всем параметрам. Но глаза, в них было видно всё, что она пережила, да, я видела в её глазах, что у неё своё горе, своя история. Она рассказала о себе, что она так же, как и я, из небольшого областного города, что у дочери был обнаружен лейкоз, что она благодарна врачу города Д, который не стал их лечить по месту жительства, а направил сразу в ОДКБ. И вот уже почти год её дочь проходит лечение. Она рассказала, как был поставлен диагноз и как она не могла есть, а когда немного успокоилась и впервые поела здесь, в столовой отделения, то тушёная капуста показалась ей самым вкусным блюдом на свете… Анна объяснила мне, что жизнь в отделении проходит по ПРАВИЛАМ и есть дежурство в Материнской комнате ПО ГРАФИКУ.

Материнская комната — небольшое помещение с окном, обустроенное по типу кухни: маленький кухонный гарнитур с мойкой, два холодильника, микроволновка, чайник, термопот.

На стене висел график дежурств.

— Как ваша фамилия? Я поставлю вас в график.

Как я не хотела в этом участвовать… ни дежурить в Материнской, ни мыть родительский туалет.

У меня горе, такой диагноз у ребёнка, дайте мне привыкнуть! Это были мысли в моей голове, так и не сказанные вслух. Делала я всё, что нужно было делать: и мыла, и прибирала. В Материнской было окно, и вот во время дежурства я часто смотрела в это окно, оно выходило на частный сектор и красивую улочку с фонарями, очень похожую на улицу моего детства. Первым стоял дом с резным фонарём на входе. Вот дом, в нём живут люди. Они и не знают, что я самый несчастный человек на этом свете, стою и смотрю на их дом, на их фонарь, как на маяк другой… другой счастливой жизни…

Конечно, я спрашивала у Анны Петровны, какие у Насти шансы…

— Пока рано об этом говорить, опухоль должна ответить на лечение, — отвечала она.

Опухоль должна ответить…

— А если не ответит? — и зная ответ, я заливалась слезами.

— Ирина, вы возьмите себя в руки, я вызову вам психолога, — сказала она и ушла.

Я была озлоблена на весь мир. Страшный диагноз ребёнка, больницы, одна, другая, из которых всё никак мы не можем выбраться. Какие-то незнакомые мне люди говорят, что я должна жить по правилам и по расписанию. Мне казалось, что это всё не со мной, я этого не заслужила. В палату постучали.

— Можно?

Вошла женщина лет сорока, приятной внешности, в руках книга.

— Я психолог, мне сказали вам помощь нужна, — тихо сказала она.

— Нет, мне ничего от вас не нужно. Тем более вашей помощи, — нагрубила я.

Это была ошибка.

НИКОГДА НЕ ОТКАЗЫВАЙТЕСЬ ОТ ПОМОЩИ.

Позже, когда прошло уже достаточно времени и я смогла общаться с родителями детей, проходящих лечение, узнала о том, что некоторые мамы сами просили вызвать им психолога, так как не справлялись с эмоциями или им нужен был совет, как вести себя, например, с подростком, проходившим это непростое лечение.

Анна Петровна приходила в палату три раза в день. Утром осмотр, в обед рассказывала о результатах анализов и вечером перед уходом заглядывала.

— Завтра начинаем, анализы хорошие, утром не пить, не есть, устанавливаем катетер.

Блок 1

С 03.10.2018 терапия по протоколу В-НХЛ-2010м.

С 08.10.2018 блок А1.

Я уже знала, что будут два блока подряд, и задавала кучу вопросов Анне Петровне. Глупых, конечно, как понимаю сейчас… «Умирают ли от химиотерапии?» или: «Какой у Насти прогноз?». Она отвечала:

— От химиотерапии не умирают, а умирают от инфекций на фоне проводимой химиотерапии, о прогнозе говорить ещё слишком рано.

Она всегда слушала меня спокойно и так же спокойно и грамотно отвечала. Перед началом химиотерапии Насте установили катетер, не такой, как стоял у неё, другой, ЦВК — центральный венозный катетер. Его устанавливают прямо в отделении, в мини-операционной: приходит реаниматолог, и устанавливают под наркозом. Почему-то наркоз Настя называла «кесон». Ох, сколько их ещё будет, этих катетеров и наркозов… на шее одиннадцать шрамов. Сначала она боялась этой маски с наркозом, а потом уже сама ложилась и ждала, когда начнут… Меня Анна Петровна будет пускать на минуту подержать её за руку, пока не подействует наркоз.