Бесплатный фрагмент - Четвёртая стадия: история одного пациента

Предисловие

Почему я решила написать эту книгу:

1. Мы почти не слышим историй о тех, кто справился с тяжёлой болезнью. О диагнозе обычно знают только самые близкие. Трагические исходы становятся поводом для разговоров, а победы остаются в тени. Из-за этого складывается искажённая, излишне мрачная картина. Однако тысячи людей по всему миру побеждают болезнь. И я — живое тому доказательство.

2. Считается, что в интернете есть ответ на любой вопрос. Увы, на деле это не так. Мои попытки найти в сети что-то содержательное о лечении и побочных эффектах химиотерапии наталкивались на одни и те же безжизненные сео-статьи и короткие ролики с размытыми формулировками. Не хватало самой сути — честных, детальных рассказов «из первых уст». Именно эту пустоту я и хочу частично заполнить своей книгой. Она для тех, кто стоит на пороге лечения или поддерживает близкого человека. Здесь вы найдёте те самые ответы, которых мне самой так не хватало: что ты реально ощущаешь, когда тебе вводят химию? как именно начинают выпадать волосы? они выпадают все сразу или постепенно? и т. д.

3. Я надеюсь, моя книга станет опорой для тех, кто оказался в трудной ситуации. В ней я на собственном примере показываю, как можно находить в себе силы и продолжать идти вперёд, несмотря ни на что. Возможно, кому-то будет просто интересно почитать мою историю.

4. Я хочу, чтобы моя история напомнила каждому: наше здоровье — это величайший дар, а жизнь — бесценна.

---

5. Я накопила столько опыта и знаний, что хранить это только для себя было бы нечестно. Я готова поделиться этим.

6. Пусть моя история останется не только в памяти моих близких, но и в профессиональной копилке врачебного сообщества.

7. Хочу быть сильным примером для своего сына.

Важно сразу предупредить: не нужно меня жалеть! Всё уже закончилось. Так или иначе, моим близким пришлось куда тяжелее, ведь они могли только наблюдать и переживать.

Есть большая разница: когда болеешь сам и когда болеет кто-то из близких. В первом случае ты точно знаешь своё состояние, чувствуешь каждую мелочь. А когда болеет родной человек — это намного тяжелее. Ты постоянно переживаешь, представляешь самое страшное.

В этой книге я просто делюсь своей историей и знаниями, которые приобрела. Пожалуйста, не воспринимайте мой путь как прямую инструкцию — ваше лечение и ваши решения должны оставаться за вами и вашими врачами.

Все имена (за исключением главы 6) изменены. Все совпадения случайны. Перед применением рекомендаций требуется консультация врача. Возможны противопоказания.

Глава 1. Предыстория, первые симптомы, или Как болезнь может с первых симптомов за год развиться до четвёртой стадии

⠀

И я, попав в тиски беды,

Не дрогнул и не застонал,

И под ударами судьбы

Я ранен был, но не упал.

Тропа лежит средь зла и слёз,

Дальнейший путь не ясен, пусть,

Но всё же трудностей и бед

Я, как и прежде, не боюсь.

Уильям Хенли

⠀

Теперь я знаю, что значит «сгорать как свеча». Я знаю, каково это — чувствовать, что из тебя уходит жизнь. Человек, познавший смерть, никогда не будет прежним.

Не могу утверждать наверняка, что именно за год болезнь развилась до четвёртой стадии. Возможно, это началось гораздо раньше. Но четвёртую стадию установили через год после появления первых симптомов.

Природа онкологических заболеваний многогранна, и зачастую истинная причина, запустившая патологический механизм беспрерывного деления опухолевых клеток, остаётся сокрытой. Можно говорить лишь о предрасположенности — совокупности факторов, которая повышает вероятность встречи с болезнью.

Так, лабораторные тесты способны обнаружить генетические маркеры, существенно увеличивающие риск развития опухолей молочной железы или яичников. Однако даже эти роковые гены не являются неотвратимым приговором, а лишь тихим предостережением, написанным в коде ДНК.

Вообще, у каждого человека ежедневно в организме образуется множество мутаций, которые могут вести к появлению онкологических клеток, но наша иммунная система успешно её уничтожает.

Однако если защитные функции организма ослабевают, иммунная система порой перестаёт отличать клетки с патологическими мутациями от нормальных. И тогда, под влиянием внешних или внутренних провокаторов, эти клетки начинают стремительное и неконтролируемое деление.

2021 год

К маю 2021-го я уже два года находилась в декретном отпуске, и меня постоянно сопровождали сильная усталость и недосып. От сигарет я отказалась ещё в 2016 году, но часто курила кальян. После прививки от COVID-19 у меня поднялась температура 37° C и держалась около суток.

В сентябре я пережила сильный стресс по поводу личных обстоятельств. А в ноябре неожиданно для себя резко похудела на два килограмма. Для моего роста и телосложения такая потеря веса была очень ощутимой. «Бывает, — подумала я, — видимо, последствия стресса».

Параллельно с этим ухудшилось состояние кожи и ногтей, а усталость усилилась. Обычно справиться с ней мне помогал приём витаминов в осенне-зимний период, но на этот раз они оказались бессильны. К тому же появилось ощущение кома в горле. «Сезонная хандра и стресс! — убеждала я себя. — Ничего страшного! С приходом весны всё наладится».

Как раз тогда же я отдала сына в детский сад. Он начал болеть практически каждую неделю, и я постоянно заражалась от него.

Весна 2022

Позже, во время лечения, я мысленно возвращалась к прошлому и не могла не думать: «Как же я этого не заметила?..» Я начала пересматривать фотографии и на снимке, сделанном в марте 2022 года, увидела едва заметное увеличение лимфоузла над ключицей. Но тогда он просто выпал из моего поля зрения. В тот же самый период я одним днём уволилась с основного места работы (так для меня закончился декрет) и перешла на неполный день на подработку.

Май 2022

Ком в горле не исчезал, кожа и ногти оставались в плохом состоянии, а сонливость становилась всё сильнее… В итоге я решила обратиться к врачу и проверить щитовидную железу и гормоны. Мне сделали общий и гормональный анализы крови, и… по результатам всё оказалось в полной норме! Получается, что даже на стадии развивающегося заболевания анализы ничего не показали. А у меня была как минимум вторая стадия.

Июль 2022

В июле я решила получить второе образование. Лекции занимали по пять часов в день, к которым добавлялись подработка и забота о маленьком сыне. Мы тогда жили на даче. Я помню, как укладывала его спать днём и параллельно включала лекцию, но меня буквально вырубало. Я отлично помню момент: сын засыпает у меня на руках, а следом и я проваливаюсь в сон под бормотание лектора в наушниках. Для летнего периода такое состояние было для меня абсолютно нетипичным.

На фотографиях видно, что лимфоузлы у меня на шее на тот момент увеличились числом и размером, но я не замечала их!

Я всегда любила загорать. Бывало, работала с ноутбуком на солнце, но кожа упорно не темнела, и это тоже казалось мне странным. Уже войдя в ремиссию, я узнала от мамы, что выглядела неважно. Однако она, как и я, списывала моё состояние на вечную усталость из-за нагрузок с работой, учёбой и заботой о маленьком ребёнке.

Август 2022

Вся наша семья заболела ковидом — да, несмотря на вакцинацию. У мужа и сына температура поднялась до 39° C, а у меня остановилась на 37° C, что меня искренне удивило. Через неделю муж и сын уже поправились, а я — нет. Затем я обнаружила на шее странные уплотнения, очень крупные, напоминающие гроздь винограда. Я не могла понять, что это такое. Поделилась с мамой:

— У меня на шее что-то непонятное.

Она тоже не могла понять. Я начала искать в интернете информацию о строении шеи. Лишь спустя несколько дней до меня дошло, что это лимфатические узлы:

— Мам! Я поняла, что это такое! :)) Это лимфатические узлы, оказывается, представляешь?)))

Я была тогда так рада, что разгадала загадку, что же у меня на шее такое)))

Лимфатическая система — это «защитная сеть» организма. Она выводит «мусор»: собирает из тканей лишнюю жидкость, токсины и отмершие клетки. А также защищает: в лимфатических узлах «живут» и «учатся» иммунные клетки (лимфоциты), которые обезвреживают вирусы, бактерии и повреждённые клетки.

Если опухолевый или воспалительный процесс затрагивает лимфатические узлы, они увеличиваются. Важно помнить, что не всегда увеличение лимфатических узлов обусловлено опухолевым процессом, а, например, может быть реакцией на воспаление в организме. Онкологические клетки могут захватывать и другие группы лимфатических узлов или даже органы.

Злокачественные изменения в лимфатических узлах могут быть вызваны лимфомами (лимфопролиферативными заболеваниями), лейкозами, а также быть обусловлены метастатическим поражением при других опухолевых заболеваниях.

Бытует миф, что при онкологических процессах в лимфатических узлах они безболезненны при пальпации. Но это не всегда так.

Здесь важно отметить, что:

• лимфоузлы не всегда увеличиваются из-за онкологии! Они могут увеличиваться единично из-за простуды или других заболеваний!

• у меня они не вызывали абсолютно никаких болезненных ощущений.

Субфебрильная температура 37° C сохранялась. Я успокаивала себя: «Странно, конечно… Но это же постковидный синдром, наверное, так и должно быть».

Температура не спадала две недели, на ногах стали появляться непонятные высыпания, напоминающие следы от укусов мошек. «Наверное, всё-таки покусали, пока работала на даче», — находила я для себя объяснение.

---

Сентябрь 2022

На начало сентября температура держится уже третью неделю, самочувствие оставляет желать лучшего. Высыпания на ногах не только не проходят, но и становятся болезненными. К ним добавляется странный кашель — исходящий как будто не из лёгких. Именно в таком состоянии мне пришлось ехать на получение второго диплома.

Так как я была отличницей в группе (привет одногруппникам по первому образованию, которые знают меня с совершенно иной стороны! :)), мне выдали диплом автоматом с оценкой «отлично». Гештальт закрыт!

Помню, как ехала по МЦК домой, звонила маме, делилась радостью:

— Мам, привет!

— Привет! Ну как ты там?

— Получила диплом. На «отлично». Автоматом дали.

— Молодец! Я тебя поздравляю.

— Спасибо большое! Ну всё, я отключаюсь.

Мне и впрямь едва хватало сил оставаться в сознании. Я испытывала постоянную, изматывающую сонливость. В конце концов я решила обратиться в обычную районную поликлинику для полноценного обследования.

Глава 2. Обследования. Постановка диагноза

14.09.2022

Я записалась к терапевту. На приёме рассказала о всех тревожных симптомах: увеличенные образования на шее, непонятные пятна на ногах и постоянная субфебрильная температура. Врач осмотрела шею:

— Ооо! У вас такое объёмное образование! Назначу вам УЗИ.

Возможность сделать исследования по полису ОМС часто сопряжена с длительным ожиданием. Моя очередь на УЗИ была через две недели. «Лучше сдам анализы и сделаю УЗИ лимфатических узлов платно, чтобы не терять драгоценное время», — решила я.

17.09.2022

Я попросила маму приехать и посидеть с ребёнком, пока я буду на УЗИ. В клинике терапевт, осмотрев меня, была явно озадачена моими симптомами и состоянием лимфатических узлов на шее и сразу назначила анализы крови и ультразвуковое исследование. Мне повезло: все процедуры можно было пройти в тот же день и сразу же вернуться к врачу с результатами. Я сдала кровь и направилась на УЗИ. Специалист очень долго водил датчиком по моей шее, и я заметила, как он напрягся.

— Что там, доктор?

— Ну-у-у… Возможно, у вас что-то серьёзное.

«Да ерунда это всё, — убеждала я себя. — Врачи всегда перестраховываются, нагоняют страху».

УЗИ выявило у меня конгломерат лимфатических узлов на шее слева и справа. Точные размеры сейчас уже стёрлись из памяти, да и документ, к сожалению, не сохранился.

Конгломерат лимфоузлов — объединенная группа лимфатических узлов, между которыми зачастую сложно найти границу. Размеры конгломератов бывают разные.

Другими словами: когда лимфоузлы воспаляются из-за простуды, они не сливаются между собой. Когда они накапливают патологические клетки, они могут сливаться между собой.

Бытует мнение, что при лимфопролиферативных заболеваниях лимфатические узлы увеличиваются только с одной стороны. Но на деле бывает по-разному.

Результаты анализа крови на тот момент уже демонстрировали тревожные изменения: снижение уровня гемоглобина, незначительное повышение тромбоцитов и трёхкратное превышение нормы СОЭ.

Я вернулась к терапевту с результатами. Врач взяла в руки мои анализы — и вижу, как её лицо меняется от изумления:

— Вам нужно СРОЧНО делать биопсию!!! В нашей клинике этого не делают. Запишитесь в другую клинику и сделайте. Обещайте, что сделаете биопсию??!!

— Дааа, даа… конечно… Сделаю!..

Биопсия лимфатического узла — это процесс, при котором врач берёт кусочек ткани из лимфатического узла либо полностью удаляет лимфоузел. Полученный образец отправляется в лабораторию, где его исследуют разными методами. Самым информативным способом является забор большого количества лимфатического узла, потому что в таком случае материала будет достаточно для постановки диагноза. При лимфопролиферативных заболеваниях пункционная биопсия малоинформативна и, как правило, ведёт к потере драгоценного времени.

Мне стало тревожно. Вся в мрачных мыслях, я вернулась домой, поделилась новостями с мамой — чем вызвала у неё настоящую панику. Для успокоения мы позвонили маминой подруге, и та стала нас обнадеживать:

— Да ладно тебе! Сейчас такие технологии, такие методики. Они сразу видят онкологию и бьют тревогу! Если бы была онкология, сразу бы запаниковали. Это просто мононуклеоз, скорее всего. У моего сына тоже были большие лимфоузлы в детстве, — успокаивала маму подруга.

Она посоветовала пару частных клиник, где можно было сделать биопсию. Мы обзвонили их и записались на понедельник:

— …Да, у нас есть хороший онколог! Сорок лет стажа, опытный!..

19.09.2022

Был хмурый осенний день, моросил дождь. Я отлично это помню. Проводив сына в садик, вернулась домой и сказала мужу:

— Мне страшно. Поехали сегодня со мной на консультацию. Это не займёт много времени.

Около полудня отправляемся в клинику. Это отдельное здание почти в центре Москвы, с собственной парковкой. Внутри — атмосфера дорогой приватности: мраморные полы, кожаные диваны, повсюду интерактивные панели и… подозрительно большое число администраторов.

Нас проводят в кабинет. Мы заходим, садимся и ждём врача. У меня в руках — результаты УЗИ и анализа крови.

Вскоре появляется доктор: мужчина лет шестидесяти в дорогом костюме, очень солидный. Я перечисляю ему свои симптомы: температура держится несколько недель, на ногах непонятные пятна, увеличены лимфоузлы на шее, СОЭ превышает норму в три раза.

Он проводит меня в соседний кабинет, делает повторное УЗИ, внимательно осматривает ноги, изучает лимфоузлы и, явно озадаченный, произносит:

— Нет… у вас не онкология… У вас какое-то системное заболевание. Но всё равно нужно сделать биопсию, чтобы понять, что с вами.

Возвращаемся в кабинет к мужу. Доктор продолжает рассказывать:

— Биопсия делается под общим наркозом. Перед операцией нужно сдать анализы, потом мы вас положим, вырежем лимфоузел, — (у меня в голове ценник медленно ползёт вверх), — возможно, даже в этот же день выпишем. Потом лимфоузел отправляется на гистологию. Результат будет готов через несколько дней.

— Хорошо, а сколько это всё будет стоить?

— Внизу девочки вам рассчитают. А я напишу всё, что нужно будет сделать.

Спускаемся вниз на ресепшен. За нами закрепляют персонального менеджера. Она считает и насчитывает 70 000 рублей. Мы отходим в сторону подумать и понимаем, что вряд ли расходы на этом закончатся. Скорее всего, нужно будет ещё наблюдаться в этой клинике, ездить сюда, платить за каждый приём, каждый анализ…

Подходим опять к девушке, а она радостно:

— Так у нас можно купить абонемент! Сто восемьдесят тысяч. На полгода.

Мы сидим, думаем.

— А распечатайте, пожалуйста, все процедуры, которые входят в этот абонемент.

Она распечатывает, протягивает большую стопку.

— Спасибо, мы подумаем.

— Конечно! Вот вам наши визитки…

В общем, вышли из клиники и по газам.

— Как-то это подозрительно всё у них… На развод похоже, — говорю мужу. — Слушай, ну давай я бесплатно все обследования пройду, раз он сказал, что это не онкология?..

Я тут же по дороге домой записалась на приём к терапевту в обычной поликлинике. Муж отправился работать, а я помчалась на приём. Меня приняла молодая врач. Не в силах сдержать эмоций, я почти в истерике сказала ей:

— Я уже была в нескольких клиниках! Делала УЗИ, анализ крови… Никто не может поставить точный диагноз!!! В частной клинике сказали сегодня, что это не онкология.

Она в панике смотрит на меня и говорит:

— Ну давайте я вас отправлю к инфекционисту! Сегодня как раз есть запись. Пойдете?

Я согласилась и немедленно отправилась в другой филиал к врачу-инфекционисту.

Почему именно к инфекционисту? Среди причин увеличения лимфоузлов на шее могут быть инфекционные заболевания:

• вирусные инфекции (простуда, мононуклеоз, грипп);

• бактериальные инфекции (ангина, пневмония, туберкулёз);

• дерматологические инфекции и т. д.

Конечно, у меня ничего этого не было: ни гриппа, ни простуды, ни пневмонии… Только эти странные высыпания на ногах, что можно было отнести к дерматологии.

Инфекционист оказался человеком в возрасте. «Значит, опыт большой», — мелькнуло у меня в голове. Я снова пересказала ему всю свою историю, упомянув, что в частной клинике мне настоятельно рекомендовали удалить лимфоузел под общим наркозом и что я категорически против.

После осмотра врач заключает:

— На ногах у вас, похоже, узловатая эритема. Ничего вырезать не нужно. Я вам выпишу антибиотики. Пропьёте их, потом придёте ко мне повторно, посмотрим, помогут ли.

Представьте, инфекционист сразу выписал антибиотики, даже не попытавшись найти причину — ни анализов на инфекции, ни каких-либо других исследований!

— Доктор, спасибо вам большое!!! — Я так была рада, что ничего вырезать не нужно!

Если бы я знала тогда, как ошибаюсь и что теряю драгоценное — время…

Он прописал Нурофен, чтобы облегчить боль от эритемы и снять температуру, которая к тому моменту уже начала всерьёз беспокоить. По дороге домой я принялась искать в интернете информацию о том, что же такое узловатая эритема.

Узловатая эритема — это воспаление подкожно-жировой клетчатки, которое вызывает появление болезненных узелков. Их можно прощупать. Узелки красного или фиолетового цвета.

Основные причины:

— Β-гемолитический стрептококк группы А,

— туберкулёзная палочка,

— хламидии,

— гепатит В и С,

— семейство герпесвирусов,

— различные грибы,

— простейшие,

— лимфогранулёма венерическая,

— орнитоз,

— корь,

— болезнь кошачьих царапин,

— ВИЧ и др.

Заболевания, на фоне которых может появиться узловатая эритема:

— саркоидоз,

— неспецифический язвенный колит,

— регионарный илеит,

— болезнь Ходжкина (лимфома Ходжкина),

— лимфосаркома,

— лейкоз,

— ревматоидный артрит,

— болезнь Бехчета,

— злокачественные новообразования,

— хронические гепатиты,

— анкилозирующий спондилит,

— гранулёматозный мастит,

— болезнь Фогта — Коянаги,

— гранулёматоз Вегенера,

— системная красная волчанка и др.

Как видите, перечень заболеваний, способных спровоцировать узловатую эритему, весьма обширен. При этом мне не назначили никаких дополнительных анализов, чтобы исключить ни одну из этих возможных причин.

Когда покупала в аптеке антибиотики, фармацевт очень удивилась:

— Антибиотики на девять дней?!

— Да, на девять.

— Хмм… странно. Обычно максимум на семь назначают…

Я была абсолютно уверена, что девятидневный курс антибиотиков непременно подействует. До следующего визита к инфекционисту оставалось девять дней, и я подумала: «Надо как-то отвлечься». В итоге я решила оставить подработку и найти работу на полный день.

В тот период меня постоянно клонило в сон — я ложилась спать даже днём.

Читая об узловатой эритеме, я неожиданно для себя заострила внимание на двух заболеваниях: саркоидозе и лимфогранулёматозе.

Саркоидоз — хроническое системное аутоиммунное воспалительное заболевание неизвестной этиологии. Саркоидоз не относится к инфекционным заболеваниям и не передаётся от больного человека здоровому.

Заболевание может поражать сразу несколько органов или систем организма, но в 90% случаев обнаруживается в лёгочной ткани и прилегающих внутригрудных лимфоузлах.

Симптомы саркоидоза: повышение температуры до субфебрильных значений, слабость, недомогание, ночная потливость, анорексия, снижение массы тела и др.

Лимфома Ходжкина — злокачественное заболевание лимфоидной ткани.

Симптомы лимфомы: лихорадка, ночной пот, похудение (более 10% веса тела в течение последнего полугода), усталость и слабость, кашель и др.

«О! Так у меня симптомы похожи на саркоидоз. Наверное, это он и есть!» Лимфому в упор не видела и видеть не хотела.

Пожалуйста, не занимайтесь самостоятельной постановкой диагноза с помощью интернета! Это верный путь к ненужным страхам, ошибкам и потере драгоценного времени.

На этом этапе к симптомам добавились периодическая тошнота, вызванная общей интоксикацией организма, и тахикардия. В состоянии покоя мой пульс достигал 100 ударов в минуту.

27.09.2022

Наступает день Х. Прочтите эту букву сами, как считаете нужным. Иду на приём к инфекционисту, пребывая в плену самообмана. Мне казалось, что после курса антибиотиков стало немного легче… Разумеется, это было заблуждение.

— Ну как? Стало лучше? — спрашивает врач.

— Мне кажется, немного уменьшились лимфоузлы.

Он повторно осматривает меня. И я вижу, что он растерян.

— Вам нужно к ревматологу. Я открою направление…

В тот же день подошла моя очередь на УЗИ по полису ОМС. Врач, молодая девушка, довольно растерянно водила датчиком по моей шее, а затем, извинившись, вышла из кабинета. Спустя несколько минут она вернулась с коллегой — женщиной средних лет. Та стала внимательно исследовать изображение на мониторе, а молодая специалистка, не отрывая глаз от экрана, тихо проговорила:

— Я не знаю, как ЭТО описывать…

Старшая немного помолчала.

— Как, как… Описываешь размеры наибольших.

Я ничего не понимаю. Записываюсь к ревматологу на следующий день.

28.09.2022

Я попадаю на приём к ревматологу. Это женщина средних лет, очень уверенная в себе и энергичная. Подробно описываю ей все свои симптомы и высказываю предположение, что, возможно, это саркоидоз.

— У вас симптомы похожи либо на саркоидоз, либо на лимфопролиферативное заболевание [лимфома].

Врач проводит осмотр. Пока она заполняет медицинскую карту, мы разговариваем. И снова в моей голове всплывает пугающая мысль о лимфопролиферативном заболевании, которую я стараюсь отогнать прочь.

— А саркоидоз вообще — это страшно? Сложно лечится? Я читала, что вроде достаточно приёма гормональных типа Преднизолона…

— Саркоидоз — неприятное заболевание, но оно легко лечится. Вылечитесь и забудете про болячку. Я назначу вам общий анализ крови, СРБ, ЛДГ и КТ грудной клетки. Как только будет готово КТ, приходите без записи, я посмотрю.

Именно этот доктор впервые назначил те самые анализы, которые были необходимы.

⠀

Назначенные ревматологом анализы:

СРБ (С-реактивный белок) — информативный показатель текущего воспалительного процесса в организме. Назначается для дифференциальной диагностики и помогает врачу в контексте с другими исследованиями установить диагноз.

ЛДГ (лактатдегидрогеназа) — это анализ, который не всегда точно указывает на конкретную проблему. Однако если этот показатель отличается от нормы, нужно провести более тщательное обследование. Выступает маркером активности при некоторых лимфомах.

Важно!!! Почему врачи рекомендуют делать инструментальную визуализацию лёгких раз в год? Это обследование выявляет не только воспалительные заболевания, связанные с органами грудной клетки! Оно необходимо и для скрининга онкологических заболеваний на ранних стадиях. В грудной клетке тоже находятся лимфоузлы, которые могут увеличиваться из-за онкологических процессов. Если вовремя делать все обследования, вероятность обнаружить болезнь на ранних стадиях гораздо выше.

                                             ***

Активно ищу работу. Откликаюсь на IT-вакансии.

08.10.2022

Еду с мужем на КТ.

— Сегодня должно всё решиться! Понимаешь? — говорю ему.

Я надеялась, что сделаю КТ, и тогда мне точно смогут поставить диагноз. Подтвердить или опровергнуть саркоидоз.

Вес: 44 кг против 47 кг год назад.

Результат КТ пришёл через пару дней:

⠀

Подмышечные лимфоузлы ещё не увеличены! А в заключении опять пугающее «лимфопролиферативное заболевание». Но я снова убеждала себя, что это саркоидоз — ведь в лёгких нашли изменения, похожие на «матовое стекло». Я намеренно обманывала себя, хваталась за любую соломинку, лишь бы не признавать возможность рака. Со мной ведь не может такого случиться?..

14.10.2022

Пришли результаты анализов крови: уровень С-реактивного белка превышал норму в 13 раз. В таблице ниже представлены другие показатели, по которым были выявлены отклонения:

Показатель ЛДГ на тот момент оставался в пределах нормы.

С результатами КТ и анализами я без записи пришла к ревматологу — как мне и было велено. Просидела в очереди около часа, и, когда коридор наконец опустел, врач вышла из кабинета. Я тут же к ней, но в ответ услышала лишь:

— У меня обед!

…И она ушла. Ещё на целый час. Вот вам все прелести бесплатной медицины. «Ничего, подожду, — утешала я себя. — Главное, что сегодня наконец-то всё прояснится».

Через час она вернулась — почти бегом направляясь к своему кабинету, но я успела её остановить:

— Здравствуйте! Вы просили подойти без записи с результатами КТ…

Она окидывает меня недовольным взглядом и на ходу бросает:

— Да, я видела ваши результаты. Скорее всего, это лимфопролиферативное заболевание.

И тут же отворачивается, чтобы скрыться в кабинете.

— Постойте! — растерянно останавливаю я её. — А что делать дальше? Куда идти?..

— К терапевту. Он разберётся.

Еду домой. Вся моя надежда теперь — на терапевта…

Только захожу в квартиру — раздается звонок:

— Здравствуйте, Татьяна! Это фирма N. Мы получили ваше резюме…

После успешного собеседования с рекрутером компания N пригласила меня на встречу с руководством. Радости моей не было границ.

17.10.2022

Я шла на приём к терапевту с последней надеждой — сейчас он назначит все необходимые обследования и этот кошмар наконец-то закончится.

Он молча изучает историю моей болезни, потом задумчиво чешет лысину.

— Что дальше, доктор?

— Ну-у-у… вам тут в рекомендациях написали МСКТ ОГК в динамике… Я вас запишу. Вам позвонят и сообщат о записи.

Я ушла в полной уверенности, что мне позвонят и назовут дату обследования. Хотя в рекомендациях ещё фигурировали консультация гематолога и определение иммунного статуса — но на эти обследования врач меня так и не направил.

Иммунный статус — это совокупность показателей, отображающих состояние иммунитета. Он включает исследование количественных показателей компонентов иммунной системы.

Смысла в этих двух анализах никакого не было, потому что по крови уже были существенные отклонения, а на КТ — конгломерат лимфоузлов.

⠀

18.10.2022

Я снова заражаюсь от ребёнка. И примерно в это же время по ночам меня начинает буквально выжимать проливным потом. Он был настолько сильным, что моя ночнушка на ощупь становилась мокрой, как будто её только что вынули из стиральной машины. Каждую ночь мне приходилось менять не только её, но и промокшее одеяло, и простынь. Только представьте, сколько я теряла за ночь жидкости — и, конечно, веса. Он снижался с пугающей, геометрической прогрессией.

Температура ежедневно подскакивала до 37,5° C. А стоило заснуть на спине, как меня начинал душить кашель — изматывающий, глубокий, как у чахоточных больных. Я просыпалась от него по несколько раз — каждую ночь, без исключений.

20.10.2022

Я успешно прошла собеседование в крупную IT-компанию N, и мой первый рабочий день был назначен на 25 октября. Но всё омрачала температура 37,8° C, которая не отступала уже второй месяц и продолжала ползти вверх.

Примерно в те дни я как-то проснулась оттого, что симметрично болело в районе рёбер с обеих сторон. «Странная какая-то боль…» — промелькнуло в голове. Я раньше ходила в спортзал, и мышечная боль после нагрузки на пресс мне хорошо знакома. Но эта была иной — глубже, будто бы с боковой стороны самих рёбер.

«Наверное, всё-таки мышцы, — успокаивала я себя, — просто от кашля». А кашель к тому моменту появлялся уже и днём, доводя до рвотных позывов. Помню, как повысила голос на сына и тут же зашлась в таком приступе кашля, что на несколько секунд перестала дышать.

Тревога мамы нарастала, и она всё настойчивее уговаривала меня пойти в платную клинику. Я упрямо стояла на своём: «Мне нужен пульмонолог! Именно он занимается лёгкими, а саркоидоз — это лёгочное заболевание. Тем более какой ещё врач нужен при таком кашле?»

Из государственной поликлиники за прошедшие две недели мне так никто и не позвонил и долгожданного обследования не назначил.

26.10.2022

Мой вес достиг 42 кг. Таким образом, за две недели я потеряла два килограмма. При росте 157 см такая потеря веса весьма ощутима.

28.10.2022

Мама стала моей группой поддержки и сопровождала меня на приёмах. Вместе с ней я отправилась на консультацию к пульмонологу. Кандидат медицинских наук, выслушав мою историю и проведя осмотр, подвела итог:

— У вас нет саркоидоза. Вам нужно срочно к гематологу.

— Вы уверены? А как же «матовое стекло» в левом лёгком?

— Это у вас после ковида осталось и никакого отношения к саркоидозу не имеет.

— Мам, может, она ошиблась? Ну у меня все симптомы этого саркоидоза в начале болезни были. Это лимфопролиферативное заболевание — ничего хорошего… Лучше уж саркоидоз…

— Перестань! Всё хорошо будет.

29.10.2022

Мы с мамой направились в ту же клинику на консультацию к гематологу. Увидев мои анализы, врач буквально округлила глаза от изумления. Она очень скрупулёзно заполняла карту, задала множество уточняющих вопросов и провела очень внимательный осмотр.

— Вам нужно сделать КТ органов брюшной полости с контрастом, чтобы посмотреть, есть ли там поражённые лимфоузлы. От этого зависит стадия. И нужно срочно делать биопсию лимфоузла!!! Это делается под общим наркозом. Ничего страшного в этой процедуре нет. Можно сделать у нас в клинике.

— Но я боюсь делать под общим наркозом! Общий наркоз сильно бьет по организму.

— Тянуть нельзя. Вы молодая женщина! У вас маленький ребенок. Идите срочно на консультацию к хирургу. Иванов [фамилия изменена] у нас хороший специалист, сходите к нему. Вы поймите, сейчас всё лечится!

Помимо этого, она назначила дополнительное исследование крови:

— ЛДГ,

— иммуноглобулин G,

— иммуноглобулин A,

— иммуноглобулин M,

— железо,

— ферритин,

— гепатит С, ВИЧ, сифилис,

— гепатит B,

— вирус Эпштейна — Барр Ig G и Ig M,

— ОАК,

— биохимия крови.

После сдачи крови мы решили попробовать попасть к хирургу без предварительной записи. В ожидании у кабинета мой взгляд выхватил в конце коридора фигуру среднего роста. Мужчина шёл прямой, уверенной, слегка развязной походкой. «Да это точно наш хирург!» — подумала я и не ошиблась.

— Здравствуйте! Мы к вам на консультацию, — почти хором, не скрывая нервозности, обратились мы с мамой.

---

— Подождите немного, я приглашу.

Спустя пару минут он позвал нас в кабинет. Мы начали рассказывать о ситуации, стараясь донести, что дело не терпит отлагательств.

— Только я не хочу делать биопсию под общим наркозом! Можно как-то под местным?

Он осматривает мою шею:

— Подождите, девчонки. Я немного по другой части хирург. Есть у нас тут в клинике хороший специалист. Он как раз по шее и груди. Сейчас я ему позвоню.

Он тут же звонит своему коллеге, в двух словах объясняет ему мою ситуацию. Затем подходит ко мне и снова внимательно ощупывает шею.

— …Да, да… Да он у неё прям на поверхности болтается. Можно и под местным вырезать… Это срочно. Надо как можно быстрее оперировать.

«Слава богу! Неужели всё же сделают под местной анестезией?»

Тем временем он заканчивает разговор и кладёт трубку.

— Так, девчонки, сейчас я запишу вас к нему на завтра. — Он поворачивается к монитору и открывает электронное расписание. — На завтра на девять утра пойдёт?

— Конечно!!! — почти хором сказали мы с мамой.

Вернувшись домой, я снова погрузилась в поиски информации в интернете.

Вскоре пришли результаты анализов крови: биохимические показатели в норме, тесты на гепатиты B и C, ВИЧ и сифилис — отрицательные.

— ЛДГ — 244 ед./л (норма до 214 ед./л),

— иммуноглобулин G — 23,40 г/л (норма до 16 г/л),

— вирус Эпштейна — Барр Ig G — положительный (означает, что я переболела им когда-то).

Тромбоциты и СОЭ выросли ещё сильнее. Я сразу пишу маме:

— Всё-таки у меня больше всего на лимфому похоже… В инете написано, что это не рак, но онкологическое заболевание. Которое лечится, как рак. Химиотерапией и лучевой.

— А мне кажется это не лимфома. Может, мононуклеоз?

— Да пусть сами разбираются. Я устала гадать…

К тому моменту я уже начала трезво смотреть на вещи и подозревать худшее.

30.10.2022

Настал очередной день Х. Мне предстояли две важные процедуры: КТ органов брюшной полости с контрастом и биопсия лимфоузла.

Мы с мамой поднялись в пять утра — в ночные и утренние часы действовала хорошая скидка. Я волновалась: никогда раньше не делала КТ с контрастом. Ощущения действительно оказались не из приятных: после введения в вену специального вещества (контраста) по телу разлилась волна тепла, а во рту появился странный химический привкус.

После КТ мы немного перекусили, а в девять утра уже были в кабинете хирурга. Всё шло стандартно: врач осмотрел меня, собрал анамнез и, заполняя карту, сказал:

— Вы не волнуйтесь. Сейчас всё лечится. Девяносто пять процентов выживаемость при лимфоме. И это не рак. Но злокачественное. Всё лечится химиотерапией. Иногда назначают после химии лучевую. Не волнуйтесь! Спускайтесь в операционную, я сейчас подойду.

Я обратила внимание на одну деталь: в этой клинике, в отличие от государственной, ни у одного врача не было и тени сомнения в злокачественной природе заболевания.

Мы спускаемся в маленькую операционную. Мама остается ждать за дверью. И в этот момент я вдруг понимаю, что волноваться уже бессмысленно… Меня накрывает чувство полной безысходности. И как ни странно, становится не страшно. Не страшно услышать приговор… Не страшно думать о том, что будет дальше.

В операционной медсестра восточной внешности, засуетившись, принялась готовить инструменты. В этот момент зашёл врач и коротко скомандовал:

— Раздевайтесь по пояс, ложитесь на стол.

Я раздеваюсь, поднимаюсь по небольшим ступенькам и устраиваюсь на холодном столе. Прямо над ним — ослепительно-яркая лампа. Пока врач разбирается с инструментами, мой взгляд скользит по собственному телу: кожа да кости… Не знаю, возможно, в тот миг я всё уже поняла, но не решилась сформулировать это для самой себя.

Мне должны были удалить лимфоузел на левой стороне шеи. Я поворачиваю голову вправо. «А если что-то пойдёт не так?.. Если начнётся сильное кровотечение?.. Если он заденет артерию?.. Да какая теперь разница. Назад дороги нет».

Хирург тщательно прощупывает лимфоузел на моей шее. Берёт небольшой шприц, похожий на инсулиновый, и обкалывает область вокруг него. Мы ждём около трёх минут, пока подействует анестезия.

Врач между тем развеивает мой страх сильного кровотечения, обращаясь к медсестре:

— Мне нужно подключиться к электричеству.

Медсестра что-то подключает в аппаратуре, и я понимаю, что резать будут лазером. Он работает практически бескровно, сразу прижигая сосуды, но в воздухе стоит запах паленой кожи. Процедура длится около пяти минут. И вдруг врач произносит:

— Вот ваш лимфоузел! — и протягивает его мне прямо на ладони.

«Вот спасибо, как вовремя…» — с горькой иронией подумала я. Самочувствие и так было не лучшим, а тут ещё это зрелище.

Зашив рану и заклеив её пластырем, он сказал:

— Поднимайтесь ко мне в кабинет, я скоро подойду.

Я выхожу из операционной к встревоженной маме и, стараясь успокоить её, говорю, что всё прошло хорошо. Мы поднимаемся в кабинет и ждём врача. Вскоре он заходит и спрашивает:

— Ну, как самочувствие?

— Всё в порядке.

Иногда после анестезии, даже при отсутствии аллергии, может возникать головокружение или обморок. Поскольку доза была немаленькой, у меня немного кружилась голова, но в целом я чувствовала себя нормально. Назначили перевязку на завтра, а через неделю — визит с результатами гистологии и иммуногистохимии.

Гистологическое исследование — основа постановки диагноза. Без него обойтись невозможно. При этом исследовании срез ткани изучается под микроскопом. Исследуемый образец сначала обезвоживают и обрабатывают парафином, формируя небольшой кубик с заключённой в него тканью. Затем с парафинового кубика с помощью микротома производят срезы, толщина которых может достигать 3 микрометров. Эти срезы переносятся на стекло, где проходят подготовку к окрашиванию и окрашиваются одним из известных методов.

Это необходимо для улучшения видимости и различения отдельных структур ткани во время исследования. Такие кубики называются «блоки», а стёкла с материалом — соответственно «стёкла».

Если, например, пациент сомневается в правильно поставленном диагнозе, он может забрать стёкла и блоки со своим материалом и отнести в другое место (референсный центр) для повторного пересмотра гистологических и иммуногистохимических препаратов.

Я свои забрала, но не потому, что сомневалась в правильности диагноза, а так как мне поставили диагноз в частной клинике, а лечение я проходила по ОМС. Они потом могли пригодиться в другом месте. Лежат у меня дома :) Однако врачи не рекомендуют так делать, особенно если биопсию делали по ОМС и по ОМС будет проходить лечение, потому что дома вы рискуете со временем потерять блоки — а они могут понадобиться для пересмотра, если когда-нибудь произойдёт рецидив.

Гистологическое исследование не всегда показывает полную картину: оно помогает установить диагноз лимфомы и указывает направление, какие иммуногистохимические маркеты необходимо окрасить для дальнейшего точного диагноза, так как вариантов лимфопролиферативных заболеваний очень много и все они лечатся разными курсами химиотерапий.

Иммуногистохимические исследования — это дополнительный метод исследования тканей. Он используется для выявления маркеров опухолевого заболевания. С помощью иммуногистохимического исследования можно выявить первичный опухолевый очаг и определить чувствительность опухоли к химиопрепаратам.