Бесплатный фрагмент - Мастерство особенной жизни

От автора

Десять лет назад моя жизнь изменилась навсегда. Тогда я еще этого не понимала. Я родила вторую дочь — Марию — с редким и неизлечимым генетическим синдромом Корнелии де Ланге тяжелой формы.

Я не знала, что с этим делать. Я просто смотрела на нее, на этот новый, рухнувший мир, в котором мне теперь предстояло жить. Как-то.

Первые годы я неистово пыталась вернуть свою жизнь обратно, прежнюю, знакомую. Я хваталась за нее, выстраивала планы, надеялась, что, может быть, когда-нибудь… Но потом оставила эту борьбу и перешла в свою новую жизнь. Ту, в которой я смогла наконец разглядеть что-то важное.

Многие меня знают как автора книги «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь», где я рассказываю свою историю особенного материнства. Эта книга тоже посвящена особенной теме, но она другая. Она написана спустя годы, когда путь долгой борьбы завершился смирением и адаптацией. Когда я смогла осознать и прожить потерю обычного материнства и снова вернуться к жизни. Которая, правда, изменилась для меня навсегда и безвозвратно.

Но я очень рада, что осталась тогда жива.

И теперь передаю вам все, что знаю и чувствую о том, каково это — быть внутри особенного горя.

С этой книгой у меня не было сомнений «А кому это надо?»

Я точно знаю — надо.

Я знаю, что это ценно.

И для кого-то это будет спасительно.

И я знаю это, потому что вы сами мне об этом рассказали.

Я благодарю всех, кто читал мою первую книгу. Тех, кто писал мне, делился своими историями, чувствами, болью. Именно вы вдохновили меня продолжать. Именно вы показали, что на самом деле важно. Помогли глубже нырнуть в эту тему.

Благодаря вам я пошла дальше. Получила образование в новом направлении, углубилась в вопросы тяжелых кризисов и утраты. Теперь я могу уверенно назвать себя особенным психологом.

И я благодарю вас за это.

Как пользоваться этой книгой?

Я благодарю и себя за то, что когда-то написала свою первую книгу и решилась ее издать. Сегодня я бы написала иначе. И дело не в таланте и опыте, дело в эмоциях.

Тогда был накал.

Особенные мамы поймут, о чем я. Этот накал со временем ослабевает. Боль затихает. Злость уходит. Психика спасает, стирая из памяти самые жуткие моменты. То, что казалось катастрофой, теперь вызывает грустную улыбку. Люди, которых хотелось просто растерзать, вообще перестают тебя задевать. Мысли о том, чтобы выйти в окно, теперь кажутся дикой глупостью. Слава богу, не решилась, дурочка.

Мир стал другим. Боль притупилась. И если бы я писала эту книгу сейчас, она была бы уже другой.

Книги, написанные в моменте горя или очень близко к нему, особенно важны. Они дают поддержку. Помогают осознать: я не один, я не схожу с ума, со мной все нормально. Я не слабая, я просто мать, которая проживает горе. И таких, как я, много. Ты не только понимаешь это, читая анализ эксперта со стороны, ты это чувствуешь в каждой строчке. Ведь ее писал тот, кто испытывал то же, что и ты.

Эта же книга несет в себе уже другую, еще более масштабную цель. И она не только про особенную мать.

По сути, это практическое руководство для всех кто так или иначе вовлечен в особенную жизнь. Для всех ее участников, прямых и косвенных. Некая инструкция, которая поможет каждому участнику процесса найти свое место, осознать свою роль и понять, как двигаться дальше.

И именно вы помогли мне прийти к этой мысли — к осознанию того, насколько важно писать такие книги не только для самих особенных матерей, но и для их окружения, для специалистов, для всех, кто оказывается рядом.

Название книги пришло ко мне тоже не случайно. «Мастерство» — это высшая степень профессионализма в каком-либо деле, требующая при этом постоянного совершенствования.

Ну разве это не про нашу с вами особенную жизнь?

Как бы мы ни приняли свой путь, сколько бы ни адаптировались, сколько бы лет ни прожили с особенным ребенком, сколько бы ни прошли — мы всегда находимся в процессе развития и принятия новых обстоятельств. Этот процесс неизбежен и необратим. И он касается не только нас, но и всех, кто рядом.

Как устроена эта книга?

Она состоит из четырех больших частей.

Первая часть: Я — особенная

Написана для моих любимых особенных мам.

Здесь честный разговор о том, что на самом деле происходит в нашей жизни и внутри нас. Без прикрас. Без удобных формулировок. Я поднимаю темы, о которых не принято говорить в особенных чатах.

Я не создаю вымышленных образов. Это не проповедь. Здесь реальная жизнь особенной матери — ее переживания и непростой путь восстановления.

Здесь не будет стандартных стадий горя и их описания. Потому как горе всегда уникально. И это не просто шок, торг, депрессия. Это замес жесточайших чувств.

Это уникальные переживания и ситуации.

Это новый уровень отношений со смертью и Богом.

Это сложнейшие взаимоотношения с отцом ребенка, с окружающим миром и с собой.

Это новая реальность, в которой приходится снова и снова искать свое место.

И я надеюсь, эта книга поможет вам его найти.

Вторая часть: Как выжить. Пути восстановления

Эта часть, по сути, карта восстановления для тех, кто оказался в эпицентре особенного материнства и не знает, как же собрать себя заново из осколков. Я рассказываю о теле, которое кричит, о тревожности, бессонных ночах и о том, как важно учиться просить о помощи, даже если страшно. Будем разбирать техники расслабления и восстановления, научимся делать маленькие шаги к стабильности, выгружать эмоции и выстраивать отношения с близкими.

Я делюсь и авторскими теориями: о стратегиях особенной жизни, о трех шагах к особенному счастью и о том, где нам брать силы на проживание своей новой роли.

Здесь — все то, что когда-то помогло мне самой. Простые доступные практики, не требующие вложений и особых условий. Это не волшебные таблетки, а живые работающие шаги, которые однажды научили меня дышать заново.

Третья часть: Особенная глазами окружающих

Для родных, друзей, близких и не очень.

Меня подтолкнули к этой теме вы. Ваши вопросы, ваши истории, особенно эти такие трогательные письма и отзывы от бабушек, которые так хотят понять, как общаться с особенной матерью, как поддержать свою дочь, сноху и не утонуть в этом горе самой.

Путь принятия проходит не только мать. Особенный ребенок меняет жизнь и всех, кто рядом.

Здесь я отвечу на важные вопросы:

— Почему отношения с родными портятся?

— Почему слова утешения не помогают, а раздражают?

— Как действительно поддержать?

— Нужно ли это вообще?

Эта часть книги поможет лучше понять особенных матерей и выстроить с ними теплые бережные отношения. А еще — лучше понять себя и свои чувства.

Четвертая часть: Особенная глазами специалиста

Написана для людей помогающих профессий: психологов, педагогов, врачей, волонтеров.

Ваши вопросы и ошибки, с которыми я сталкивалась в своей практике, вдохновили меня на эту главу. Опыт жизни в особенной реальности дает понимание, которое нельзя получить из книг и учебников.

Здесь я расскажу, как на самом деле чувствует себя мать, как не навредить ей советами, как правильно выстраивать доверительный терапевтический контакт, чтобы ваше участие действительно помогало и продвигало её в сторону восстановления, принятия и ощущения опоры.

ВАЖНО:

— В основе книги масштабное исследование.

На протяжении шести месяцев я проводила масштабную работу: собирала данные через опросы, консультации и глубинные интервью с родителями особенных детей. Этот объемный и ценный материал прошел тщательную обработку, систематизацию, анализ и стал основой этой книги.

В моем проекте приняли участие 80 человек, и я благодарю каждого за доверие. Весь материал использован в книге анонимно — без имен и каких-либо данных, по которым можно узнать участников. Но вас ждет множество их историй, переживаний, страхов и надежд.

Как психолог я веду группы поддержки для особенных, что позволяет мне видеть всю палитру ситуаций: от первых реакций на диагноз до глубоких трансформаций, через которые проходит мать. Я знаю, какие вопросы волнуют ее больше всего, с какими сложностями она сталкивается на разных этапах.

На этот раз книга — не просто мое мнение, это результат большой исследовательской работы и практики. Живое пособие, основанное на реальном опыте сотен семей.

— Просто о сложном.

Я, как всегда, пишу в своем стиле, в знакомом многим, простом и понятном. Эта книга не для того, чтобы ее читали месяцами. Она для того, чтобы вы прочли, поняли и приняли.

Моя цель — помочь особенной маме разобраться в своих эмоциях и выйти на путь восстановления, а специалисту понять, как правильно работать с особенными родителями, чтобы действительно помогать, а не ранить.

Также я сделала такую структуру, чтобы читать книгу было максимально удобно и легко каждому.

— Читайте с любой главы.

Читать книгу можно с любой части и с любой главы. Да, здесь выстроена логика, но если вам актуальны и интересны конкретные темы, вы можете начать именно с них. Главы не привязаны одна к другой. Я сделала так специально, чтобы на пути принятия вы всегда могли вернуться к книге и найти поддержку в конкретной актуальной для вас теме.

Мне искренне жаль, что вам понадобились мои книги.

Но при этом я очень рада, что вы здесь.

Я знаю, что они вам помогут.

Дайте эту книгу особенной матери и прочтите ее сами, если хотите быть рядом и помочь ей.

В долгий особенный путь

Предисловие

Когда я смотрела фильмы или читала книги, где так или иначе затрагивалась особенная тема, они вызывали во мне противоречивые чувства. Большинство из них очень сильно ранили. Лишь спустя время я поняла, почему так происходит. Многие из них написаны или сняты с позиции «после». Когда ты уже пережил, сделал выводы, принял, приспособился и теперь, с высоты своего опыта, пишешь книгу-проповедь. Ранит.

Ты понимаешь, что им удалось, а тебе — нет. Они прошли через то, что тебе сейчас кажется непостижимым. Они уже ушли в будущее, которого у тебя сейчас нет, как бы ты ни старалась его разглядеть.

Или когда некий специалист провел практику, собрал информацию, проанализировал и сделал свои выводы, о которых пишет, как о чем-то очевидном и доказанном. Злит.

Они рассуждают о том, что не проживали, так сухо и формально, что невозможно это читать и воспринимать. И вот что интересно: все, что они пишут, — правда. Но она не та.

Отстраненная, поверхностная, а порой и бездушная.

Результаты показали, что участники исследования обладают высоким уровнем жизнестойкости.

Все верно…

Но не покидает ощущение: меня все-таки не поняли. Четкое осознание, что что-то глубокое, фундаментальное остается за кадром. Любого человека, прошедшего через боль утраты близкого, через болезни, во́йны и насилие, можно назвать жизнестойким. Мы все в результате своем глобально жизнестойкие, но что внутри? Сколько шрамов, омертвевших зон, сколько горечи, упущенных возможностей, разорванных отношений, разрушенного здоровья, сколько разочарования, сколько смерти навсегда поселилось в каждом из нас.

Я жизнестойкая? Безусловно. Иногда я просто невероятно сильна и непобедима. Одновременно с этим я ужасно ранима и труслива. И по дороге к своей жизнестойкости мне не раз хотелось выйти в окно и завершить этот путь. До сих пор меня накрывает вопрос: а в чем же смысл? До сих пор во мне живет и только усиливается страх смерти, ведь она всегда так близко. Так какая же я на самом деле? Можно ли меня назвать одним словом или спрогнозировать мою жизнь на годы вперед только лишь по одному факту наличия у меня особенного ребенка?

Многие смотрят на особенных словно через стеклянную дверь. Вроде все видишь, но войти не можешь. Пощупать, прочувствовать, уловить запах, потрогать правду руками. Ты наблюдаешь, записываешь, усваиваешь все с призмы личного восприятия и способности вообще прикоснуться к столь тяжелой теме и делаешь выводы, которые всех устраивают. И даже самих мам, ведь они уже давно осознали, что понять их не может никто.

Жизнестойкая…

Особенная со стажем лишь грустно улыбнется на эту характеристику и, скорее всего, промолчит. Разве можно одной фразой передать все, что поднимается у нее в душе. Да и зачем?

Да простят меня прекрасные специалисты помогающих профессий, но я убеждена, что есть темы, работать с которыми можно, только пронеся их в себе.

Изнутри все видится совсем иначе, чем снаружи.

И не по сути, а по глубине.

Я бы не хотела, чтобы эта книга стала работой «сверху». Я не пишу ее с позиции «как надо». Я ведь так и не знаю, как надо. Я хочу максимально честно и объективно показать весь процесс того, что происходит с нами на самом деле. Показать этот долгий и болезненный для всех путь к новой жизни, которую никто из нас не выбирал. Я хочу поделиться тем, что когда-то помогло мне, и я буду рада, если это пригодится и вам.

Я буду использовать в книге термин «особенный». Я знаю, что многим он не откликается. Я знаю, что многие видят в нем даже угрозу, толику обидной несправедливости. Но позвольте мне это. Дайте мне возможность, как матери ребенка-инвалида — больного, особенного, неходячего, тяжелого, странного, не говорящего, паллиативного… и много еще какого — называть его и себя так, как моей душе угодно и ПЕРЕНОСИМО сейчас.

ЧАСТЬ 1. Я ОСОБЕННАЯ. ЧТО С НАМИ ПРОИСХОДИТ НА САМОМ ДЕЛЕ?

Глава 1. Раннее горе. Что внутри?

Девочки в раннем горе, я вас вижу по глазам. Этот одинаковый взгляд, которым вы буквально впиваетесь в меня. В нем одновременно паника и жажда информации: скажи мне, что делать? Скажи, что станет лучше. Скажи, что у моего ребенка есть шанс. Вы приходили в мой исследовательский проект только за одним — за надеждой. В спешке отвечали на мои вопросы и снова возвращались к темам развития, лекарств, врачей.

Вы не хотите знать, как жить с особенным. Не хотите читать книги, в которых рассказывается о высоком смысле происходящего, о путях восстановления. Вообще не хотите говорить о всей этой особенной жизни. Вы хотите ее ликвидировать и забыть как страшный сон.

А вы не пробовали лечить эпилепсию через ислам?

После долгого разговора о болезни, о тяжести состояния, о генетической неизлечимой природе вы снова задаете мне подобные вопросы. Психика просто не готова. Она не хочет впускать столь тяжелую информацию и снова цепляется за ниточки. Да я понимаю, что все плохо, да я понимаю, что это неизлечимо, но мне необходимо это исправить. Хоть как.

По классике мне полагается начать эту часть с описания стадий принятия, через которые, как считается, мы все проходим: шок, отрицание, торг, депрессия, агрессия, принятие. Я абсолютно согласна — этот путь знаком каждой из нас. Все так. Я прошла его сама и вижу, как по этим вехам шаг за шагом идут другие особенные мамы. Но я хочу описать то, что с нами происходит, другим языком. Живым. Настоящим.

Шок. Разве это слово может вобрать в себя все то, что мы испытываем, услышав тяжелый диагноз? Отрицание. Разве оно отражает ту боль, которая разрывает, заставляет цепляться за ниточки и выискивать позитив в этом ужасе? Верный, но слишком хрестоматийный язык стадийности не всегда способен передать нашу правду. А я буду говорить на языке чувств.

Итак. У нас рождается ребенок. Не такой. Особенный. Назвать можно по-разному, но суть остается одной — он не такой, как большинство. И не важно, что именно не так. У каждой свой контекст. Кто-то сталкивается с этим сразу: ребенок рождается с очевидными отклонениями, и с первых дней — врачи, обследования, диагнозы, неонатальные реанимации. У кого-то, как у меня, — путь постепенного распознавания: сначала что-то пошло не так, но неясно что. Лечим, наблюдаем, ищем причины, верим в восстановление, в чудо, проваливаемся в бездну постепенно. А у кого-то резкий надлом: был совершенно здоровый ребенок, и вдруг — болезнь, травма, эпилепсия, судороги, реанимация, и вот уже диагноз «инвалидность», которого в жизни не было и не планировалось.

Контексты разные. Но есть момент, к которому приходим мы все.

Это момент внутреннего узнавания. Он не всегда громкий и явный. Он происходит, когда ты просто смотришь на своего ребенка и вдруг начинаешь знать. Не подозревать. Не надеяться, что все пройдет. А знать.

Ты понимаешь, что все по-настоящему. Что это не временное. Что это не «перерастет». Что это не просто болезнь. Это что-то серьезное. И это надолго. А может быть, навсегда. Ты вдруг сталкиваешься с правдой: мой ребенок — не как другие. И, скорее всего, обычной жизни у него не будет. И у меня тоже. Ты можешь не озвучивать эти мысли кому-то, ты можешь бодриться, но этот внутренний щелчок наступает.

И вот здесь приходит она — парализующая беспомощность.

На мой взгляд, это именно та фраза, которая может хотя бы как-то отразить то, что с нами происходит. Мы проваливаемся в это чувство, как в болото, и не можем выбраться.

Мы вдруг понимаем, что ничего не можем. Ни остановить, ни исправить, ни контролировать. Ни надежда, ни знания, ни любовь не спасают. Все рушится. Все выходит из-под контроля. Мы будто оказываемся в другом мире. Где нет ответов. Где нет инструкций. Где мы одни.

Здесь даже не столь важна степень тяжести самого ребенка: отставание в развитии, аутизм или явный паллиатив — для каждой из нас это и есть ее катастрофа. Незнакомая реальность, в которой ты вдруг оказалась.

Парализующая беспомощность — это не просто ощущение, что ты ничего не можешь сделать. Это такое состояние, когда ты перестаешь понимать, что вообще происходит. Как будто все, что раньше казалось устойчивым и понятным, уходит из-под ног. Ты проваливаешься в пустоту, в черную дыру, где ничего не видно. И ты не знаешь, как из нее выбраться. Это не про «у меня тяжело» и «у меня проблемы с ребенком» — это про «все плохо». Тотально. Вся жизнь — зло, вся жизнь как будто не удалась. Это не только про ребенка сейчас. Это про все. Про то, что ты не тогда родилась, не так жила, не туда пришла. Это как будто какая-то ошибка в системе, которую невозможно исправить.

В этом месте появляется дикая обида. На все. На мир, на Бога, на людей, на мужа, на врачей. На себя. Ты не понимаешь, за что. Почему именно ты. Почему так. Чувство несправедливости прожигает изнутри. Ты кричишь (или молчишь), но все внутри орет: «Верните мне мою прежнюю жизнь! Я не хочу эту!» Именно в этом состоянии чаще всего звучит: «Так жить нельзя. Я так не смогу». Это не фигура речи, это внутренняя правда. Тут нет будущего. Его просто нет. Все впереди — как будто стена. Либо чудо, либо пустота. Другие варианты отсутствуют.

Психика блокируется, закрывается. Мы не способны воспринимать помощь. Все, что нам говорят, делает только больнее. Даже самые добрые слова. Даже попытка поддержки. Потому что они будто еще раз подчеркивают: я — не как все. Я где-то там, в дыре, а они — в мире, где можно говорить «держись» или «все будет хорошо». И вот именно здесь происходят очень сильные ранения. Тут мама может попасть к психологу — и разочароваться в нем на всю жизнь. Потому что он улыбается, он «успешный», он говорит что-то «правильное», но все это не попадает. Не туда. Не сейчас.

В состоянии ранней парализующей беспомощности не работает ни-че-го!

А еще в этом месте происходит одна важная вещь — мы теряем ощущение себя. Я называю это «я-функция». Я больше не человек, не женщина, не Оля, Маша или Катя. Я — функция. Я — кто-то, кто должен что-то делать, спасать, ухаживать, принимать решения. Я тот, через кого все проходит. А меня — как личности — будто уже и нет. Я будто исчезла. Я становлюсь функцией. Не человеком, не матерью в обычном смысле, а функцией, которая обеспечивает жизнедеятельность другого организма. И это очень отличается от того материнства, которое мы себе представляли. В обычном материнстве есть развитие, улыбки, обратная связь, надежда, радость от достижений. А здесь — ежедневный изматывающий труд на грани сил часто без какого-либо ощутимого эффекта. Я делаю важные, жизненно необходимые вещи: кормлю, мою, слежу за дыханием, меняю трубки, развиваю. Но все это будто в пустоту. Я не вижу моментального эффекта и потому понимаю, что все это реально и теперь с этим придется жить. А если этот эффект и есть — он слишком мал, чтобы наполнить или вернуть силы. И все это становится мучительным. Не потому, что я не люблю — а потому, что я больше не живу. Я просто делаю.

Почему так происходит? Потому что в этом месте психика резко сужается. Ее буквально стягивает в одну-единственную точку — все плохо. И это состояние опасно. Наша психика в норме — широкоформатная. Что это значит? Это значит, что в нас может сосуществовать много всего одновременно. Я могу быть хорошей матерью — и при этом злиться на своего ребенка. Могу быть очень уставшей — и при этом хотеть кофе и получать от него удовольствие. Могу плакать — и все равно улыбнуться, услышав, как поют птицы. Это нормально. Мы так устроены. Мы живые.

И эта внутренняя многогранность нас спасает. Она дает нам опору, возвращает к себе. А в состоянии парализующей беспомощности все это исчезает. Внутреннее пространство схлопывается. Все сводится к одному: боль. Плохо. Невыносимо. Ни радость, ни поддержка, ни возможности — ничего не ощущается, не проникает, не утешает. Даже если все внешне вроде бы хорошо.

Я помню одну девочку. У нее богатая семья, прекрасный муж, большой дом, няни. Все, что можно, есть. Ребенок родился с отклонениями — сразу наняли специалистов, окружили заботой. А она мне говорит: «Я сутками не подхожу к ребенку. Я не хочу жить. Я не понимаю, как вообще теперь жить, потому что все плохо». По всем внешним признакам — идеальный контекст. А по факту — тьма. Все плохо. И когда психика сужается до этой точки, никакие плюсы, ресурсы, деньги, поддержка не работают. Потому что я не могу это взять. Даже если вижу что-то хорошее — тут же обесцениваю: «Это все не важно. У меня больной ребенок. И значит, все плохо».

Именно на этом этапе, если уж говорить про психологов, начинается полное разочарование в психологии как таковой. Если человек в состоянии раннего горя сталкивается с психологической помощью, то чаще всего у него возникает тотальное недоверие. Такое обесценивающее и гневное: «Господи, да что они вообще понимают, эти психологи?»

Но тут нужно помнить, что это состояние обрушенного доверия распространяется не только на психологов. В целом весь мир как будто перестает тебя понимать. Муж, родители, друзья, дети. Даже самые близкие кажутся чужими. А уж психолог, сидящий напротив и что-то говорящий про «ресурсы», «поддержку», «принятие», — особенно чужой. Потому что психика еще не готова принимать помощь. Она просто не может. Все закрыто, забаррикадировано, внутри гул и боль. И любая попытка помочь воспринимается как насилие или предательство. Как доказательство того, что тебя действительно не слышат.

Единственное, что может хоть как-то пробиться сквозь это состояние, — это живой узнаваемый опыт. Когда перед тобой сидит не просто психолог, а человек, прошедший через похожее. Например, другая особенная мама. И ты смотришь на нее и видишь: у нее, может быть, ребенок даже тяжелее, чем твой. А она живет. Она как-то справляется. Не идеальная, не сияющая, не «сильная» — просто живет. И вдруг эта фигура становится хоть немного авторитетной. Уходит раздражение. Входит легкое сомнение: «Может быть… может, и я как-то смогу?» И это уже много.

Но даже такой, очень близкий опыт, на этом этапе тоже может сильно ранить. Иногда даже больнее. Потому что ты смотришь — и видишь не надежду, а приговор. Как будто это не пример, а напоминание: «Вот и ты теперь такая. Вот в этом теперь тебе жить».

Я как только нашла тебя в интернете, почитала посты и отписалась. А через год снова нашла, и теперь я все понимаю.

И я была такая же. В начале пути ты будто живешь в стеклянном шаре, из которого не хочешь видеть настоящую реальность. Мы не готовы впускать внутрь себя ту жизнь, о которой пишут особенные со стажем. Мы не хотим на нее даже смотреть. Кажется, что если впустить это знание, если допустить его хотя бы на секунду, то вся надежда рухнет. В голове живет единственный сценарий выживания: у нас все будет по-другому.

И мы даже не то чтобы искренне в это верим — просто иначе жить невозможно. Мы не видим себя в жизни, которая пошла по чужому сценарию, в жизни, где жуткий диагноз стал неотъемлемой ее частью.

Часто на этом этапе включается полная изоляция. Именно так было у меня. Когда я видела других особенных матерей, у меня поднималась паника. Я думала: «Нет. Это не про меня. Это вы можете с этим жить, а я не могу. Я в этом не выживу. Это черная дыра. Это кошмар». И, естественно, я тоже не принимала никакой помощи. Более того — они меня раздражали. Их спокойствие, их фразы, их советы — все вызывало у меня внутреннее сопротивление, как будто они пытаются утопить меня в своей реальности, к которой я еще совсем не готова.

Это тоже часть раннего горя. Замкнутость, отторжение, нежелание никого слышать — это защита. Это попытка удержать себя в живых хотя бы в каком-то виде.

Раннее горе — очень телесное. Это не просто про эмоции или мысли. Тело реагирует остро, сильно, иногда даже пугающе. Оно буквально сигналит о помощи. Словами это сложно передать, но я помню это ощущение: как будто все внутри дрожит, колотится. Где-то в районе сердца, солнечного сплетения, живота — словно что-то сжимается, вибрирует, не дает дышать. Дыхание тоже меняется. Оно становится каким-то поверхностным, прерывистым. Будто и не дышишь вовсе. Как будто не можешь сделать полноценный вдох, не можешь набрать в легкие воздух до конца.

В особо острых ситуациях появляется ком в горле, а сердце стучит так сильно, что кажется — оно вот-вот выпрыгнет наружу. Бывает даже ощущение, будто сердце бьется прямо у тебя во рту, — отсюда и тошнота, и какое-то странное физическое недомогание.

И все это на фоне постоянного желания спать. Но это не просто усталость. Это не про «я много делаю, мне нужно отдохнуть». Это про то, что ты не хочешь быть в сознании. Ты не хочешь смотреть на то, что происходит. Сон становится единственным способом сбежать хоть ненадолго. Это как единственная передышка от этой страшной, переворачивающей все реальности. Просыпаться не хочется.

Дыши.

Это то, что я часто говорю «ранним» девочкам на консультациях. Они оцепеневшие. Разговаривают, даже улыбаются, но практически не шевелятся и будто не дышат. Самыми живыми остаются глаза, полные вопросов и страхов.

Самое интересное, что мы этих телесных ощущений почти не замечаем. У многих на этом этапе вообще теряется связь с телом. Мы как будто отсоединяемся от него. Становимся «головастиками» — все внимание, вся энергия поднимается в голову. Там бесконечный мысленный поток: как спасти, куда бежать, что делать, как изменить. Поток без конца и без начала. Мы не замечаем, что не дышим. Не придаем значения головной боли. Отмахиваемся от напряжения, усталости, бессонницы, тошноты. Мы бросаем тело. Просто потому что сейчас не до него. Сейчас надо спасать. Надо выживать.

Внешне при этом мы можем выглядеть вполне жизнеспособно. Таскать из последних сил ребенка на занятия, мужественно выдерживать больничные манипуляции, варить мужу борщ. Но в нас — тьма.

Тебе есть ради чего жить. Соберись, все еще может быть хорошо. Надо надеяться и верить.

Да, да. Все так. Головой мы все это понимаем и даже соглашаемся, но внутри черная дыра. Все теряет смысл без нормального ребенка. Вернуть жизнь можно только через возвращение здорового сына или дочери, другого варианта мы просто не видим. Мы вообще не видим своего будущего. Его теперь нет.

Мне захотелось начать именно с этой главы. С главы про чувства и внутренние ощущения. Потому что каким бы ни был внешний контекст — диагноз, условия, поддержка или ее отсутствие, — в нас с самого начала разворачивается настоящая драма. Глубокая, разрушительная. Но почти всегда — невидимая. И не потому, что окружающие не интересуются или не хотят понять. А потому, что мы сами не можем понять. Это впервые. Это новый, чужой, дикий опыт — быть в таких чувствах, находиться внутри такого горя. Оно непривычно, невыносимо, необъяснимо.

Мы не можем его идентифицировать, мы не можем его даже описать. Мы сами себе в нем — чужие.

«Что ты чувствуешь?»

Этот вопрос психолога парализовал меня.

Господи, я столько всего чувствую, что это не передать словами, одновременно с этим я будто не чувствую ничего. Внутри ураган, который выжигает все живое, но если попытаться заглянуть внутрь — там пусто.

Сложность в том, что не каждая из нас в принципе способна на этом этапе ощутить себя и уж тем более облечь свое внутреннее в слова. Слишком сложный замес.

«Я вижу, что тебе тяжело…»

Я даже не знала, как реагировать на эту фразу, в которой каждое слово ну вообще не туда. Тяжело? То, что происходит со мной — это не тяжело. Это не вес, который можно поднять, не ноша, которую можно нести. Это такой комок всего, что проще просто не дышать, чем пытать об этом рассказать.

И на фоне этого — «я вижу»?

Да что вы можете увидеть, если я сама себя не вижу и будто не чувствую. Я не знаю, как реагировать на то неведомое и страшное, что происходит во мне.

Это и есть начало. Начало раннего горя — когда внутри все разваливается, а снаружи ты еще что-то изображаешь. И только тело знает, насколько тебе плохо.

Те, кто уже прошел этот этап, поймут, о чем идет речь. И вспомнят себя и те свои ощущения, которые я пытаюсь передать, но даже мне это сделать непросто. Потому что это состояние выходит за пределы языка. Его больше ощущаешь кожей, чем понимаешь головой. Если вы в раннем горе, возможно, вам откликнется и вы прислушаетесь к себе, а возможно, оттолкнете эту информацию, потому как излишняя саморефлексия может ранить еще сильнее. Сейчас проще заблокировать и не пытаться это идентифицировать. Замереть в своем горе, не вытаскивать его наружу, потому что так безопаснее. Психика нас спасает.

Раннее горе — это точка обнуления. Момент, когда все привычное исчезает, а новое еще не появилось. Дороги вперед нет, но и повернуть назад уже невозможно. И именно в этой пустоте психика бьется в конвульсиях, начинает искать путь, выводить нас. Куда-то бежать, хоть как-то спастись. Она не может оставаться в этом расплавленном состоянии слишком долго. Ей нужно направление. И неизбежно начинается следующий этап.

Глава 2. Что дальше? Этапы проживания особенного горя

Находиться постоянно в парализующей беспомощности максимального накала невозможно — это опасно. Долго жить в этом состоянии — значит, рисковать оказаться в тяжелой клинической депрессии. Поэтому психика нас безудержно спасает: выталкивает, показывает хоть какие-то пути к спасению. И начинаем мы чаще всего с того, что обычно называют отрицанием. Но я бы назвала этот этап иначе.

Верните меня обратно

Здесь мы отчаянно цепляемся за спасение. Ходим по врачам в надежде услышать хорошие новости. Находим таких же особенных родителей и жадно ищем подтверждения: если у них получилось — значит, получится и у нас. Читаем в интернете истории с хэппи-эндом и стараемся не видеть печальные. Мы не отрицаем, что все плохо. Напротив, мы проваливаемся в это ощущение так глубоко, что нам жизненно необходимо найти хоть что-то позитивное, за что можно уцепиться.

Мы блокируем истории с плохим исходом, избегаем тех, кто своим примером будто подсовывает нам страшную правду о жизни, в которой мы не готовы жить. Мы готовы на все, что хоть как-то дает надежду: врачи, новые обследования, редкие методики, святые места, целители, вера в Бога — весь мир становится зоной поиска шанса.

Мы продолжаем вариться в том же котле беспомощности, но теперь она толкает нас к действиям. Внешне кажется, что мы полны сил, но на самом деле нами движет страх. Мы живем на адреналине: переписки с врачами, реабилитации, лечение, бесконечные заказы лекарств, поиски специалистов. Все это — попытка вернуть себе прошлую жизнь, ту, где мир был безопасным. Но чем сложнее ситуация, чем дольше нет результата, тем быстрее на нас наползает паника.

Паника

Это было самое запоминающееся для меня время. Ты вдруг понимаешь: быстрых результатов нет, чуда не происходит, а значит, надо ускоряться.

Ночью я почти не спала. Не только потому что Маруся бодрствовала, но и потому что мозг не умел расслабляться. Он крутил одно и то же, искал, выстраивал пути спасения. Я читала статьи, форумы, медицинские исследования, листала сайты клиник по всему миру. Ты уже не просто ищешь — ты ищешь неистово, с трясущимися руками, потому что времени мало. Каждый день кажется промедлением. Ты пытаешься ухватить необъятное: и лечить, и развивать, и съездить на реабилитацию, и к святой Матроне в Москву, как же без этого, и попробовать волшебную диету, и купить новый препарат… даже если он запрещен. Я все равно его найду и попробую. На этой стадии нет ничего невозможного.

Мы уходим в тотальную тревогу. Адреналин подталкивает в бой, норадреналин выстилает в голове непроходимую пелену.

Я плохо помню тот период, все как в тумане.

Одна из самых частых фраз, которую я слышала от особенных мам. И я понимаю ее на сто процентов. Это не образное выражение, не метафора, это реальное физическое ощущение. Ты теряешь способность оценивать происходящее. Бессонная тяжелая голова, в которой живет только одна мысль: надо действовать. Ехать в другую страну? Легко. Собирать деньги на очередной вариант спасения? Обязательно. Записываться к эпилептологу на год вперед — даже если просто «на всякий случай». Мы действуем каждый день, и кажется, что дорога каждая минута. Любая пауза воспринимается как потеря времени, как будто кто-то отнимает у нас шанс.

Даже написав книгу, я сейчас понимаю, что упустила многие моменты. Ты их просто будто не помнишь. Лишь сейчас начинают всплывать лица, эпизоды, детали. И приходит ясность: тогда психика просто защищала меня. Гормоны словно обволокли тело туманом, притупили остроту, чтобы я смогла это выдержать.

На этом этапе тело работает за троих. Оно в боевом режиме, на чистом адреналине и показывает чудеса выдержки и силы. Мы таскаем тяжелые коляски на пятый этаж, часами носим детей на руках зимой по заснеженным дорожкам медгородков, потом не чувствуем рук и ног — но ничего, мы можем. Мы самостоятельно летаем с кучей сумок, оборудования и пересадок через несколько стран, как будто это обычное дело. Вспоминая ту себя, я иногда не верю, что все это действительно было.

У меня начался круговорот медицины в природе: от доказательной до волшебства.

Тревога + беспомощность + паника = невероятные возможности. Включается внутренний механизм выживания, который делает нас сверхлюдьми. Сил хватает на все: на спасение, на бесконечные звонки, переписки с врачами, оформление документов, борьбу с медицинской бюрократией и параллельное изучение новых методик. Мы валимся с ног, но точно знаем: утром начнем все заново.

В это время почти нет слез. Тело в боевой готовности, эмоции выключены. Не до сантиментов. Паника держит нас на плаву и одновременно медленно разрушает. Она срывает тело и рано или поздно приводит к тревожному расстройству или депрессии. Но разве мы об этом думаем? Нет. Мы не можем позволить себе отдых. Как можно не поехать в Израиль, если там есть хоть маленький шанс на спасение? Как можно лечь спать, если нужно реабилитировать, ведь кто-то сказал: «Надо успеть до трех лет». И мы стараемся успеть. Использовать все, что только возможно. Быстрее. Еще быстрее. А лучше — одновременно.

На этом этапе очень важно, чтобы рядом был человек адекватный. Что значит «адекватный»? Это не тот, кто будет махать руками и кричать «все будет хорошо», и не тот, кто будет читать нам нотации о том, что «надо успокоиться». Адекватный — это тот, кто умеет реально оценивать ситуацию. Кто видит ее тяжесть, не обесценивает, но и не впадает в драму. Кто может быть устойчивым, когда нас самих шатает.

Чаще всего проблемы с близкими начинаются именно здесь. В первую очередь с мужьями. Потому что наш накал, эта готовность бежать, спасать, отдавать последние трусы и не спать ночами — она не всегда находит отклик. Помню, однажды муж сказал: «Я лучше потрачу деньги на поездку на море всей семьей, чем на очередную какую-то волшебную диету или реабилитацию». Мне хотелось его разорвать. Мне казалось, что он меня предал, что он не понимает серьезности ситуации, что он не хочет спасать, что у него нет эмпатии. И я знаю, что эта история типична — очень многие особенные мамы рассказывают, что в этот период отношения с близкими сильно портятся. Мы просто не находим у них такого же адреналинового накала, который горит в нас самих.

Лучший вариант, если таким «адекватным» и устойчивым человеком становится врач. Авторитетный. Тот, кто может спокойно сказать: «Вот это делаем, вот это нет. Это поможет, а это пустая трата сил». Такой человек может быть маяком, направлять, давать план действий. Но, по моим наблюдениям, это большая редкость. Чаще всего общение с врачами — это короткие встречи, консультации, приемы. Даже если врач хороший, он осторожен. Он понимает, что все сложно, и боится давать категоричные прогнозы и советы. Он не знает, как будет наверняка, а потому вся ответственность моральной гирей ложится на мать.

Я пишу это и сама улыбаюсь: да, на этом этапе нам остро нужен рядом такой устойчивый человек. Но одновременно с этим я понимаю — вряд ли мы способны его услышать. На этапе паники и адреналинового тумана психика просто не готова принимать чужую, отличную от твоей стратегию. Любая фраза из серии «Не трать последние деньги» воспринимается как насилие и непонимание. Любой тяжелый вздох, любой совет отдохнуть — как личное оскорбление. Потому что для нас в этом состоянии отдых = потеря времени, а потеря времени = смерть.

Мы живем в ощущении, что любое замедление убьет надежду. Поэтому мы бежим. Бежим, пока хватает сил, пока тело держит на адреналине, пока внутри гудит только один сигнал: «Спасать. Срочно. И прямо сейчас».

Надлом

Я очень хорошо помню свой надлом. Он случился после приезда из Израиля. Та самая поездка, на которую ушло столько сил, нервов, времени и денег, — ее я подробно описала в первой книге. Это был наш первый большой поход за чудом. Была надежда. Была паника, которая толкала использовать все методы и не упускать ни единого шанса. Израиль казался решением. Известный профессор, новые методы, другие врачи, другой уровень медицины — казалось, вот оно. Сейчас поможет. Сейчас все изменится.

А потом было то утро, которое я помню до мелочей. Я посадила Марусю завтракать, готовила кашу и вдруг краем глаза увидела, что она уходит в приступ. И вот в этот момент я ощутила надлом. Не истерику, не крик, а именно внутренний хруст. Я просто подошла, взяла ее обмякшее тело на руки, аккуратно положила в манеж, села на лестницу и долго плакала. Это были мои первые слезы осознания, что все наши действия не сработали. Что никакой волшебной кнопки нет. Что мы выложились на сто процентов, а мир не изменился.

Этот момент — как падение с обрыва. Адреналин, который раньше держал нас на плаву, вдруг выключается. С этого момента энергия резко уходит. Мы становимся менее активными, уже нет того бешеного драйва «спасать любой ценой». Появляется вязкая усталость. На смену панике и сверхмобилизации приходит разочарование. Слезы становятся ближе. Любой совет, любая фраза, любая чужая радость — все больно.

На этом этапе руки опускаются. Ты больше не хочешь реабилитировать, не хочешь записываться на бесконечные процедуры. Ты заставляешь себя что-то делать, потому что «надо же хоть что-то делать», но веры в эти действия больше нет. Тело тоже начинает громко говорить. Появляется настоящая усталость, которую уже не перекрывает адреналин. Сигналы тревоги — боли, бессонница, сбои в желудке, скачки давления — все это становится частью жизни. Мы, как правило, их не слышим, а если слышим, то глушим таблетками и надеждой, что все пройдет.

В надломе психика ищет опору хоть где-то. Мы можем уходить в алкоголь — просто чтобы отключить этот вязкий ком. Кто-то уходит в религию, в эзотерику, в поиски знаков, смыслов, обрядов. Нам нужно за что-то зацепиться, потому что опоры в теме с ребенком нет. А в себе найти опору невозможно, потому что мы надломлены.

Это уже не та активная беспомощность, которая раньше толкала бежать, бороться, искать. Это вязкая беспомощность. Она липкая, тянущая, как болото. И в ней нет сил на движение. Ты просто ищешь, за что ухватиться, чтобы не утонуть и пережить новый день.

Надлом может произойти по-разному. Иногда — резко, как у меня, жестоко, как будто хрустнула сухая ветка. Вчера ты еще неслась по жизни на адреналине, спасала, надеялась, верила, делала ставку на один-единственный шанс: на врача, на дорогостоящую реабилитацию, на консультацию «того самого» специалиста, на новый препарат, который «точно должен помочь». Ты вкладываешь туда последние силы, деньги, надежду. И вдруг — пустота. Метод не сработал. Врач развел руками. Препарат не дал чудес. И это ощущается как катастрофа. Внутри будто что-то ломается с глухим треском.

Но бывает и другой надлом — медленный. Как у ветки, которую долго швыряет ветром, она гнется, трещит, но никак не решится окончательно сломаться. Ты живешь на ритме «надо», составила график, расписала реабилитации, поставила себе дедлайны, веришь, что вот еще немного, и будет прогресс. Ты встаешь утром, ведешь ребенка на занятия, терпеливо ждешь результатов. День за днем, неделя за неделей, месяц за месяцем. И вдруг приходит тихое понимание: ничего не меняется. Или хуже того — становится только тяжелее.

Этот медленный надлом почти незаметен для других. Его не видно в соцсетях, он не отражается в привычной улыбке, когда ты рассказываешь знакомым «мы боремся, мы стараемся». Ты сама стараешься в него не верить. Отгоняешь мысль: «Нет, я еще могу, я еще выдержу». А на самой глубине уже идет этот тихий процесс. Ветку мотает, она все сильнее трещит, и вместе с ней трещит что-то в тебе.

Я слышу по утрам, как она проснулась. Но я не хочу к ней вставать. Я могу лежать еще час и молиться, когда она уснет, чтобы не видеть ее.

И эти внутренние ощущения — вязкая смесь усталости, разочарования, злости и бесконечной грусти — постепенно начинают тянуть вниз. Ты еще держишься, но все труднее поднимать себя по утрам и нестись в бой с тенью. Все труднее верить, что станет лучше.

Выгорание

Надлом неизбежно приводит к выгоранию. Ты уже не просто разочаровываешься в методах. Ты не просто не видишь результата. Здесь появляется что-то более глубокое — нежелание вообще прикасаться к этой теме. Я помню, как перестала читать «особенные» чаты, которые раньше штудировала ночами. Перестала искать новые статьи, чудо-методики, истории спасения. Я не могла заставить себя заниматься с Марусей дома — а ведь это когда-то было моей нормой: ежедневные занятия с игрушками, упражнения, АВА-терапия. Раньше я могла часами выкладываться, а теперь просто сидела на кухне с чашкой чая, смотрела на Марусю, на эти игрушки и понимала: я больше не могу. И — что самое страшное — я не хочу.

Выгорание несет тотальное разочарование и одновременно полное нежелание быть в теме. В нем много усталости, но и много скрытой агрессии. Внутри звучит: «Я ничего не могу… а стоит ли вообще?» — и следом: «Да и не хочу тогда!» Появляется вызов самому миру, как будто протест: «Ну и занимайтесь сами, я больше не буду». Это выгорание с обидой, с внутренним криком: «Хватит, я устала, оставьте меня».

Мы продолжаем возить ребенка на занятия, делаем все привычные дела, вроде бы живем свою прежнюю жизнь. Но в нас уже поселилось то самое тотальное выгорание, и на этом этапе появляется много саморефлексии. Если раньше мы рвались в бой, было «не до себя», «не до чувств», «надо спасать», то теперь движение меняется: мы поворачиваемся внутрь. Появляются вопросы, от которых невозможно отмахнуться: «А хочу ли я вообще жить? А зачем я живу? А зачем вот это все?» Глобальный контекст, который раньше прятался за делами и суетой, расцветает именно здесь, в выгорании, ярким и болезненным светом.

Бесконечные больницы. Первые два года я еще относилась к этому спокойно, а потом стало очень тяжело. Я не могла уже это выносить. Ничего не хотелось.

Но везде есть свои плюсы. На этом этапе мы начинаем позволять себе слабость: можем плакать, можем быть честными с собой. Кто-то из нас впервые за долгое время начинает изучать не тему ребенка, не очередную реабилитацию, а себя. Мы открываем книги по психологии, включаем лекции, фильмы — сначала просто чтобы отвлечься, сбежать от темы болезни и бесконечной борьбы. Но вместе с этим психика тихо ведет нас в другое направление: к попытке понять, что происходит с нами.

На этом этапе выгорания мы часто проваливается в депрессивное состояние: «Я не хочу никого, ничего и ничем заниматься» — и погружаемся в это надолго, словно в вязкое болото. А потом психика выводит нас в смену фокуса. «Я не могу больше заниматься больным ребенком и всем, что с ним связано. Но, может быть, я займусь чем-то другим».

От желания уйти из жизни и планирования я вдруг незаметно для себя самой пришла к вышивке — смешному занятию, которое я сама обесценивала: «Ну что я делаю? Чем я вообще занимаюсь?» Но психика нашла способ вытащить меня хоть на какой-то воздух. Я сидела и вышивала портреты, подбирала нитки, делала схемы. В моей жизни появилась отдельная маленькая вселенная, никак не связанная с особенным материнством, которое раньше полностью заполняло мои мысли.

И это важный момент. Такой путь — смена фокуса — это не бегство и не предательство себя. Это начало восстановления. В этих тихих увлечениях, в простых делах психика ищет силы, чтобы снова ожить.

Замедление

Важнейший этап, с которого начинается движение к известному «принятию». Это момент, когда мы впервые позволяем себе не бежать. Мы замедляемся. Это не значит, что мы бросаем реабилитацию, перестаем ездить к врачам или полностью выходим из процесса. Внешне жизнь может выглядеть все той же: занятия, приемы, процедуры. Но внутри… внутри что-то меняется.

Мы даем себе право не ускоряться. Нет больше той паники, что раньше сжимала сердце: трясущихся рук, ощущения, что если мы не попадем к врачу завтра, все рухнет. Внутренний мотор, который раньше гнал нас на пределе, постепенно стихает. На этом этапе надежда все еще рядом. Мы можем продолжать искать «волшебную таблетку», пробовать новые методы, цепляться за маленькие шансы. Но уже нет того дикого отчаянного огня, что горел в начале, на этапе веры в исцеление. Теперь бал правит другое состояние: замедление.

В нем снова открывается пространство для саморефлексии. Кто-то на этом этапе начинает психотерапию, обращается за поддержкой, принимает антидепрессанты. Кто-то проваливается в свое внутреннее болото, проживая накопившуюся боль. А кто-то, наоборот, находит смену фокуса — и все глубже уходит в новые занятия, никак не связанные с особенным материнством.

Замедление — это как долгий выдох после многих лет жизни на адреналине. И именно с этого выдоха начинается движение к принятию.

Вывод:

Все эти этапы мы проживаем в состоянии беспомощности. Она всегда с нами, просто меняет свой градус и форму. Где-то она активная, рвущаяся наружу и агрессивная — как в панике, когда мы мечемся и пытаемся спасти мир. Где-то она зависимая и цепляющаяся — как в попытках вернуть себе прежнюю жизнь с помощью врача, волшебного препарата или чуда, которое должно произойти. А где-то она становится уставшей, смиренной и тихо замедленной — когда уже нет сил бороться и мы просто плывем по течению.

На всем этом пути мы тотально беспомощны и бессильны. Но меняется наше восприятие этой беспомощности. Сначала она кажется невыносимой, бьет, как шторм, и бросает нас о скалы. Потом мы начинаем замечать, что в этом есть какая-то странная сила — способность выжить даже там, где мы ничего не можем изменить. Но это приходит только со временем.

Глава 3. Лучше ужасный конец, чем ужас без конца

Фраза, которая лучше всего отражает наше состояние в определенный момент: «Лучше ужасный конец, чем ужас без конца». Она может накрывать нас в самые разные моменты. Иногда — совсем в начале пути, в остром шоке, когда кажется, что ты уже на пределе. Ты начинаешь фантазировать о любых возможных выходах, и этот, самый страшный, внезапно выглядит наиболее «логичным» и «реальным». Но чаще этот этап подкрадывается позже, уже в процессе выгорания, когда ты прожила месяцы попыток, бросков, надежд и разочарований, когда ты сделала все, что могла, — и все равно не получила того, ради чего рвалась изо всех сил.

В один момент во мне начала зреть какая-то чернота. Я поняла, что будет легче, если все просто закончится. Раз это нельзя изменить, пусть это все просто прекратится. Пусть лучше наступит конец, чем то, что происходит сейчас, будет длиться всю жизнь. Эта мысль не приходит в виде крика, она не буря, не паника — она как холодный туман, который обволакивает изнутри. В ней нет уже почти никакого сопротивления, только тихое согласие с тем, что дальше так жить нельзя.

Я помню это ощущение — оно похоже на беззвучный внутренний шепот, который повторяет одну и ту же фразу: «Хватит. Пусть будет конец». Это не всегда про смерть в буквальном смысле, хотя иногда и про нее тоже. Чаще — это внутреннее желание стереть то, что невыносимо, выключить этот бесконечный фильм, где тебе досталась роль, к которой ты не была готова.

И тогда мысль про «ужасный конец» кажется почти спасением.

У меня начали возникать мысли о смерти. Мне хотелось умереть. Не изменить ситуацию, не решить проблему, не найти лекарство. Я перестала мечтать об исцелении и улучшении, я стала мечтать о смерти. Да, в момент полного отсутствия ресурсов это казалось мне единственно возможным положительным вариантом развития событий. Все закончится. Неудачная жизнь закончится.

Чернота приходила ко мне именно ночью. Когда вокруг тихо, а дом становится клеткой, в которой я заперта со своей болью. Я одна. Маруся с воспаленными глазами, в этом бесконечном нервном нездоровом возбуждении. Пищит, стонет, бьется в приступах. И ты ничего не можешь сделать. Ничего! Никакой врач, никакая таблетка, никакая сила в мире не могут это остановить.

В такие ночи я сидела на полу, прислонясь спиной к стене, и смотрела в темноту. Казалось, что мир сузился до этих стен, до этого маленького тела, бьющегося в конвульсиях, и до моего собственной бессилия, которое душило меня изнутри. Мысли о смерти не приходят с фанфарами — они тихие, липкие, как густая тень, которая медленно заполняет все пространство. И в какой-то момент ты начинаешь верить, что это единственный выход.

Особенно привлекательной была моя новая аптечка. В ней уже тогда было большое количество препаратов, передозировка которых наверняка привела бы к смерти. Но все же нет никаких гарантий. А если откачают? А если сама еще останешься инвалидом? Нет, это совсем не вариант.

Перерезать вены… Ох нет, это же больно. Инстинкт самосохранения сопротивлялся. Хотелось чего-то быстрого, максимально безболезненного, со стопроцентным результатом. Чем больше я об этом думала, тем яснее понимала, почему выбирают способ сброситься с многоэтажки. Этот вариант больше всего соответствовал всем моим критериям.

А еще в голове мелькала чудовищная мысль: можно взять Машку — и сразу двоим. Уж это точно наверняка конец. И в этой мысли не было жестокости. Там была отчаянная материнская логика: чтобы не мучилась, чтобы не осталась одна, чтобы никому не была в тягость. Я смотрела на нее — и во мне одновременно жила невыносимая любовь и невыносимая усталость.

Оставалось только решиться.

— Ты слышала по новостям, девчонка сиганула с больным ребенком с многоэтажки?

— Слышала.

— Какая же она счастливая.

Вы не поверите, но мы искренне ей позавидовали тогда. Она решилась. Несколько секунд — и все, нет проблем, нет боли, нет этого бесконечного круга из надежды и разочарования. Я стала часто вспоминать об этих случаях. Ведь кто-то смог. Кто-то осмелился сделать то, о чем мы только думаем в темноте своей кухни, держа кружку холодного чая в руках.

Самое страшное в этом — внешняя нормальность. Мы можем улыбаться соседям, делать селфи на праздниках, ходить на занятия с ребенком, транслировать силу духа и решимость. Мы можем выглядеть бойцами, продолжать надеяться и действовать. Но внутри… внутри живет эта темная часть, которая неистово хочет все прекратить. Ей плевать на ваши принципы, надежды, мечты. Она возникает словно из ниоткуда и начинает предлагать свой вариант решения проблемы. Абсолютно гарантированный.

Она шепчет: «Только один шаг — и ты свободна. Больше не будет боли. Больше не будет утреннего кома в горле, ночных слез и этого ужаса жить еще один день». И чем сильнее внешне ты стараешься держаться, тем громче становится этот внутренний шепот.

Мне хотелось сесть в машину, посадить сына рядом и разбиться об стену.

Такие мысли были и у меня. Я везла Марусю на массаж, наряжала ее в красивый костюмчик, сама обязательно красилась, улыбалась прохожим. Никто бы и не предположил, чем заняты мои мысли. Один поворот руля — и проблемы закончатся. Все. Ни тебе реабилитаций, ни криков, ни боли, ни вечной усталости.

Особенно это обострялось от ощущения бесконечности. У нас нет четкого времени, нет финальной даты. Наш особенный ребенок — это навсегда. Нет дедлайна, нет алгоритма, нет ясной дороги, которая приведет к главному результату — здоровому ребенку. А значит, нет и надежды на привычное «потерпеть еще чуть-чуть, и все закончится».

Я боялась не смерти, а того, что ее круглосуточный крик никогда не прекратится.

Это и есть моя жизнь. Не на год, не на три, не «до того, как он пойдет в школу». Навсегда. И от этого навсегда начинает тошнить. Внутри становится тесно и темно. Мозг сам начинает рисовать варианты выхода. Раз уж восстановить я не могу, раз исправить я не могу — может, хотя бы прекратить? Просто выключить эту жизнь, нажать на «стоп», чтобы больше не просыпаться в этом бесконечном дне сурка.

Я встала на балкон девятого этажа. Муж меня снял.

Эти мысли возникают у многих, кто проходит через ад особенного материнства. Почти каждая из нас хотя бы раз представляла себе конец. Но до конкретных действий доходят единицы. В моем исследовании было всего три женщины, которые сделали реальные шаги в этом направлении. Остальные — балансировали на краю, примеряли на себя этот «выход», а кто-то с ужасом отмахивался от подобных мыслей.

Психика чаще всего нас спасает. В какой-то момент она, измученная, выгоревшая, находит способ отвести нас от обрыва и вывести в новый этап адаптации. Пусть медленно, пусть через слезы и апатию, но она находит лазейку к жизни.

Я села на рельсы и уже слышала гул поезда.

Эту историю мне рассказала мама, которая родила ребенка с синдромом Дауна. Она узнала о диагнозе прямо в роддоме. Помимо самого синдрома, у малыша было много тяжелых проблем — жизнь ребенка буквально висела на волоске. И она, еще с больничным браслетом на руке, вышла на железнодорожные пути.

В эту секунду человек провалился в тотальную парализующую беспомощность. Мир сузился до одной мысли: «Я не смогу. Я не вывезу. Пусть это все закончится». Других вариантов психика просто не видела.

Еще один способ прекратить страдания мы видим не только в смерти. Но и в отказе от ребенка как от прямого источника боли в нашей жизни.

Я вижу в ней ненормальность. Хочу отказаться, пока маленькая, не могу с ней находиться. Очень хочу с вами пообщаться. Вы когда-нибудь хотели отказаться?

Я никогда не хотела отказаться. Но не потому, что я такая молодец, а потому, что у меня даже не возникало этой мысли. У меня был другой контекст. Основной диагноз поставили поздно, а значит, все это время жила надежда. У тех, на кого диагноз обрушивается сразу после рождения, мысли об отказе возникают гораздо чаще. Это подтверждает и мое исследование. И в этом нет ничего удивительного — удар слишком силен, психике нужно срочно защититься. Самый простой способ — вернуть все на прежнее место, сделать вид, что ничего не произошло, что этого ребенка как будто и не было.

Я не могла на нее смотреть. Отказалась в роддоме. Но через полгода приехала в дом малютки, а она уже сидит. И… не смогла оставить, забрала.

Этот случай ярко показывает, что происходит в душе матери. Сначала — желание стереть из памяти этот ужас. Но материнский инстинкт не дает забыть. И снова появляется надежда: «А вдруг все не так плохо?» Она толкает женщину поехать в детский дом взглянуть на своего ребенка, и вдруг оказывается, что теперь уже не так страшно, как в начале.

Вы, наверное, чувствуете, что я не осуждаю. И правда — не осуждаю. Все это истории матерей, которых можно назвать благополучными: без зависимостей, без катастрофического жизненного фона. Это женщины, которые просто не смогли справиться с новыми шокирующими условиями и увидели единственный выход в таком решении.

А еще часто нет поддержки. Никого, кто мог бы просто быть рядом и выдержать вместе с тобой весь ужас.

Я написала отказ под давлением мужа. Потом уже очнулась.

Такое тоже бывает. Иногда женщина в тот момент даже не понимает, что решение исходит не от нее, а от страха, паники или чужой воли. Она будто действует на автомате, под тяжестью чужих слов, под влиянием авторитета или зависимости от партнера. А когда пелена спадает, приходит осознание — и вместе с ним чувство вины, которое может сопровождать годами. Реакция родственников на рождение особенного ребенка может быть разной — от любви и принятия до полного отвержения. И иногда именно она становится ключевой, определяет все: оставит ли мать ребенка, получит ли он шанс вырасти в семье или окажется в системе. Одно слово поддержки способно удержать женщину от отчаянного шага, а одно слово отвержения — толкнуть в пропасть. И в этот момент для нее важно не только что она чувствует сама, но и кто стоит рядом.

Выводы, которые мне важно, чтобы вы услышали:

Первое. Если вы не хотите жить и думаете о смерти — это нормально. Как бы дико и страшно это ни звучало. В какой-то момент жизнь становится настолько невыносимой, что мозг ищет единственный способ «исправить» ее — прекратить. Это не делает вас плохим или безумным человеком. Это говорит только о том, что вы оказались в ситуации, где ресурсов нет, а боль заполнила все.

Второе. Не думайте, что вы слабая и никчемная. Подобные мысли возникают у очень многих. Мы уже говорили, что внешне можем транслировать силу, бодрость и даже успех — краситься, улыбаться, шутить. Но внутри в это же время может быть полный коллапс. И это тоже часть нормальной человеческой реакции на невыносимые обстоятельства.

Третье. Давайте этим мыслям и эмоциям выход. Если держать их, они накапливаются и в какой-то момент взрываются. Лучше, если рядом будет человек, которому вы доверяете. Не обязательно, чтобы он давал советы или решал ваши проблемы — достаточно, чтобы он был готов слушать и выдерживать вашу боль. Его задача — быть рядом, а ваша — выгружать. Если такого человека нет, используйте любые безопасные способы выгрузки эмоций, о которых я говорю во второй части книги.

Четвертое. Если ваши мысли становятся навязчивыми — вам нужна помощь. Лучше всего обратиться к психиатру, даже если это слово кажется пугающим. Я даже не рассматривала такую возможность. Я была настолько погружена в свою новую ужасную жизнь, что мне казалось: какие психологи, какие таблетки? Только годы спустя я узнала, что многие девочки пили антидепрессанты, и меня тогда от этого корежило. Я верила в свою силу и в устойчивый миф: «Справишься сама. Таблетки для слабаков». Сейчас я знаю, что это была большая ошибка. Не повторяйте ее. Помощь ускоряет путь адаптации и делает его легче.

Пятое. Если вы совершили реальные действия в сторону самоубийства — помощь нужна обязательно. И речь не о том, что «у вас поехала крыша». Просто психика больше не видит других вариантов. Она зашла в тупик, и ей нужно помочь найти выход.

Шестое. Налаживайте сон. Я знаю, что в таких условиях это звучит как издевательство. Но если вас поглощает тьма, начните с самого простого и базового. Сон — это топливо психики. Часто именно физическое истощение делает нас беспомощными и толкает в черноту. Если сами не справляетесь, попросите близких помочь, наладьте ночной отдых хотя бы частями. Сон возвращает почву под ногами.

Седьмое. Не торопитесь. Девочки, вы должны понимать, что отказаться от ребенка — это только ВАШЕ решение. Я знаю, что вашей психике очень хочется поделиться с кем-то ответственностью, услышать слова оправдания и поддержки. Пообщаться с теми, кто придаст вам уверенности и благословит на такой судьбоносный шаг. Но во мне вы эту поддержку не найдете. Я не осуждаю, я вас даже понимаю. Вы имеете право на эти чувства и мысли. Но советовать ничего не буду. Это только ваше решение. И только вам с ним потом жить. Я не думаю, что через двадцать лет вас утешит тот факт, что я вам когда-то дала «добро». Дайте себе время, не торопитесь. И у этого события обязательно будет «год спустя».

Все эти шаги — не про силу характера, а про выживание. Когда мы находимся на грани, важно честно признать: «Сейчас я не справляюсь». И сделать маленький шаг в сторону помощи, чтобы постепенно вернуться к жизни.

Глава 4. Меня никто не понимает

Фраза, которая звучит от каждой особенной матери на любых стадиях. Это очень болезненное и ошеломляющее осознание. Нас не понимает никто: ни мама, ни любящий муж, ни давняя и верная подруга, ни врач, который вроде бы должен знать все и быть ближе к пониманию, чем кто-либо, — но и он смотрит на нас сквозь призму своей профессиональной роли. Даже психолог, который внимательно слушает, кивает и задает уточняющие вопросы, по глазам выдает, что понимает не до конца. Все вокруг будто подтверждает: мир не понимает меня тотально.

Даже при самом благополучном контексте жизни нас никто не способен понять. Ты вдруг видишь, что та самая подруга, которая всегда рядом и искренне поддерживает, тоже не на твоей стороне. Потому что она, выплакавшись вместе с тобой, вернется к своей привычной жизни, а ты останешься в своей — на обломках привычного мира. И это усиливает и без того глухое вязкое чувство одиночества. Кажется, что ты — единственный человек на земле с такой проблемой, которую не то что решить — даже понять невозможно.

И это не метафора, это реальность. Нас действительно не понимают и никогда не поймут. К нам могут быть внимательны, нас могут пытаться услышать, но наши проблемы не осознают в полной мере, потому как прожить чувства другого невозможно. Да и мало кто это захочет сделать.

У нас просто разная система координат.

Прекрасная фраза, которую мне сказала подруга. После этого я тут же вычеркнула ее из своей жизни. А зря. Она сказала правду, которая на тот момент была для меня просто непереносима. Наше горе слишком велико для понимания и для нахождения в его поле. Иногда людям трудно выдерживать даже не слова, а саму атмосферу, которая возникает вокруг нас. Она считывается как тяжесть, она напоминает о бессилии, она будит страх смерти — и быть с этим рядом тяжело. Человек может отдаляться не потому, что он плохой или безразличный, а потому, что ему невыносимо встречаться с этим в себе. И если раньше я воспринимала это как предательство, то со временем поняла — это естественная человеческая реакция. Мы все защищаемся от того, что ранит, кто-то — бегством, кто-то — молчанием. И здесь нет четких правых и виноватых.

С пониманием других мы тоже выстраиваем отношения. И начинаем их чаще всего с молчания. Перед нами открывается новый, незнакомый, особенный мир, в котором мы сами не до конца осознаем, что происходит, и не понимаем себя в этом. Нам тотально плохо, и мы не знаем, что с этим делать. Столкновение с непониманием других — особенно самых близких — становится еще одним ударом в череде особенной войны. Как меня можно не понимать, ведь внутри у меня катастрофа? Как можно этого не видеть и не чувствовать? На этом этапе мы чаще уходим в тишину. Прислушиваемся к себе, тонем в горе и в отчаянной попытке ищем способ вернуть все на прежние места. Окружающие, сами того не осознавая, лишь подбрасывают боли в и без того переполненный котел. Мы молчим — потому что не можем даже назвать то, что происходит с нами и между нами. Мир внезапно перевернулся с ног на голову, и точки опоры исчезли.

А что дальше? А дальше, конечно, приходит злость. Которая тянет за собой попытки заставить других нас понять. Мы ругаемся с равнодушными врачами, пилим мужа и спорим с мамой. За всем этим стоят наши, как правило, безуспешные попытки донести людям нашу боль. Почему ты мне не помогаешь? Неужели непонятно, что я не справляюсь? Почему ты, мама, постоянно меня обвиняешь, неужели непонятно, что больной ребенок пришел без явной причины, зачем ты винишь меня? Почему врач в спешке проводит осмотр и так немногословен, неужели он не понимает, как это важно для меня сейчас, это же вопрос жизни и смерти в прямом смысле. Мы через агрессию пытаемся заставить других нас понять, что приводит к еще большему непониманию.

И тогда, получив массу ранений, мы часто приходим к разрыву связей. Мы либо уходим в тихую изоляцию, сливаемся, незаметно исчезаем из жизни людей либо идем на прямой разрыв. Я послала свою подругу куда подальше и заблокировала везде. Это был не совсем адекватный шаг с моей стороны, но тогда я не видела другого выхода. Меня не понимают — ни когда я молчу, ни когда говорю. А значит, лучше вычеркнуть людей из своей жизни, потому что общение несет лишь негативные чувства. С близкими ситуация самая болезненная, потому что разорвать связи часто сложно по бытовым причинам: вы живете на одной территории или зависите друг от друга. И именно здесь наносятся самые жестокие удары.

После нескольких лет борьбы неизбежно приходит равнодушие. Нам уже все равно, понимают нас или нет. Территория к тому времени уже, скорее всего, «зачищена». Остались рядом лишь те, кого возможно выносить. А остальные? А на остальных уже плевать. Врачи уже только те, которые понимают. Друзья те, которые не ранят. Мимолетные советчики и попутчики вызывают улыбку. Конечно, периодически цепляют еще: почему вы без очереди? Ну и что, что инвалид? Но уже не на разрыв. Реакция проходит молниеносно и не отдает болью в сердце. Меня не понимают, да и что с того?

Звучит будто безнадежно. Где-то это так и есть. Этот путь проходит каждая — кто-то быстрее, кто-то дольше. Это зависит от многих факторов: от внутренней устойчивости, от поддержки вокруг, от ресурсов, от жизненного опыта. Но что же с этим делать? Как снизить накал?

Во-первых — принять факт: понимание не обязательно для поддержки. Да, вас не поймут. И да, это болезненно. Но требование «сделайте так, чтобы вы меня поняли» — тупиковая стратегия: человек не сможет прожить ваш опыт за вас. Он может сочувствовать, быть рядом, помочь делом — но прожить вашу боль он не может. И бороться с этой реальностью бессмысленно: силы уйдут в пустоту.

Почему так происходит? Потому что у всех разные системы координат — разные истории, ценности, темперамент, уровень ресурсов. Кто-то вырос в семье, где эмоции не выносились наружу, кто-то боится смерти и потому отстраняется, кто-то просто не умеет держать в себе чужую тяжесть. Это не значит, что они плохие. Это значит, что они — другие. И с этим нужно работать не как с предательством, а как с фактом. Не быть понятым — не значит быть одиноким.

Что же делать на практике?

Откажитесь от задачи «заставить понять». Нас и не должны понимать. Вместо этого берите задачу проще и эффективнее: добиться нужной вам помощи. Люди гораздо лучше реагируют на запросы, чем на попытки донести «суть переживаний».

Пример запроса: «Мне нужно, чтобы ты посидела с ребенком два часа в субботу, чтобы я могла поспать. Это важно для меня, а то мне совсем тяжело».

Вместо: «Никто не понимает меня. Пожалуйста, не давай советов, если ничего не понимаешь».

Четкая просьба гораздо эффективнее разговоров о понимании, считывающихся как претензия.

Учитесь формулировать, что именно вам нужно. Часто близкие не понимают, потому что вы сами не говорите конкретно. «Мне нужна поддержка» — это абстракция. «Мне нужно, чтобы ты забрал ребенка на прогулку в среду» — это конкретно и выполнимо.

Разграничьте понимание и принятие. Вы не добьетесь от всех глубокого сопереживания, но вы можете требовать уважения и безопасности.

Соберите «корзину поддержки». Никто не обязан быть «всем» для вас. У кого-то лучше получается слушать, у кого-то — помогать делом. Разрешите себе делегировать: с кем говорить о врачах, с кем — о бытовых делах, а с кем — просто молчать вместе.

Ставьте границы. Если разговоры с кем-то регулярно ранят — уменьшайте контакты. Это не предательство, это самосохранение. Иногда «вычеркнуть» — единственный способ снизить воспаление отношений и вернуть себе ресурс.

Работайте над принятием другого. Принятие не значит соглашаться со всем и терпеть боль. Это значит: «Я знаю, что ты другой. Я не буду требовать от тебя того, чего ты не можешь дать». Это уменьшит градус раздражения и даст реальную передышку.

Не забывайте про себя. Принимая, что вас не всегда поймут, не оставляйте себя без опоры. Психолог, группа поддержки, терапевтические сообщества — это те места, где вас услышат иначе. Там не обязаны «понять» полностью, но там вас примут и помогут не тонуть в одиночестве.

Когда вы перестанете требовать понимания от всех, когда перестаете раниться об это, вы освободите энергию на то, чтобы строить те отношения, которые действительно работают. Принятие того, что люди разные, не уменьшает вашу боль — но оно снижает количество ран и сжигающих ресурсов конфликтов.

Посмотрите честно: где вы сейчас? Кто в вашей «корзине поддержки» полезен, а кто — токсичен? О чем вы можете попросить прямо сегодня и кого именно? Маленькая конкретная просьба — часто сильнее тысячи объяснений.

В конечном счете задача не в том, чтобы все вас поняли, а в том, чтобы вам было достаточно опоры. Принятие другого — это инструмент, который снижает накал эмоций и делает совместное существование менее разрушительным. И это не капитуляция, а мудрый выбор сохранить свои силы.

Глава 5. Сложности с отцом ребенка. Почему отцы уходят?

Отношения с мужчиной — это та тема, к которой мы возвращаемся снова и снова. Даже когда кажется, что сейчас не до этого. Даже когда все силы уходят на детей, на лечение, на выживание. Где-то внутри все равно живет тихий вопрос: а как быть с ним? С тем, кто рядом. С тем, кто, казалось, обещал идти до конца, но оказался в такой же растерянности, как и вы. Иногда — сильнее вас. Иногда — слабее. Иногда — вообще где-то далеко.

С рождением особенного ребенка отношения меняются. Не потому, что кто-то стал хуже, а потому, что жизнь теперь другая. И мы уже не те. Появляется новая реальность, в которой привычные роли ломаются, а вместе с ними — иллюзии, ожидания и прежние способы любить.

И вот вы оба стоите на этом новом берегу. И кажется, что лодка, на которой вы переправились, протекает. И уже непонятно, чинить ее или строить новую.

Горе сближает — такой же устойчивый миф, как и то, что горе разобщает. Нет однозначных сценариев для семьи, в которой рождается особенный ребенок. Да, часто можно услышать: мужья не выдерживают и уходят, не справляясь с тяжестью особенного статуса. Но исследования говорят обратное — это миф. Далеко не все мужчины уходят. И не все семьи рушатся.

Но есть то, что правда всегда: никто в паре не остается прежним. Появление особенного ребенка запускает мощные процессы трансформации. Оно словно вытаскивает наружу все, что было скрыто, — и хорошее, и болезненное. Обостряются старые обиды, появляются новые страхи, меняется баланс сил и ответственности. Все, что раньше можно было не замечать, теперь становится слишком громким.

Отношения в этот момент либо ищут новые формы, либо застывают в борьбе и отчуждении. И это не вопрос любви, а вопрос того, как каждый умеет быть с болью — своей и чужой.

Выделю несколько вариантов развития события. Я, как всегда, разделяю и систематизирую, потому как обобщенное рассуждение дает такой же обобщенный результат, как средняя температура по больнице. Вся глубина особенного материнства в том и заключается, что мы горюем все, но проходим этот путь по-разному и на разной глубине.

Отношения обостряются

Как же я понимаю девочек, которые жалуются на своих мужей. Это очень больно, когда близкий словно становится чужим и совершенно тебя не понимает. Не видит, как тебе плохо, не хочет помогать, все больше времени проводит где-то, а если и рядом, то будто не здесь, как замыкается и будто молчаливо винит тебя. Мы либо уходим в обиду и чувство вины, тихо копим это в себе и тихонько плачем в ванной, либо переходим в агрессию, требуя внимания и помощи. Чем нестабильнее состояние ребенка, тем сложнее отношения, потому как каждый из нас проваливается в свои дебри проживания.

Обостряться отношения могут и медленно и постепенно, без скандалов и слез. Когда каждый уходит в себя, надевает свою броню и переваривает новый статус в одиночку, не проговаривая это с партнером. То ли из-за страха обиды, то ли из-за стыда за свои чувства, то ли из-за усталости. Слишком много всего внутри, чтобы это выгружать. Слишком опасно. В итоге холод, тихие молчаливые претензии, многозначительные вздохи. В любом случае это уже не столько про любовь, сколько про выдерживание напряжения.

Здесь же часто наблюдаются взаимные обвинения: явные или скрытые.

Я жалела, что вышла замуж именно за него. И от него родился такой ребенок.

Когда я увидела результаты его анализов, мне стало легче, оттого что не я в этом виновата.

Нам важно найти причину и виновного. И, конечно, мы находим их не только в боге и случайных обстоятельствах, но и друг в друге. Мы можем перебрасывать это чувство вины, словно горячую картошку, потому как держать ее только в своих руках просто непереносимо. И это не может не сказаться на отношениях.

Отношения разрушаются

После обострения отношений есть несколько путей. Самый жесткий — разрушение союза. Именно здесь и живет миф о том, что «мужчины всегда сбегают». Да, действительно, есть те, кто не выдерживают напряжения, не хотят прилагать усилия для восстановления и не видят в этом смысла — тогда они уходят в новую жизнь. Но чаще (и этот факт удивил даже меня) все происходит наоборот: гораздо больше случаев, когда решение прекратить отношения принимает сама женщина — либо уходит, либо выгоняет партнера. Союз в такие моменты кажется не просто напряженным и бесполезным, а даже вредным.

Он мне просто стал мешать. Без него мне стало легче справляться.

Это было лучшим решением за последние годы. Мне стало гораздо легче, я перестала агрессировать на ребенка из-за ссор с мужем.

Я решила, что нашей семье он не нужен.

Многие женщины отмечают, что претензии, недовольство или молчаливое отчуждение мужа только усугубляют ситуацию. Иногда его бездействие и отрешенность тянут всю семью в печаль и тоску. На такой шаг женщины обычно идут на стадии гнева — когда много злости, но и много сил действовать, спасать, реабилитировать. И если на пути стоит муж, который не разделяет ее устремлений, единственный способ — убрать его с дороги. Нет ресурса уговаривать и доказывать, задача — спасать, а не возиться со взрослым ребенком.

У нас брак был хороший. Я сама была в шоке, отчего он набросился на меня и чуть не убил. Он меня даже пинал.

Не редкость, когда женщины рассказывают об усилении агрессии со стороны мужа. Даже во внешне благополучных семьях реакция мужчины на столь резко изменившиеся обстоятельства может выливаться в неконтролируемый гнев. И направлен он, конечно, на женщину — как на «виновницу» всего произошедшего. Здесь замешаны страх, стыд и безысходность: будто ты сделала так, что он теперь вынужден жить этой ужасной жизнью, из которой не вырваться без последствий.

Ни вместе, ни врозь

Нет ни острого конфликта, ни настоящей близости. Все эмоции, которые раньше могли связывать, притупились или растворились в бесконечной рутине забот и усталости. Женщина живет в режиме постоянного реагирования на потребности ребенка, ее мир сужается до расписания реабилитаций, врачей, процедур. Мужчина же, оказавшись рядом с этим вихрем, но не внутри него, замыкается в своем мире — работе, хобби, иногда даже в молчаливом отстранении.

Он меня обеспечивает, но мы живем как соседи.

Не хватает душевной близости с мужем. Мы стали чужие, мне нужен муж-друг, чтобы мы были из «одного окопа».

Ни слезинки не проронила, что я развожусь, потому что я столько пережила за 6 месяцев в больнице, что было не больно, будто не заметила.

В такой паре разговоры становятся редкими и формальными: обсудить, что купить, кого отвезти, когда оплатить счета. Нет ни совместных планов, ни общего будущего, только общее выживание. Каждый чувствует одиночество, но при этом никто не решается выйти из этого круга — то ли из-за страха перемен, то ли из чувства долга.

Это болото может длиться годами: внешне семья существует, но в ней нет опоры, тепла, сопричастности.

Отношений и не было

Как это странно не звучит, но самую эмоциональную реакцию на разрушение отношений с отцом ребенка я слышала от женщин, у которых этих отношений особо и не было.

Мы не жили вместе, потом я забеременела, но а потом он исчез сразу, как узнал.

Он не хотел ребенка, и как узнал, что больной, сразу исчез с радаров.

Женщины в этом случае часто не стеснялись в выражениях, для них все мужики — слабаки, бросающие своих детей. Хотя по сути назвать эти отношения семьей изначально было сложно.

Но если присмотреться глубже, становится видно, что их гнев — это не только про конкретного мужчину. Это про разрушенную иллюзию: пусть отношений как таковых и не было, но была надежда, что рядом окажется человек, готовый разделить хотя бы часть пути, особенно когда впереди непростой материнский опыт. И когда эта надежда рушится в один момент, боль ничуть не меньше, чем при разрыве долгого союза. Эти женщины очень активно поддерживают миф о том, что все мужики сволочи, потому как в их мире это действительно так. В этом случае особенный ребенок не просто обостряет ситуацию, он просто ставит жирную точку и в без того сомнительном шатком союзе.

Отношения улучшаются

К этому можно прийти через обострение. Это может быть долгий, изматывающий путь через обиды, ссоры, взаимные претензии и моменты, когда кажется, что проще все бросить. Но именно этот кризис становится точкой роста, если оба партнера готовы — или, скорее, вынуждены — меняться и подстраиваться под новую реальность.

А иногда сближение происходит почти сразу — без долгих конфликтов, а через ощущение общей беды и общего пути. Это тот случай, когда горе действительно объединяет, а проживание утраты становится парным опытом. Не «каждый в своей яме», а мы вместе в одной лодке, гребем в одном направлении, даже если штормит. Со временем это не просто укрепляет союз — он обретает другую глубину и смысл, а сами отношения становятся опорой и источником силы.

Сейчас я его действительно слышу. Во мне больше нет этой сумасшедшей настойчивости. Этого дикого инстинкта.

Наши отношения с мужем сейчас стали даже лучше, чем до рождения ребенка.

Почему же нас всех штормит, а итог в отношениях у каждого получается разный? Для многих, особенно для женщин, причины кажутся очевидными и простыми: «мужчины слабее», «ему тяжелее», «он ее не поддерживал — вот она и выгнала». В каждом разрыве легко найти логичное и внешне убедительное объяснение. Но это, по сути, только верхушка айсберга, бытовой слой, который виден со стороны. Глубинные же причины кризисов в отношениях с нашими особенными партнерами лежат гораздо глубже.

Горевание

Я была уверена, что муж меня не понимает. Я настолько утопала в своем личном горе, что даже не задумывалась — а каково же ему? Все казалось очевидным: я сутками с тяжелым ребенком, он на работе, дома — грустный и отстраненный, а ночью спит (что жутко раздражало, ведь я такой роскоши позволить себе не могла). Мне казалось, что я погибаю, а его жизнь почти не изменилась. Но сложность в том, что даже если внешне контекст жизни мужчины не меняется, он все равно проходит те же стадии принятия, что и женщина. Но мы об этом редко задумываемся. Мужчины, как правило, менее эмоциональны, и их холодный рассудок с рациональными доводами кажется нам чем-то чужим и даже обидным.

«Да что ты вообще понимаешь?» — думала я. И не видела его боли. Мне казалось, что ужас, паника, отсутствие будущего — это только моя реальность. Но на самом деле он переживал все то же самое, просто по-мужски старался держать устойчивость.

Он говорит, что любит ее, но при этом отстраненно. Мама говорила, что когда нас положили в реанимацию, он дома плакал.

Раньше я не хотела знать, что у него внутри именно по поводу ребенка. Каждый проживал в своей скорлупе.

Девочки, если ваши отношения с мужем обострились или пошли на спад, помните: он проживает те же стадии утраты «обычного ребенка», что и вы, просто делает это по-другому.

Разный уровень вовлеченности

Разный уровень вовлеченности — одна из самых частых причин непонимания и напряжения в паре. Мужчина, охваченный новыми для себя чувствами страха, тревоги и бессилия, часто выбирает дистанцию. Для него это способ выжить — уйти в работу, встречи с друзьями, больше времени проводить вне дома, чтобы не смотреть в глаза тому ужасу, который стал частью жизни семьи. Такая дистанция помогает защититься, но порождает разрыв в восприятии ситуации.

Я хорошо помню, как мой муж перешел на удаленную работу и стал чаще видеть своими глазами приступы Маруси, приезды «скорой». И это начало менять его взгляд. А после нашей совместной поездки в Москву он смотрел на меня другими глазами — «Как ты могла все это выдержать одна?» Мужчина не лежит с ребенком в больницах, не проходит все круги ада, через которые проходит мать. Его представление о том, что происходит, часто сильно искажено. Отсюда и конфликты, и непонимание: для него все не кажется таким страшным, как для женщины, которая живет в этой реальности 24 часа в сутки. Жена превращается в «истеричку», которая сильно все преувеличивает и сходит с ума.

Он отстраненный от всего этого. У него всегда все хорошо.

Муж на вахту ускакал, ну ему так легче. Он всегда так делает. когда проблемы.

Мужчина может сознательно выбирать дистанцирование, чтобы оградить себя от ужасной реальности, а может быть вынужден так поступать — ему нужно работать, чтобы содержать семью и оплачивать бесконечные счета врачам.

Но в любом случае боль и раны есть у обеих сторон. Женщина думает: «Я делаю все для спасения ребенка, а он все равно не поддерживает меня». Мужчина же чувствует: «Я пытаюсь обеспечить нас, но все равно слышу недовольство и критику».

Эмоциональная незрелость

Это ключевая причина проблем во многих парах. Мы просто не готовы выстраивать прямые и качественные коммуникации, которые требуют большой внутренней работы и зрелости. Не умеем. Часто мы даже не способны распознать, что именно чувствуем, а уж тем более правильно и экологично донести это до партнера. Без крика, упреков и слез, так чтобы нас действительно услышали и поняли. Это становится почти невозможной задачей.

В итоге мы копим обиды, начинаем манипулировать чувствами друг друга, предъявлять требования, которые не всегда осознаем сами, а потом ссоримся или отдаляемся, так и не сумев выразить словами то, что нам на самом деле нужно и важно. В таких условиях непонимание и напряжение становятся постоянными спутниками.

Часто в брак вступают взрослые дети с детской позицией, и неудивительно, что катастрофа такого масштаба просто обрушивает все. Это два ребенка, которые не хотят ничего друг другу объяснять, а хотят все немедленно вернуть обратно.

Нарушенные потребности

Опишу на примере: женщина вышла замуж, чтобы наконец-то сепарироваться от родителей и обрести свободу. Мужчина увидел прекрасную молодую позитивную деву, с которой можно жить отдельно, не ограничивать себя в сексе и иметь веселую самостоятельную жизнь вдали от родителей. И вдруг в такой семье рождается особенный. Все главные потребности, на базе которых и был построен этот брак, вдруг стали невозможными. Не хочу вас расстраивать, но вдруг вы не знали — брак строится на базе потребностей, не любви и мечтаний, а в первую очередь потребностей.

И с появлением особенного вся эта картина меняется кардинально. Какая уж тут свобода с ребенком 24 на 7? Какое уж тут веселье? Да и сама жена уже не так весела и привлекательна, а вечно измучена и печальна. И как будто бы и нет уже семьи. Строительство отношений на привычных основах уже невозможно. Надо выстраивать новые или убегать из этих.

Разные стратегии жизни

Нарушение потребностей часто тянет за собой смену координат. На практике это выглядит так: жена погружается в жизнь ребенка с головой, никаких других детей, никаких путешествий и развития, спасаем любой ценой. Тогда как муж выбирает стратегию «просто жить с тем, что есть». Но это настолько не вяжется с непоколебимой стратегией жены, что отношения ухудшаются. Оба живут в одном доме, но в разных мирах и с разными картами будущего.

Учитывая, что большое количество браков все же сохраняются, людям удается приспособиться и выйти на новый уровень. И это процесс. Кому удалось его пройти, я вас поздравляю и я за вас рада. Кому удалось разрушить и выстроить заново — это тоже ваш выбор и сила. Если же вы читаете эту главу и узнаете свою непростую ситуацию, которая есть прямо сейчас, помните важное:

Ваш муж тоже проживает горевание. Каким бы он ни был. Его мир рухнул так же, как и ваш. Возможно, со стороны кажется, что он «держится» или не так остро реагирует. Но допустите мысль, что внутри него — своя боль, свой обвал. Иногда мы так погружены в собственные чувства, что забываем: рядом человек, у которого тоже все изменилось.

Мужское горевание осложнено особым чувством стыда. В мужчине глубоко заложена идея: «Я продолжатель рода, я отвечаю за потомство и его развитие». И когда появляется ребенок с особенностями, часто возникает страшная мысль: «Я дал бракованное потомство». Это порождает защитные реакции — обвинения в сторону матери, перекладывание ответственности. На самом деле все это про попытку убежать от невыносимого стыда и страха. Нужно давать этой теме место и выход — не замалчивать, а признавать, что это тоже часть общего пути.

Учитесь говорить прямо. Прямые честные коммуникации — ключ к восстановлению отношений. Не копите обиды, не ждите, что догадаются. Говорите о своем состоянии и интересуйтесь его состоянием в ответ.

Брак — это союз, в котором должно быть хорошо. Не идеально, не без сложностей, но в основе — поддержка и тепло. Если вам долго плохо, если вы не можете наладить отношения и чувствуете, что рядом не партнер, а источник боли, — выйти из таких отношений нормально. Это не поражение, а честный выбор в сторону своей жизни и своего здоровья.

Не соревнуйтесь, кто пострадал сильнее. Оба переживаете утрату — просто по-разному. Один может замкнуться и уйти в работу, другой — говорить без остановки или, наоборот, потерять силы. Это не значит, что один любит больше, а другой меньше. Это значит, что вы справляетесь каждый по-своему, и в этой разности важно искать способы быть рядом, а не отдаляться.

И обязательно прочитайте главу «Как выстраивать отношения с близкими». Это поможет вам понять себя и партнера, а также найти пути к взаимопониманию и поддержке.

«Все мужчины уходят» — это миф. Как показало исследование, чаще решение о прекращении брака принимает именно женщина.

В большинстве случаев, когда брак разрушается, сами женщины отмечают, что ребенок не стал прямой причиной разрыва. Он лишь обострил уже существующие противоречия и высветил то, что раньше удавалось прятать за иллюзией «хорошей семьи». Особенный ребенок словно снимает фильтры и делает невозможным поддерживать привычные маски. Все скрытое и неустойчивое выходит наружу — и тогда уже невозможно закрывать глаза или делать вид, что все в порядке.

Глава 6. Ненавижу всех

Первые годы материнства я жила в состоянии неосознанного неадеквата. Что это значит? У меня не было саморефлексии, не было привычки останавливаться и разбирать свои чувства. Мне было тотально плохо, я страдала и мучилась, но все это происходило «вслепую». Я не понимала, что со мной, и не пыталась понять. Меня мотало на адреналиновых качелях: то вверх, то вниз, до тошноты, до рвоты, без возможности выдохнуть. Я чувствовала себя крошечным каяком в океане, которого безжалостно швыряет с волны на волну. Звучит банально, но очень точно.

В такие моменты я все чаще начинала задумываться: а адекватна ли я вообще? Не схожу ли я с ума? Эта мысль возвращалась снова и снова, особенно тогда, когда в мою жизнь ворвалась злость. Она была чужая, дикая, неконтролируемая. Я не знала, откуда она берется и что с ней делать. Она пугала меня саму, но при этом казалась неизбежной.

В нас много агрессии. Это правда. В какой-то момент нас просто накрывает эта волна гнева и мы начинаем неистовую борьбу с врачами, с мужем, с системой, с собой, со всем на свете. И мы очень агрессивны. Доходило до того, что я желала смерти и закидывала проклятиями всех, кто попадался на пути и делал одно неверное движение. Почему? Все очень просто. Потому что очень много боли, очень много бессилия. Наш кувшинчик чувств давно переполнился и выливается наружу.

«Да вы, мамаша, истеричка». Я помню, как мне это сказали в одной из больниц. Представляете? Мне — человеку спокойному, интроверту по натуре. До какой степени должно было дойти мое поведение, чтобы я соответствовала ярлыку «истерички»? А все ведь на самом деле просто. Когда внутри Ад, любая мелочь снаружи становится спусковым крючком. Любой триггер: слово, взгляд, интонация, пренебрежение — и весь этот замес боли, страха и злости поднимается наружу. Наш кувшинчик давно переполнен, и достаточно одной капли, чтобы он взорвался.

И да, наши реакции в эти моменты часто неадекватны.

Бесит муж, который «недостаточно старается».

Бесит мама со своими «умными» советами.

Бесят врачи, которые, как сонные равнодушные мухи, ничего не могут сделать.

Бесят подруги, которые рассказывают о своих здоровых детях. Неужели они не понимают, как тяжело это слышать?

У нас мир остановился, а у них продолжается.

Мир становится как огромный еж, утыканный иголками. Кажется, что он тотально агрессивен и несправедлив. И если вначале мы поддавались дезориентации, панике и тихой депрессии, то теперь наступает это время неистовой борьбы с агрессором.

Злость нас накрывает двух видов: направленная вовнутрь и вовне.

Злость, направленная вовнутрь

Мы все ее знаем. Это то состояние, когда прямо потряхивает от бешенства. Ты еле-еле держишь лавину, которая готова сорваться. Такая злость опасна и разрушительна. Если она не находит выхода, она разворачивается против нас. И тогда мы начинаем разрушать себя — психосоматика включается по полной: тело болит, сердце колотится, желудок сводит. Внешне мы будто спокойны, но внутри — вулкан. Тихая, спрятанная злость — самая ядовитая. Она точит изнутри, лишает сил, убивает медленно, но верно.

Злость, направленная вовне

А вот эта злость — моя любимая. Именно она однажды вытянула меня из болота. Эта энергия не раз спасала и помогала идти дальше. Стадия гнева — самая продуктивная. В этот период я воевала с системой, выбивала жизненно важный препарат для ребенка, проходила комиссии, писала жалобы, сражалась за права. Воевала и с мужем, куда ж без этого. На первый взгляд кажется, что это разрушение, но это не так. Со временем я перестала пытаться «успокоить себя» любыми техниками расслабления. Зачем? Злость дает силы. Она — мотор, она — возможность выплеснуть то, что копилось годами.

И вот парадокс — именно злость становится точкой улучшения отношений с близкими. Да-да, все начинается с нее. Мы даем голос боли — дома, в больнице, на детской площадке. Мы наконец перестаем молчать. Злость становится языком, с помощью которого мы заявляем миру: «Мне плохо. Я больше так не могу». И для многих этот крик — первый шаг к тому, чтобы нас услышали.

В этом состоянии любое, даже самое незначительное влияние извне может ранить.

Взгляд…

Вздох…

Многозначительное покачивание головой…

И даже милая фраза…

«Да твоя малышка просто живет в своем мире». У меня внутри аж закипало от этих слов.

Сколько всего этого было у каждой из нас?

Любая мелочь способна вызвать приступ ярости и агрессии. И да, наши реакции бывают слишком сильными, слишком резкими, на первый взгляд совершенно неадекватными.

Больше, чем того требует момент. Больше, чем могут понять окружающие.

И вопрос даже не в том, кто прав, а кто виноват. В теме особенного материнства вообще бессмысленно мыслить этими категориями. Здесь все про другое.

Правда в том, что в какой-то момент нас злит буквально все.

Меня бесит все. Особенно умные нормотипичные дети, которых не нужно ничему учить, а родители живут свою счастливую жизнь. А ты как прокаженный.

Нам задают вопросы — злит, потому что не те и не так.

Нам не задают вопросы — злит еще сильнее, потому что равнодушие и молчание ранят.

На нас косятся — злит.

Делают вид, что не замечают, — злит.

Нас пытаются поддержать — злит, потому что поддержка «не та». Нас не поддерживают — злит, потому что «всем плевать».

И даже свои особенные злят в какой-то момент больше всех.

Наши реакции часто в разы сильнее, чем сама ситуация. Таков уж он — особенный замес.

Плохо ли это? Нет. Вы на своем пути.

В этой главе я хочу донести самую главную мысль: агрессия — наш союзник. Более того, это единственный способ выйти в адаптацию. Да, именно так. Не через «принятие», не через «успокоиться и подумать о хорошем», а через честный, яростный, иногда дикий выброс накопленной боли.

Мне даже нравится, когда я встречаю агрессивные комментарии от особенных матерей. Я понимаю, что за ними скрывается. Это значит — мама выходит в адаптацию. Это значит — она начинает выбираться.

Поэтому, если вы видите агрессивную особенную мать, никогда не вступайте с ней в борьбу. Она в этот момент непобедима. И уж точно не пытайтесь вывести ее «на правильный путь». Она уже на своем пути. На своем единственно возможном пути.

А если вы сами сейчас чувствуете злость, агрессию, ненависть — я вас поздравляю. Это значит, что вы там, где нужно. Вы в живом процессе. Вы выбираетесь.

Конечно, есть простая граница: ваши действия не должны представлять угрозу для жизни и здоровья — ни вашей, ни других. Все в рамках уголовного кодекса. Но во всем остальном вы свободны.

Свободны проживать свои чувства так, как проживаются.

Свободны злиться.

Свободны ненавидеть.

Свободны выплескивать наружу то, что долгие годы вас разрушало.

Потому что злость — это не конец. Это начало. Это первый шаг к адаптации и к новой жизни. Злитесь открыто и на здоровье!

Глава 7. Этика врачей

Это тема, которая всплывает практически в каждом интервью и на каждой консультации. Она непростая, острая и для многих родителей болезненная. Лишь немногим удается пройти путь особенного родительства, не получив душевных ран от общения с врачами и встречая только внимательных, чутких специалистов. Большинство же делятся историями, которые удивительно похожи между собой. И именно из этих историй становится ясно: наши отношения с врачами — это тоже путь, со своими этапами, сложностями и трансформацией.

Первое особенное соприкосновение

Как правило, еще в родах или сразу после них. Вот именно тут я больше всего слышала самых сложных историй, некоторые из которых просто шокируют.

На консилиуме местных врачей мне задали первый вопрос: «Мама, какой образ жизни вы ведете? Наркотики, алкоголь?» И при этом никто не отвечал на мои вопросы о состоянии ребенка. Столько боли было от этого.

Пассивная агрессия, а иногда и активная — частая история. Мать словно выставляют прокаженной, виноватой во всех смертных грехах сразу. При этом ничего не объясняют подробно, ибо что тут объяснять, все понятно: мать виновата. Врачи злятся еще и на то, что ты ухудшила показатели. Тяжелый ребенок вызывает у них страх лишней ответственности. Не хочется нарушать статистику больницы, перенапрягаться и уж тем более возиться с психологическим состоянием матери. Не до того.

В этот период звучат прогнозы особенно жестко.

Генетик сказала: «Мне очень жаль, но ваш синдром в тяжелой форме. Она вообще не должна была родиться».

Подобные фразы, хоть и прикрытые мягким «мне очень жаль», для матери звучат невероятно жестоко.

Помню, вызвали меня тогда на беседу, и вот этот главврач там на меня начал орать, что типа забирайте ребенка, это ваш ребенок. Я говорю, ну я заберу, но вы мне его хотя бы стабилизируйте.

Можно, конечно, понять и врачей. У них просто нет времени, да и желания возиться с шокированной мамой. Они понимают, что дальше ее ждет тяжелый путь, но уже без них. Так стоит ли приуменьшать? Все как есть: жестко, а иногда и жестоко. Все это особенно болезненно еще и потому, что врачи для нас — это спасение. У нас тотальное доверие: «Я в больнице, вокруг меня врачи, значит, я в безопасности». И когда тебе вдруг прилетает: «Мамочка, вы виноваты в том, что у вас такой ребенок» — это просто выбивает почву из-под ног.

Вы забирать-то будете ее? Ребенок тяжелый, вы молодая, подумайте, надо ли вам это.

Это никак не похоже на картинки рождения и принятия новой жизни с улыбкой и слезами радости. Все больше напоминает фильм ужасов со страшными персонажами.

И вот именно этот момент — первое соприкосновение с врачами и системой — для многих мам становится травмой. Эти воспоминания и обида — навсегда.

Кажется, что в современном развитом обществе такого быть не должно. Но, к сожалению, среди врачей встречается немало людей с выраженными психопатическими наклонностями. Думаю, каждый из нас сталкивался с докторами, от которых хотелось бежать. Когда-то я даже не знала, что такое возможно. Но много лет назад случайно наткнулась на статью одного профессора (название запомнила на всю жизнь) — «Психопаты в медицине», но вот автора не запомнила, потому как погрузилась в смыслы и они вызвали во мне ужас. Я просто не могла тогда уснуть. Пазл сошелся. Множество ситуаций, которые прежде казались мне необъяснимыми, вдруг обрели логику.

Например, случай, который я описываю в первой книге: когда у Маши брали кровь, ее восемь раз подряд тыкали большой иглой. Все это сопровождалось веселыми ухмылками и язвительными комментариями в мой адрес. Я была в шоковом состоянии и долго оправдывала их поведение врачебным цинизмом: мол, устают, тяжелый график, привыкли к боли и смерти. Но когда я погрузилась в тему, стало очевидно: это не усталость и не профессиональная деформация. Это психопатия. Это люди, которые получают удовольствие оттого, что причиняют боль — физическую и эмоциональную.

Именно от них звучат те самые «перлы»: «Да сдайте его уже, рожайте другого» или «Ну что вы думаете, он у вас излечится? Это же навсегда». И ведь говорится это не сухо и строго, а с улыбочкой, небрежно, почти с наслаждением.

Что с этим делать? Мой опыт такой: единственный способ — дистанция. Не вступать в споры, не доказывать, не пытаться достучаться. Любая борьба с такими врачами лишь подпитывает их потребность. Лучшее решение — уйти, исчезнуть, не контактировать. Потому что медицина для них — это удобная сцена, где они реализуют свои деструктивные наклонности.

Поэтому, если вам кажется, что врач ведет себя «не совсем адекватно», поверьте себе. Вам не кажется. Это действительно опасный тип взаимодействия, и здесь важно не ломать себя, а беречь. Так что будьте к себе добрее, внимательнее, бережнее.

Мне в первый же день сказали: «У вас не станет ребенка в первые два месяца». Но меня это не расстраивало, я только сейчас понимаю, что психика просто заблокировала информацию, чтобы не сойти с ума. Я просто делала вид, что не слышу прогнозов.

Это тоже частая история первых месяцев. Некоторые выбирают именно этот путь. Блок. Я не просто отрицаю или не верю, я полностью блокирую, потому как вынести сам факт и форму подачи информации просто невыносимо.

Процесс лечения и реабилитации

На этом этапе мы сотрудничаем с огромным количеством врачей. Мы сами их выискиваем где только можно — и в России, и за ее пределами. Нам нужно найти того единственного, кто все исправит. Мы утопаем в этом годами. Восхищаемся, разочаровываемся, ругаемся, пишем жалобы и снова ищем других. Постепенно идет отсев, сортировка. Мы снова ранимся и приходим к мысли: мы не для всех. Не все врачи могут нас выдерживать, и далеко не все хотят это делать.

На этом этапе наиболее частая тема — прогнозы на дальнейшее развитие. Врачи всех мастей начинают давать их в самых разных формах.

Я вам выпишу фолиевую кислоту. Попейте, вам надо рожать еще, от этого толку не будет.

А что вы в хоспис не сдали? Есть же места такие, куда можно сдать?

Вы думаете, на реабилитации ему новые мозги вставят?

Я до сих пор задаюсь вопросом: что это? Профдеформация, врачебный цинизм, психопатия или уже какая-то особая форма врачебной эмпатии? По сути, многие из них правы: большинству из нас не удастся никогда полностью восстановить детей. Но по форме… Неужели нельзя подобрать более щадящий вариант? Не говорите мне, что нельзя. Можно. Даже о продолжительности жизни можно сказать так, что это не вызовет отчаяния. Значит, не хочется. Значит, мифы и привычки рулят. Значит, нет желания смягчить боль.

И вот это столкновение — между правдой, которую мы должны услышать, и формой, в которой ее нам подают, — становится одной из самых больших травм на пути родителей.

Только к своим

С годами мы начинаем обрастать «своими». И это уже не столько про тех, кто действительно может помочь ребенку, сколько про тех, кто способен выдержать нас и наше состояние. И кого готовы выдержать мы. Это про доверие, про внутреннее ощущение безопасности.

Уже много лет я обращаюсь только к врачам паллиатива. Мне так легче. Никаких лишних объяснений, никаких нереальных советов, никаких многозначительных вздохов. Здесь все всем понятно. Здесь нет игры в иллюзии и бесплодных прогнозов. Эти врачи не раздражают и не ранят — и именно поэтому они становятся «своими».

Слушая ваши истории в интервью, в очередной раз убеждаюсь, какая сложная и тонкая задача стоит перед каждым врачом. И какие сложные и разные отношения пациента с работниками медицины.

Фраза Владимира Леви, известного психотерапевта, пожалуй, отражает всю глубинную задачу этих отношений максимально точно: «Принимай лекарство по назначению такого врача, который не ленится тебя понимать».

Да, именно так. Который не обещает исцелить и восстановить, который не отмахивается от особенной паникующей матери, который не выносит приговоры, сухо озвучив жестокую реальность, а пытается понять и вникнуть…

И понять не только диагноз и причины, но и состояние самих родителей. С таким врачом всегда спокойнее двигаться вперед, пусть даже самыми маленькими шажочками, и радоваться любым результатам. Топтаться на месте, но с покоем в сердце, оттого что он всегда поддержит. Уходить в регресс, но знать, что есть тот, кто приедет и сделает все, чтобы не дать вам погибнуть.

Вывод:

Есть врачи от Бога, есть хорошие специалисты, а есть равнодушные вредители, которые тешат свою потребность в причинении боли. Все как везде. Наша задача — научиться их различать.

Есть врачи, которые просто «не наши». И это важно понимать. Врачи, работающие только с нормотипичными детьми, для тяжелобольных окажутся в лучшем случае бесполезными. А в худшем — будут пугаться, отмахиваться и ранить. Поэтому надо искать своих. Тех, кто умеет работать именно с особенными и не теряет устойчивости рядом с вами. Тех, для кого ваш ребенок — не кошмарный случай, а знакомый пациент, которому нужно помочь.

Если вам кажется, что что-то не так, — значит, вам не кажется. Конечно, в моменты горя мы бываем чрезмерно чувствительными и ранимыми. Иногда нам действительно нужен врач, который скажет сурово, но по делу, и направит. Иногда попадаются специалисты, скупые на эмпатию, но блестящие в профессии. И это тоже вариант. Но если вы чувствуете, что над вами откровенно издеваются, если каждое соприкосновение с врачом приносит жуткую боль, если после его слов в груди холодеет и хочется исчезнуть — это не про «цинизм профессии». Это про психопатию. И единственный выход — уходить. Бегите.

Врач не обязан давать надежду. Но он обязан давать устойчивость. Особенно когда речь идет о тяжелых диагнозах у детей. От хорошего врача вы выходите не с иллюзией чуда, а с планом действий, с опорой, с ощущением, что с этим можно справиться. Если после консультации даже у крутого специалиста вам хочется выйти в окно — это не про вашу слабость. Это про то, что врач усугубил и без того шаткое состояние матери. И такого специалиста нужно оставить в прошлом.

Глава 8. Эпилепсия. Инструкция по адаптации

Над этой главой я задумалась и долго сидела в молчании. Наверное, только сейчас, когда я решила написать об этом все, что считаю важным и нужным, я по-настоящему осознала масштаб и глубину темы. Насколько эпилепсия меняет ВСЕ — у тебя внутри и снаружи и в жизни всей семьи. Сколько этапов мы проходим в отношениях с ней, и сколько боли, страха и бессилия во всей этой истории.

Эта глава для тех, кто столкнулся с этой «живой» болезнью и вынужден к ней приспосабливаться, учиться с ней сосуществовать. Если вас это не коснулось — вы можете пройти мимо. Я буду рада, если вы перелистнете эти страницы как неактуальные. Но если это ваша тема — я не удивлюсь, что именно эта глава станет самой запоминающейся и откликнется в душе сильнее всего.

Ведь если у твоего ребенка эпилепсия — это первое, что тебя волнует. Другие диагнозы, какими бы тяжелыми они ни были, всегда отходят на второй план. Эпилепсия — будто королева среди всего большого списка особенных проблем. И она всегда напоминает о своем лидирующем положении.

Стало совсем тяжело, когда началась эпилепсия. Пришла настоящая депрессия.

У Маруси три формы эпилепсии: фокальная фармакорезистентная и синдром Веста, переросший в синдром Леннокса-Гасто. В общем, мы вошли в самый что ни на есть худший сценарий развития событий при младенческой эпилепсии. Это моя «любимая» тема. Тема, в которой я прошла и испытала все, что только можно. И теперь точно имею право об этом говорить.

В своей первой книге я подробно рассказываю наш путь. Здесь же я хочу описать его немного иначе — с точки зрения пользы для вас как для родителя. Постараюсь передать ту информацию, которой мне в свое время так не хватило, — и медицинскую, и психологическую.

Я осталась один на один с эпилепсией. Несмотря на наличие врачей, множество лекарств, обследований и попыток разобраться — ты все равно оказываешься один. Дезориентирован, ошеломлен и напуган. И очень редко на пути встречается врач, который действительно способен дать тебе ясность, устойчивость и поддержку в такой сложной теме.

Я в больнице, но мне ничего толком не говорят. Я не понимаю, что происходит.

Ее забрали в реанимацию. Я кричала: А мне куда? Через полчаса мне ее снова принесли. А я ничего не понимала.

Подобные сообщения приходят мне все одиннадцать лет. И я понимаю каждую из этих мам. Даже находясь в больнице, ты все равно будто в паническом тумане. Врачи не дают всей картины. Это всегда удивляло меня и вызывало дикую злость. Почему? Почему нельзя просто сказать матери все? Почему не дать ей полную исчерпывающую информацию?

До сих пор помню, как мне протянули тоненькую брошюру: «Как жить с эпилепсией?». Матери, у ребенка которой началась тяжелейшая форма эпи — синдром Веста, еще и с гипсаритмией. И вот эта брошюра. С описанием стандартных рекомендаций оказания первой помощи. Серьезно? Со временем я, конечно, начала понимать, в чем дело. Но тогда — это был абсурд. И пустота.

Именно поэтому я хочу, чтобы эта глава стала пусть небольшой, но опорой. Чтобы она дала хоть немного ясности. И главное — чувство: ты не одна.

Для полноты восприятия я создала градацию наших отношений с эпилепсией. Назову это вполне стандартно: стадии принятия эпилепсии. Да, именно так. Потому что помимо принятия своей новой, вечной роли особенной матери мы снова и снова проходим через принятие: нового диагноза, нового осложнения, нового приступа, который вдруг неожиданно изменил форму, частоту, интенсивность. Мы снова и снова проходим этот путь заново.

Стадия 1. Что-то не так

Стадия туманного волнения. Она зреет почти у каждой особенной матери. Я просто вижу, чувствую: что-то идет не так. Нахожу тысячи причин, объяснений — ни одно из них не было связано с этим страшным и тогда еще неизвестным мне словом «эпилепсия».

В нашем случае эпилепсия пришла сразу после рождения. Официально же все началось с пяти месяцев, когда случился первый видимый приступ. Но «что-то не так» было с самого начала. Это чувствовала только я. Врачи не видели проблем. И тогда я начала сомневаться в себе, в своей адекватности, ведь мне так хотелось докопаться до сути.

Почему ребенок плохо спит? — Все дети плохо спят.

Почему она часто просыпается, и в глазах слезки? — Все дети плачут по ночам.

Почему она похрапывает? — Наверное, носик забит.

Почему внутри нее будто ураган? — Обычные младенческие колики.

Почему она не такая активная, как старшая в ее возрасте? — Все дети разные.

Все мои опасения, вся ее «непохожесть» на мою старшую дочь — это легко объяснялось. Я хваталась за эти объяснения, они меня успокаивали. Но только на время. До следующей тревожной ночи. До очередного ощущения: нет, все-таки не так.

Эта стадия может длиться долго еще и потому, что сами врачи отмахиваются от опасений матери. Они не видят проблему в моменте и, сами того не ведая, вводят мать в заблуждение.

Ну может, она засмотрелась куда-то просто?

Мамочка, зачем вы привезли ребенка в красную зону? У вас здоровый ребенок, может быть, просто животик, колики, недокормили или наоборот. У вас все хорошо, уезжайте домой.

Мне очень хотелось верить, что все хорошо. Но что-то не отпускало. Самое сложное даже не в том, чтобы признаться себе, а в том, что невозможно было толком объяснить, что именно не так. Это ощущение жило на каком-то внутреннем интуитивном уровне. Ты просто чувствуешь, замечаешь в легком движении руки, взгляде, в странном вздохе. И одновременно отмахиваешься, боишься этих чувств. Боишься даже озвучить их вслух — вдруг накаркаешь, вдруг притянешь беду.

«Я просто тревожная мать» — вот объяснение, которое подходит больше всего. Простое, понятное и даже социально одобряемое. Им можно успокоить себе сердце. Но ненадолго. Я ходила в этот период по врачам с одной-единственной целью — услышать, что все хорошо и что я просто волнуюсь и преувеличиваю. И слушая это, я возвращалась домой и начинала искать нового врача для очередной порции успокоения. Мы как будто бы и хотим узнать причину, но пусть она окажется безобидной.

Стадия 2. Не может быть

Очень сложный этап, в который мы проваливаемся после слов: «Возможно, это эпилепсия». У каждого это происходит по-своему. Кто-то погружается медленно и постепенно. А кто-то — как в бездну, после тяжелого неожиданного приступа и реанимации. Но чувства, которые накрывают нас, часто одни и те же: как такое вообще возможно?

Маруся потеряла сознание в пять месяцев. Просто обмякла и перестала реагировать. Я подумала, что она умерла. Когда приехала «скорая», она уже пришла в себя. Врачи осмотрели и сказали, что угрозы жизни нет — скорее всего, это «просто неврология». И в тот момент это прозвучало как облегчение. Ребенок жив — остальное не важно.

Что такое «неврология» и тем более «приступы» — мы тогда не знали и знать не хотели. В голове были стереотипы и ложные представления. Какая эпилепсия? У нас в роду такого ни у кого не было. Значит, это точно что-то другое. Мы легли в больницу на обследование. Мне тогда хотелось одного: услышать, что с ребенком все в порядке, что ничего страшного не происходит.

У многих осознание затягивается еще и потому, что мы просто не понимаем, что это — приступы.

— Она иногда кивает.

— Это могут быть приступы

— Да нет же! Она просто кивает головой.

В нашем представлении эпилепсия — это нечто страшное. Судороги, пена изо рта, все как в фильмах. Но младенческая эпилепсия может маскироваться под совершенно безобидные жесты, не вызывающие тревоги даже у самых внимательных родителей. Ребенок слегка кивает головой. Странно закатывает глаза. Подергивает ручками.

Он всегда закатывал глаза, а мы умилялись: «Профессором будет, размышляет». А это — приступы. Смешно вспоминать нашу реакцию.

Именно это незнание затягивает диагностику и делает процесс принятия особенно тяжелым. Мы сопротивляемся. Не хотим верить, что эти, казалось бы, невинные движения — проявления тяжелой формы эпилепсии. Да этого просто не может быть!

Врачи зачастую не объясняют родителям, на что именно обращать внимание. Не предупреждают, как могут выглядеть приступы у младенцев. Не знаю, хорошо это или плохо. В итоге — шок. Те самые кивки — это были приступы. А ты три месяца умилялась и теряла время. Чем больше ты узнаешь информации на этой стадии, тем больше тревоги и страха поднимается, выливаясь в настоящую панику.

Стадия 3. Паника

Это когда «не может быть» никуда не уходит. Это уже не ошибка, не временное недоразумение. Это — что-то страшное и необъяснимое. В тот период я ничего не понимала и хотела только одного: скорее остановить это. Я даже не пыталась вникнуть в суть, изучать информацию. Изучать — значит, признать. А я не была готова. Мне казалось, что если действовать быстро, все можно отменить, вычеркнуть и просто начать обычную жизнь заново.

Паника — стадия особенно тяжелая. Она телесная. Ты буквально ощущаешь ее в теле: трясутся руки, все сжимается от тревоги до тошноты. Ты не можешь усидеть на месте. Нужно что-то делать. Спасать. Бежать к врачу. Искать лекарства. Дать ребенку хоть что-нибудь — лишь бы это прекратилось.

В этот момент ты еще не готова принять, что это может быть долгий путь. Ты все еще отрицаешь, но уже понимаешь, что все серьезно. И от этого ужаса тело само толкает тебя вперед. Надо что-то делать немедленно.

В этой стадии мы становимся очень деятельными, нам кажется, что дорога каждая минута. И это не преувеличение. Любая отсрочка смерти подобна. Меня записывали к врачам, но я просто не могла дождаться приема. Как можно ждать, когда ощущение внутри одно: нужно спасать ребенка прямо сейчас!

Именно в это время мы готовы на многое. Даже на странное, порой нелепое. Те, кто читал мою первую книгу, помнят, как я зимой в мороз побежала в соседний корпус больницы в кроссовках в гололед, с Машей на руках. И упала. Это была паника. Ты уже не совсем адекватна в своем стремлении любой ценой вернуть все обратно — в «нормальную жизнь». Этим падением меня явно хотели немного остановить, замедлить, но я тогда не способна была думать о происходящем в таком философском ключе. Надо было спасать.

Помню, к нам домой пришла педиатр. Я пыталась рассказать ей, что с нами происходит, но у меня тряслись руки. Она взяла их в свои и тихо сказала: «В первую очередь тебе нужно остановиться. И перестать паниковать». Это был единственный врач, который обратил внимание на меня, на мое состояние. Остальные только печально опускали глаза. И этим только усиливали мою дезориентацию.

На этой стадии особенно важно, чтобы рядом оказался устойчивый человек. Кто-то, кто сможет выдержать твою панику, тревогу, слезы и вопросы. Лучше всего — если это врач. Но, к сожалению, в большинстве случаев такого человека рядом просто нет.

Врачи, глядя на младенца с подобными симптомами, часто уже все понимают. И как будто внутренне смиряются: шансов мало. В их глазах читается это без слов — все плохо. С годами я научилась понимать и их тоже. У них нет ни времени, ни внутреннего ресурса, чтобы «возиться» с мамами, которые в панике хватаются за любую надежду и только и хотят услышать: «все пройдет». Но они знают, что чаще всего не пройдет. И даже если пройдет, наверняка будет иметь серьезные последствия.

И тогда врач оказывается перед выбором: что сказать? Утешить ложью или напугать правдой? И многие выбирают немногословную дистанцию.

— Наблюдайте.

— Приходите через месяц.

— Запишитесь на обследование.

Но в такие моменты нам — матерям — не всегда нужен диагноз. Нам нужен человек, который просто поговорит, выслушает, объяснит, не станет торопиться и не скажет: «вы все драматизируете». Нам нужен кто-то, кто не испугается нашей боли. Но близким самим страшно. А врачам некогда. И в итоге мать в полном ужасе и растерянности остается одна. Тогда начинается поиск. Она начинает искать таких же родителей, которые уже в этом. Уже прошли через первые приступы, реанимацию, отчаяние. На этой стадии многие начинают писать — в чаты, в группы, на форумы. Им нужны имена врачей, названия клиник, лекарства. И желательно сразу. И чтобы с гарантией. Потому что терпеть эту неясность и тревогу больше невозможно.

Стадия 4. Волшебная таблетка

Стадия, в которой мы застреваем на годы и качаемся в ней на адреналиновых волнах. Начинается бесконечная борьба. Горы таблеток. Нетрадиционные способы. Мы идем по всем дорогам. Мы должны попробовать все. Потому что вдруг это сработает.

Жизнь постепенно сворачивается в один вектор: борьба с эпилепсией. Для кого-то этот путь оказывается коротким: препараты находят быстро, приступы отступают. Но даже в этих случаях остается страх возвращения. Он уже встроился в нас.

А для кого-то поиск становится стилем жизни. Но все начинается с самого первого лекарства, на которое мы возлагаем большие надежды. Вернее, мы просто уверены, что поможет. На тот момент еще мы находимся в тотальном доверии к медицине и не сомневаемся в эффективности современных технологий. Нам сложно представить, что есть лекарства, которые не помогут, а уж тем более которые могут вызвать обратный эффект. Ну это же абсурд. Если врач прописал этот препарат, значит, он точно даст результат.

На этом же этапе многие вообще отказываются от лекарств. И это, конечно, происходит по причине непонимания масштабов бедствия.

Я прочитала инструкцию, я не буду давать, там такие побочки.

Мы просто не понимаем, с каким врагом имеем дело. Побочные эффекты в виде непроходимости кишечника, аллергии, атаксии, суицидальных наклонностей звучат для нас зловеще. Ну разве ситуация настолько критична, что требует таких ужасных взрослых препаратов?

Мы сопротивляемся и от незнания последствий. Нам обычно никто не объясняет толком, к чему именно может привести детская эпилепсия, если ее не лечить. Мы просто не понимаем — то, что сделает с нашим ребенком гипсаритмия, например, не сравнится ни с какой аллергией от препарата. Что последствия отказа от терапии могут быть просто необратимыми. Врачи, которые все же пытаются нам бережно озвучить прогноз, часто остаются нами неуслышанным. Наша психика переварит их слова в переносимом для себя ключе.

Ваша девочка никогда не будет нормальной.

Так мне перевела слова израильского профессора сотрудник больницы. Услышала ли я его? Конечно, но только по-своему.

Она не будет сильно умной. Научу ее чему-нибудь элементарному, пусть будет парикмахером.

Так его слова считала я, и это меня устроило. Даже в самых страшных фантазиях я не могла тогда представить состояние Маруси, в котором она находится сейчас. И даже если бы мне рассказали об этом в красках, я бы точно вытеснила, отмахнулась и ушла в борьбу.

Первый препарат — он очень запоминающийся. Ты выверяешь дозу до миллиграмма, даешь с замиранием сердца и ждешь чуда, не меньше. Хочется, чтобы все прошло сразу: и приступы исчезли, и ребенок вдруг начал развиваться. Ты ждешь не просто облегчения — ты ждешь и веришь, что все вернется в норму.

Стадия 5. Лотерея

Но в истории с эпилепсией мы с первым же препаратом вступаем в долгую изнурительную лотерею. Потом — вынужденно добавляем второй препарат. Часто — третий, четвертый. Мы начинаем вести дневники приступов, тщательно фиксируем, сколько и когда. Отслеживаем ужасные побочные эффекты и пытаемся понять: что из этого помогает, а что — только усугубляет. Постоянно делаем ЭЭГ в надежде увидеть улучшения. Не спим ночами, отслеживая состояние.

Со временем границы размываются. Уже непонятно, где помощь, а где вред. Разочаровываясь в фармакологии, мы идем дальше: в диеты, масла, изучаем вопросы операции. А потом — к остеопатам, гомеопатам, целителям, астрологам. Нам нужно верить, что где-то есть решение. Что что-то одно, какое-то одно усилие — и все пройдет.

В каждом нашем новом шаге слишком много надежды. А надежда, которая не сбывается, может ломать сильнее диагноза. Но все равно мы идем дальше. А вдруг… именно это поможет.

Я увеличила дозу, но все равно случился приступ.

Я мучила своего врача постоянными сообщениями и звонками. Но в ответ я снова и снова слышала одно и то же: будем повышать дозу, есть куда, или добавим еще один препарат. Но меня этот ответ не устраивал. Эти слова не успокаивали. Они злили. Мне было недостаточно. Я хотела понять: почему не помогает, если должно? Где результат? Я ждала изменений каждый день. Для врача же происходящее было скорее ожидаемым, чем удивительным. Он устало давал мне один и тот же ответ, а я чувствовала себя назойливой мухой.

Мы перепробовали десятки препаратов.

Сидели на кетогенной диете.

Консультировались с московскими хирургами по поводу операции.

Пили масло конопли, ездили на лечение в Израиль.

Проходили жесткие курсы гормонов, бесконечно лежали в больницах.

Обращались к целителям, освящали дом, возили Марусю по святым местам, ходили к гадалкам, лечились на расстоянии.

С каждым годом этом жестокой лотереи энтузиазм тускнеет. Внутренняя паника, которая раньше гнала вперед, заставляла срочно действовать, отдавать последние деньги за очередной чудо-препарат, постепенно отступает.

На ее место приходит глубокая вязкая усталость. Она уже не кричит. Она просто тихо живет рядом. Это уже не та паника, а что-то другое — обессиленное, вымотанное. Теперь-то мы точно знаем: надежда — та еще предательница. И я совершенно бессильна. Тотально бессильна перед этим заболеванием. Как и врачи.

Конечно, эта история не каждого. Кому-то удается взять эпилепсию под контроль либо добиться больших периодов ремиссии. Тогда появляется это победоносное ощущение «мы смогли», и весь вектор направляется на развитие и улучшение состояния. И если вам удалось, я искренне рада за вас. А если нет, мы неизбежно идем дальше.

Стадия 6. Гневное смирение

Долго подбирала слова, чтобы точно передать это состояние. Ты уже понимаешь, что все плохо. Ты понимаешь, что эта история борьбы затянулась и конца и края ей не видно. Ты осознаешь всю тяжесть ситуации и свое бессилие. Все ужасно, я ничего не могу с этим сделать и как-то влиять, у меня опускаются руки и одновременно с этим поднимается злость.

Теперь уже вот год, как мы просто живем. Борюсь только за лекарства, чтобы у меня всегда был запас.

И это не та злость, где хочется все крушить вокруг. Эта злость тихая, уставшая. Ты начинаешь злиться на бессилие медицины. На равнодушие врачей. На свою потерянную жизнь, в которой эпилепсия вдруг стала хозяйкой положения. На Бога, который несправедливо тебя обидел и выдумал это испытание для тебя и ребенка. А еще ты злишься на близких, которые ведут себя и чувствуют все «не так».

И даже на самого ребенка, который вдруг все чаще стал поднимать в тебе кроме жалости и страха еще и это жуткое раздражение.

Приступ меня просто взбесил с утра.

Да, такое может понять только мать эпилептика. На этой стадии уже не столько страшно и больно, сколько бесит. Злит до слез. В очередной раз срываются планы и портится настроение. В очередной раз разбивается надежда и нужно снова ее поднимать, реанимировать, чтобы получить очередную порцию вдохновения бороться.

Понятно, что за этой злостью скрыты наши боль и страдание. Но психика нас бережно щадит, спасает. Дает выплеснуться этому привычному уже напряжению хотя бы так, через злость и раздражение. Звучит странно, но именно это и дает нам ресурс и силы проживать все это снова и снова. Приступы вас бесят? Не стыдитесь своих чувств. Вы не остыли, не очерствели и не озлобились. Вы еще живы. И еще не все потеряно, хотя сейчас вам, может быть, и трудно в это поверить.

Стадия 7. План Б

Как бы удивительно это не звучало, но наше бессилие — основа адаптации. Мы приспосабливаемся к ситуации не потому, что мы сильные, мощные, смелые и еще куча эпитетов, которые слышат особенные в свой адрес, а потому, что мы бессильны. У нас нет другого выбора, кроме как просто научиться жить с эпилепсией по соседству. Сродниться с ней и выделить ей угол, чтобы она не занимала всю квартиру.

Со временем появляется план Б. Постепенно вся жизнь — от больших мечт до повседневных задач — начинает выстраиваться из позиции: «А если будет приступ — что тогда?» И на каждый случай у нас появляется свой ответ. Свой запасной маршрут.

Если раньше мы думали: «Вот когда приступы уйдут, тогда…», то теперь живем по другому принципу: «Если будут приступы — то тогда…»

Если у вас появился вот этот план Б — вы на пути к счастью. Да, именно так и ничуть не меньше: к счастью. Потому что это значит, что где-то сквозь туман начала проступать форма вашего будущего. Будущего, которое не зависит от условий и диагнозов. Оно просто есть — вместе с эпилепсией, а не «вопреки».

Как научиться реагировать на приступы ребенка спокойно? Ведь мои эмоции истощают и меня, и родных.

Когда вся жизнь подчинена этому какому-то дьявольскому заболеванию, причем не только твоя, но и жизнь всей семьи, это изматывает и истощает. Очень верные слова.

Как-то незаметно весь график начинает строиться вокруг эпилепсии. Мы как будто не принадлежим себе, и именно приступы диктуют, как пройдет наш день, месяц и дальнейшая жизнь, которая в этих обстоятельствах выглядит весьма туманно.

Я не знаю, как научиться реагировать спокойно. Я думаю, этому научиться нельзя. Это приходит как неизбежность, от бессилия, вместе с планом Б. Я действительно реагирую смиренно. Давно нет тех разрывающих душу ощущений. Я их даже жду, как неприятного, но все же старого и родного родственника, от которого не отвертеться. Он придет. Но он больше не разрушает все. Он просто часть жизни.

Стадия 8. Лишь бы не хуже

Если когда-то мы мечтали о прекращении приступов и развитии ребенка, то здесь, когда нас изрядно потрепало за годы борьбы, мы уже хотим одного — чтобы не стало хуже. Но, к сожалению, эпилепсия не просто тормозит развитие, но тянет за собой часто множество других осложнений. В нашем случае это:

— неврологическая рвота. Состояние, при котором ты согласен вынести еще парочку жутких приступов, лишь бы это остановилось уже;

— проблемы с питанием, невозможность пить и есть;

— переломы в момент приступов. И все это снова выбивает из колеи. Ты уже согласен на эти чертовы приступы, но пусть будет без этих жутких побочных эффектов.

И тут на помощь вновь приходит план Б. Ты приспосабливаешься, учишься ставить уколы от рвоты, устанавливать зонд для отпаивания, покупаешь приспособления для мытья ребенка с гипсом на ногах. Удивительно, но эта адаптация дается тебе уже легче. Психологически тебя это не уничтожает. На этот раз ты уже точно знаешь, что справишься. Просто каждый раз сетуешь и злишься (как же без нашей спасительной злости), что снова нужно прибегать к медицинским манипуляциям. И уже совсем не страшно ставить укол, и уже легко и без трясущихся рук устанавливаешь зонд и внимательно следишь за ногами, чтобы не пропустить перелом. Вещи, которые вызывают у людей волну ужаса, становятся твоей повседневностью. Обычная жизнь семьи, где живет ребенок с тяжелой эпилепсией.

Я больше не ищу новых препаратов. Не ищу врачей-эпилептологов по всему миру. Не экспериментирую с диетами и методиками. Я не хочу больше все это пробовать. Я не хочу снова читать форумы, изучать схемы, ловить чудодейственные методики. Я не готова. И на это есть две простые причины:

Я устала. Вот так вот честно. Я больше не хочу вникать. Не хочу быть вечным «помощником невидимого врача». Не хочу больше заниматься этой темой.

Я боюсь ухудшений. Я знаю, что любое вмешательство может обернуться катастрофой. Может усилить приступы. Я больше не верю в чудо-таблетки. Не верю, что врачи «где-то там» знают волшебное решение. Я просто не хочу делать лишних движений, чтобы не сорвать и без того хрупкое равновесие. Не разбудить нового монстра.

И я даю себе на это право.

Конечно, эти стадии весьма условны. Кто-то пройдет первые три, а кто-то выпьет все до дна. Такова уж эпилепсия.

Каждый десятый на планете — взрослый или ребенок — живет с этим диагнозом. Когда я впервые начала вчитываться в статистику, в истории, в медицину — меня охватывал страх. Как так? Столько людей, столько жизней — и до сих пор нет победы. Чем глубже я погружалась в тему, тем больше появлялось необъяснимого. Болезнь, которая сопровождает человечество веками. О ней писали философы. Ее переживали гении. Кто-то считал ее меткой Бога. Кто-то — печатью дьявола. И, наверное, это не просто метафоры. Потому что эпилепсия — вне логики, вне законов, вне рамок привычной медицины.

Она словно существо. Живое, коварное. Входит в человека и начинает жить своей жизнью. Ты не можешь договориться с ней. Она может затаиться на месяц или на год — и вдруг снова ударить. Может меняться, мутировать, ускользать от самых современных лекарств. И ты чувствуешь — она не просто болезнь. Она — противник.

Медицина идет вперед. Создаются все новые препараты, пересматриваются подходы. Но эпилепсия словно наблюдает со стороны — и ухмыляется. Со временем у меня появилось чувство, что я сражаюсь не с диагнозом, а с разумным врагом. Как будто это шахматная партия. Долгая. Изматывающая. Без шанса выйти. Без возможности выиграть. И я больше не надеюсь на победу.

То, о чем я рассказывала выше, откликнется тем, кто уже прошел через это. А тем, кто только в начале пути, я хочу дать несколько важных рекомендаций.

Это не медицинские советы. Я никогда не говорю, какие препараты нужно принимать и к какому врачу идти. Это не моя зона ответственности. Но это то, чего мне самой однажды очень не хватало. Это простые человеческие ориентиры. Их отсутствие затянуло нам постановку диагноза почти на четыре года. Это знание, которое, будь оно у меня тогда, помогло бы избежать множества ошибок, ложных надежд и лишних усилий.

Если хоть один из этих пунктов поможет вам пройти этот путь чуть легче — значит, я не зря написала эту книгу. Я буду говорить просто и понятно. Не научным языком, а языком родителей — растерянных, вымотанных, ищущих. Моя цель — не передать термины, а дать вам опору.

Если вам кажется — вам не кажется.

Интуиция матери — вещь великая. Мы часто не доверяем себе, пытаемся все объяснить логикой, заглушить тревогу здравым смыслом. Но за 11 лет жизни с особенным ребенком я поняла одно: моя интуиция меня не подводит.

Если вам кажется, что что-то не так, — скорее всего, так и есть. Да, мы, мамы, можем где-то преувеличивать. Это часть материнского инстинкта. Но если душа требует ответов, если тревога не отпускает, если поведение ребенка вызывает напряжение — это важно. Нужно обратить на это внимание. Даже если очень страшно.

Младенческая эпилепсия может выглядеть совсем не страшно.

Она часто маскируется под «странности», которые легко списать на возраст, характер или усталость. Если вас что-то настораживает, а окружающие обесценивают ваше волнение — запишите то, что вызывает тревогу, на видео. Это поможет врачу. Обращайте внимание на:

— необычные движения глаз: замирание взгляда, отведение в стороны, закатывание вверх, выпучивание, частое моргание, подергивания;

— странные движения руками: разведение, напряжение, скручивание;

— подергивания лица, внезапный неадекватный смех;

— резкие пробуждения по ночам с испуганным взглядом, телесным напряжением, слезами.

Конечно, не все из этого обязательно эпилепсия. Но если вы мама ребенка с особенностями, вы находитесь в группе риска. И важно хотя бы знать, видеть, не быть слепым котенком, каким была когда-то я.

Младенческая эпилепсия — это всегда симптом.

Эту фразу мне однажды сказал израильский профессор. И я ее запомнила: эпилепсия — это сигнал того, что в организме что-то идет не так. Мы, родители, часто стремимся в первую очередь убрать симптом. Нам нужно, чтобы приступы прекратились. Но главное — понять причину, потому что именно она задает вектор дальнейших действий. Это основа стратегии. Это — не просто медицинский факт, это ваш ориентир.

В нашем случае причиной тяжелой фармакорезистентной эпилепсии оказался редкий генетический синдром — синдром Корнелии де Ланге. Именно при этой форме часто бывает такая неконтролируемая, не поддающаяся лечению препаратами эпилепсия.

Почему важно знать причину? Потому что в нашем случае победить эпилепсию просто невозможно. Да, мы все равно искали пути, методы, облегчение. Но задача сменилась: не «вернуть ребенка в норму», а хотя бы снизить количество приступов. Это знание избавило нас от множества бессмысленных манипуляций:

— от попыток оперативного вмешательства в головной мозг (в нашем случае — бесполезно),

— от лечения за границей (там тоже ничего не могли предложить при такой генетике).

Понимание причины — это не только про диагноз. Это про стратегию. Про ваши силы. Это формирует ваше родительское будущее: что я буду делать, за что бороться, какие усилия будут не напрасны. А значит — на это действительно стоит опираться.

Первое, что мы делаем, когда у ребенка начинают подозревать эпилепсию. Часто история развивается так: мы бежим к неврологу или попадаем в больницу после приступа. Там делают ЭЭГ — обычно короткое, на 10 минут. И дальше — либо наступает дезориентация: «ЭЭГ ничего не показало, наблюдайте». И родители с ужасом наблюдают. Либо сразу назначается препарат, и родители начинают его давать, надеясь, что все быстро пройдет забудется как страшный сон.

Моя рекомендация на этом этапе — алгоритм обязательных действий, который поможет разобраться быстрее:

1) С подозрением на эпилептические приступы нужно идти к эпилептологу. Не просто к неврологу, а именно к эпилептологу.

2) Вам наверняка назначат всевозможные анализы крови — их важно сдать.

3) Обязательно сделать МРТ, чтобы исключить или подтвердить органическую причину эпилепсии.

4) Обязательно сделать ЭЭГ — лучше ночное. Обратите внимание на время проведения. ЭЭГ назначают всем, но часто делают очень быстро — и это просто не информативно. Такое исследование может ввести в заблуждение. Нам первое ЭЭГ делали два часа — и оно показало, что все в норме, эпиактивности нет. Но по факту у нас уже развивалась тяжелая форма эпилепсии.

Понятно, что после такого врачи не видят эпи, мама счастливая, что все в порядке, — а на самом деле болезнь уже набирает силу. ЭЭГ должно длиться несколько часов, и желательно, чтобы ребенок уснул и проснулся во время процедуры — чтобы можно было увидеть, что происходит в голове на всех стадиях сна.

Еще важный момент, который дезориентировал меня многие годы: при генетической эпилепсии ЭЭГ часто бывает чистым. Доходило до абсурда: утром мы делали ЭЭГ — все спокойно, вечером — тяжелейшая серия приступов. Такая вот коварная генетика. Когда я это поняла, перестала бегать и делать ЭЭГ по кругу — потому что в нашем случае оно просто не информативно.

5) Если причина эпилепсии не очевидна, не затягивайте и сразу сдайте анализ — эпилептическую панель «Наследственные эпилепсии». Этот анализ включает исследование более 500 генов, связанных с судорожными синдромами. Я пришла к этому через 4 года. Сама. Когда просто отчаялась. Почему никто из врачей не назначил его раньше? Не знаю. Даже супер-эпилептолог из Москвы этого не сделал. Он исключил генетику только по митохондриальному анализу — и это было стратегической ошибкой. Отсюда — следующий пункт:

6) Вам придется погрузиться в тему эпилепсии. Хотите вы того или нет — читать, вникать, изучать. Никто, кроме вас. Когда я приходила к врачам, я чувствовала: они не видят всей картины. Я с ребенком 24/7. Я замечаю малейшие изменения. А врач видит столько, сколько можно увидеть за 15 минут приема. Не забывайте об этом.

7) С осторожностью вводите более двух препаратов. Потому что, как показала практика, при таком количестве тяжелых лекарств происходит полная потеря контроля. Невозможно понять: что помогает, что ухудшает, что дает новые побочки. А отменять — страшно: каждый вывод может вызвать осложнение. В итоге ты застреваешь на этом таблеточном коктейле на годы — и уже ничего не понимаешь.

Любые препараты могут как улучшить ситуацию, так и ухудшить. Увы. Это действительно лотерея, и важно быть готовыми к тому, что чуда может не быть. Пишу этот пункт и улыбаюсь — знаю, что где-то в душе вы все равно будете его ждать. И пусть вам повезет.

Медицинские диеты, например, кетогенная, нередко показывают свою эффективность. В нашем случае они не помогли — у нас тяжелая причина эпилепсии. Но у многих моих знакомых есть реальные улучшения. Поэтому посмотрите и в эту сторону.

Лучшее — враг хорошего. Нам всегда мало. Так мы устроены. Приступы шли каждый день — теперь один раз в неделю. Мало. Хочется, чтобы ушли совсем. Приступы ушли — срочно нужно развитие, даем ноотропы. Помните: эпилепсия может вернуться, и ее лучше не провоцировать. Иначе можно вместо одного шага вперед сделать десять назад.

Лечение эпилепсии за границей — очень сложный вопрос. В книге «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь» я подробно рассказываю о нашей поездке в Израиль. Буду честна: зная все, что знаю сейчас, я бы не поехала. Было очевидно, что это бесполезно. Но это наша история. У вас может быть другая. Просто всегда помните: с эпилепсией борются во всем мире. Представление о том, что «там» лучшие врачи, лучшие лекарства и вообще там всех спасают — это миф. Пробовать нужно все, если есть возможность. Но если ее нет — не корите себя за «упущенные шансы». В случае с эпилепсией они часто бывают иллюзорны.

Никто не знает, как будет. Как будет развиваться ребенок. Как будет протекать эпилепсия. Удастся ли ее взять под контроль. Вернется ли она. Как повлияет на развитие. Все это — только предположения. Ни один врач не скажет наверняка, каким будет ваш малыш через пять лет, если эпилепсия началась в младенчестве. Даже в рамках одного и того же синдрома дети могут находиться в совершенно разных состояниях. Кто-то ходит в спецшколу, кто-то — в паллиативном статусе — регулярно приходит в себя в хосписе. Конечно, многие врачи позволяют себе негативный жесткий прогноз, мы говорили об этом выше, но вы должны помнить, что на самом деле они не знают.

Казалось бы, у всех нас особенные дети. У всех — сложные диагнозы, системные нарушения, где никогда не бывает одной-единственной проблемы. Всегда — целый клубок. Но именно эпилепсия все сильно обостряет. Почему?

Потому что мы и так живем в мире неопределенности. С 2020 года она будто усилилась в разы. Пандемия, военные события, нестабильность в мире — все это влияет на каждого человека, и на особенных родителей в том числе. Но у нас эта общая тревога наслаивается на свою — особенную: о будущем ребенка, о его состоянии, о завтрашнем дне. А если в жизни ребенка присутствует эпилепсия — тревога обретает совершенно другой масштаб. Потому что эпилепсия — это неопределенность, доведенная до предела. Она не просто где-то фоном, она витает в воздухе каждую секунду. Ты не знаешь, что будет через минуту. Будет ли приступ? Будет ли дыхание? Смогу ли я успеть сделать привычные действия?

Поэтому мамы, у которых дети с тяжелыми формами эпилепсии, живут в постоянном внутреннем напряжении. Потому что у них не просто нет контроля над будущим — у них нет контроля над настоящим. Ты не знаешь, проживешь ли спокойно ближайшие пять минут. Это создает особое внутреннее напряжение. Постоянный страх. Постоянное ожидание чего-то ужасного. И, конечно, страх смерти, потому что тяжелые приступы — это часто про дыхание, про сатурацию, про границу между «жизнью» и «уже почти нет», это всегда риск.

Когда меня спрашивают, как я справлялась и справляюсь, я часто задумываюсь. А знаю ли я вообще, как это — жить без эпилепсии? Первый тяжелый явный приступ у нас случился в пять месяцев. С тех пор они — часть нашей жизни. Разных форм, но каждый день. Это стало обыденностью. И вот представьте: нет тяжелых приступов пару месяцев — и я начинаю тревожиться. Странно, да? Казалось бы, радоваться надо, но у меня тревога. Потому что что-то не так. Что-то меняется, и я не понимаю — к чему все это, я жду подвоха.

Эпилепсия переучивает тебя жить в условиях абсолютной неопределенности. Ты учишься каждый день начинать с признания: «Я ничего не контролирую». Не иллюзорно — на уровне слов, а по-настоящему. И это самое трудное, потому что контроль — наша иллюзия безопасности. А тут ее просто нет. И еще эпилепсией не болеют в одиночку. Она порабощает всех. Всю семью. Ты чувствуешь себя абсолютно зависимым от чего-то, что невозможно контролировать. И, наверное, это самое болезненное.

Можно ли от этого избавиться? Часто нет. Можно только научиться быть рядом с этим. Постепенно взрастить в себе терпимость к неопределенности. И это правда требует времени. Много времени.

Когда-то каждый приступ меня выбивал из колеи. Я отменяла дела, отменяла жизнь. Я боялась оставлять дочку с кем-то, я боялась выходить из дома. Сейчас это все еще влияет на меня, но не разрушает. Это, наверное, максимум, чего мы можем достичь, живя с эпилепсией: научиться жить не вместо, а вместе.

Мы не выбирали эту реальность. Но каждый день выбираем: жить — несмотря ни на что.

И пусть у нас всех получится.

Глава 9. Смерть всегда рядом. Осложненный страх смерти

Тема, которая касается каждого независимо от того, где вы сейчас находитесь на своем особенном материнском пути. Это то, чего невозможно избежать. То, что обычно остается за кадром, в тени. Страх смерти. Один из самых сильных и вытесненных. Его трудно признавать, трудно проживать. В моих группах поддержки он вызывает самый сильный отклик. Столько невысказанного, напряженного, пронзительного. Об этом редко говорят вслух. А если и говорят — то осторожно, прилично, как будто по заранее согласованному сценарию: обтекаемо и поверхностно.

Эта тема остается табуированной. Особенно среди особенных родителей. Будто бы ее нельзя поднимать — чтобы не пугать других, чтобы «не накаркать». Но при этом именно она часто становится источником глубокой ежедневной тревоги. Мы живем как на минном поле, ощущая, что что-то страшное может случиться — но не признаемся в этом даже себе.

Если докопаться до сути любой тревоги — там, в самом основании, всегда будет страх смерти. Но у нас, у особенных родителей, все еще сложнее. Наш страх смерти — многослойный, запутанный, глубокий.

Он осложненный.

Первый и самый очевидный страх — это страх смерти ребенка. Особенно если ребенок тяжелый, паллиативный, если диагноз звучит пугающе. Смерть становится не абстракцией, а конкретной возможностью. Она рядом. Постоянно. Иногда очень близко. И от этого невозможно отмахнуться. Кто-то сталкивается с этим страхом рано, кто-то позже. Но почти у всех он есть. Он вплетен в наше материнство красной нитью.

Но чаще всего этот страх не находит выхода. Мы сами себе не разрешаем о нем думать, тем более — говорить. Потому что это «нельзя». Потому что страшно.

Но есть еще одна, куда более табуированная грань этого страха. Та, о которой говорить не принято вовсе. Желание этой самой смерти.

Я иногда хочу, чтобы мой ребенок умер.

Понятно, что это желание не постоянно, оно, как правило, накатывает в моменты дичайшего страха и бессилия. За ним скрывается желание вернуть себе тот обычный образ жизни, который был до рождения ребенка. Но я не могу этого сделать. Я вообще ничего не могу с этим сделать, и будет лучше для всех, если это закончится. Хоть как.

И вот здесь начинается самый жесткий внутренний замес. С этим желанием смерти приходит страх этого самого желания — «мне страшно оттого, что я хочу смерти своему ребенку».

Одновременно с этим вина — «Что я за мать такая? Я думаю, а иногда даже желаю смерти? Как я вообще способна на такое?»

И вместе с этим — стыд. Стыд за свои столь ужасные чувства.

Все это усугубляется тем, что я не могу эти чувства озвучить, потому что это наверняка будет порицаемо близкими и меня никто не поймет. Сказать вслух — значит, обречь себя на осуждение, непонимание или еще хуже — отстраненность семьи и сомнения в твоей психической нормальности. А чаще всего так и случается. Ведь мало кто готов принять такие чувства.

Из-за этого замеса — страха смерти, желания смерти, вины и стыда — особенная мать остается один на один с этим постоянным фоновым страхом смерти. Он не уходит. Особенно если состояние ребенка тяжелое, хроническое, как у меня, как у многих из вас. Ведь смерть всегда рядом.

Но главное — мы даже не можем поделиться им, рассказать о нем вслух. Мы носим этот страх в себе, скрывая от всех, пряча от самой себя. И из-за этого он кажется еще страшнее, еще глубже.

Из сотен тяжелых ночей я особенно запомнила одну. Четыре утра. Мы с Марусей спали в зале. Вернее не спали, а просто проводили ночь вместе — как всегда без сна, в напряжении и тревоге. После двадцатого тяжелого приступа я перестала считать. Маруся еле дышала, она ушла в серию, и стало понятно, что сама из нее не выйдет. Снова «скорая», снова больница. И снова я — опустошенная, изможденная до предела, без сил вообще держаться на ногах. Я не хотела снова ехать в больницу, у меня не было просто сил на сборы, на этот равнодушный приемный покой и эти часы в ожидании растерянных врачей.

Я подошла к ней и просто смотрела. Держать ее на руках уже не могла. И больше не было жалости. Тогда я впервые четко услышала этот голос: лучше бы ты умерла, нам было бы легче всем. Этот голос был спокоен. В нем не было паники и истерики, в нем было тотальное бессилие и какая-та тихая уверенность.

Дальше последовал ушат злости и ужаса на себя. Как я могу так думать? Но я думала. И мысли эти были реальны, и я не могла их отогнать. Они меня даже успокаивали. Все, что мы могли, мы сделали, все усилия, попытки, надежды казались исчерпанными.

Иногда смерть становится для нас не просто страшной угрозой, а единственным возможным будущим, путем к облегчению. Не потому, что мы этого хотим, а потому, что другого выхода просто нет.

Сложность в том, что мы стыдимся этих чувств. Мы боимся их и пытаемся с ними бороться — чаще всего просто вытесняем. Эта тема остается непроговоренной, почти запретной. Мы не обсуждаем ее ни с кем, а иногда даже боимся честно поговорить с собой.

В результате получаем мощнейший внутренний конфликт.

С одной стороны — в нас есть часть, которая безгранично любит своего ребенка, которая боится за его жизнь и всеми силами хочет, чтобы он жил и был счастлив.

С другой стороны — часть, которая ужасно устала от своего особенного материнства, которого не выбирала и очень хочет, чтобы все это уже наконец закончилось.

И вот эта «положительная» часть нещадно «мочит» ту, которая устала, потому что думать о смерти кажется постыдным и страшным. В итоге усталая часть — вместе с этими тяжелыми чувствами — вытесняется, не получает выхода, остается невысказанной.

Этот внутренний замес — страха, стыда и вины — глубоко сидит внутри и постепенно разжигает постоянную тревогу. Она может нарастать волнами, то затихая, то усиливаясь, но глубина этого страха смерти остается фундаментальной.

И теперь самый важный вопрос — что с этим делать?

Конечно, в особенно тяжелых ситуациях нужно обратиться к психиатру или психотерапевту, который сможет оценить наше состояние и при необходимости назначить медикаменты. Иногда это действительно необходимо — чтобы успокоить наш мозг, чтобы вернуть хоть немного равновесия. Это — первое и очень важное.

А что мы можем делать сами? Как всегда, все начинается с самого главного — признания своих чувств. Не вытеснять их, не обвинять себя, не злиться на себя и не прогонять эти мысли прочь. Мы говорим любым своим чувствам «да».

Моя подруга, ее сыну уже было двадцать лет, как-то написала мне:

Ты знаешь, иногда мне хочется, чтобы он меня уже оставил.

Понятно, что такие слова рождаются в состоянии глубокого физического и морального истощения. Но именно само озвучивание этих мыслей — признание их вслух — уже приносит облегчение. Это словно снимает часть тяжести с души.

И вот мы переходим к следующему шагу — выходу. Мы признаем свои чувства, признаем их для себя и даем им выход.

Этот выход может быть внешним: мы говорим об этом с психологом или близким человеком. И это должно быть безопасное пространство. Очень важно, чтобы тот, кому вы доверяете эти самые страшные и тяжелые мысли, не обесценивал вас и не пугал своими реакциями.

Если вы скажете это кому-то, а в ответ услышите: «Ты что, с ума сошла? Как ты можешь так думать?» или «Да все будет хорошо, не думай об этом», — вы не почувствуете себя услышанными и понятыми. Вместо облегчения снова возникнет это чувство изоляции и стыда, и вы снова уйдете в свою нору, где тревога будет разжигаться еще сильнее.

Либо выход может быть внутренним. Что значит внутренний выход? Это когда вы позволяете себе выгрузить этот страх хотя бы перед самой собой.

Я хочу предложить одну практику.

На чем она основана? Снова на нашей широкоформатности психики. Мы уникальные существа, мы одновременно и одномоментно можем быть разными и можем испытывать самые разные чувства. То есть мы одновременно можем очень бояться за жизнь своего ребенка и безумно его любить. Одновременно с этим мы можем хотеть его смерти, потому что жизнь становится просто невыносимой.

Попытки заглушить какую-то часть себя приводят только к внутреннему конфликту, который усугубляет тревогу и делает боль сильнее.

Практика очень простая, но важная.

Сядьте удобно, расслабьтесь. Можно закрыть глаза и произнести вслух такие слова:

«Я очень люблю своего ребенка. Я очень боюсь за его жизнь. Я боюсь, что он умрет. Я не знаю, как буду жить без него.

Но вместе с этим я очень устала. И иногда я думаю о его смерти. Иногда мне кажется, что это единственный выход — чтобы стало легче. Я хочу, чтобы все это закончилось.

Я признаю эту усталость. Я вижу эту часть себя, которая хочет вернуть обычную жизнь. Я признаю ее. Я прощаю ее за все чувства. Я понимаю ее.

Я обнимаю эту часть себя. Я даю ей место и время в своей жизни»

Слова могут звучать по-разному, но они должны идти именно от вашего сердца. Главное — дать выход всему тому, что вы чувствуете по поводу смерти, каким бы страшным и постыдным это не казалось.

Вы позволяете этим чувствам выйти наружу. Это очень важно — потому что таким образом снижается градус напряжения. И каждый раз, когда наступает тяжелая ситуация, когда тревога поднимается, возвращайтесь к этой практике. Искренне признавайте, принимайте и прощайте ту часть себя, которая сейчас страдает и устала. Не пытайтесь ее заглушить, не гоните прочь — просто признавайте и дайте ей место внутри себя.

Чем чаще вы это будете делать — в моменты тревоги, когда мысли о смерти становятся сильнее, — тем слабее и спокойнее будет этот внутренний градус страха.

Будьте к себе бережны и добры.

Эта практика — способ принять всю себя целиком, без осуждения. Это шаг к внутреннему миру и к осознанию, что в нас может сосуществовать все — и любовь, и страх, и усталость, и даже жажда смерти. И это нормально.

Мы, к сожалению, часто к себе очень жестки. Мы любим свои сильные стороны — успешные, правильные, собранные. А вот слабые, уставшие, неуверенные, растерянные части — не любим, прячем, стыдимся их. Вместо того чтобы признать их, увидеть и услышать их настоящие потребности.

А у этой части, которая думает о смерти, тоже есть потребность. Она хочет, чтобы эту тему наконец озвучили. Чтобы хоть кто-то сказал это вслух.

Есть еще одна практика, которую я очень рекомендую, — ее можно делать периодически. Она называется «Стол». Впервые услышала об этой практике в лекции у психотерапевта Екатерины Сокальской. Она мне очень откликнулась. Это работа с нашими частями. С той самой широкой палитрой, из которой и состоит наша психика.

Как делать: вы садитесь удобно, делаете глубокий вдох, расслабляетесь. И представляете, что сидите за большим столом. А дальше — «высаживаете» за этот стол всех своих «внутренних персонажей».

Например:

«Я вижу и признаю часть, особенную уставшую мать, которая ненавидит весь мир и хочет смерти себе и своему ребенку, потому как ужасно устала жить. Я вижу ее, я сажаю ее за этот стол. Я говорю ей: ты есть, и я вижу твою боль».

И рядом с ней вы высаживаете сильные части. Уверенные, светлые. Те, которые знают, что справятся. Те, которые идут вперед и хотят жизни. И вы смотрите: сколько разных вас сейчас за этим столом? Кто они?

Что делает эта практика? Она возвращает целостность. Она помогает вам выйти из внутренней войны с собой. Потому что бороться со своими чувствами — все равно что пытаться оторвать себе руку. Это больно, бессмысленно и бесполезно.

Когда мы говорим: «я хочу проработать эти чувства», мы на самом деле часто хотим одного — чтобы они исчезли. Например, чтобы исчезли мысли о смерти. Мы боимся их. Стыдимся. Но это невозможно — взять и вырезать часть своей души. Единственный путь — это признание. Признание и бережный выход. Я могу говорить об этом. Открыто. Без вины. Без стыда.

«Ты единственная, кто поговорил со мной о смерти».

Эту фразу мне написала одна особенная мама — наша соседка по паллиативу. У нее ребенок был в реанимации, в очень тяжелом состоянии. И все вокруг, конечно же, поддерживали ее, как умели, — врачи обещали сделать все возможное, близкие старались подбодрить. А она в это время чувствовала, что ребенок угасает. И ей нужно было об этом говорить, сбросить с себя этот ком чувств — боль, страх, усталость, отчаяние, освобождение. Но никто не был готов ее услышать по-настоящему.

А нам всем просто необходимо иногда говорить о смерти. Чтобы легче и глубже чувствовать жизнь.

Вполне возможно, что, читая эту главу, вы не почувствуете отклика. А может быть, внутри поднимется волна протеста или даже осуждения — «Нет, у меня таких чувств нет», «Так нельзя», «Я хорошая мать, и такого со мной не бывает». И это тоже нормально. «Да я бы никогда…» — тоже стадия, один из способов справляться, будто удерживать привычный порядок вещей.

Вы можете пройти мимо этой главы, если она не про вас. Можете мысленно отметить ее как «не про меня». Но если однажды в вашей жизни появятся похожие чувства или мысли и они удивят вас своей силой и напором — просто вспомните эту часть. И, самое главное, — то, что у вас есть право проживать даже это.

Глава 10. Как ваш Бог мог такое допустить?

Когда говорят о принятии, чаще всего имеют в виду принятие ребенка с особенностями и принятие нового «особенного» статуса. Но на самом деле этот процесс охватывает все:

— принятие новых отношений с мужем,

— принятие новой себя,

— принятие нового ритма жизни

— и… принятие Бога.

Отношения с Богом у каждой из нас свои: сложные, порой болезненные, порой совсем неочевидные. Но они есть у всех. Они вплетаются в нашу жизнь с самого начала, с первых тревожных звоночков, когда мы еще даже не знаем, что именно происходит. Мы сначала отрицаем. Отгоняем. Все ведь еще может наладиться… Но чем явственнее становится проблема, тем больше Бога появляется в нашей жизни.

И вначале мы всегда рассматриваем его как помощника, как того, на кого можем надеяться, кого-то мощного, всевластного, кто может решить все наши проблемы. Мы начинаем просить, верить, надеяться. Кто-то становится сильно набожным и даже воцерковленным.

Мы видим эту связь между своими действиями и тем результатом, безусловно, положительным, который должен наступить, если мы все будем делать правильно. Мы соблюдаем пост, просим, читаем молитвы. Мы верим, что если сделаем все правильно — Бог «ответит».

Мы очень хотим Богу нравиться. Даже если мы не были с ним знакомы, знали о нем лишь понаслышке и посмеивались над своей бабушкой, которая молилась каждый вечер перед сном, сейчас мы стараемся стать его преданным служителем, чтобы получить награду — здоровье ребенка. В этот период для многих из нас вера — это контракт. Я буду вести себя «хорошо», и ты мне подаришь благодать. Кто-то из нас задерживается в этом надолго, а кто-то и навсегда, находя в этом опору.

Это та самая стадия, которую я называю поиском волшебной таблетки. Мы жаждем чуда. Мы читаем истории исцелений, смотрим на иконы как на инструменты. Мы приходим в церковь не столько за Богом, сколько за решением.

Я знаю, что тяжелый ребенок, но я все равно верю и надеюсь, что она прозреет, так скажем. Теперь каждую неделю ходим в церковь, причащаемся.

Именно в такой период я крестила Машу. Я тогда уже погрузилась в активную стадию «правильности». Мне казалось, что вот сейчас, если все сделать по всем правилам, Бог услышит. Таинство прошло тихо — мне не хотелось никого звать. Я не была готова показывать Машу такой. Мне все казалось, что сначала нужно «починить», исправить, а уж потом… Я молилась. Надеялась. Я действительно верила, что теперь все начнет меняться. Я ждала чуда.

Но крещение на самом деле стало не началом выздоровления, а посвящением в мой долгий и тяжелый путь. Путь принятия, путь взросления, путь веры — но совсем не той, на которую я тогда надеялась.

Я находила разные церкви по городам, писала им, чтобы за дочку молились.

Дальше нас захватывает благочестивый торг. Стадия, которая полностью выбивает из привычной системы координат. Но мы этого даже не понимаем. В это время мы ищем сделки с Богом — искренне, из лучших побуждений, хотя по сути в нас включается механизм обмена: «Я дам — Ты дай в ответ».

Снаружи это выглядит очень благородно. Мы убеждены, что руководствуемся чистым сердцем, и наши идеи кажутся нам возвышенными и светлыми. Мы решаем, что, наверное, нам дана особая миссия — сделать что-то великое. Возможно, Бог хочет, чтобы я изменила мир. Но на самом деле начинает работать простая человеческая логика: я стараюсь, а где результат? Почему все по-прежнему?

Тогда мы начинаем действовать. Мы становимся активными, полными идей, и каждая из них окрашена жаждой смысла. Кто-то решает усыновить ребенка из детдома. Кто-то — создать центр помощи, фонд, детский сад для особенных. Кто-то ищет чудо-специалистов и мечтает привезти волшебного врача, который исцелит и своего ребенка, и других. Мы готовы на все. Фантазия становится двигателем.

А кто-то прямо говорит: «Господи, если мой ребенок станет здоровым, я возьму двоих приемных». Мы договариваемся. Или по крайней мере пытаемся.

Но все это редко находит воплощение. Большинство этих порывов сгорают, так и не начавшись. И дело вовсе не в том, что мы плохие. Просто это не наш путь. Это не ты. Не твоя истина. Чаще — это попытка обмануть боль, спрятаться за добрыми делами, найти быстрый выход. Но он не работает.

После фазы вдохновения часто приходит опустошение и снова разочарование в Боге. Твои мысли о великом предназначении, о миссии сильных людей, о Боге, который все это задумал специально для тебя с целью осуществления чего-то важного, разбиваются о холодную реальность. Ничего не меняется или все настолько сложно, что силы уходят, а желание продолжать сменяется апатией. Ты по-прежнему просто мать, у которой родился ребенок-инвалид. Все. Без пафоса и высоких смыслов.