
Пролог
Эта книга — наша с Лёшей история. История о том, как рушатся иллюзии и рождается настоящая сила. О том, что счастье — это не идеальная картинка, а тихая победа, случившаяся после долгой битвы. О том, что даже в самой густой тьме можно найти свет, если не сдаваться.
Потому что материнство — это не только про колыбельные и смех. Иногда оно начинается с молчания. С отчаяния. С вопроса, на который нет ответа. И именно тогда в женщине рождается мать. Та, что будет драться до конца. Та, что не сдастся. Никогда.
Это история о том, как я училась быть мамой. Мамой, которой оказалось нужно совсем не то, о чем она мечтала. Но которой было даровано гораздо большее. Мамой, которая училась плакать…
Что для счастья надо?
Всё у меня было. Красивая, молодая, с блестящим дипломом и карьерой, которая стремительно шла вверх. Коллеги уважали, зарплата позволяла не отказывать себе почти ни в чём. Казалось, жизнь — это идеально сложенный пазл, где не хватает последнего фрагмента. Любви. Семьи. Ребёнка.
И вот он появился. Миша. Таким внимательным, таким заботливым. Таким… правильным. Штамп в паспорте стал волшебной палочкой, которая превратила принца в надзирателя. «Не так посмотрела», «не то подумала», «не там была». Его маниакальная потребность контролировать каждый мой вздох стала тюрьмой. Он не любил меня, он проверял меня на соответствие некоему идеалу в своей голове. А я… я терпела. Глупая, наивная. Я верила, что это — «притирка». Что рождение ребёнка всё изменит. Что он смягчится, станет настоящим отцом, настоящим мужем.
Как же я ошиблась.
Две полоски на тесте. Мы прыгали от счастья, как дети. Обзвонили всех. УЗИ показало мальчика — наследника, продолжателя его дела. А я просто молилась, чтобы малыш родился здоровым.
Беременность стала адом. Мой «заботливый» муж доводил меня до слёз, до истерик, до немого отчаяния, прикрываясь якобы заботой. «Я старше, я лучше знаю, ты всё делаешь не так». Я была куклой, марионеткой на ниточках его бесконечных придирок.
Роды. И вот он, мой сын. Мой Лёша. Крепенький, 8/9 по Апгар. А я… пустая оболочка. Домой мы вернулись в обычный кошмар. Подгузники, бутылочки (грудное вскармливание убила лактазная недостаточность), и бесконечный, пронзительный, душераздирающий плач.
Он плакал всегда. Не спал. Не успокаивался. Никакие укачивания, песенки, ношение на руках не помогали. Через два месяца от меня осталась тень. Синяки под глазами, трясущиеся руки, взгляд в никуда. Самое страшное? Он не успокаивался у меня на руках. Мои прикосновения, мое сердцебиение, мой запах — всё это его раздражало, вызывало новый виток крика.
В отчаянии я соорудила гамак из простыни. Запеленала его туда, и… о чудо! Он затихал. В объятиях холодной ткани, а не в объятиях матери. Так я и стояла над кроваткой, часами, раскачивая этот проклятый гамак. Руки отваливались, спина горела огнём. Но стоило остановиться — и детский крик вновь разрывал тишину. Сходить в душ? Поесть? Невозможно. Я умоляла мужа или родных посидеть с ним, просто подержать этот гамак, пока я на пять минут сбегу в ванную. В ответ — тяжёлые взгляды.
И слова. Те самые, что резали сердце острее любого ножа: «Он чувствует, что ты холодная, бесчувственная мать. Поэтому и не идёт к тебе на руки. Дети чувствуют фальшь».
Фальшь? Я истекала кровью от любви к нему! Я мечтала прижать его к груди, зацеловать, чувствовать его тепло. А он… он отстранялся. С первых дней жизни. Я была ему не нужна. Та, что выносила его в муках, родила, не спала ночами — я была раздражителем. Это ранило глубже любой физической боли. Это убивало во мне всё.
Я исчезла. Исчезла та красивая, успешная женщина. Исчезла жена. Не появилась мать. Я стала призраком, функцией по раскачиванию гамака и приготовлению смеси. Депрессия накатывала тяжёлыми, солёными волнами. Я плакала. Каждую ночь. До тех пор, пока подушка не становилась мокрой, а глаза не опухали так, что я почти не могла видеть.
В одну из таких ночей я поняла — слёзы не помогают. Они только разъедают душу. И я открыла ноутбук. И начала писать. Сначала это был поток сознания, боль, вылитая в текст. Потом подключилось воображение. Я начала придумывать миры. Далёкие страны, сильных героинь, истории, где была любовь и понимание. Получалось криво, косо. Я перечитывала и стирала, стирала целые главы. Не знаю, сколько таких «книг» я похоронила в недрах жёсткого диска.
Но это меня спасало. Это был мой параллельный мир. Мой крошечный островок спокойствия в аду реальности. Набирая слова на клавиатуре, я по капле собирала себя обратно. Я ещё не знала, кто я теперь. Но я начала догадываться, что я — не только мать, которой не принимает её ребёнок. И не жена-неудачница. Я была женщиной, которая, стиснув зубы, искала спасения. И находила его в строчках на экране. Это было начало. Начало долгого пути назад к себе.
Была у меня на рабочем столе компьютера папка под названием «Душа», это был сборник зарисовок из жизни матери ребенка с аутизмом, писала я туда редко, но никогда не удаляла написанное. Так начала рождаться книга «Мама, которая училась плакать…».
Лишняя
Уложить спать моего Лёшу всегда было сражением. Не просто трудностью, а именно тяжёлым, изматывающим боем, который начинался с его рождения и, кажется, не закончился до сих пор. Я помню те дни, когда мы жили в том старом доме с зелёным двором. Там было настоящее мамино братство.
Мы, мамочки с колясками, как по расписанию, собирались в одно и то же время. Солнце, смех, гул голосов. И дети… все дети, кроме моего. Они весело дрыгали ножками в колясках, сидели, слюнявя яркие погремушки, с любопытством разглядывая мир. А мой Лёша… мой Лёша начинал кричать почти сразу.
Я брала его на руки — ему не нравилось. Включала мобиль с музыкой — он успокаивался на минуту-другую, а потом снова надрывался, его крик, пронзительный и полный непонятной мне тоски, резал воздух.
И вот мы выдвигались в путь — «обходить район», как мы это называли. Девушки шли тесной группой, болтали о прикорме, о первых зубках, о мужьях, смеялись. А я… я шла чуть поодаль. Потому что к моменту, когда мы делали первый круг, их малыши уже начинали клевать носами, засыпая под мерный стук колёс. А мой всё кричал.
Я видела их взгляды. Сначала — косые, раздражённые. Потом — умоляющие.
— Маш, может, ты его покачаешь? — робко говорила Катя. — А то мой Ваня только заснул, а твой его будит.
Мне хотелось провалиться сквозь землю. Я отставала, пыталась укачать его с новой силой, бешено кружа коляску по тротуару. Я пела, шептала, умоляла его уснуть. Всё было тщетно. В итоге я просто сдавалась и уходила другой дорогой. Шла одна, слушая, как вдали затихает их счастливый гул.
Я смотрела им вслед и завидовала. Белой, горькой, щемящей завистью. Я завидовала их простому счастью, их усталости, которая была здоровой, а не истощающей душу. Я не винила их. Я вдруг с ужасной ясностью поняла: я лишняя в их компании. Потому что мой ребёнок — не такой.
Это было, наверное, первое осознание. Не чёткое, не сформулированное, а как туманная, холодная тень на сердце. Почему он? Почему всегда кричит? Почему не хочет на руки? Почему трёхчасовая прогулка в быстром темпе не усыпляет его, а только распаляет? Почему у всех этих детей, таких разных, есть общая программа — «спать на прогулке», а у моего — нет?
Однажды, в одну из таких одиноких прогулок, меня догнала наша соседка, женщина постарше, с умными, усталыми глазами.
— Маша, ты только не обижайся, — начала она осторожно. — У меня трое своих, я по одному крику могу понять. Твой малыш… он не просто капризничает. Его что-то беспокоит. Слишком он беспокойный, слишком много плачет. Я ведь твоя соседка, — она понизила голос, — я слышу через стенку. Как он надрывается. Сходи к неврологу, милая. Пожалуйста. Пусть посмотрят.
У меня в горле встал ком.
— Спасибо, — прохрипела я. — Я… я обязательно схожу.
Мне не хватило духу сказать ей правду. Что я уже была. И не у одного невролога. Что я даже пробилась на консультацию к детскому психиатру одна, без Лёши, потому что в его возрасте их ещё не смотрят.
Помню тот кабинет. Психиатр, немолодая женщина, смотрела на меня снисходительно, как на назойливую муху.
— Молодая мама, вам бы отдохнуть надо, — говорила она, глядя в мою медкарту. — Некоторые дети просто тяжелее адаптируются. Это особенности темперамента.
— Но он не спит! Вообще! — пыталась я вставить, чувствуя, как снова накатывают слёзы бессилия.
— Купайте в пустырнике, гуляйте больше, мультики не включайте, — звучал заученный ответ.
У меня было желание закричать: «Да я готова гулять с ним сутками! Я уже не помню, что такое мультики! Я сама почти не сплю! Помогите мне!»
Но я молчала. Они разводили руками. Самый «проницательный» из них предположил, что у меня послеродовая депрессия.
— Обратитесь к родственникам, отдохните, и вам перестанет казаться, что ребёнок постоянно кричит. Вы увидете, что всё в пределах нормы.
В пределах нормы. Эта фраза стала для меня приговором. Я так и не дождалась помощи. Ни от одного специалиста. Потому что ребёнок был мал, и кроме меня никто не видел в его бесконечном крике тревожный звонок. А мне не верили. Потому что я выглядела как измождённая, полусумасшедшая женщина. Возможно, они думали, что врач нужен мне самой.
Со стороны я, наверное, и правда была похожа на такую. Депрессия, страх, отчаяние и полное непонимание окружающих сделали своё дело. Я и сама себе уже не верила. Я плавала в этом океане усталости и не знала, что реально, а что мне уже кажется.
Признаться самой себе, что с твоим ребёнком происходит что-то странное и страшное — это первый шаг. И бывает так сложно его сделать, что на это уходят годы. А пока я просто шла по своей, одинокой дороге, катая коляску с кричащим сыном, и тихо завидовала всем тем мамам, чьи дети мирно спали.
Боль
Мой мир сузился до тридцати упаковок пластилина. До земляной тропинки, по которой нужно было идти, невзирая на грязь или гололед. До одних и тех же качелей, на которые нужно было только сесть, ни разу не качнувшись. Мой сын, мой Лёша, выстроил для нас обоих клетку из ритуалов, и малейшее отклонение от них вызывало ад.
Он не играл, он расставлял. Машинки — ровной линией, от самой большой до самой маленькой. Кубики — не для строительства, а для перекладывания с места на место, под один и тот же монотонный гул. А наши прогулки… «День сурка» был бы отдыхом. Каждый день один маршрут: подъезд → качели (посидеть!) → арка → земляная тропинка → магазин → пластилин → дом. Всегда один и тот же пластилин. Однажды я попыталась свернуть с тропинки, испугавшись огромной лужи. То, что последовало, было не детской истерикой. Это был животный ужас, вывернутый наизнанку. Он закричал так, будто его резали, упал в грязь, забился в конвульсиях, а в магазине начал бить руками по витрине, пока та не задрожала.
Через месяц продавцы смотрели на меня с жалостью. Через два хозяин магазина, седой мужчина с усталыми глазами, отвел меня в сторону. «Девушка, хватит. Берите, — он махнул рукой на коробку с пластилином. — Пусть берет каждый день. Просто так». Я плакала от благодарности и от стыда. Мы приносили пачку домой, Лёша пересчитывал свою коллекцию перед сном. Их должно было быть ровно тридцать. Если я пыталась подсунуть лишнюю, он с отвращением швырял ее в мусорное ведро. Он не лепил. Он покупал, приносил и считал. Маленький скульптор, который не создавал ничего, кроме стен вокруг себя.
А вокруг меня звучал хор «мудрых» советчиков. Свекровь, деверь — все в один голос твердили:
— Да у него просто характер такой, педантичный! — свекровь гладила Лёшу по голове, а он не замечал. — Это хорошо, что любит порядок. Это ты его нервируешь своими попытками перевоспитать. Ты ему травму наносишь!
И я, отчаянно цепляясь за надежду, что они правы, верила им. Я так хотела, чтобы мой ребенок был «нормальным», что закрывала глаза на правду. Я упустила два драгоценных года.
После той злополучной прививки в год и восемь месяцев все покатилось в тартарары. Как будто кто-то щелкнул выключателем. Исчезли слова. Пропал взгляд — он больше не смотрел мне в глаза. Пропал указательный жест — он перестал просить вообще. А потом началась война с едой. Месяц — только рис и свиная котлета. Потом — только суп с фрикадельками. Потом — гречка и курица. Он никогда не возвращался к старой еде. Он словно наедался ей навсегда. Попытка уговорить его заканчивалась одной реакцией — рвотой. Я сходила с ума от боли. «Разве это нормально?» — спрашивала я их, рыдая. В ответ слышала: «У тебя опять истерика. Врача себе найди, а ребенка оставь в покое». Меня стыдили. И я затихала, съедаемая чувством вины.
Пинком, который заставил меня очнуться, стал ларингит. Лёша задыхался, мы попали в больницу, но нас выписали из-за карантина по ветрянке. Дома — уколы, ингаляции и сироп эреспал. Он вызывал у него дикое отвращение. Но врачи сказали — обязательно. И я, послушная, вливала ему в рот эту гадость. И тут его заклинило. Он отказался от всего. От воды. От еды. Шел третий день. В глазах потемнело.
— Да он просто боится, что ты снова дашь сироп! — убеждала меня свекровь. — Пройдет день-другой, и всё наладится!
Но это была не шутка. Ребенок умирал у меня на руках. Что-то во мне щелкнуло. Я схватила его, одела куртку и понесла в поликлинику. Не помню, как шла. Помню только свинцовую тяжесть в ногах и его горячее, легкое тельце.
В очереди какая-то женщина начала возмущаться: «Без очереди — к заведующей!» Ее злость была подарком судьбы. Я почти вбежала в кабинет. Заведующая, женщина лет пятидесяти с умными, уставшими глазами, смотрела на меня, а я не могла вымолвить и слова, только тряслась.
— Доктор… он не ест… не пьет… три дня… — выдохнула я.
Она внимательно посмотрела на Лёшу, на меня, и в ее глазах мелькнуло что-то тяжелое, понимающее.
— Присаживайтесь, — сказала она тихо, поправляя халат. — Я вам помогу, все разъясню.
Она направила нас в психоневрологический диспансер ук участковому психиатру.
Слова регистратора из психоневрологического диспансера врезались в память навсегда: «Вы что, с ума сошли? Ребенок не ест, а вы записываетесь на прием? Везите сюда, немедленно!»
Свет в кабинете врача психиатра был холодным и безжалостным, он выхватывал из полумрака плакаты про психическое здоровье человека. Я сидела, прижимая к груди теплый, по-кошачьи гибкий комочек — моего трехлетнего сына. Его взгляд блуждал где-то за моим плечом, по потолку, и в его глубоких, не детски серьезных глазах отражался этот самый мертвенный свет.
Слова врача доносились до меня сквозь плотный ватный кокон, в который я заворачивалась с той самой секунды, как он произнес «РАС».
— …нужно сдать ребёнка в специализированный интернат, — его голос был ровным, как линолеум на полу. — Там ему будут обеспечены… ну, необходимый уход. Вы молодая, родите нового, здорового. Этот… этот не вылечить. Не мучайте ни его, ни себя.
«Этот». Мой сын. Мой мальчик, который заливается смехом, когда я щекочу ему пятку, который часами может выстраивать в идеальный ряд свои разноцветные кубики. Который не говорит «мама», но чье дыхание у моего виска — самая настоящая молитва.
«Родишь нового». Словно он сломанная игрушка, которую нужно выбросить и купить другую. Словно он не живой. Словно его сердце не стучит сейчас, прижавшись ко мне, такое частое и трепетное.
Я смотрела на доктора — усталое лицо, руки, сложенные на столе. Он был не злой. В этом был самый ужас. Он был… констатировавший. Как инженер, осматривающий бракованную деталь. Он говорил о будущем, о какой-то абстрактной, правильной жизни, в которой нет места моему неровному, особенному, но такому родному солнышку.
— Вам нужно подумать о будущем, — повторил он, видя мое окаменевшее лицо. — О своей жизни. О карьере.
А я в это время думала только об одном: о побеге. Мне казалось, что стены этого кабинета, пропитанные запахом антисептика и равнодушия, сейчас сомкнутся и раздавят нас. Мое сердце колотилось, как птица в клетке, требуя вырваться отсюда, под открытое небо, где нет этих страшных, бесчеловечных слов.
Я обняла сына крепче. Он тихо агукнул и уткнулся носом мне в шею. Его дыхание было горячим и живым. Таким живым.
«Неужели это так страшно?» — пронеслось в голове. Страшно? Да. Бывает страшно от незнания, от бессилия, от бессонных ночей. Но в его словах был не диагноз. В его словах был приговор. Отказ от моего ребенка. От моей крови. От моего мальчика.
Я поднялась с кресла. Ноги были ватными, но они держали меня.
— Спасибо, — почему-то прошептала я, сама не понимая, за что благодарю. Возможно, за то, что он обнажил всю пропасть, через которую нам предстоит перейти. Вдвоем.
Я вышла из кабинета, не оглядываясь. Не на того, кто советует «сдать» живую душу. Дверь захлопнулась, отсекая тот холодный, искусственный мир.
На улице пахло дождем и свежестью. Сын поднял лицо к небу, и на его щеку упала прохладная капля. Он улыбнулся. Смущенной, растерянной, но такой прекрасной улыбкой.
И в этот миг весь ад остался там, за спиной. А здесь, на воле, под дождем, держа за руку свое маленькое, не такое, как у всех, чудо, я поняла. Наш диагноз — это не приговор. Это просто другая карта. И мы будем искать по ней дорогу вдвоем. Не сдадимся. Никогда.
Слово «аутизм»
Первые недели после диагноза прошли в тумане. Слово «аутизм» висело в нашем доме тяжелым, ядовитым облаком, проникало во все щели, в сам воздух, которым я дышала. Но хуже всего были ночи. Когда засыпал Миша, затихал город, и в кромешной тишине на меня обрушивалась одна-единственная, изматывающая душу мысль: «Почему?»
Это был не вопрос, а пытка. Я перебирала всю свою жизнь, как четки, в поисках того рокового проступка, за который меня теперь так жестоко наказали.
«Что я сделала не так?» — шептала я в подушку, чувствуя, как сжимается горло. Может, виновата та таблетка от головы, выпитая за месяц до того, как я увидела две полоски? Может, я слишком много работала, нервничала из-за дедлайнов, не ела нужных витаминов? Я выискивала малейшие свои грехи, складывая их в тяжелый, давящий на плечи чемодан собственной вины.
Потом пришел гнев. Слепой, яростный гнев на всю несправедливость этого мира. Я видела в парке других мам, их улыбчивых, лепечущих детей, которые играли в догонялки. А мой мальчик, мой Лёша, мог часами молча раскачиваться, глядя в одну точку на обоях, и не оборачивался, когда я звала его по имени. Я смотрела на них и думала, сжимая кулаки: «Им-то что? Они лучше меня? Их Бог любит больше?» Внутри все клокотало от бессильной злости. Почему именно я? Почему наша семья? Мы же хорошие люди. Миша так ждал сына. Мы читали книги, готовились, купили кроватку, выбирали имя. За что?
Мысли становились все чернее и страшнее. «Как я буду жить?» — этот вопрос парализовал, не давал дышать. Я представляла себе бесконечный коридор из серых, однообразных дней, наполненных терапиями, странными взглядами в магазине, борьбой с истериками. Все мои мечты — о совместных походах в кино, о семейных поездках на море, о простом, таком естественном счастье хвастаться успехами сына в песочнице — рассыпались в прах. Мне казалось, что нормальная жизнь закончилась навсегда. Впереди была только безнадежная пустота и долг перед ребенком, который я никогда не смогу оплатить.
Я ловила на себе взгляды. Взгляд свекрови, полный немого вопроса и упрека: «Наверное, что-то с тобой не так, раз ребенок такой». Взгляд моей собственной матери, полный такой жалости, что хотелось провалиться сквозь землю. Я закрылась. Перестала ходить в гости, отвечала односложно на звонки подруг. Мне было стыдно. Стыдно за Лёшу, стыдно за свои черные мысли, стыдно, что я не могу принять и справиться.
Однажды ночью я не выдержала. Вышла на балкон, впилась пальцами в холодные перила и закричала внутрь себя, в черное небо, к Богу, в никуда: «Что я сделала?! Почему я?! Я не хочу этой доли! Я не справлюсь!»
От бессилия я сползла на холодный пол и разрыдалась. Эти слезы были другими — не тихими и горькими, а яростными, вырывающимися из самой глубины, из самого нутра.
А наутро случилось маленькое, странное чудо. Лёша, который обычно вообще не реагировал на мое состояние, подошел ко мне, пока я сидела на кухне с опухшими глазами. Он не обнял меня, не посмотрел в лицо. Он просто ткнул пальцем в мою мокрую от слез щеку, чтобы смахнуть слезинку.
В этом жесте не было любви в том виде, в каком я ее ждала. Но в нем было внимание. Был контакт. Пусть искаженный, проходящий через призму его особого мира, но настоящий контакт.
И в этот миг та каменная стена, что выросла у меня внутри, дала трещину. Я с мучительной, ослепляющей ясностью поняла: он не специально. Он не мучает меня назло. Он просто другой. Он живет в своем стеклянном шаре, и он не виноват в его существовании так же, как не виновата и я.
Вопрос «Почему я?» медленно, мучительно начал превращаться в другой, тихий вопрос: «А что, если это не наказание?» Что, если это просто… данность? Как цвет волос или форма ушей. Не хорошо и не плохо. Просто факт. Наша реальность.
Я поняла, что смириться — это не значит перестать чувствовать боль. Это значит перестать искать виноватых. Это значит перевести взгляд с разрушительного «почему» на единственно возможное «что теперь». Жить дальше оказалось не героическим подвигом, а цепью крошечных, едва заметных шагов. Шаг — найти дефектолога, который не будет кричать. Шаг — увидеть, как после месяца занятий Лёша на секунду сам взял меня за руку. Шаг — перестать оборачиваться на шепот за спиной в поликлинике.
Мне все еще было страшно. Будущее по-прежнему казалось огромным и пугающим. Но тот тяжелый, уродливый камень вины, что лежал у меня на душе, наконец-то сдвинулся с места. Освободившееся пространство саднило и болело, но в этой боли уже была возможность сделать глубокий вдох. И возможность разглядеть в своем мальчике не наказание, а просто сына. Другого. Сложного. Но своего. Моего Лёшу.
Стена непонимания
Стена. Именно так я называла это состояние. Стена непонимания, выстроенная из взглядов моих же родных, из их слов, из их молчаливого осуждения. Она поднималась всё выше с каждым днём, с каждым месяцем, и вот уже я осталась одна в этом каменном мешке. Давление этой стены было страшнее любого диагноза. Страшнее истерик Лёши, страшнее его молчания.
Муж, родители, сестра — все они смотрели на меня как на неудачницу. Как на бракованную мать, которая не может справиться с «обычным» ребёнком. Их замечания висели в воздухе, тяжёлые и ядовитые: «Ты его просто балуешь», «У всех дети как дети, а твой…», «Хватит уже выдумывать свои болезни!»
И в какой-то момент я начала верить им. А что, если это правда я? Я? Я сошла с ума, я всё придумала, я — плохая мать, и всё, что происходит — это моя вина.
В тот вечер всё достигло пика. Муж, вернувшись с работы, с порога начал с того, что я не так сложила его вещи, не так посмотрела, не так дышу. Очередное замечание прозвучало как последняя капля.
Я почувствовала, как по мне пробежала мелкая дрожь. Сначала по кончикам пальцев, потом затряслись колени. Я попыталась сжать губы, но из горла вырвался странный звук. Что-то среднее между стоном и смехом. И потом меня уже не остановить.
Это был не смех. Это была истерика, вывернутая наизнанку. Я хохотала, закатываясь, рыдая и давясь этим ужасным, нечеловеческим хохотом. Я повалилась на кровать, уткнулась лицом в подушку, пытаясь заглушить этот кошмар, но смех продолжал рваться из меня, сотрясая всё тело.
Муж стоял надомной, и его лицо искажалось от злобы и брезгливости.
— Ты совсем одурела? Совсем крыша поехала? — его голос резал слух. — Прекрати этот цирк! Мне надоели твои истерики! Если не прекратишь, вызову скорую, упекут в психушку, где тебе и место!
Мне было всё равно. Абсолютно. Этот смех был единственной возможностью выплеснуть наружу весь тот ужас, что копился месяцами. Это было освобождение. Пусть они думают, что я сумасшедшая. Так я и буду себя вести. Получайте.
И тут раздался оглушительный удар. Звон бьющегося стекла заставил меня резко обернуться. Окно в спальне… его не было. На полу лежали осколки, а муж стоял с довольным выражением лица, держа в руке тяжелую пепельницу.
— Ну что? Счастлива? — прошипел он. — Успокоилась, истеричка? Приди в себя. Сходи к психиатру, пусть тебе таблеток выпишут. В конце концов, ты мать. Вечером придут, окно вставят. А сейчас займись ребёнком и приведи себя в порядок. И чтобы я больше не слышал твоих припадков. Поняла меня?
Он развернулся и ушёл, хлопнув дверью.
Я сидела на кровати и смотрела на зияющую дыру в окне. На острые, блестящие осколки на полу. В голове зазвучал навязчивый, шёпчущий голос.
«Всего шестой этаж… Может, не убьешься, а только покалечишься? Это ещё хуже… А вот осколки… Они такие острые… Это надёжнее…»
Я медленно подошла к осколкам. Присела. Протянула руку. Соблазн был так велик. Один резкий взмах — и всё закончится. Вечная тишина. Отсутствие этой давящей стены, этих взглядов, этой боли.
И тут с гостиной раздался душераздирающий крик. Лёша. Его крик, полный настоящей, животной паники. Я вскочила и побежала.
Он сидел на ковре. Его машинки, всегда выстроенные в безупречный ряд, доходили только до середины ковра. А дальше — пустота. Двух машинок не хватило. Его мироздание, его строгий, понятный порядок — рухнул. Он бился головой об пол, заливаясь исступлённым плачем.
И в этот миг до меня дошло. У меня нет права. Нет права уйти. Потому что он не сможет. Не сможет найти свои машинки. Не сможет понять, почему мир снова стал хаотичным и страшным. Не сможет есть, мыться, жить без меня. Я — его проводник. Его переводчик. Его стена от этого мира.
Истерика как рукой сняло. Всё внутри замерло и стало кристально ясным. Я подошла к нему, нашла две закатившиеся под диван машинки и молча положила их в конец ряда.
Крик прекратился мгновенно. Он всхлипнул и снова погрузился в свою игру, завершая безупречную линию.
Я села рядом. Взяла коробку с кубиками и начала выкладывать свой, параллельный ряд. Длинный-длинный, вдоль всего ковра. Я не смотрела на него. Просто клала один кубик за другим.
Прошло несколько минут. И тогда он протянул руку. Взял один из моих кубиков. И поставил его в свой ряд. Потом ещё один.
Он не смотрел на меня. Но он играл со мной. Мы делали одно дело. Наши миры, пусть ненадолго, соприкоснулись. По этому хрупкому мостику из кубиков.
Я сидела и смотрела на его маленькие, сосредоточенные пальцы, и понимала — это мой выбор. Я остаюсь. Не потому, что я сильная. А потому, что у меня просто нет другого выхода. Я — его мама. И пока он дышит, я буду его стеной. Даже если от самой меня к этому времени уже ничего не останется.
Иллюзия семьи
Идеальная семья. Именно такой нас хотели видеть все вокруг, а особенно — родители моего мужа. И ради этой картинки они были готовы на всё. Даже на то, чтобы спрятать собственного внука.
Помню, как впервые прозвучала эта просьба. Свекровь говорила мягко, но в её тоне сквозила сталь.
— Милая, мы приедем в субботу. Ты, пожалуйста, приготовь тот торт, что муж так любит, и уберись в гостиной. И… Лёшу лучше отвези к своей маме на день.
Я онемела от изумления.
— То есть… мне не быть дома, когда вы приедете? И Лёше тоже?
— Ну что ты, не драматизируй! — вмешался муж, Миша. — Просто сейчас не время для лишних вопросов. Мама права. Если родственники увидят, что с ребёнком не всё идеально, начнутся расспросы, советы, они будут везде сунуть нос. А так… пока они ничего не знают, у нас есть время всё исправить. Так лучше для всех.
«Всё исправить». Эти слова резали слух. Они говорили о нашем сыне, как о сломанной игрушке, которую нужно починить до того, как её увидят гости.
— Но он не испорчен! — хотелось крикнуть мне. — Он просто другой!
Но я молчала. А потом это стало правилом. Перед каждым их визитом — один и тот же ритуал. Тщательная уборка, готовка, и — исчезновение. Иногда мне «разрешали» остаться, но Лёшу всё равно увозили заранее.
А потом начинался спектакль. За столом, уставленным моими же пирогами, родственники мужа с умилением спрашивали:
— Ну, как наш внучек? Наверное, уже бегает? Наверное, уже вовсю лопочет?
И мой муж, мой собственный муж, расплывался в улыбке и начинал врать. Гладко и уверенно.
— О, да он у нас непоседа! Постоянно в движении. И болтает без умолку, вот только выговора некоторые буквы не даются, но это же мелочи!
Я сидела, сжимая в коленях пальцы, вцепившиеся в скатерть. Внутри всё кричало. Каждое его слово было ножом. Он описывал ребёнка, которого у нас не было. Ребёнка из их больных фантазий.
Мне хотелось вскочить, сгрести со стола всю эту душевную посуду и швырнуть её об пол. Чтобы звон разбитого хрусталя наконец заглушил этот поток сладкой, ядовитой лжи. Хотелось закричать: «ВРУН! Он не говорит! Он часами может сидеть, раскачиваясь и глядя в стену! Он не ваш „молодец“, он — мой мальчик, которому нужна помощь, а не ваши притворные восхищения!»
Но я молчала. Я улыбалась. Тонкой, натянутой улыбкой, которая, казалось, вот-вот треснет и осыплется, как штукатурка с фасада нашего «идеального» дома.
И самое страшное было то, что я… завидовала его лжи. Я слушала, как он описывает сына, который смеётся, бегает и болтает, и в каком-то извращённом уголке души мне тоже хотелось, чтобы это была правда. Чтобы это была не ложь, а наша жизнь. Чтобы мне не приходилось прятать собственного ребёнка, как позорную тайну.
Но это была ложь. Сплошная, тотальная ложь. И я была её соучастницей, запертая в этой красивой, нарядной клетке молчания. Потому что «так лучше для всех». Лучше для всех, кроме моего Лёши. Которого в его же доме сделали невидимкой. И кроме меня. Которая с каждым таким визитом чувствовала, как её сердце превращается в комок горькой, непролитой боли.
Мусорное ведро
Каждый день начинался и заканчивался мусорным ведром. Оно стояло посреди комнаты, как укор, как памятник моему бессилию. Пластиковое, синее, абсолютно обычное. Но в моей жизни оно превратилось в самую неприступную крепость.
Две недели. Четырнадцать дней бесконечных, изматывающих повторений. Я уже ненавидела фразу «брось мусор в мусорное ведро». Она звучала в моей голове и вслух десятки, сотни раз. Я произносила ее ровно, с улыбкой. Произносила ее весело, как игру. Потом — устало. Потом — с мольбой. Потом — с отчаянием.
Я брала руку четырехлетнего Леши в свою, его маленькую, напряженную ладошку, и вела его через всю комнату. Вкладывала в его пальцы смятый фантик, подводила к ведру, направляла его руку, чтобы тот разжал пальцы. «Брось мусор, Леша. Молодец!» — звучало как заезженная пластинка. А в ответ — ничего. Ни понимания, ни осознания. Только сопротивление мышц, только уход в себя, только пустой взгляд, устремленный куда-то в сторону.
Я читала, что нужно разбивать задачу на шаги. Я пробовала. «Возьми мусор». Непонимание. «Пойдем к ведру». Сопротивление. Я клала ведро прямо перед ним. Он просто обходил его, как невидимую преграду.
Сегодня я сломалась. С самого утра что-то внутри перегорело. Я механически проделала ритуал еще раз, мой голос звучал плоско и бесчувственно. Леша, как всегда, не отреагировал, увлеченный кручением колесика от машинки. И я отпустила его руку. Просто отпустила.
Я опустилась на диван и уставилась в стену. Мысли были тяжелыми и липкими. «Это бессмысленно. Он никогда не поймет. Никогда не сможет жить обычной жизнью. Я трачу силы впустую». Отчаяние накатило густой, черной волной. Я не плакала. Слез уже не было. Была только пустота и тихая, холодная уверенность в своем поражении. Я сдалась. Окончательно и бесповоротно.
Я сидела так, может, минут десять, двадцать, не в силах пошевелиться. В комнате царила тишина, нарушаемая лишь монотонным постукиванием колесика по полу.
А потом я увидела движение краем глаза.
Леша отложил машинку. Он встал. Его движения были немного неуклюжими, как всегда. Он подошел к столу, где лежал тот самый смятый мною утром бумажный шарик от пробы «возьми мусор». Он взял его. Не глядя на меня, не глядя на ведро. Он просто повернулся и пошел через комнату. Прямо к тому самому синему ведру, которое так и стояло на своем посту посреди ковра.
Сердце у меня замерло. Я боялась дышать.
Он подошел к ведру. Остановился. На его лице не было выражения осознанного действия, это было скорее автоматическое, точное движение. Он протянул руку и разжал пальцы. Бумажный шарик упал на дно пластикового контейнера с глухим, самым прекрасным стуком, который я слышала в своей жизни.
Он не посмотрел на меня с триумфом. Он не ждал похвалы. Он просто развернулся и пошел обратно к своей машинке, как будто только что выполнил самый естественный ритм вселенной.
А я сидела на диване, и по лицу текли тихие, горячие слезы. Это были слезы стыда за свое малодушие, за то, что я сдалась всего пять минут назад. И слезы бесконечного, оглушительного облегчения.
Он не просто бросил мусор. Он разрушил стену моего отчаяния. Он доказал, что все мои усилия — не крик в пустоту. Они — семена, которые прорастают в его собственном, непостижимом для меня темпе. Тихо, незаметно, и тогда, когда я уже перестает ждать.
Я подошла к мусорному ведру и заглянула внутрь. Там лежал не просто смятый листок. Там лежала моя надежда. И на этот раз она была настоящей.
Маршрут от точки А в точку Б
Каждая прогулка с моим сыном — это не отдых. Это стратегическая операция по преодолению маршрута от точки А до точки Б. И каждая такая операция выжимает из моей нервной системы все соки, оставляя после себя лишь выжженную землю усталости.
Мы выходим из подъезда, и я чувствую, как внутри все сжимается в комок. Предчувствие. Предчувствие надвигающегося ада.
Мой мальчик не похож на других детей, которых везут в колясках или несут на руках, обняв. Его мир устроен иначе. Коляска — это тюрьма. Стоит мне попытаться усадить его и застегнуть ремни, как его тело напрягается, а из груди вырывается пронзительный, раздирающий душу крик. Он еще не говорит, поэтому крик — его единственный язык, чтобы выразить весь ужас несвободы и дискомфорта.
«Нет, Лёша, не надо, посидим, хорошо?» — умоляюще шепчу я, но он уже выгибается, его лицо заливается краской. Приходится вытаскивать.
Попытка взять его на руки и просто донести — тоже провал. Мои прикосновения, мои объятия, которые должны нести утешение, для него — еще один источник паники. Он выгибается, бьется, его крик становится еще отчаяннее. А он уже тяжелый, мои руки дрожат после минуты такой борьбы, и я сдаюсь, опуская его на асфальт.
Самое сложное — уговорить его идти за ручку. Он не ведомый, он — самостоятельная планета со своей орбитой. Он пойдет только туда, куда хочет сам. Силой не выйдет — это знает каждая клеточка моего тела. Попытка повести его за руку заканчивается одинаково: он с криком вырывается, его маленькое тело обмякает, и он падает на асфальт, заливаясь истеричным плачем. Сердце разрывается на части, когда я вижу его, лежащего в пыли, такого потерянного и несчастного.
И тогда начинается наш сюрреалистичный, изматывающий марафон.
Я подхватываю его на руки, пока у меня еще есть силы. Несу его, он бьется и кричит мне в ухо. Через двадцать шагов я выдыхаюсь, опускаю его. Он падает на землю, рыдает, а я стою над ним, дышу как загнанная лошадь и молюсь, чтобы он успокоился. Минута, другая… Он замолкает, встает. И, о чудо, иногда он делает несколько шагов в нужном мне направлении.
«Молодец, Лёшенька! Идем к автобусу!» — пытаюсь я вложить в голос энтузиазм, которого нет и в помине.
Он бежит. Я бегу за ним, сердце колотится, пытаясь просто корректировать его траекторию, как слабый магнит, пытающийся управлять шаловливым электроном. Он сворачивает, я снова хватаю его на руки, разворачиваю, несу несколько метров, ставлю, он снова падает и кричит.
И так, рывками, в грязи, в слезах, в поту, мы продвигаемся вперед. К тому моменту, как мы добираемся до заветной остановки общественного транспорта, я уже не человек. Я — пустая оболочка, залитая адреналином и отчаянием. Он — истощенное, заплаканное существо, у которого тоже не осталось сил.
Он прекрасно понимал, куда мы идем. И он не хотел туда. Эта остановка ассоциировалась у него с поездкой к врачу. С людьми, с давкой, с чужими голосами. Его негативная реакция начиналась не на улице, а еще дома, в прихожей, когда я брала в руки его куртку. Он чувствовал мое напряжение, мой страх, и отвечал на него своей бурей.
Каждая наша поездка в автобусе — это не логистика. Это минное поле. И я знаю, где заложена каждая мина, но обойти их не могу. Я могу только пройти по ним, чувствуя, как разрывается всё внутри.
Вот мы на остановке. Лёша замер, его маленькая рука сжимает мою с такой силой, что кости ноют. Его взгляд прикован к месту, откуда должен появиться автобус. Его мир сейчас сузился до одной-единственной цели: сесть в ПЕРВЫЙ подъехавший автобус. Для него это не вопрос удобства. Это закон мироздания, незыблемый и абсолютный. Он весь — ожидание. Он дышит им.
И вот он, гул мотора. Лёша поднимается на цыпочки. А я… я уже вижу предательскую цифру на лобовом стекле. Не 34. 76.
Сердце начинает стучать где-то в горле. Внутри всё сжимается в ледяной ком.
— Лёшенька, — тихо говорю я, стараясь, чтобы голос не дрогнул. — Это не наш. Наш будет следующим.
Он не слышит. Он видит открывающиеся двери. Видит спасительный порог. И мой запрет обрушивает его вселенную.
Сначала он замирает, будто не понимая. Потом тихий стон, который за секунду перерастает в оглушительный, разрывающий душу крик. Он не плачет. Он кричит от боли, будто его режут. И он падает. На асфальт, в пыль, в лужу — неважно. Он бьётся в истерике, весь в грязи, не видя и не слыша ничего вокруг.
А вокруг — они. Люди. Их взгляды — тяжёлые, колючие, полные непонимания и осуждения.
— Какой невоспитанный ребёнок! — слышится чей-то возмущённый шёпот.
— Мамаша, может, ему плохо? — пытается помочь пожилая женщина, наклоняясь к нему.
— Не трогайте его, пожалуйста! — умоляю я, едва сдерживая слёзы. — Ему нужно просто время.
Я опускаюсь рядом с ним на колени. Не пытаюсь поднять. Не кричу. Я просто сажусь в эту грязь рядом со своим сыном, положив руку ему на спину. Я тихо шепчу ему на ухо бессмысленные слова утешения, которые он не слышит. Я просто жду. Жду, пока этот ураган боли не выдохнется. Внутри меня всё дрожит. Я привыкла? Нет. К этому нельзя привыкнуть. Можно только окаменеть на время, собрать всю свою боль в кулак и переждать.
Истерика всегда заканчивается. Он затихает, обессиленный, всхлипывая. Я поднимаю его, отряхиваю. Он смотрит пустым, уставшим взглядом. И вот он — наш, заветный, 34-й.
Мы заходим. И начинается вторая битва. Он должен сесть на определённое место. Рядом с кондуктором. Если оно занято, всё начинается снова. Тихий стон, раскачивание, он тычется пальцем в плечо незнакомого мужчины.
— Извините, — мой голос звучит виновато и устало, — можно Вас попросить… это его ритуал… ему нужно именно это место…
Реакции бывают разные.
— Воспитывать надо лучше, а не потакать капризам! — бросает женщина, отворачиваясь к окну.
— А на то свободное место нельзя? — раздражённо указывает кто-то пальцем.
— Да какая разница, где сидеть! — ворчит подросток.
Мои кулаки сжимаются от бессилия. Я готова провалиться сквозь землю. И вот случается чудо. Молодой парень, просто смотревший в телефон, поднимает на меня глаза. Видит моё отчаяние, видит Лёшу, который начинает теребить его рукав. И без единого слова, без вздоха, без упрёка — он просто встаёт и пересаживается.
В этот момент комок в горле подступает так близко, что я не могу сдержать слёз. Я киваю ему, беззвучно шепча «спасибо», боясь, что если заговорю, разрыдаюсь. Эта простая, молчаливая доброта бьёт сильнее любой грубости.
И вот подходит наша остановка. Я знаю, что будет. Я вижу её в окне, и снова эта знакомая дрожь.
— Лёша, солнышко, выходим.
Он упирается. Я мягко, но настойчиво веду его к выходу. Он мычит, его тело становится тяжёлым и непослушным. Двери открываются с щелчком. Он издаёт пронзительный крик, когда я вывожу его на тротуар. Он проходит три шага и снова падает — теперь на асфальт. И снова истерика. Отчаяние, что любимая поездка закончилась.
И я снова сажусь рядом. Глажу его по мокрым от слёз волосам и шепчу: «Всё хорошо, мой хороший. Всё уже позади. Скоро мы придём домой». И я жду. Снова жду. Потому что это — наша жизнь. Бесконечный цикл из предчувствия, боли, стыда и тихого, изматывающего ожидания, когда буря утихнет. До следующей поездки.
Мы никогда не ездили куда-то просто так, «погулять». Слишком дорогой была цена за такой маршрут. Слишком разрушительным было это испытание.
Я смотрю на его спящее лицо после одной из таких вылазок, вытираю с его щеки размазанные следы слез и грязи. И думаю: сколько еще таких маршрутов впереди? Хватит ли у меня сил быть для него и руками, и ногами, и щитом, пробивающим стену его страхов? Но потом я вспоминаю, зачем мы это делали. Ради логопеда, который однажды научит его говорить. Ради врача, который поможет ему чувствовать себя лучше.
И этот хрупкий лучик смысла заставляет меня завтра снова набраться терпения, сделать глубокий вдох и снова открыть ту самую дверь, за которой начинается наш личный ад — маршрут от точки А до точки Б.
Поход в поликлинику
Я держала его за руку, и эта рука была моим барометром. Сначала она была просто теплой и мягкой. Потом стала влажной. А сейчас, после двадцати минут в этой душной, пропахшей лекарствами и чужими болезнями очереди, она напряглась, как струна. Лёша начал раскачиваться. Сначала почти незаметно, потом все сильнее. Его взгляд уперся в трещинку на кафельном полу, и я знала — мы на грани.
«Еще пять минут, солнышко, еще чуть-чуть», — прошептала я, больше успокаивая себя. Я достала из сумки заветный конверт. Справка об инвалидности. Наше право на маленькое чудо — не ждать.
Когда подошла наша очередь к окошку регистратуры, я уже чувствовала, как по спине бегут мурашки. Лёша издал тихий, высокий звук, похожий на писк зажатого зверька.
— Добрый день. Мы к врачу, можно без очереди по инвалидности, — сказала я, стараясь, чтобы голос не дрожал, и протянула справку.
Женщина за стеклом бросила равнодушный взгляд на Лёшу, который сейчас смотрел в потолок, крутя пальцами перед лицом.
— А что с ним не так? На вид здоровый мальчик. Все ждут.
Ком в горле встал мгновенно. «На вид здоровый». Эта фраза, как удар тупым ножом.
— У него аутизм. Ему очень тяжело ждать в очереди, сенсорная перегрузка. Мы можем пройти без очереди?
Из-за спины послышался резкий голос:
— Ой, все мы устали! У меня тоже ребенок, и мы ждем! Что за блатные? «Аутизм»… Сейчас модно стало диагнозы клеить.
Я обернулась. На меня смотрели десятки глаз. Усталые, раздраженные, полные непонимания. В них я прочитала не просто злость, а обвинение. Меня обвиняли в том, что я хочу пролезть без очереди, прикрываясь «несуществующей» болезнью моего «нормального на вид» сына.
Лёша, почувствовав напряжение, начал громче гудеть и тереть уши. Он тянул меня к выходу, его раскачивание стало опасным.
— Прошу вас, — голос мой предательски задрожал, — вы видите, ему плохо!
— А что я могу? — развела руками регистраторша. — Люди не понимают. Идите, ждите, как все.
И тут Лёша не выдержал. Резкий, оглушительный крик, который резанул по ушам всей очереди. Он повалился на пол, закрывая уши ладонями и рыдая. Это был не каприз. Это был крик его нервной системы, крик о помощи, который никто, кроме меня, не понимал.
Я опустилась на колени рядом с ним, пытаясь обнять его, создать хоть какое-то безопасное пространство в этом аду. А над нами нависла та женщина:
— Вот, довели ребенка! Истерику устраивает, чтобы пропустили! Ну и воспитание!
В этот момент во мне что-то сломалось. Не злость. Не ярость. Полная, абсолютная беспомощность. Слезы, которые я сдерживала все эти годы — на детских площадках, когда над ним смеялись, в магазинах, когда он кричал от яркого света, на семейных праздниках, где его считали невоспитанным, — хлынули ручьем. Я плакала молча, сидя на грязном полу поликлиники, прижимая к груди своего рыдающего сына. Я плакала не из-за хамства этой женщины. Я плакала от одиночества. От того, что мир, который должен быть терпимым, оказался таким жестоким и слепым.
Мои слезы, кажется, ошеломили всех больше, чем крик Лёши. Гул возмущения стих. Кто-то смущенно отворачивался.
В этот момент из кабинета вышла врач. Увидев нас, она вздохнула и резко сказала регистратору: — Марья Ивановна, сколько можно? Ведите их ко мне. Немедленно.
Она помогла мне подняться, и мы, двое рыдающих — я и мой сын, — пошли в кабинет. Дверь закрылась, отгородив нас от осуждающих взглядов.
Я успокаивала Лёшу, а сама не могла остановить дрожь. Врач молча дала мне стакан воды. И в ее глазах я увидела не жалость, а усталое понимание. Она видела это не раз.
В тот день мы получили нашу справку. Но я унесла с собой не ее. Я унесла ощущение глубокой раны. Раны от того, что тебе не верят. Что твою ежедневную битву, твое мужество и мужество твоего ребенка, кто-то может посчитать симуляцией ради места в очереди к врачу.
Этот случай не сломил меня. Но он научил меня быть готовой. Теперь я вхожу в поликлинику не с робкой надеждой, а с броней из документов и готовностью бороться. Но до сих пор, подходя к окошку, я невольно сжимаю кулаки и чувствую тот самый ком в горле. Потому что ни одна справка в мире не может защитить от боли, когда невидимую инвалидность твоего ребенка и твое родительское сердце публично объявляют обманом.
«Волшебная страна»
Я все делала по книжкам. По советам «опытных» мамочек из интернета. Говорили же: «Дети с аутизмом нуждаются в структуре и предсказуемости». Что ж, я могла стать для моего сына лучшей в мире структурой.
Я выбрала самый спокойный, по отзывам, развивающий центр. «Волшебная страна». Ироничное название. Я привозила Лешу за полчаса, а то и за сорок минут до начала занятия. Чтобы он успел. Привык.
Я сажала его на тот же желтый стульчик в углу. Клала перед ним те же самые кубики. Он тихо постукивал ими, не строя башни, а просто слушая звук. Его взгляд блуждал по комнате, и в эти минуты тишины и пустоты я позволяла себе надеяться. Смотри, как ему спокойно. Смотри, он изучает игрушки. Сегодня все будет по-другому.
Я знакомила его с преподавателем, Аней Сергеевной. «Леша, смотри, это Аня Сергеевна. Она добрая». Он не смотрел на нее, но, казалось, принимал ее присутствие. Я верила, что эти ритуалы создадут для него невидимый кокон безопасности.
А потом приходили они.
Сначала слышны были голоса в коридоре — звонкие, радостные, перебивающие друг друга. Потом дверь распахивалась, и в кабинет врывался вихрь курточек, шапок и смеха. Мир Леши рушился в одно мгновение.
Сначала он просто замирал, будто каменел. Потом начиналось раскачивание. Вперед-назад, вперед-назад, все быстрее, как маятник, отсчитывающий секунды до взрыва. Потом он начинал стонать. Тихий, отчаянный звук, который рвался из самой глубины. Он бил себя ладонями по лбу, по ушам, словно пытаясь выбить оттуда этот шум, этот хаос, этих непонятных, быстрых, громких других детей.
«Леша, смотри, девочка играет в машинку! Леша, давай поздороваемся с мальчиком!» — я пыталась своим голосом, дрожащим от паники, стать для него якорем. Но он уже не слышал меня. Его мир сузился до паники. Он срывался с места и нырял под самую дальнюю парту, забивался в угол, прижимал колени к груди и закрывал уши. Он был похож на раненого зверька, который хочет одного — исчезнуть.
Я ползала на коленях, пытаясь уговорить его выйти. «Выйди, солнышко, давай попробуем». В ответ — только учащённое дыхание и взгляд, устремленный в никуда. А вокруг нас кипела жизнь. Дети лепили, рисовали, пели песенку. Их мамы украдкой бросали на нас взгляды — не осуждения, нет, скорее растерянной жалости. И это было еще невыносимее.
Аня Сергеевна подходила ко мне с мягким, виноватым лицом. «Мария, может, сегодня… он просто не в духе? Не заставляйте его».
«Не заставляйте». Это слово было сигналом капитуляции. Я знала, что мы проиграли. Снова.
Я собирала наши вещи дрожащими руками. Вытаскивала Лешу из-под парты, он упирался, его тело было напряжено, как струна. Мы шли по коридору, а из-за двери доносился смех и веселая музыка. У меня щемило в горле. Я чувствовала себя полной неудачницей. Я провалила это. Снова.
Мы меняли кружки. «Может, тут другая атмосфера?» — спрашивала я себя с новой, безумной надеждой. Но сценарий повторялся с пугающей точностью: приезд заранее, тишина, надежда — и затем взрыв, раскачивание, стоны, парта.
В тот день, когда я в очередной раз, не дождавшись конца занятия, повела его к выходу, а он, уже в раздевалке, снова начал бить себя по голове, меня накрыло. Я прижала его к себе, не слышавший меня в своем ужасе комочек, и поняла. Это не он не подходит этому миру. Это этот мир, с его громкостью и скоростью, не подходит ему. И моя задача — не впихнуть его в чужую структуру, а найти ту, в которой ему будет не больно. Какой бы другой она ни была.
Я плакала тихо, чтобы он не видел. Потом вытерла слезы, взяла его за руку, и мы вышли на улицу. Нас ждал не «Волшебная страна», а тихая скамейка в парке, где не было никого, кроме нас и воркующих голубей. И для Леши этого было достаточно.
Леша успокоился и мы смогли пойти домой. Дверь в квартиру захлопнулась, было ощущение, что на улице остались последние остатки моих сил. Тишина в прихожей была густой, звенящей. Леша, измотанный истерикой, сразу же потянул меня в сторону своей комнаты — к его единственному убежищу, где царил его собственный, понятный ему порядок.
Но из гостиной доносились шаги. Муж. Я замерла, инстинктивно прижимая к себе куртку Леши, словно она могла стать щитом.
— Ну что, опять не срослось? — его голос прозвучал ровно, но в этой ровности была сталь. Он стоял в дверном проеме, скрестив руки на груди. Смотрел на меня, на мое, наверное, заплаканное лицо, на сына, который, жмурясь, тер кулаками уши.
Я попыталась провести Лешу в комнату, но муж преградил путь.
— Я тебя спрашиваю. Опять пришлось уйти, потому что твой сын «не смог»?
— Он не «не смог», Миша, — голос мой предательски дрогнул. — Он не вынес шума. Он начал бить себя. Я не могла его оставить там.
— Не вынес шума, — он усмехнулся, коротко и беззвучно. — Нормальные дети бегают, играют. А мой от звуков в обморок падает. Может, хватит уже этих выдумок? Хватит прятаться за этими твоими диагнозами?
Меня будто окатили ледяной водой. «Мой сын». «Твой сын». Это разделение возникало всегда, когда что-то шло не так.
— Это не выдумки, — прошептала я, чувствуя, как по спине бегут мурашки. — Врачи… специалисты…
— Врачи! — он всплеснул руками, и этот жест был полон такого презрения, что я отступила на шаг. — Ты нашла тех, кто тебе говорит то, что ты хочешь слышать! Что он у тебя «особенный»! Да он просто избалован донельзя! Ты ему все разрешаешь, ты по первому писку бросаешься, вот он и вертит тобой, как хочет!
Он подошел ближе, и его лицо, обычно спокойное, было искажено гримасой гнева и бессилия.
— Я устал, слышишь? Я устал от этого цирка! От этих твоих истерик по каждому поводу. Не может на развивашку сходить, как все нормальные дети! А что дальше? В школу он тоже не сможет? Пора бы уже, наконец, заняться его воспитанием, а не прикрывать свою лень и нежелание устанавливать правила этими дурацкими ярлыками!
Каждое слово впивалось в меня, как шип. Лень. Выдумки. Избаловала. Я смотрела на него и не видела в его глазах ни капли попытки понять. Видела только судью и обвинителя.
Леша, почувствовав напряжение, начал раскачиваться на месте, издавая свой тихий, тревожный гул. Я автоматически протянула руку, чтобы погладить его по спине, но муж резко одернул меня:
— Видишь? Он уже тобой манипулирует! Хватит его жалеть!
В этот момент во мне что-то оборвалось. Это была не просто злость. Это было леденящее душу осознание полного одиночества.
— Выходишь за этот порог на восемь часов, — сказала я тихо, но так, что он на мгновение замолчал. — Ты не видишь, как он часами может сидеть, глядя в одну точку. Ты не видишь этих истерик из-за новой еды или из-за того, что я надела не ту кофту. Ты не сидишь ночами, читая о сенсорной интеграции. Ты не пытаешься день за днем, месяц за месяцем, пробиться к нему через эту стену. Ты просто приходишь и выносишь приговор. Потому что это удобно. Чтобы признать проблему надо будет предложите ее решение, а так просто обвинил и ушел.
Я взяла Лешу за руку. Его ладонь была горячей и влажной.
— Моя лень? — я посмотрела мужу прямо в глаза. — Хорошо. Знаешь что? Сегодня я действительно пожалею его. И себя. И мы пойдем в его комнату, где ему спокойно. А ты можешь дальше жить в своем прекрасном мире, где нет никаких проблем, а есть просто ленивая жена и избалованный сын.
Я увела Лешу, оставив мужа одного в прихожей. Дверь в детскую комнату закрылась, отсекая не только его, но и последнюю надежду на то, что в этой борьбе за нашего ребенка я не одна. Теперь это была только моя война. Наша с Лешей.
Удар поддых
Я зашла в кабинет с надеждой. Она была маленькой, хрупкой, как первая весенняя трава, но она была. Я так тщательно готовилась к этому визиту: собрала все заключения, описала наши трудности, успокаивала Лёшу всю дорогу, обещала, что тётя доктор поможет ему говорить.
Логопед-дефектолог оказалась женщиной лет пятидесяти с строгим, непроницаемым лицом. Она не улыбнулась. Просто кивнула на стул.
— Ну, показывайте, что у вас там за проблема, — произнесла она сухо.
Я начала рассказывать, осторожно, подбирая слова. О том, что Лёша не говорит, о его страхах, о сенсорных трудностях. Она молча слушала, изредка делая пометки. Потом подозвала его. Лёша, как обычно, напрягся. Она попыталась взять его за подбородок, чтобы посмотреть артикуляционный аппарат.
И тут мой мальчик отпрянул. Резко, испуганно. Его лицо исказила гримаса отвращения. Он зажмурился и начал раскачиваться, издавая тихий, панический стон. Это была его нормальная реакция на нежеланное вторжение в его личное пространство. Его сенсорный ад.
А она отдернула руку, как от огня, и посмотрела на меня. Но это был не взгляд понимания. Это был взгляд обвинения. Холодный, стальной.
— И это часто случается? — её голос стал ещё суше.
— Это… это сенсорная чувствительность, — попыталась я объяснить, чувствуя, как подкатывает ком к горлу. — Он не переносит неожиданных прикосновений, особенно к лицу. Это часть его диагноза.
Она медленно, с демонстративным отвращением, вытерла руки салфеткой.
— Вы знаете, — начала она, и каждое её слово падало, как камень, на моё сердце. — За годы практики я научилась видеть. Ребёнок так реагирует на прикосновения только в одном случае: когда он их боится. Когда они ассоциируются у него с болью.
Мир замер. Звуки пропали.
— Что?.. — выдавила я.
— Я говорю, что у вашего ребёнка неадекватная, я бы сказала, ужасающая реакция на попытку контакта. Здоровые дети так не отшатываются от матери. Или от врача. Это реакция жертвы. Жертвы домашнего насилия.
У меня перехватило дыхание. Руки стали ватными, а в ушах зазвенело. Это был не просто кошмар. Это было что-то за его гранью.
— Вы… вы не понимаете… — прошептала я, чувствуя, как слёзы заливают глаза. — Это аутизм. Это его особенность…
— Не надо мне рассказывать про «особенности»! — она резко прервала меня, её голос зазвенел металлом. — Я вижу перед собой запуганного ребёнка и мать, которая это отрицает. Я считаю своим профессиональным долгом сообщить о данном случае в органы опеки. Пусть они разбираются, что у вас там творится дома.
В этот момент земля ушла из-под ног окончательно. Опека. Они заберут его. Они заберут моего мальчика, которому я отдала всю свою жизнь, всю душу. Из-за чего? Из-за того, что невежественная, чёрствая женщина не знает азов сенсорных нарушений при аутизме?
Я не могла говорить. Я не могла думать. Я просто сидела и смотрела на неё, а внутри был один сплошной, оглушающий вопль. Как? КАК она могла это сказать? Как она могла увидеть в моей любви, в моём ежедневном подвиге — насилие?
Я встала. Действуя на автомате, собрала разбросанные по столу бумаги, взяла за руку Лёшу, который, чувствуя мой ужас, начал тихо плакать.
— Вы… вы совершаете чудовищную ошибку, — хрипло прошептала я, уже не в силах сдержать слёзы.
— Это мы ещё посмотрим, — холодно бросила она мне вслед.
Я вышла из кабинета и прислонилась к холодной стене в коридоре. Меня трясло. Это было хуже, чем любой диагноз. Хуже, чем любая истерика сына. Это было предательство. Предательство со стороны того, кто должен был быть опорой. Островком безопасности.
Куда теперь идти? Кому верить? Если такой «специалист» видит в тебе преступницу, то что уж говорить о посторонних? Ощущение полной потерянности и беззащитности накрыло с головой. Я была одна. Совершенно одна в этом мире с моим особенным ребёнком. И самое страшное, что те, кто должен помогать, оказались по ту сторону баррикады, с обвинениями и угрозами.
Я обняла Лёшу, прижала его к себе. Он был единственным, кто знал правду. Но его мир был закрыт для других. А мой голос, выяснилось, ничего не значил. Этот день отнял у меня последнюю веру в систему, которая должна была нас спасать.
Маршрут построен
Мне стоило усилий, чтобы заставить себя вновь поверить, что кто-то нам поможет. Я понимала, что моих собственных знаний еще очень мало, чтобы грамотно помочь сыну. Поэтому я взяла трубку и записала ребенка вновь к логопеду.
В этот раз нам повезло. Логопед — специалист высокой квалификации и чуткой души, помогала Леше прокладывать путь в нормотипичный мир.
Путь к логопеду был для нас ритуал, высеченный в камне нервной системы моего сына. Каждый день, в одно и то же время, мы должны пройти по одной и той же тропе. Не на шаг левее, не на шаг правее. Это закон. Его закон. Для него это вопрос выживания, для меня — ежедневное испытание.
Я знала каждую трещину в асфальте на этом пути. Знала каждый люк, каждый корень дерева, раздвинувший плитку. И я знала те места, где после дождя образуются лужи. Глубокие, грязные, с холодной водой. Сначала я пыталась их обойти. Уговаривала, умоляла, пыталась оттащить за руку. Результат был всегда один — жуткая, всесокрушающая истерика. Крики, падение на землю, удары кулаками по голове. Его мир рушился от одного лишь намёка на отклонение от маршрута.
После я смирилась. В моей сумке лежал пакет со сменной одеждой и обувью. Это проще. Проще, чем сражаться с ветряными мельницами его аутизма. Проще, чем видеть боль в его глазах от того, что я, самая главная его защита, пытаюсь сломать его хрупкую реальность.
Каждый раз как шел дождь и разливались лужи, я чувствовала, как сжимается желудок. Лёша не замедлял шаг. Он подходил к краю, и и с сосредоточенным и пустым одновременно взглядом он делал шаг в воду. Холодная грязь заливала его кроссовки, брызги летели на штаны. Он шел ровно по центру, как по сухому асфальту. Ему было всё равно. Ему нужно было пройти по СВОЕМУ пути.
Я слышала почти каждый раз сначала шёпот, потом громкий, раздражённый голос.
— Вы что, с ума сошли! Куда вы ребёнка ведёте? В такую грязь! Да он же весь промокнет!
Я молча продолжала идти рядом с Лёшей.
— Сумасшедшая! — неслось мне вслед. — Детей надо воспитывать, а не потакать их капризам! Возьмите себя в руки!
Каждый раз я сжимала кулаки так, что ногти впивались в ладони. Каждый раз во рту вставал горький комок от этих слов. Объяснять? Объяснять, что это не каприз? Что это — невыносимая паника, боль, срыв всех ориентиров? Что мой сын болен? Что его мозг заточен иначе? Они не поймут. Они увидят лишь избалованного ребёнка и безвольную мать.
Когда мы подходили лужи, я останавливалась. Лёша терпеливо ждал, он знал процедуру. Я сажала его на скамейку, доставала свой проклятый пакет. Влажные салфетки. Вытирала его перемазанные в грязи руки. Снимала мокрые, тяжёлые кроссовки и носки. Натягивала сухие штаны, новые носки, сухую обувь. Всё это — под осуждающие или жалостливые взгляды прохожих.
В этот момент меня накрывала волна такого отчаяния, что хотелось кричать. Не на них. Просто кричать в пустоту. От бессилия. От усталости. От понимания, что этот ритуал будет повторяться завтра, послезавтра, через месяц, через год. Что я всегда буду носить с собой этот пакет. Что я всегда буду молча сносить упрёки. Что я всегда буду вытирать эту грязь.
Я понимала, что это неизлечимо. Я понимала, что, возможно, мы будем ходить этой дорогой, когда он уже станет подростком. Эта мысль — самая страшная. Что нет финиша.
Но вместо криков, я вставала рядом с сыном.
— Всё, сынок, пошли, — говорила я ровным голосом.
И мы шли к логопеду. По нашему единственно верному маршруту. Две одинокие фигуры против целого мира, который не хочет их понимать. Я сжимала его руку чуть крепче. Всё, что я могла сделать — это быть его проводником в этом мире, даже если дорога каждый день ведёт через грязь. Даже если мне кажется, что я сама тону в ней.
Детская площадка
Детская площадка. Место, где мамы должны отдыхать, а дети — резвиться и быть счастливыми. По крайней мере, так всегда показывают в кино. Для нас же с Лёшей площадка была полем боя. Местом, где его «другость» была видна невооруженным глазом.
Бесплатный фрагмент закончился.
Купите книгу, чтобы продолжить чтение.