Бесплатный фрагмент - В поиске жизни
С раком молочной железы
***
Женщина — загадка мироздания!
Каждая — отдельная планета.
Очень хрупкое и нежное создание,
Но есть сила в ней огромная при этом!
Может в дом…, коня… и даже войны…
И начать, и вдруг остановить.
Повести плечом и сделать больно
Или каблучком развеселить!
Лёгким образом пройтись по краю жизни
И остаться там совсем и навсегда.
И тогда желание возникнет
Бросить мир к её божественным ногам…
Елена Слободская, 2022
Предисловие
Мне помогают, я помогаю — этот мир не умирает!
Здравствуй, дорогой Читатель!
Меня зовут Ева, и я живу в Риге. С ноября 2018 я онкологический пациент, и эта книга — моя история о поиске жизни с раком молочной железы (РМЖ). Я написала её на основе дневников, которые веду во время лечения более трёх с половиной лет.
Сначала это было пространство, куда я скидывала мои страхи, тревоги, отчаяния, радости, наблюдения, идеи, ощущения. Это четыре ежедневника, отдельные листы и их обрывки, салфетки и даже парковочные талоны — всё, что попадалось под руку.
Спустя два с половиной года я смогла открыться и в марте прошлого года запустила канал-историю «Живи, Ева!» в Телеграме, где делюсь переживаниями и рассказываю о моём личном опыте.
Болезнь остановила колесо, в котором я крутилась 42 года, и я замедлилась. Стала проводить много времени с собой, и из этого состояния началась моя другая жизнь, в которой есть другая я — видимая и живая для себя.
Кто я, что происходит в моей жизни, чего хочу, мои ли это желания, куда иду, что меня радует и что огорчает, что чувствую, как чувствую, почему это чувствую, где это ощущаю… Эти и другие вопросы задаю себе, нахожу ответы, а порой не нахожу, но не перестаю искать.
Зимой этого года я созрела для завершения и публикации этой книги, в которой рассказываю:
• о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё;
• о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины;
• о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро;
• о символе женственности и материнства, по которому скользила холодная медицинская сталь;
• о серебряном возрасте и о том, как постарела на десять лет за один день;
• о пяти шагах принятия в десятой степени;
• о том, как летала во сне и падала наяву;
• о поддержке и тяжёлом испытании, которое проходят люди, окружающие меня;
• о рождении без необходимости умирать и о том, как, оттолкнувшись от дна и добравшись до поверхности, знакомлюсь с собой.
Для кого я рассказываю мою историю? В первую очередь для такой же женщины, как и я сама, — для женщины с диагнозом РМЖ. Рассказываю о том, что рак — это не конец моей жизни, это начало другой жизни, и что с метастатическим РМЖ тоже можно жить. Не доживать, а жить и жить плодотворно.
Я живу и хочу поделиться моей верой в жизнь с тобой, дорогой Читатель, — я верю в себя, я верю в тебя, и я верю в нас!
Я рассказываю мою историю для всех, потому что меня волнует тема стигматизации онкологии в обществе и особенно табуирование женской онкологии, и пусть эта книга будет моим посильным вкладом в их уменьшение.
В книге десять глав — Диагноз, Информация, Химиотерапия, Операция, Лучевая терапия, Менопауза, (Пять шагов принятия) 10, Депрессия, Поддержка и последняя открытая глава Жизнь.
Десять глав, каждую из которых я начинаю с поиска ответа на вопрос. Что такое канцер? Что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия?
Каждую главу я начинаю с открытия любимой книги, чтобы писать мою первую книгу. Моя любимая книга — словарь. Любовь к словарям мне привил папа. «Что тебе непонятно?» — «Всё!» Однако это не работало, и он отсылал меня к книге, в которой я искала ответ и возвращалась обратно с вопросом, если что-то оставалось непонятым.
У меня много словарей. Какие-то из них достались по наследству, например, «Словарь по кибернетике». Какие-то словари мне подарили — «Энциклопедический словарь юного химика» или «Словарь русского языка в четырёх томах». Большинство словарей я приобрела в букинистических магазинах или университетских книжных лавках Петербурга.
Есть у меня «Археологический словарь», «Словарь редких и забытых слов», словари «Образ мира и миры образов» и «Книговедение», однако один словарь я открываю чаще всего — это «Словарь иностранных слов». Вот и сейчас я открываю словарь и ищу ответ на вопрос: что такое канцер? А ещё — что такое химиотерапия? Мастэктомия, лимфаденэктомия, лимфостаз, лимфедема, овариэктомия…
Много терминов — медицинских и не только. В детстве я лечила деревья — накладывала мазь и перевязывала раны — и мечтала стать врачом-неонатологом и оберегать хрупкую жизнь новорождённых. А мама мечтала увидеть меня учителем английского языка, и не успела я опомниться, как уже училась в педагогическом университете имени Герцена на филологическом факультете. «Если ты не пошла в медицину, медицина пришла к тебе», — с доброй иронией шутила моя приятельница.
В книгу вошли многие публикации из моего канала в Телеграме и что-то из ещё оставшегося на страницах дневников.
Я добавила мои фотографии с фотосессии «Прикосновение весны», которую мы провели в мае прошлого года с фантастически талантливой фотохудожницей Метрой Штелмахере.
После двух с половиной лет жизни наизнанку по ту сторону здоровья мне было настолько тесно в моих чувствах — утраты, печали, боли, тревоги, напряжения, одиночества, страха. Было необходимо выпустить их наружу и проявить милосердие и нежность к себе.
Отцветали яблони, и мы с Метрой запрыгнули в последний вагон и насладились по полной — ароматом, творчеством, жизнью. Эти фотографии до сих пор вдохновляют меня.
Я также опубликовала стихотворения Елены Слободской и фотографии картин Жанны Балцевич.
Творческая, чувственная, живительная Елена — мы познакомились с ней через фонд «UNITY». Ленок — так ласково называют её юнитианки, жители планеты «UNITY». Она в ремиссии уже более семи лет. Желаю тебе, Ленок, ещё минимум пять раз по семь! Каждую главу книги я начинаю стихотворением Елены.
Я… балансирую на линии жизни и лицом к жизни каждый её день до последнего выдоха, будь то месяцы или годы.
Незабываемая Жанна — она умерла 11 мая 2021, светлая благословенная ей память. Во время лечения Жанна открыла в себе талант и источник вдохновения — она писала удивительные яркие картины. Семь глав книги я завершаю фотографиями её картин.
Три женщины, объединённые одним диагнозом, и у каждой своя история. Я смертна — придёт время, и я подойду к точке смерти, развернусь к ней лицом, пойму, что пора, и уйду из жизни спокойно. При болезни эта точка становится более очевидной и осознанной, однако жива ли я сейчас? Наполнена ли моя жизнь творчеством, встречами, уважением, благодарностью, любовью, наполнена ли моя жизнь жизнью? Сейчас важно это.
У меня зреет ещё один проект, который объединит в себе мой профессиональный и личный опыт и полученные новые знания. Для его развития нужно разгрузить процессор и освободить оперативную память — мой мозг. Так наконец-то я начала активную работу по завершению этой книги — истории о жизни с РМЖ.
Если моя история поможет хотя бы одной женщине на этом непростом пути и спасёт хотя бы одну жизнь, это уже будет не напрасно.
Диагноз
о диагнозе, который стал и проклятием, и даром, и как непонятные три буквы TNM изменили всё
***
В ноябре лучше всех слышно пение птиц.
Не на улице, а в голове!
За окном в снежном месиве дождик летит.
Я пишу строки дома, в тепле!
Крыльев бабочки звук и полёт стрекозы
Отпечатался в радужке глаз.
И объятия рук виноградной лозы
Очень нужно и важно сейчас.
Неприглядный ноябрь… нет и листьев уже,
И на лавочке снег не лежит.
Лишь в моей голове светит солнечный шар,
Пенье птиц ото всюду звучит!
Елена Слободская, 2021
Самоосмотр, скрининг и ранняя диагностика
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), РМЖ — самый распространённый вид рака в мире. В 2020 было зарегистрировано более двух миллионов случаев этого заболевания. Примерно каждая двенадцатая женщина на планете будет болеть РМЖ в течение своей жизни.
РМЖ молодеет. Это связано с повышенной осведомлённостью женщин, кампаниями скрининга и улучшенной ранней диагностикой. На совсем ранних стадиях (0-I) РМЖ успешно лечится, на II стадии поддаётся эффективному лечению в подавляющем большинстве случаев.
— Что нужно знать об РМЖ здоровой женщине?
— Всё в её руках!
Рекомендуется проводить техосмотр (зачёркнуто) самоосмотр груди — для женщин детородного возраста ежемесячно сразу после менструации, для женщин в менопаузе раз в неделю. На сайте проекта «Поднимите руки», посвящённого проблеме РМЖ, есть подробное описание, как это следует делать.
Любое заболевание, включая рак, легче предупредить, чем лечить, и профилактика РМЖ заключается в регулярном самоосмотре, скрининге и ранней диагностике. Женщинам до 45 лет рекомендуется ультразвуковое исследование (УЗИ), женщинам после 45 лет — маммографию ежегодно.
РМЖ является главной причиной женской смертности от онкологических заболеваний. Однако за последние 40 лет в лечении этого вида рака достигнут значительный прогресс, и в развитых странах смертность от него сократилась до 40%. Ранняя диагностика и эффективное комплексное лечение значительно улучшают шансы женщины на долгую и здоровую жизнь.
РМЖ перестал быть болезнью пожилого возраста. РМЖ — это социальная проблема, которая может коснуться любой женщины старше 20 лет. Нам всем предстоит принять то, что РМЖ — это некая данность, которая может возникнуть на любом этапе твоей жизни.
К сожалению, мы пока не можем предотвратить онкологическое заболевание, однако существует множество инструментов, которые позволяют поймать его на ранней стадии. Независимо от возраста и группы риска женщина может контролировать своё здоровье, пользуясь этими инструментами.
Из интервью Оксаны Молдовановой, Президента благотворительного фонда помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше», журналисту Анне Тарубаровой
Первичный диагноз и «контрольный выстрел»
Между собой медики называют рак латинским словом «канцер». Открываю словарь, читаю: «КАНЦЕР [лат. cancer рак] — злокачественная опухоль, рак».
Что я знала о злокачественной опухоли до диагноза? Это какая-то «выпуклость», которую по неизвестной мне причине называют злокачественной. Что я знала о раке до диагноза? Так называют болезнь, от которой умирают. И ещё рак — это водное животное класса ракообразных, варёные — они красного цвета, по рассказам, вкусные с пивом (сама я не помню, пробовала ли). Этим мои знания о раке ограничивались — не было необходимости их расширять и углублять.
Осенью 2018 я провела три недели отпуска на Крите. Мой волшебный остров, одно из моих мест силы, и я поехала туда восстановить её, а приехала обессиленная. В ноябре, после продолжительного отпуска на Крите, так и хочется написать «после продолжительных боёв с усталостью», я не понимала, почему я так похудела, почему я так устала… жить. Сдала анализ крови — низкий гемоглобин, капельница с железом каждый день, больничный после отпуска.
Лёжа в процедурном кабинете, я вспомнила, что в январе была на УЗИ в этом же здании после того, как обнаружила у себя небольшое уплотнение в левой груди. Тогда по результатам УЗИ радиолог описала «доброкачественное образование в левой молочной железе (фиброаденома или фибролипома)» и отправила меня восвояси, рекомендовав контроль динамики через год и убедив, что «рак не болит».
И вот уже ноябрь, и после очередной капельницы с железом я снова пришла к тому же радиологу. Дала ей описание первого УЗИ, разделась до пояса, легла на кушетку — холодный гель, боль от давления датчиком, каменное лицо радиолога. По результатам УЗИ она написала «образование в левой молочной железе (СА)».
Спустя два года я смогла спокойно думать о том, что отправить меня на год тогда было врачебной ошибкой или даже халатностью, однако история не знает сослагательного наклонения, или «история не знает слова „если“». И с тех пор я стала «неудобным» активным информированным пациентом, который «дует на воду, обжёгшись на молоке» в любой непонятной ситуации и задаёт много вопросов.
ВАЖНО! При любом новообразовании в молочной железе контроль динамики должен проводиться через 3 месяца, самое позднее через 6 месяцев!
Мои развенчанные мифы о раке
Вокруг рака много мифов, и я расскажу о четырёх моих, которые удерживали меня в отрицании.
Миф 1: рак молочной железы не болит.
На первом УЗИ радиолог спросила меня о жалобах, и я рассказала ей об уплотнении в левой груди, которое обнаружила сама. Я жаловалась и на боль, отдающую в левую подмышку, и когда она услышала о боли, резко отрезала: «Рак не болит». «Рак? — удивилась я. — При чём здесь рак?» Даже если у меня и были бы сомнения по поводу доброкачественной природы уплотнения до похода на УЗИ, то радиолог успешно развеяла их. У меня не было сомнений — это не рак, ведь «рак не болит».
Миф 2: рак молочной железы передаётся исключительно по наследству.
Возможно, я одна из тех немногих женщин, на которых кампания Анджелины Джоли оказала обратный эффект. Несколько лет назад много писали о том, что Анджелина Джоли приняла решение о профилактическом двустороннем удалении молочных желёз, а позже яичников и маточных труб. От рака умерла её мама, и Анджелина Джоли узнала о генетической предрасположенности к развитию рака и у неё. У меня стойко закрепилось убеждение о том, что рак — это болезнь, передающаяся исключительно наследственным путём. В нашей семье ни у одной из женщин ни в одном из известных мне поколений не было рака — ни РМЖ, ни рака яичников. И бдительность моя была ослаблена моим же ложным убеждением, что рак — это наследственная болезнь.
Миф 3: рак молочной железы — это не про 40 лет.
Я носила розовую ленточку на пальто в поддержку женщин с РМЖ, которую можно было купить за 1 евро в любом магазине одежды «Lindex», и этим мои знания об РМЖ ограничивались. Программе бесплатного скрининга РМЖ в Латвии более 10 лет, она рассчитана на женщин в возрасте от 50 до 69 лет и доступна раз в два года. Я получила бы письмо с приглашением на маммографию в 2026. Даже после случайной находки в январе 2018 у меня не загорелась красная лампочка тревоги, потому что я думала, что РМЖ — это точно не про 40 лет.
Миф 4: рак молочной железы — болезнь, от которой я умру.
Да, от РМЖ умирают, а ещё умирают от инфаркта, инсульта, многих других болезней и от удара сосулькой по голове — зимой этого года ходить по улицам Риги было небезопасно. Сейчас РМЖ перешёл в разряд хронического заболевания — на ранних стадиях он хорошо поддаётся лечению, на поздних стадиях его можно стабилизировать, и меня вдохновляют истории женщин, которые живут с РМЖ годами. Я знаю, что «средняя температура по больнице» в виде пятилетней выживаемости невысока в моей ситуации, и эта статистика — вынос моего мозга без наркоза. Я уверена, что эта информация вредит мне, она дезориентирует и дестабилизирует меня, поэтому я вне этой статистики в моей голове. Возможно, я не права, и нужно знать это и принимать во внимание, однако… я верю — впереди ещё много лет!
У вас рак — вам по «зелёному коридору»
14 ноября 2018
Семейный врач выписала направление на УЗИ и маммографию, и я пошла уже в другую поликлинику с вопросом: «Мало ли это ошибка, и это фиброаденома подросла?» Этот вопрос я буду задавать врачам в онкологическом центре и буду отрицать очевидное вплоть до заключения гистологического исследования. Очевидное для них, не для меня. По результатам УЗИ радиолог описала «образование в левой молочной железе с признаками злокачественности и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны».
15 ноября 2018
По результатам маммографии радиолог описал «злокачественное образование в левой молочной железе (СА) и специфическую лимфаденопатию подмышечных лимфоузлов с левой стороны». Вечером, когда я ехала от подруги домой, мне позвонили из регистратуры диагностического отделения поликлиники и попросили заехать к ним. Там меня встретил врач-радиолог, который взял меня за руку и сказал: «Вам срочно нужна операция».
Я спускалась с седьмого этажа поликлиники медленно, и каждая ступенька отдавалась сильным ударом у меня в голове. Я плакала и не понимала, что происходит и со мной ли это происходит. Я испытывала противоречивые переживания. С одной стороны, что-то вроде облегчения, ведь мозаика сложилась, и причина моего плохого самочувствия у меня в руках чёрным по белому.
С другой стороны, я не понимала, как это возможно, что это происходит со мной, и в течение следующих нескольких дней штурмовала научные статьи в поисках информации о дифференциальной диагностике доброкачественных и злокачественных образований молочной железы. Это меня успокаивало — знание вместо страха, как я поняла позже, а тогда…
Из переписки с подругой 19 ноября 2018
Сейчас я плохо что-либо соображаю, и странно, что боюсь больше не самой болезни, а лечения. Чувствую себя маленькой девочкой, которая потерялась в лесу. Постараюсь писать, если и когда будут силы. Что пугает в лечении больше всего? Пока не знаю — всё ещё впереди. Химиотерапия, возможно, удаление лимфоузлов, есть ли метастазы. Всё пугает — и процесс, и неизвестность, и кажется, что жизнь после всего этого будет совсем другой. Хочется плакать всё время, и близкие говорят: «Не плачь, возьми себя в руки», — а мне страшно. И ещё страшнее то, что не уверена, хочу ли я лечиться.
С октября 2016 в Латвии работает «зелёный коридор», который позволяет попасть на первичную консультацию к онкологу вне общей очереди при подозрении на онкологическое заболевание. Семейный врач выписывает направление и по телефону договаривается о приёме. В течение 10 дней с момента обращения к онкологу пациент получает необходимую диагностику и при подтверждении онкологического диагноза начинает лечение как можно скорее.
Так и есть — по «зелёному коридору» у меня была запись к хирургу, онкологу, маммологу на 22 ноября. А на 21 ноября у меня были билеты в Испанию в Бильбао — там проходил Саммит по терминологии «EAFT Summit 2018: European Association For Terminology Summit». И тогда я полетела бы, ведь у меня в запасе было ещё полтора месяца как минимум, если вернуться к первому УЗИ, «приходите на контроль через год же».
И я спросила у гинеколога: «Можно я слетаю в командировку всего на четыре дня? Вернусь и пойду к онкологу». Она посмотрела на меня взглядом, который прожигал насквозь и говорил без слов. Наверное, чтобы я не улетела, гинеколог позвонила знакомому онкологу, маммологу и попросила поговорить со мной.
21 ноября 2018
В 8 утра я была в кабинете у онколога, маммолога первый раз в жизни и задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответила: «Нет». В голове звенел ещё один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Однако, кажется, я его так и не задала в тот раз.
22 ноября 2018
Визит к хирургу, онкологу, маммологу по «зелёному коридору». Я задала один вопрос: «Это может быть ошибкой?» Врач ответил: «Нет», — и выписал направление на УЗИ молочных желёз с биопсией, УЗИ органов брюшной полости, рентген легких и сцинтиграфию скелета. После исследований он написал в карточке непонятные для меня тогда три буквы T2N3Mх, которые разделили мою жизнь на «до» и «после».
Позже я нашла информацию об этих «непонятных буквах». TNM — международная классификация, которая используется для стадирования злокачественных образований. TNM — аббревиатура от латинского tumor (опухоль), nodus (узел, в данном случае лимфатический) и metastasis (вторичное образование за пределами молочной железы, отдалённый метастаз).
T2 — размер патологической массы в левой молочной железе был менее 5 см. N3 поставили «автоматом» — метастазы были в надключичных лимфоузлах. Mх означало, что на тот момент было неизвестно, есть ли у меня отдалённые метастазы. По результатам проведённых исследований их не было, и этот показатель изменили на М0.
Эти три буквы определили протокол первой линии моего лечения, которое состояло из предоперационной, или неоадъювантной, химиотерапии в надежде на возможность проведения операции.
Я помню растерянный взгляд моей мамы в тот день, когда врач сказал, что я неоперабельна и что меня ожидает химиотерапия. Она спросила у него, как можно подготовить мой организм и можно ли укрепить иммунитет перед химиотерапией. Врач ответил: «О чём вы говорите? По ней пройдутся танком». А в моей голове по-прежнему звучал только один вопрос: «У меня есть право выбрать не лечиться?»
Разговор с Б-гом
На следующий день после визита к врачу по «зелёному коридору» у меня состоялся «серьёзный разговор» с Б-гом. Знаете, такой разговор, который начинается с фразы: «Нам нужно серьёзно поговорить». Обычно после этой фразы собеседник ищет пути отступления. Я же без объявления и в недоумении начала сыпать вопросами.
«Почему так? Если мой путь закончен, если мне пора, почему таким образом? Серьёзно? Долгая и мучительная смерть? Можно же придумать что-то другое! Аварию, например. Нет, аварию не нужно, другие люди могут пострадать. Что бы такое придумать, чтобы только Ты и я? О, шла, поскользнулась, упала, потеряла сознание и… не очнулась с гипсом, вообще не очнулась».
Претензий было много, и ещё больше было ясности, что я хочу закончить это, и как можно скорее. Я позвонила раввину Исраэлю Айзеншарфу, моему духовному учителю, и спросила: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Он ответил: «Есть, однако тебе не обязательно умирать телом, чтобы переродиться душой».
И всё встало на свои места! Интуитивно я уловила то, что осознала спустя два года, — возможность возродиться не умирая. Говорить с Ним, чья вера настолько велика в меня, что я ещё здесь, — не всегда просто, однако ценно.
За что? Почему? Зачем?
Я не занималась самобичеванием и не рассматривала болезнь как наказание, не задавала себе вопрос: «За что?» Однако у меня был другой вопрос: «Почему, по какой причине это произошло со мной?» С помощью одного из моих врачей я нашла для себя ответ: «Shit happens», — в одной точке совпали несколько переменных, как психологических, так и соматических.
В природе нет ничего лишнего, включая природу человека, и я не выжила бы, если бы мой организм не умел испытывать стресс. Я адаптируюсь к стрессовым ситуациям и учусь их разрешать, однако было важно не допускать состояние хронического стресса, или дистресса.
В таком состоянии ресурсы моего организма истощались и не успевали восстанавливаться, что значительно ослабило защитные силы — иммунную систему. И, как оказалось, у меня всё же есть наследственная предрасположенность к РМЖ, которую я получила от одного из родителей и передала старшей дочери Ане.
Наверное, можно найти и другие ответы, если «на вопросы смотреть ширше» и глубже, однако позже для меня был важнее вопрос: «Зачем?», ведь болезнь дала мне время на адаптацию, переосмысление, осознание, глубокую внутреннюю трансформацию. Меня «штормило» этим вопросом долгое время, пока снова в одной точке не совпали несколько переменных, и начала меняться я, и мир вокруг меня начал преобразовываться удивительным образом.
Коллоквиум, консорциум… консилиум!
Из переписки с подругой 2 декабря 2018
Даже не знаю, что чувствую, как будто это происходит не со мной. Страшно и одновременно пусто. Эмоционально нестабильна — то плачу, то апатия, то активна, то с постели не встать — раздрай. Физически — температура, боль, слабость.
Тогда было сложно жить одним днём, не бояться и не тревожиться, положиться на врачей и довериться им, осознать, что это марафон длиною в жизнь, и искать ответы на вопросы, количество которых росло в геометрической прогрессии.
6 декабря 2018
Гистологически подтверждённый диагноз. «ГИСТОЛОГИЯ [греч. histos ткань + logos наука] — наука о тканях многоклеточных животных и человека, изучающая развитие, строение и функциональные свойства тканей в норме».
10 декабря 2018
Консилиум.
Оказывается, в русский язык вошли около 50 заимствований из латинского языка, оканчивающихся на -иум, и консилиум — одно из них. «КОНСИЛИУМ [лат. consilium] — совещание врачей для обсуждения состояния больного, уточнения диагноза, определения методов лечения». На первом в моей жизни консилиуме мне ещё раз сообщили о диагнозе, стадии, невозможности операции и необходимости назначения химиотерапии.
В начале пути я хотела бы получить такое письмо
«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план — найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.
День, второй, третий — и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, и обратного хода для тебя нет, хотя… ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.
Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму — он старается и борется за жизнь, помоги себе.
«Где внимание — там результат», — так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание — там энергия», — а это я услышала в подкасте «Tīrkultūra» в 62-м эпизоде.
Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»
Болезнь, ставшая проклятием и даром
Несомненно, болезнь — это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.
Май 2022
До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.
Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!
В сердце каждой трудности кроется возможность.
Альберт Эйтштейн
Информация
о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины
***
Белый свет ударил по глазам,
Я пойду к нему из темноты.
Впереди как будто образа,
И спокойно переходишь ты
Ту черту на стыке двух миров,
Не презрев, не бросив, но простив
Тех, к кому испытывал любовь
И к кому дорога впереди.
Елена Слободская, 2022
«Красный океан» информации
«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] — сообщение о чём-либо; сведения».
Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.
За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.
Расцветают программы равного консультирования в онкологии — это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».
Медицинское сообщество стало более открытым — врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.
Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».
Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» — в мой сборник первой помощи.
Одна излишняя подробность — и ты погибла. Передозировка информации.
Чак Паланик, «Снафф»
Активный информированный пациент
РМЖ — сложное системное заболевание.
Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.
Каждая женщина с РМЖ — это детективная история, а моя работа — это работа детектива.
Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог
***
Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.
Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)
***
Онкология — это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.
Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог
Онкологи — детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.
Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».
Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.
Искать качественную медицинскую информацию в интернете — это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed и UpToDate в их числе, например.
«Лосяш» — моя первая жемчужина
«Лосяш» — так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc», на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта — канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ — одно из главных направлений в его исследованиях и практике.
В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт — пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!
Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона. Этот проект — жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».
На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок — поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя — он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.
Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки
Миссия благотворительности — информировать, просвещать и вовлекать.
Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»
Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции — о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.
Сообщество «Онкобудни»
Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале — это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.
Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.
Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» — дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.
После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным — у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным — мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия — я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция — что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? — «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия — это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.
В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.
Онкобудни — моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.
Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт — почитать других и рассказать о себе.
Ассоциация «Dzīvības koks» — балтийская жемчужина
Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks» основано в 2004. Председатель правления общества — фантастическая Гунита Берке.
«Dzīvības koks» — «Дерево жизни» в переводе с латышского — ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:
• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» — «Источник силы» в переводе с латышского;
• волонтёрское движение менторов — онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;
• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;
• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.
В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.
Фонд «Rozā vilciens» — ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции
Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.
«Rozā vilciens» — «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.
На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге — выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.
После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере — её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.
Фонд «Дальше» и центр «Вместе»
Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше» и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе» — волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.
Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно — к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз — это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.
Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» — это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.
В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.
Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.
Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка — она мама двоих детей.
Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.
Из лекции Натальи Феденко
Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша — подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.
Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System». Прочитала и в Википедии: «BI-RADS — это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 — характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.
Центр «Вместе» стал для меня жемчужным ожерельем — я посещаю онлайн мероприятия, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр, где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.
Планета «UNITY»
В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY» — благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.
UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:
• Art&Music — занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;
• Mind&Body — тай-чи, йога, танцы, медитации, иностранные языки;
• Beauty — занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.
Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, — отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.
Группа поддержки «РАК молочной железы не приговор»
Позже я нашла закрытую группу «РАК молочной железы не приговор», которую в июле 2017 для поддержки женщин с РМЖ создала яркая и чудесная Яна Кутателадзе, пациент РМЖ в ремиссии. В группе есть психолог и врачи — хирург, онколог, маммолог, пластический хирург, гинеколог, радиолог и реабилитолог.
На сегодняшний день в группе более 1600 женщин со всего мира, и это одно из самых тёплых мест на Земле, где царит дружелюбная атмосфера. Поделиться своей историей или полезной информацией, задать любой вопрос (можно анонимно) и просто поговорить о насущном — такая возможность бесценна для женщины, которая только узнала о диагнозе или уже проходит лечение.
В этой группе я подружилась со многими женщинами, и мы стали близкими и родными, несмотря на расстояние, и я получила мощную поддержку от них, когда попала в больницу в тяжёлом состоянии с менингитом в сентябре прошлого года и когда узнала о прогрессировании в январе этого года. Благодарю Б-га за эту волшебную жемчужину!
Осторожно: нетрадиционная медицина!
Я не врач, не даю советы для лечения и всегда ссылаюсь либо на мой собственный опыт, либо на источник информации, однако сейчас сделаю исключение, так как это важно.
Дорогой Читатель, если тебе говорят, что у тебя рак, потому что твой организм закислен, ты пользуешься посудомоечными средствами и жидким мылом, не знал, что замороженные лимоны — средство против рака, не простил маму, папу, сестру, брата, жену, мужа, дочь, сына, подругу, друга, коллегу, руководителя, соседа, прохожего (нужное подчеркнуть), если тебе предлагают пить соду, соки моркови и свёклы, есть косточки абрикосов и ростки пшеницы, предлагают отмаливать грехи в церкви и тому подобное ВМЕСТО традиционного лечения, прошу тебя услышать!
ВАЖНО! Возможно, альтернативная, комплементарная, нетрадиционная медицина имеет право на использование при лечении рака, но ни в коем случае не вместо конвенциональной (традиционной) медицины.
Отказ от традиционной медицины может привести (и скорее всего приведёт) к непредсказуемым последствиям. Пожалуй, эвфемизмы в этом случае ни к чему, и отказ от традиционной медицины может привести к вполне предсказуемым последствиям — смерти от рака. В любом случае всегда ориентируйся на мнение твоего лечащего врача, береги себя и позволяй другим беречь тебя!
Химиотерапия
о химиотерапии, которая превратила еду в бумагу и картон, позволила исполнить желание и помогла полюбить утро
***
Пережить остатки слёз,
Отбросить все сомненья.
Не откладывать вопрос,
Чужих не слушать мнений.
Ты же справишься легко
С трудною задачей.
И вникаешь глубоко
В образ приходящий.
Не сиди одна в углу,
Давай тебе поможем.
Лучом весенним поутру,
Движеньем осторожным.
Не зови свою печаль,
Оставь её за дверью.
На дворе уже февраль,
Скоро март с капелью!
Елена Слободская, 2022
«Природная химия»
«ХИМИОТЕРАПИЯ [греч. chemeia + therapeia] — лечение инфекционных и опухолевых заболеваний химическими веществами, нарушающими жизнедеятельность возбудителя или воздействующих на опухолевую клетку».
В лечении рака используется противоопухолевая химиотерапия. Интересно происхождение латинского слова «химия» от греческого «химия», которое, в свою очередь, восходит к греческим словам «литьё» и «лью». Моё ассоциативное мышление сразу же провело параллель с системной, или классической, как я её называю, химиотерапией, которая вводится внутривенно, буквально вливается капельно.
Мой первый протокол неоадъювантной химиотерапии был комбинированным и состоял из доксорубицина и паклитаксела. Я назвала его «природная химия», так как оба препарата природного происхождения. Доксорубицин из группы антрациклинов, или противоопухолевых антибиотиков, является результатом жизнедеятельности микроорганизмов — он производится бактериями, а активное вещество «паклитаксел» было выделено из коры тихоокеанского тиса в 1971, латинское название дерева — Taxus. На производство килограмма паклитаксела требовалось почти 7,5 тонн коры, поэтому со временем был изобретён синтетический метод получения этого вещества.
«Красная химия»
Бесплатный фрагмент закончился.
Купите книгу, чтобы продолжить чтение.