Предисловие
Любовь в большом диагнозе.
Я написала здесь эту фразу, когда на мой ватсап прилетело сообщение, и я обязательно вернусь к нему позже.
Я его не сохранила и содержание помню весьма приблизительно.
В тот вечер я не прямо, но вполне доходчиво рассказала миру в соцсетях о своем пути в онкологии.
Рассказывала давно, но невероятное стало очевидным в тот вечер, в последний день лета 2024 года.
Я Ася, и у меня рак четвертой стадии, с метастазами, уже везде, причем давно.
Я не хотела об этом писать, но меня очень просили, люди считают, что мне есть о чем рассказать этому миру.
Я долго сопротивлялась, но сегодня случилось событие, которое в очередной раз выбило почву из-под ног.
Я, наконец, потеряла работу, в общем, все, чего я боялась, случилось, и отговорок откладывать написание этой книги у меня больше нет.
Так почему бы и не да?
Я долго перебирала названия, пока не поняла, что эта книга все же должна быть про любовь.
Любовь, она такая разная, и я знала ее разную. В итоге вся наша жизнь — это про любовь к себе, а дальше как пойдет.
Части этой книги опубликованы в моих соцсетях и в «Дзене», вероятно, и я буду к ним возвращаться.
Так случилось, что одновременно со страшными калечащими диагнозами в мою жизнь вошла любовь, поэтому я живу красиво, сочно и ярко, вопреки всему и назло всем.
Если писать, как надо, выйдет скучно.
Если писать правду, распадется не одна семья.
Поэтому пусть правда и вымысел сольются в прекрасный коктейль, где ингредиенты случайны, а всплески и встряски запланированы!
Как я себя ощущаю?
Наверное, как Михаил Боярский, который после ковида со всеми своими сопутствующими проблемами вышел на сцену театра вечером 31 декабря.
Моя подруга с мужем пошли на его спектакль морозным предновогодним вечером, оставив на трепыхающуюся бабушку годовалых детей, гору посуды и нерезаные салаты.
Зачем?
Как они сказали: «А вдруг он завтра умрет, а мы на его спектакле не были?»
Так и я.
Меня все стали любить и ценить, как будто я Боярский после ковида на сцене Театра имени Ленсовета, и сегодня последний день в году, и надо успеть, а то будет поздно.
Честно, даже неловко, ведь рано или поздно придется соответствовать.
Я железное алиби для своих подруг.
Мужья подруг считают, что со мной их жены в безопасности от посягательств других мужчин, и вообще, меня надо всячески поддерживать, утешать, вытирать слезки, чем мы иногда бессовестно пользуемся.
А вот с мужчинами как раз у меня всегда было полное взаимопонимание, как выяснилось, этому не являются помехой ни смертельный диагноз, ни нюансы внешности, скорее, даже наоборот.
О чем эта книга?
Эта книга обо мне, ведь я прожила такую яркую и насыщенную жизнь, в ней было почти все, как у той сумасшедшей четверки, только они прожили эти пять лет в Нью-Йорке, а я — в своем диагнозе.
Это книга о моих друзьях и просто знакомых. Жизнь иногда так шутит, что истории из жизни выходят круче, чем придуманные.
Это книга про болезнь, точнее, нет, она про мою жизнь вместе с болезнью.
Она про то, как, где, почем, пароли, явки, про лечение, про лайфхаки.
Про рак было интересно писать лет 10 назад, тогда это было совсем в новинку, но и сейчас есть люди, которые не знают о нем ничего, но очень интересуются.
Что же, добро пожаловать в мой мир!
Моя жизнь делилась сначала на две части, потом еще раз на две, много раз, честно, я уже сбилась со счета, сколько раз.
Как новогодняя нарезка, калейдоскоп, в котором все сложнее отыскать, где правда, а где вымысел.
Точка отсчета этой книги — 2020 год.
Первая часть была опубликована в «Дзене», я перечитала ее и перенесла сюда, это было время поиска, страха, надежд, но не любви.
Закончим, а потом полетим дальше в неизведанное.
Вторая часть этой книги про Любовь, а потом, может, случится и третья, не важно, что: жизнь или часть книги.
Так вышло, что если бы не болезнь, я бы не пустила в свою жизнь Любовь.
Как рак пророс в мои сосуды, спутав все карты, так и Любовь оказалась от него неотделима, без одного не было бы другого.
Любовь бывает очень разная, и каждый имеет право на счастье.
Болезнь принесла в мою жизнь много разных людей, их истории также легли в основу этой книги.
Часть первая.
Жизнь в Большом Диагнозе
Глава 1. Давайте познакомимся!
Мы привыкли, что смертельно больная женщина жалкая, некрасивая, несексуальная, думающая только о вечном, уж точно не о сексе, должна жить тихонько, никому не мешать, чтобы прожить как можно дольше.
Я хочу развенчать этот миф, хотя эта правда, возможно, кому-то и не понравится.
Я Ася, сейчас мне 41 год, и мой девиз «Да, я это сделала!».
Да, я занимаюсь спортом каждое утро 25 лет, с перерывом только на беременности и отходняк после операций.
Да, никто не верит, что я инвалид первой группы, потому что я молодая, красивая и ухоженная, несмотря на пять лет почти непрерывной химиотерапии.
Да, я нравлюсь мужчинам, и никто из них не отказался от меня по причине, что у меня рак, химиотерапия, искусственная грудь и на момент написания этой книги уже искусственные волосы, потому что свои уже вряд ли отрастут.
Да, я до сих пор работаю, с небольшим перерывом на написание двух моих книг, и воплощаю свои мечты и мечты моих близких.
Да, я знаю, что смертельная болезнь не может помешать радоваться жизни.
Да, я люблю помогать, как бы тяжело мне ни было самой. И да, я умею это делать.
Да, я не упускаю возможности заняться любой физической активностью согласно времени года. Сап и велосипед летом, лыжи зимой, секс круглогодично!
Да, я стараюсь посещать косметолога и прочих мастеров не реже раза в две недели, на это всегда найду деньги, скорее не куплю булку в пекарне или фермерский творог. К сожалению, агрессивное лечение сводит результат этих процедур на низкий уровень, но думаю, без них было бы хуже.
Да, я разрешила покупать себе новые платья и сапоги, несмотря на то что некоторые говорят: какая разница, в чем тебе через полгода лежать в гробу.
Да, большинство моих знакомых женщин готовы видеть меня в платке, без бровей, волос и ресниц, обивающую пороги монастырей и кающуюся в своих грехах.
И да, я нашла в себе силы на все, что написано выше, а потом нашла силы, чтобы признаться в этом на страницах этой книги.
Перед Богом мы все равны, и судья мне только Он, хотя запрещать другим людям осуждать — это невозможно и бессмысленно.
Я сказала себе пять лет назад, что останусь прежней, несмотря ни на что, столько времени, сколько смогу это сделать. Людям удобнее, когда ты слабая и жалкая, но это не про меня.
Возможно, этот путь выбрала моя душа, для этого ей нужно именно такое тело.
Еще я родилась в Питере, обожаю этот город.
Если рассказать жизнь до диагноза вкратце, то однажды я переехала с родителями в небольшой городок в десяти километрах от Павловского парка, в область, потом вышла замуж и переехала в другой городок в Ленинградской области, Питер не давался мне очень долго.
У меня есть очень развитый интеллектуально и физически муж, полный комплект детей, очень вовлеченная в мою жизнь мама и идеальная свекровь. Классные подруги, друзья мужского пола, куда же без них.
Из моих достижений: закончила школу с медалью и юридический факультет с красным дипломом, обеспечиваю материально себя полностью с 18 лет, разобралась с недоношенными детьми, освоила тонкости работы в новой реальности после четырехлетнего перерыва, купила без помощи кредитов и агентов несколько квартир, в том числе и в центре Питера, в целом, исполнила почти все свои мечты.
Всю жизнь пытаюсь развивать в себе такие качества, как сила воли, выносливость, энергичность, сострадание, никогда не пройду мимо того, кому могу помочь. Пытаюсь соответствовать идеальной картинке, обожаю делать все, что делает этот мир более красивым и гармоничным. Современные психологи кидают в таких тапками и ноутбуками, но мне нравится быть собой. Хотя это отдельная тема для разговора.
Обожаю эмоции, смену впечатлений, наводить порядок и красоту. Обожаю всех людей без исключения, ну ладно, почти всех!
По роду профессиональной деятельности постоянно общаюсь, могу сказать, что каждый человек, кого встречала, это клад, а уж сундук с сокровищами или шкатулка — зависит от угла зрения.
Написала, и прямо неприятно читать, получилась какая-то развесистая клюква, идеальная картинка.
Но есть и другая сторона, это вечное выживание не благодаря, а вопреки, так было с самого раннего детства. Возможно, вернусь к этому позже.
«Что не убивает, делает нас сильнее» — 100% в точку. Иногда кажется, что могу перевернуть за рычаг землю, остановлю и потом сойду. Как уже писала, жизнь делилась на «до» и «после» несколько раз.
В 24 года самодостаточную и уверенную в себе женщину бросил жених перед свадьбой. Если что, работали мы вместе, все коллеги, друзья и друзья друзей были в теме, все прямо как в первом фильме «Секс в большом городе», с той разницей, что расстались мы некрасиво и навсегда. Тогда казалось, что бояться больше нечего.
В 27 лет первая долгожданная идеальная беременность закончилась стремительными родами недоношенного ребенка со всеми последствиями. Кто плавал, тот знает. Гудбай, карьера. Вторая беременность была не идеальная, но итог был тот же.
«Бояться больше нечего» — это был дубль второй кино моей жизни.
В ковидное лето 2020, несмотря ни на что, мне все же диагностировали рак молочной железы, нелюминальный, Her+++, было несколько операций, потом год химиотерапии и еще ковид на шестой химиотерапии из восемнадцати, когда показалось, что, как в том фильме про веселую четверку мужчин, титры не за горами.
Я уже боялась говорить «Бояться больше нечего», я продолжала напевать песню про зайцев «А нам все равно!».
Жизнь вроде сложная, но интересная. Было много путешествий, встреч, романов, разлук, работы, эмоций, впечатлений — триллер, остановись! И вроде хватит слез, страданий, уроки усвоены? Или нет?
«Я хочу видеть, как растут твои волосы и жизнь дарит покой глазам», или как там поется?
Но перерыва хватило максимум на год.
В очередной раз идеальная мозаика, которую с таким усердием и любовью создавала, разрушилась от взрыва, связанного со здоровьем.
Итак, возвращаюсь в знаковое лето 2020, которое изменило судьбу человечества навсегда, и я не стала исключением.
Глава 2. Back to 2020
Никогда я не была такой красивой, уверенной в себе, как в то ковидное лето 2020 года.
Недавно мы переехали на новую квартиру, она была именно такой, как я и хотела: светлой и просторной. Рядом было где погулять, до центра Питера рукой подать, я чувствовала себя счастливой каждый день. Сын пошел в первый класс, дочь готовилась идти в сад, все мое и мои были при мне.
Как мне казалось, правильное питание (сокращение порций, отказ от мясного, сокращение мучного) сделало мою талию как никогда тонкой, а ноги — стройными.
Волосы отросли до лопаток после неудачной стрижки, блестели на солнце и струились по плечам.
С детьми и с подругами мы проводили время на воздухе, так как все учреждения были закрыты на карантин. Странно, но это даже было на руку, мир открылся с другой стороны, такой настоящий, дружелюбный, правильный.
Я наслаждалась не без легкой грусти и ностальгии по уходящей молодости, конечно, сначала цветением черемухи, потом сирени, потом рябины, потом люпинов. Встречалась с подругами, много гуляла с детьми, мы обожали устраивать пикники. Где-то в большом городе свирепствовал ковид, люди не могли выйти из дому, сидели в духоте. Мы же наслаждались.
Глазам было от чего блестеть.
Впереди маячил закат ненавистного декрета, я готовилась покорять новые вершины.
Воображение рисовало, как триумфально я возвращаюсь в какой-нибудь крутой офис, берусь за сложные проекты, мужчины-коллеги вздыхают о такой красотке на умопомрачительных каблуках и в восхитительных штанах, а с коллегами девочками мы пьем чай и обмениваемся рецептами. Далее воображение не унималось и рисовало, как на честно заработанные денежки мы едем с семьей в отпуск на море, все у нас складно, ладно и весело.
Перед тем как все это счастье оборвалось, хочу вспомнить, как все начиналось.
В феврале мы готовились, как обычно, отмечать мамин день рождения.
Если честно, этот праздник я люблю больше, чем свой собственный.
Я как будто переношусь в детство.
Мама готовит любимые салаты, делает картошку с мясом и печет торт.
Приезжает брат с семьей.
Мы пьем вино на маминой кухне, вспоминаем, как было раньше, брат хохмит, мама суетится, дети визжат, этот день я жду весь год.
В это утро, утро маминого дня рождения, я проснулась с чувством, как будто что-то набухло под мышкой. Я не понимала, что это, серьезно это или нет. Знала, что мама всегда боялась проблем с грудью, и решила ее не волновать.
А потом и вовсе перестала об этом думать.
Примерно за год до этого я закончила кормить мою малышку грудью.
Грудь вообще не моя тема. Часто сталкивалась с головными болями, были проблемы с желудком, но грудь? Что там может болеть нулевого размера?
Хотя грудное вскармливание далось мне очень тяжело, и так как дочь категорически не готова была есть с правой груди, там образовывались огромные комки, и все это время приходилось грудь расцеживать, вплоть до синевы на руке и черноты на груди. Муж тогда зло хихикал, что у мамы молочко прокисло и грудь отрежут, как-то так.
Я все же собралась на УЗИ в платный центр, врач нарисовала мутную картинку и написала «лактостаз». Я, естественно, на этом успокоилась.
Незаметно подкрался и мой день рождения. То утро, когда мне официально стало не тридцать пять, я встретила не совсем так, как хотелось, но вполне сносно, в центре любимого города, с любимыми подругами, джакузи, клубникой и шампанским.
Вечером муж неожиданно подарил цветы, и мы ели суши.
Конец марта все встретили под тревожное обращение президента. Тот серьезно вещал, что почти все пропало, но они не допустят провала.
Но все закроют.
И тут я вспомнила про увеличенное Что-то под мышкой. Мало того, появилось еще Что-то и в самой груди, рядом с подмышкой. Это увеличенное Что-то начало болеть и чесаться. Было ощущение, как будто у меня снова лактостаз, и нужно посильнее надавить, и все пройдет.
И решила, пока все не закрыли, рвануть по-быстрому на УЗИ в частную клинику.
УЗИ в данной частной клинике было не хуже и не лучше других УЗИ в частных клиниках.
Моложавая, уверенная в себе врач деловито нанесла гель, провела датчиком по левой груди, затем взялась за правую. Сразу нашла пару «фиброаденом» (на прошлом УЗИ их не было) и «вот здесь что-то непонятное». Так я впервые познакомилась со своей опухолью. Что-то черное и злое, готовое поглотить меня, такую молодую, красивую, и оставить моих детей сиротами.
Врач защебетала, что на рак это не похоже, скорее всего, жировик под кожей, уж очень близко к коже сидело это «Зло». Как потом сказал онколог, именно это расположение опухоли и помогло. За счет худобы и малых размеров груди опухоль была заметна невооруженным глазом.
Когда я одевалась, сконфуженная и расстроенная, врач между делом заметила, чтобы я посетила онколога в поликлинике. Пока все не закроют, на всякий случай.
Это страшное слово Онколог. Оно не имело ко мне никакого отношения!
Пару лет назад от онкологии умер мой папа, буквально сгорел за полтора месяца. Они встречали с мамой Новый год, а через месяц он уже не мог встать с кровати, мучился адскими болями в животе, а потом начал кашлять кровью, и еще через 3 дня его не стало. У него было несколько онкологов, и ни один из них не помог. Папа ушел, даже не дождавшись своего диагноза.
И вот теперь путь на эту Голгофу предстояло пройти мне.
Перед глазами предстал отец и все его страдания. И жуткое, пропитанное запахами мочи и других человеческих испражнений здание диспансера.
И безысходность в глазах близких.
Я шла домой пешком, транспорт уже не ходил. Все вокруг словно было под стать моему настроению. Страна готовилась уйти на свой первый в жизни карантин. Там, где раньше были жизнь и суета, зияли пустота и одиночество. Окна магазинов были наспех забиты досками, выключены вывески кафешек. Даже стихийного рынка торговцев с фруктами не было. Ветер завывал в трубах, они дребезжали, мусор закручивался вокруг меня на тротуаре змейкой. Я тогда подумала, что случись война, наш городок выглядел бы именно так, хотя что мы тогда знали о войне. В данный момент я осознала, что война началась внутри меня, и я ее главный участник, а мой враг, он невидим.
Судорожно соображая, я набирала телефон регистратуры поликлиники, чтобы записаться на прием к онкологу в поликлинику.
На прием я попала быстро. Ковидные ограничения в тот раз сыграли на руку, люди уже начали бояться врачей и поликлиник, сидели по домам.
Стоя в очереди в кабинет, вспоминала, как удивлялась, почему в очереди к онкологу всегда столько женщин, в том числе и молодых. Раньше я смотрела на них как на обреченных. Теперь судьба дала шанс попробовать, каково это было быть одной из них.
Что я раньше знала про онкологов и онкологию, кроме того, что от этой болезни умер мой папа за два месяца, Жанна Фриске — как-то очень быстро, и несколько людей, не имевших ко мне никакого отношения? Ни-Че- Го.
Как я представляла визит к онкологу? В моем воображении возникало два варианта.
1. Идите, у вас ничего нет, что вы тут забыли?
2. У вас страшный рак, мне очень жаль, вы умрете, начинайте планировать похороны.
Краем глаза я осматривала людей в очереди. Искала, чем мы с ними могли бы быть похожи, и ничего не находила. В основном своего приема ждали очень грузные возрастные женщины и несколько совсем худых старичков. И одна молодая цыганка. Что общего у меня может быть с ними?
Успокоившись, я залезла в телефон, рассчитывая на прием, как на формальность. Моего врача звали КГ, она встретила меня умным, считывающим, как рентген, взглядом и предложила раздеться. Долго осматривала, я стала напрягаться.
— Нужно взять биопсию, и сходите, переделайте УЗИ.
Если было бы можно сползти со стула на пол, я бы это сделала.
— Но я отлично себя чувствую, у меня почти ничего не болит, это рак?
КГ устало вздохнула и начала объяснять прописные истины, которые я не догадалась изучить в интернете, что диагноз «Рак» или «НеРак» нельзя ставить на ощупь, категорически.
Но уже это для меня звучало как приговор.
Идя домой на ватных ногах по холодной мартовской улице, закрываясь капюшоном от промозглого ветра и прошлогодней листвы, я думала о дочери. Почему-то моя первая мысль была о ней, что моя своенравная малышка будет расти без мамы, что я не отведу ее в первый класс, не заплету косу, не увижу, как она танцует школьный вальс на выпускном, и что свадебный танец тоже не увижу. Зато я, в общем-то, все, закончилась.
Придя домой, побежала в ванну плакать.
Это были первые слезы за 8 лет. В прошлый раз повод тоже был как никогда веский.
Я решила начать с УЗИ в поликлинике. Кстати, в районных поликлиниках, не говоря уже о федеральных центрах, чаще встречается более современное оборудование, чем в частных клиниках. Да и у специалистов зачастую опыта побольше.
В этот раз УЗИ груди мне делала совсем молодая девушка, я запомнила даже, как ее зовут. Забегая вперед, хочу сказать, что именно доктор Мария Павлова, которая еще толком не вышла из декрета и выглядела гораздо моложе меня, самой молодой пациентки диспансера, поставила верный диагноз.
Я очень ждала хороших новостей, когда она долго и с очень сосредоточенным лицом водила датчиком, как я шутила раньше, по тому месту, где у других женщин находится грудь.
Не знаю, за что я больше переживала: за то, что так некстати вспотела, или за то, что доктор не отвечает на мои взволнованные вопросы.
Наконец, молчание закончилось.
— Я склоняюсь к тому, что образование у вас злокачественное. Мне очень жаль.
— Но оно ведь маленькое? От такого не умирают?
— Не переживайте, все будет хорошо.
На ватных ногах я рванула в регистратуру.
— Мне срочно нужно попасть к онкологу!
— Но приема нет.
— Мне только что подтвердили рак. И у меня двое маленьких детей, — я решила зайти с козырей.
— Проходите, 401 кабинет.
Надо сказать, что этим козырем я еще буду пользоваться не раз среди людей, далеких от онкологии.
Вот, например:
— Можно не заниматься делами родительского комитета? У меня рак.
— Можно я сяду за этот столик и к окну? У меня рак.
— Можно сделаю то и то и не буду есть вот это? У меня рак.
Это заклинание хорошо действовало на людей, далеких от онкологии.
Думаю, те, кто давали поблажки, всегда жалеют таких, как я, одновременно с этим произносят внутри себя заклинание, что вот сделают, как я хочу, принесут эту жертву, и за это их рак обойдет стороной.
КГ деловито записывала очередную историю.
— Рак? Кто вам сказал?
Давайте-ка без паники, сейчас сделаете маммографию без очереди, сдадите кровь завтра без очереди, и я вам дам направление в диспансер, а там разберутся.
Маммография была отличная (я, кстати, благополучно забыла принести диск для записи, но из жалости мне выдали его бесплатно).
Кровь была «как в космос», и все без очереди.
И вишенка на торте — в диспансер меня записали уже на следующий день, а не через две недели, как обычно.
Добраться в центр Питера в разгар ковидных ограничений было той еще задачей.
Мало того что все боялись выходить из дома, так и транспорт еще не ходил. Да и что говорить, ездили на транспорте самые отчаянные. Казалось, что только выйдешь из дому, невидимые полчища бактерий, вирусов накинутся, словно людоеды с возгласами «О, вот она! А то все дома сидят, а мы голодные», и тут же свалишься и помрешь. Сейчас это все смешно, а тогда еще две недели назад мы все не могли поверить, как изменится наша жизнь.
Взвесив все риски, я ехала на такси, усевшись на заднее сиденье. Водитель СНГ-шной внешности казался чертиком, казалось, даже видела, как по его спине ползают вирусы. Впрочем, он смотрел на меня так же.
Нацепив на все лицо трусы (маску), я мужественно шагнула в недра диспансера.
Диспансер на одной из главных улиц Питера гордо мог бы именоваться филиалом ада на земле.
Некогда величественное, с высокими потолками, колоннами и даже камином здание уныло ветшало, было темным, плохо проветриваемым, с запутанными коридорами и одним-единственным туалетом. Поликлиника (первый этаж) при нем напоминала предбанник перед адом настоящим (хирургическим отделением на втором этаже с лежачими больными). К счастью или нет, туда добирались не все.
Низшая каста обитателей преддверия Ада (назовем их Пациенты) представляла из себя три категории.
К первой, самой многочисленной, я бы тогда отнесла себя. Назовем их «Цыплята». Дрожащие, неуверенные в себе человечки, все еще надеющиеся, что это ошибка и они ошиблись дверью. И в ошибке разберутся, и их скоро отпустят на праздник жизни. Они озирались по сторонам с трусами на все лицо, в латексных синих перчатках, делающих их похожих на Фантомаса.
Думают, что Рак — это не про них. Смерть — это то, что бывает с другими.
Категория вторая, назову их «Завсегдатаи», или «Рецидивщики». Те, кому однажды удалось сбежать, знали все правила, разбирались в запутанных ходах и схемах Онкомира, сейчас вальяжно расседались на кушетках, небрежно раздавая советы «Цыплятам». Они не боялись ехать сюда на поездах и электричках, не боялись вирусов, на их лицах формально болталась трехрублевая маска. Это я сейчас, спустя почти пять лет в диагнозе.
Третья категория обитателей называлась «Обреченные». Таким сюда пришел мой отец. Это люди, которые домучивались последние дни. Когда-то они или боялись диагноза, или заблудились в лабиринте больничных коридоров, или была война, в общем, сотни причин, почему они проиграли право жить, получив смерть от онкологии.
«Обреченные» не должны были попадать в поликлинику. Если они были здесь, значит, от них везде отказались и скоро все закончится. За полдня, что я провела здесь, видела таких двоих. Худой, с изъеденным болью лицом мужчина передвигался по стенке, гулко вдыхая и выдыхая воздух как рыба. Другого, тучного, с неподвижными руками и ногами, с запрокинутой головой, везла на инвалидной коляске молодая женщина.
Прием сдвигался где-то на час. Я шептала про себя все известные молитвы, чтобы только услышать заветное: «У вас ничего нет!»
И молитвы были услышаны.
Молодая красивая врач просмотрела результаты моих УЗИ, ощупала грудь и уверенно заявила.
— Рак не болит. И вы молодая и красивая, на раковую больную совсем не похожи.
«Ух ты!» — подумала я. Раз врач в таком крутом центре так считает, значит, и правда кто-то ошибся дверью!
— Давайте-ка переделаем УЗИ.
Меня вернули с небес на землю.
— Я вас записала через два часа. А пока погуляйте.
Гулять! Убежать из ада! Два часа в центре Питера и раньше всегда были в радость, теперь же восприняла это как заслуженную награду.
Я настолько с воодушевлением восприняла эту новость, что даже забыла сходить в туалет. Хотя, наверное, просто не хотела туда заходить, чтобы чем-то страшным не заразиться, раком, например.
И я забыла, что все кругом закрыто. Нет ни кафешек, ни магазинчиков.
И на дворе было 3 апреля, и вокруг холодно.
Ветер снова завывал в водосточных трубах. Так же, как и в моем городе, гонял по пустому городу мусор.
Я интуитивно пошла к Невскому. На удивление, машин было много, не столько, как обычно в это время, скорее, как ночью. Было желание выпить чаю с пирожком и найти туалет.
Но абсолютно все заведения, на которые я рассчитывала, были закрыты.
Окна были заколочены где-то досками, где-то ставнями.
В подземном переходе под Невским не было ни души. Если бы откуда ни возьмись появился грабитель и покусился бы на мою сумочку или, чего хуже, девичью честь, свидетелей бы не было.
На углу Невского и Садовой счастье улыбнулось: Центральная булочная Вольчека была открыта. И тут я решилась испытать судьбу еще раз, попросившись в туалет.
Никогда не была почему-то на экскурсиях по крышам города, а вот сегодня совершенно случайно пробралась на чердак практически в домик Карлсона. Такое вот приключение.
Угостив девушку-продавца эклером, попросив скушать его непременно за мое здоровье, я направилась в сквер у Инженерного замка. Руки обжигал стакан с горячим чаем, в пакете ждали своего часа сосиска в тесте и шоколад «Особый».
Примостившись на скамейку, я уже приготовилась к пикнику, но не тут-то было!
Откуда ни возьмись налетела стая голубей, как в фильме Хичкока. Людям, конечно, было тяжело, но о птицах все тоже как-то позабыли.
Голодные голуби едва не растерзали меня за булочку. Я решила, что им нужнее.
Да и какую жертву только не принесешь, чтобы услышать заветные слова: «У вас не рак. Живите спокойно».
Настало время возвращаться в диспансер.
Я снова рассматривала людей в очереди на УЗИ.
Очередь ожидала Королева Бензоколонки Ника откуда-то из-под Кингисеппа с достоинством, наверное, шестого размера. В этих недрах пряталась, как она надеялась, фиброаденома размером с мой кулак. Судя по тому, что Нику дальше я нигде не встречала, ей и правда повезло.
Врач-узист долго изучала мою историю, уже сформированную десятком документов. И изрекла то, что я ждала: «Рак не болит! Это не рак, а интромаммарный лимфоузел».
Я вылетела из кабинета на крыльях счастья! Всегда знала, что Бог слышит мои молитвы! Я ведь столько лет была хорошей, рак не может случиться с такой хорошей девочкой.
К этой мысли в будущем я еще вернусь не раз.
Прождав еще пару часов от врача разрешения идти домой, вооруженная рецептами мазей и витаминов, чтобы снять симптом, я вызвала такси и поехала домой.
Дальше можно было вздохнуть спокойно и просто жить.
Но как вздохнуть, вокруг нагнеталась ситуация с ковидом. Всем кругом было тревожно и безрадостно. Но на самовнушении моя грудь перестала болеть. Мне разрешили гулять три месяца до контрольного приема в Областном. Апрель и май я гуляла, пытаясь радоваться жизни.
В мае под мышкой снова что-то увеличилось. Я снова сделала УЗИ в поликлинике, теперь уже у заведующей, а потом и у Самого Лучшего Специалиста. Все ставили диагноз примерно такого содержания: «Что-то Непонятное, Не Рак».
Казалось бы, радуйся, дорогая! Все крутые спецы: и маммолог, и узисты — говорят тебе, что это не рак. А ты все чем-то недовольна и чего-то ищешь у себя. Следующий прием в Областном был в июне. Врач немного напряглась, когда увидела, что изменений нет, и между делом бросила: «А давайте удалим образование, которое мешает».
Действительно, в чем проблема, если мешает, надо удалить и забыть об этом.
Мне выдали внушительный список обследований перед операцией. Но муж и сын собрались в деревню в отпуск. Моя мама могла остаться с дочкой на пару дней. У меня была возможность использовать это время на походы к врачам и подготовку к операции либо на развлечения.
Разумеется, я выбрала последнее.
Каждый день я проживала как последний. Гуляла по ночному Питеру, ездила ночевать на озеро, гуляла в «Охта Парке», устроила фотосессию. Если не брать в расчет болезнь, то лето было удивительно сочным, ярким, богатым на события, как будто я чувствовала, что больше никогда не буду прежней, и пыталась нагуляться на всю оставшуюся жизнь.
Мы праздновали день рождения дочки, а на другой день предстояло отбыть для прохождения отборочной комиссии для операции.
Смотрю на это семейное фото со свечками, шариками. Я молодая и красивая, но зачем-то в черной футболке. Года за три до этого всего я зачем-то полюбила черный цвет, мама тогда ругалась, говорила, что не к добру это все, но я раздражительно отмахивалась.
С тяжелым сердцем на следующий день ехала в диспансер.
Город уже просыпался от ковидной спячки, не был настолько отстраненным и пустым. Открывались кафешки, пытаясь привлечь посетителей, ставили стулья на улицу, прямо на тротуар. Все старались выжить как могли.
В диспансере народу было тоже гораздо больше. Моя очередь была самая популярная. Около десяти женщин разных возрастов и грудей сидели и в напряжении ждали своего приговора.
Среди них было много молодых, одна выбежала из кабинета заплаканная и рванула в туалет.
Я поежилась, что-то липкое расползалось по шее и груди, мешая дышать спокойно. Я вспомнила и то, что просыпалась в поту по утрам, и температуру 37, на которую не обращала внимания. Но все еще грела себя надеждой, что здесь я только пассажир и сойду на ближайшей остановке под названием «Долгая и счастливая жизнь без рака».
А на фоне облезлых стен зияла плазменная панель с рекламой диспансеризации, где быстро всего за каких-то десять тысяч рублей обещали выявить рак чего-то там на ранней стадии. Каждый рак на ранней стадии — десять тысяч. Реклама менялась примерно десять раз. Десять раз по десять тысяч. Не знаю, на кого она была рассчитана. Пока еще здоровые и богатые сюда не ходили. Родственники больных были и так в теме. Больные… а больные были готовы кусать локти, что не знали, пожалели деньги и время. Реклама была насмешкой над ними и над упущенным временем.
Осмотр прошел быстро. Его вел усталый худощавый заведующий, похожий на прапорщика в отставке. Скорее всего, он сегодня не обедал, а очередь на мне не заканчивалась.
За его спиной сидела моя врач, я только сейчас заметила, что она настоящая восточная красавица, мысленно назвала ее Гюльчатай.
Прапорщик раздавал команды.
— Раздевайтесь. Да, и лифчик тоже, само собой (в кабинете, кроме него и Гюльчатай, было еще двое мужчин, вероятно, интернов). Руки за голову. Почему так долго тянули?
Я вытянула шею, пытаясь разглядеть Гюльчатай в надежде на ее поддержку, чтобы она еще раз повторила, что Рак не болит, особенно у таких молодых и красивых.
На она зарылась в бумажки, не смотрела на меня, а оттачивала каллиграфический почерк.
— Подозрение на рак. Вторая или третья стадия. Госпитализация послезавтра. Не волнуйтесь, все будет хорошо.
— Мне отрежут грудь? Есть шанс, что это не рак? Сколько у меня осталось времени?
Думаю, из маленькой меня посыпались привычные вопросы.
Прапорщик немного подобрел и пытался пошутить.
— Как отрежем, так и пришьем. Может, и не рак.
Сходите поешьте, вон какая худая. После операции еще похудеете.
Я восторженно схватилась за эту мысль «может, и не рак» и готова была поцеловать Прапорщику руку.
Вылетела из кабинета, купила слойку с сосиской и побежала прочь от диспансера.
Присев на скамейку в китайском садике на Литейном, хладнокровно подумала, как же умудрилась так влипнуть. Впереди была ровно половина лета, маячили отмена ограничений, первый поход дочки в садик, 1 сентября сына, составление резюме, новая работа. Маяки здоровой нормальной жизни нормального человека, за которые, разумеется, я зацепилась.
Решив не искушать судьбу на новые болезни, которые могла подцепить в троллейбусе, до Финляндского вокзала шла пешком.
Пока шла, представила, как вышел два года назад с диспансера мой папа. Из этого страшного мрачного затхлого ада, с болью и без диагноза, он вышел на красивый богатый Литейный, по которому неслись дорогие машины, который манил запахами свежей выпечки и ароматами свежесваренного кофе.
Вышел, опустил голову и пошел на электричку, чтобы вернуться в свой маленький поселок и умереть.
Теперь я была почти как папа.
Глава 3. Здравствуй, больница
Через несколько дней я собиралась в больницу и бодрилась.
Сейчас закончится вся эта неизвестность, я избавлюсь от этой гадости и заживу прежней жизнью.
Собрала любимый красный чемодан, надела длинное платье.
Где-то я писала оду красному чемодану. Хочу оставить ее и здесь.
Наше знакомство с ним состоялось в то безбашенное лето 2006 года, когда вопреки всему и наперекор всем я приняла решение потратить первую крупную сумму заработанных денег не на ипотеку, а на первую в жизни поездку на море.
И эта мысль пришла, когда увидела этот красный компактный чемодан в витрине тогда знаменитого магазина на Петроградке. Решение было спонтанным и судьбоносным.
Потом были командировки, свадебное путешествие и много других приятных моментов, которые мы разделили с этим старым другом.
Когда летом 2020 все пошло наперекосяк, мой старый друг тоже был рядом. Правда, складывала я в него уже не шарфики и «типалабутены». Сглатывая комок, подступивший к горлу, я подумала, что страшна не смерть, а жизнь, где нет места любимым вещам и привычкам.
И вот теперь красный чемоданчик первый раз едет со мной в Онкологический Диспансер, на хирургию, где будет неизвестно что-то. Мы с ним еще не знаем, что больницы в моей жизни теперь навсегда, а я еще надеялась, что на этой поездке все окончится.
Таксист уточнил, точно ли мне надо в онкологический диспансер. Слез не было, я просто отвернулась к окну. Он начал рассказывать что-то, как ему казалось, жизнеутверждающее и бубнить про дядю, у которого была «от-такая штука на шее», и у соседа его, оказывается, тоже был рак. Я холодно повернулась, мой взгляд поверх трусов на лице заставил его замолчать.
Удивительное лето 2020 принесло нам новый предмет гардероба, маски, иногда даже маски-шоу. Разумеется, тонкие бумажные маски не котировались, все вокруг принялись носить тряпичные. Издали это было похоже на трусы. Мужу на работе выдали строгие черные, скорее напоминающие намордник. С моим длинным красным платье в стиле «Кармен» не сочетались ни трусы, ни намордник.
Отсутствие нормального внешнего вида добавляло дегтя во всю остальную бочку.
Я очень хотела познакомиться с врачом и понравиться ему, казалось, шансов, что не рак, в этом случае почему-то будет больше.
Здание диспансера, где лечили рак груди, располагалось в поселке за городом. Там же принимали пациентов и с другими диагнозами.
В фойе в приемнике гуляло огромное количество женщин в платках и с лысыми лицами, это был мой страшнейший сон.
Палата была рассчитана на четыре человека.
Одно место не было заправлено.
Две кровати стояли пустые, на одну из них я и примостилась.
Сначала сглотнула слезы, подумав, за что это все, а потом принялась разбирать вещи и обустраивать больничный быт.
Не сказать, что больничный быт пугал. Я успела належаться с детьми в самых разных больницах. Здесь же я обратила внимание на белоснежное постельное белье, такого еще не видела. Накрахмаленное, наглаженное, почти как в отеле. Странно, я думала, что сюда приезжают умирать, но здесь совсем не пахло смертью. Был запах кондиционера от постельного белья и щей с котлетами из столовой. Тогда я просто перепутала больницу с хосписом.
В окна билась ветка березы и виднелся лес.
Глаза снова налились слезами, так как вспомнила, как лежала в такой же палате с новорожденным недоношенным сыночком. Вспомнила все те переживания, страхи… и вот переживаю это снова.
— Давай не будешь реветь, хорошо?
Из грез вывел голос скорее не пожилой, а старой худой женщины с чалмой на голове. От нее как раз и пахло щами с котлетами, вероятно, она вернулась с обеда.
— Всем тяжело. Если будешь реветь, я тоже начну, а мне нельзя.
Тут я заметила, что сбоку у нее болтается банка с красной жидкостью, очень похожая на кровь.
— Я Ася, очень приятно познакомиться. Хотите печенье?
Я бы хотела подробнее рассказать о Вере и других обитателях палаты.
Это мои первые живые знакомые в ОнкоМире.
Почему я это пишу? С самых первых подозрений почти любой обитатель ОнкоМира ищет ответ на вопрос: сначала «За Что?», а потом и «Для Чего?» он сюда попал? Самый первый маршрут — это исследовать других соседей по несчастью, как пассажиров на «Титанике», чтобы найти сходные черты и понять причину случившейся беды.
Итак, хочу написать здесь про моих первых живых знакомых в ОнкоМире, все, кого я встречала до диагноза, как-то очень быстро умирали.
Первую онкопациентку, которую я здесь встретила, звали Вера. По отчеству здесь было не принято представляться, хотя по возрасту она годилась мне если не в бабушки, то уж точно в матери. Очень худая, немногословная, с остатками седых волос на голове, которые являлись миру, когда она снимала чалму. Вера приехала с Гатчины, прошла несколько курсов химиотерапии, теперь вот ей удалили одну грудь. Запомнила ее, вероятно, потому что она была первой. Чем еще запомнилась Вера, так это тем, что когда она начинала разговаривать, все ее немногочисленные разговоры сводились к детям, которые ее обижали и недостаточно ценили. Что ж, там правда было чему обижаться.
Вера поведала мне азы ценной информации, за расшифровкой которых я полезла в интернет.
Рака еще не было, зато были новые термины.
— «Красная-белая» (не вино на выбор, а режим химиотерапии).
— Таблетки (поддерживающие гормоны, про «Капец» — капецитабин — я узнаю через три года).
— Реконструкция (это когда взамен удаленной груди ставят имплант).
Туда же эспандер (временный протез молочный железы, когда молочную железу удаляют, зачастую вместе с кожей, под оставшуюся кожу вставляют временный имплант. Его накачивают из шприца, используя возможность кожи растягиваться. Таким образом, из нулевого размера можно подойти к пресловутому третьему размеру груди).
Через полчаса была возможность увидеть реконструкцию своими глазами. На незастеленную кровать после операции привезли грузную женщину лет 50 по имени Наталья. Так впервые я увидела, что представляет собой общий наркоз и его последствия. Наталье, по словам Веры, как раз делали реконструкцию, поэтому операция длилась несколько часов.
Наталья стонала, бредила, ее рвало. Из ее тела тянулись несколько катетеров с контейнерами с мочой и кровью.
Когда начал отходить наркоз, несмотря на укол обезболивающего, она начала стонать и причитать громче. It’s your Life. It’s my life. С Натальей мы практически не разговаривали. Все дни, проведенные мною в больнице, она лежала на спине и стонала.
А еще через полчаса подоспела и третья обитательница палаты, Марина из Тихвина. Ей было 39 лет. Марина прибыла в сопровождении мужа, баулов, ей предстояла операция в тот же день.
В диспансере действовала какая-то хитрая схема, что двустороннюю реконструкцию (поставить два импланта на две груди) можно было либо в два этапа, либо платно. По медицинским показаниям бесплатно можно было удалить только одну грудь, в которой была обнаружена опухоль. Но врачи, опираясь на личный опыт, иногда рекомендовали удалять и вторую грудь, чтобы снизить риск рецидива, ведь страшен не сам рак, а то, что эта болезнь считается неизлечимой, то есть он может вернуться в любой момент. Также к двусторонней реконструкции часто прибегали женщины, которые хотели добиться эстетического эффекта. Согласитесь, странно, если справа упругий маленький мячик, а слева ухо спаниеля?
Но хитрость на этом не заканчивалась. Даже если пациент был готов оплатить операцию на здоровой груди, не тут-то было.
Нельзя было сделать платную и бесплатную операцию в один день, только с интервалом в две недели. Да здравствует еще один наркоз (см. на Наталью выше) и всякие мелкие неприятности в виде повторного сбора анализов и документов, сборов в больницу, больничных листов, объяснений с родственниками и, собственно, поездки в диспансер, которая была зачастую неблизкой, со всеми вытекающими обстоятельствами в виде возможности подхватить ковид, например.
Поэтому был только один вариант — сделать операцию на обе груди платно в один день.
У Марины как раз и был такой случай. Всей большой семьей они с трудом собрали необходимую сумму, которая, может, и не была космической, но и комфортной для жителей райцентра в Ленинградской области вряд ли была.
Чтобы сэкономить, Марина решила сократить количество дней пребывания в стационаре. Она планировала сделать операцию в день поступления, пережить следующий день и уехать утром третьего дня. Расчетный час за сутки пребывания на койке диспансера был в 12:00 — все как в лучших отелях.
Марина привезла с собой мужа. Почему-то ему разрешили быть с ней в палате, несмотря на наличие двух полуголых женщин, не считая меня. Наталья после наркоза мало что понимала, но вот Вере было явно некомфортно.
Забегая вперед, хочу сказать, что хотя моя операция была немного сложнее, чем у Марины, в стационаре в общей сложности я провела 12 дней. И скорее выползла оттуда, чем вышла.
Марина, несмотря на мандраж перед операцией, была более словоохотливой, чем Вера.
Так мой Онкословарь пополнился понятиями Стадия, Дренаж, Объем импланта, Таргетная, инвалидность. Все как на ладони. It’s your life, baby.
Позже, ворочаясь от боли бессонными ночами, я пыталась понять, за что это все. Или почему это произошло со мной? Два самых главных вопроса для любого онкопациента.
Бесчисленное самокопание принесло только два варианта.
Я не боюсь смерти, но очень сильно люблю жизнь в ее лучших проявлениях, люблю жить ярко, вкусно, насыщенно. Для меня не страшна смерть и даже сама болезнь, страшно ее лечение, именно то, что отвлекает от жизни. Страх стать «серой мышью», «обывателем» — это главный страх. А происходит именно то, чего боимся больше всего.
Я жадная в отношении своего здоровья. Все кругом говорили: «Надо любить себя».
Так я и люблю. Купить новое платье? Дорогое, красивое, которое сделает меня неповторимой и сногсшибательной? Дайте два.
Хотя уже не надо. Зачем плодить общество потребления?
Нет, все же дайте.
Не тащиться на автобусе, а прокатиться на такси? Легко.
Мороженое, черешня, шампанское — на всех, пожалуйста!
Потратить на помощь ближнему? Ну разумеется.
Потратить 5 тысяч рублей на платного врача? Да вы с ума сошли, что ли?
Психологи, психотерапевты, больничный — это все для слабаков!
Вероятно, не пожалей я тогда денег на платную консультацию у грамотного специалиста, удалось бы отделаться быстрее и дешевле.
Самое неприятное, что из этой истории я так и не сделала выводы. Осталась такой же радостной, ответственной, правильной девочкой, несмотря на свои почти 40 лет. Надеялась, что это ошибка или я ошиблась дверью, выбрав болезнь. К сожалению, несделанные выводы дали о себе знать очень быстро. Да и правильные ли это были выводы?
Но есть наблюдение. Ранняя стадия РМЖ (Рак Молочной Железы) и многих других видов рака — это ерунда, правда.
Он лечится, неприятно, но лечится, даже если поставили 4 стадию.
Миллионы людей после рака живут в ремиссии, забыв об этом, как о страшном сне, и не важно, что пишут об этом в интернете.
Все, кто лечился со мной, в ремиссии.
Просто мне не повезло, а возможно, у Бога были на меня другие планы?
Но вернемся к моим новым знакомым.
Когда обитатели палаты, наконец, были в сборе, пришла пора знакомиться с Доктором.
Он влетел в палату в сопровождении очаровательного улыбчивого интерна. ДВ, я мысленно назвала его так, Доктор, похожий на Карлсона, был улыбчивый, обаятельный, дарящий надежду, что все будет хорошо.
Сначала он справился о самочувствии прооперированной им Натальи, далее надолго задержался у Марины, они обсуждали детали операции.
Ко мне обещал вернуться позже, так как предстояло еще оперировать Марину.
Кстати, Веру вел заведующий отделением, тот самый, похожий на прапорщика. За все время, что я здесь пробыла, он не зашел ее проведать, обычно она ловила его в коридоре.
При разговоре доктора с Мариной я навострила уши на разговоры об имплантах.
Моей мечтой всегда было иметь красивую большую упругую грудь с соблазнительным декольте. Возникла надежда, что, может быть, судьба привела меня в эти стены за красивой грудью?
Через пару часов Марина вернулась в палату со стонами и в бреду. Муж был рядом и готовил ее к сборам домой. Ночевать ему предстояло в машине.
ДВ, такой же свежий, веселый, как Карлсон, несмотря на то что провел много часов у операционного стола и, боюсь представить, сколько времени у письменного стола, заполняя нудные бумаги, лучезарно улыбаясь, сказал:
— Теперь я в вашем распоряжении! Прошу в мой кабинет.
Рядом с таким интересным мужчиной я даже забыла про свой предполагаемый рак.
Как и все хирурги, он был предусмотрительный, внимательный, деликатный и с чувством юмора.
Мы вовсю обсуждали возможности реконструктивной хирургии, я спрашивала про формы, стоимость и размер имплантов. Под конец доктор маркером сделал две пометки на опухоли. Их оказалось даже две. Завтра будет операция.
Вечером предстояло познакомиться с другими обитателями отделения. Медсестры, санитарки были не как в других больницах, а добрые и приветливые, наверное, даже слишком добрые.
Я мимоходом заглянула на сестринский пост посмотреть список пациенток. Были женщины возрастом 39, слегка за 40 и за 50. Самая юная была пациентка Ася в возрасте 36 лет, самая возрастная — Вера в возрасте 63 лет.
Мне еда не полагалась перед операцией, но я зашла в столовую познакомиться с другими пациентками, чтобы получить от них поддержку. Большинство женщин были после операции, кто-то после химиотерапии, кому-то химия еще предстояла. Соседка по несчастью, такая, как я, с неподтвержденным диагнозом «рак» скорее раздражала и вызывала зависть, чем сочувствие. Наперебой начали рассказывать истории, не слишком жизнеутверждающие, как одна пациентка пришла с фиброаденомой, а по гистологии у нее нашли рак, и сейчас ходит лысая где-то на химиотерапии. А у другой поздно все нашли и «ну, сама понимаешь».
Но я пыталась сконцентрироваться на новой груди, которая будет в награду за все эти мытарства. А потом вернулась в палату и провалилась в тяжелый липкий сон.
На утро я в мандраже ждала операции, без еды и питья.
Как выяснилось, напрасно, так как моя операция считалась легкой, и с учетом тяжести и возраста других пациенток попала на операционный стол к 15 часам.
Это был первый в жизни общий наркоз.
Сладкое забытье, и вот я уже под обезболом в палате.
Больше всего волновало то, что нашли.
Когда ДВ зашел навестить, на мой вопрос его лицо было несколько обескураженным и растерянным.
Так поняла: увидели не то, на что рассчитывали.
— Ммм, там что-то похожее на раздавленную фиброаденому!
— Это ведь не рак?
Я вспомнила, как пыталась выдавить лактостаз. Конечно же, это следы от выдавленного лактостаза.
— Вот через 10 дней дождемся гистологию и посмотрим.
И снова обман в ожиданиях. Я почему-то была уверена, что доктор скажет: «Это не рак! Свободна! Бегом домой!»
Мир сжался до размеров палаты. Ждать, ждать.
Сейчас я уже не жду результата, я наслаждаюсь его отсутствием, хотя все еще боюсь контролей.
Самое страшное уже произошло, смысл бояться дальше.
А вот бестолковая надежда выматывает, отнимает силы и жизненные соки.
Ты прокручиваешь в голове тысячи вариантов. Ты ждешь, чтобы тебя отпустили на волю.
А отпустить можешь себя и сама.
Мой рецепт таков: если бы я не сделала КТ, то думала бы, что это ОРВИ.
У миллионов людей ОРВИ. Некоторые от него даже умирают, а умирать все равно придется.
Лучше умереть молодой, чтобы не превратиться в старую бабку с вонючим ртом, которая не помнит, зачем пришла в поликлинику.
И еще я не встречусь на моей огромной, с такой любовью сделанной кухне, например, с невесткой сына, которая будет водить носом по поводу моего вкуса и лопать припрятанный от них всех шоколад «Особый».
Ну, по крайней мере, я убедила себя так.
И, в конце концов, самые красивые женщины умирали от рака. Бесподобные Людмила Сенчина, Жанна Фриске, Евгения Брик ушли от рака. Чем я лучше или хуже них?
Я снова отвлеклась, пора возвращаться в мой Онко-Спа.
Сравнивая мой мир тогда и сейчас, понимаю, что тогда был санаторий, был хороший шанс излечиться и наслаждаться моментом.
Тогда я еще не знала, что такое ждать.
Чтобы хоть как-то подбодрить себя, стала вставать, общаться с пациентками по отделению, выписалась раньше срока, мне было стыдно оставлять свое огромное хозяйство и прохлаждаться в больнице, ничего не делая.
Дома погрузилась в дела, но постоянно думала, какое это счастье — не ждать ничего и ни о чем не думать, и на что я готова, чтобы вновь оказаться на воле.
Все знают про стадии Принятия Неизбежного, это была стадия Торга.
Глава 4. Здравствуй, Рак
Гистология пришла даже раньше времени. Я прилегла, когда на дисплее телефона высветился номер телефона ДВ.
Заметила, что врачи любят приносить плохие вести в пятницу вечером, видимо, чтобы скинуть и не думать о них на выходных.
Так было и на это раз.
— Вам следует приехать в понедельник.
— Плохие новости?
— Да. Хорошего мало.
— У меня рак?
— Да.
— Первая стадия?
— Ранняя. Приезжайте, и все расскажу подробнее.
Мир захлопнулся, словно мышеловка.
Что чувствует человек, когда узнает, что у него рак?
Особенно если потерял близкого от этой болезни?
Безысходность, растерянность, злобу.
Я ощутила, как будто меня бросили в огромную яму, в самую грязь, и несколько раз проехались сверху, зарывая и затаптывая.
Планы на жизнь, планы на неделю? Забудь!
Новое платье, вкусняшки? Нафига это все?
По известным пяти ступеням (Отрицание, Гнев, Торг, Депрессия, Принятие), правда, без Принятия, я уже бегала туда-сюда ближайшие несколько недель.
Разумеется, первой ступенькой было Отрицание.
Надев все лучшее сразу, к назначенному времени я направилась к ДВ в диспансер, чтобы получить на руки текст Приговора.
Пока ехала в такси, просматривала новостную ленту в соцсетях. Люди радовались жизни, выкладывали фото с отпуска, прогулок и прочих житейских радостей.
Теперь это все не про тебя, детка. Забудь.
Лучиком света в коридоре на приеме у ДВ оказались две бабульки. Они совершенно не отличались от тех, что я видела на лавочке в сквере или в магазине.
Одна из них пережила рак три года назад, другая — пять лет назад. Обе были после химиотерапии. Наперебой принялись рассказывать, как они ездили на химию, а потом на работу.
— Как вы в вашем возрасте ехали из Луги сюда своим ходом и обратно?
Я была почему-то уверена, что всех раковых больных на любой стадии поглощал, как огромная жаба комара, Диспансер. И выплевывал обратно, ну сами понимаете, как.
— А какая у вас стадия?
— Третья была, может, и четвертая.
— А у вас выпали волосы?
— Выпали, но через 3 месяца выросли, и я уже записалась на первую стрижку.
Не знала даже, верить им или нет. Поправляла свои пушистые кудри, когда из соседнего кабинета вышел ОН, ДАК.
Про ДАК я слышала и ранее, когда читала про Диспансер, когда в нем лежал отец. Поразило, сколько благодарных отзывов и как не вязались они с тем, что я видела в его холодных застенках.
Потом задавала вопрос на сайте, из серии «рак или не рак», получив ответ, что «рак или не рак» нужно было определять посредством взятия анализа, а не через интернет. Узнав, что это стоит пять тысяч рублей, решила, что оно того не стоит, и поехала гулять в «Охта Парк».
Даже перед операцией хотела написать ему и попроситься на операцию именно к нему, но постеснялась.
А теперь вот этот спаситель тысяч женщин и их семей преспокойненько выходит из кабинета.
Собрав остатки своего обаяния, я подошла к ДАК, попросив минуту внимания. Вкратце рассказав свою ситуацию, попросила второе мнение. Да, я все еще надеялась, что этот светила посмотрит на меня и повторит то, что говорили другие: «Да, это не Рак. У молодых и красивых не бывает рака, и вообще, рак не болит».
Но ДАК сказал иначе: «Рак? Подумаешь! Я посмотрю вашу историю, позвоните мне завтра в 8 утра».
Далее был прием у ДВ. Доктор выдал мне бумагу, где черным по белому было написано, что у пациентки такой-то обнаружена злокачественная опухоль, она никогда не будет прежней, станет некрасивой и лысой и будет медленно умирать не пойми как и от чего.
Я, науськанная родственниками и интернетом, спросила, могу ли отказаться от химии. Будет ли кто-то догонять и ловить, чтобы затащить в Диспансер? Уж лучше умереть быстро, как отец, чем годами мучиться.
ДВ не советовал так делать. Я спросила, нужно ли проходить КТ и ПЭТ-КТ, чтобы понять, как далеко зашел процесс.
ДВ сказал, что не надо, иначе, вероятно, будет четвертая стадия и операции мне не видать.
Операция? Зачем мне операция, зачем тратить деньги на импланты, если жить осталось чуть-чуть? Хотя что я тогда знала об этом? Меньше знаешь — крепче спишь.
ДВ волновало два вопроса.
Как выбрать импланты на операцию ($), и чтобы я сдала какой-то платный анализ ($).
Если с операцией все было ясно, то зачем нужно было за пять тысяч рублей сдавать анализ в определенной платной лаборатории, когда до операции было еще пару недель, а до химиотерапии (длиною в год!!!) еще дольше, я не понимала. Да, и тогда расценки в ОнкоМире казались дикостью. Здесь все мерилось десятками, а то и сотнями тысяч рублей. Я никогда за последнее время не тратила за раз более трех тысяч, и то на вещи, доставляющие радость. А тут радоваться было точно нечему.
Сейчас я благодарна ДВ за это решение, но тогда казалось, что я в гуще теории заговоров и меня играют. Сначала анализ ($), потом операция ($$), потом химия (наверняка $$$).
Но, как хорошая девочка, которая привыкла делать то, что говорят, поехала в лабораторию на Дундича. В маленьком клатче была моя судьба — парафиновые блоки с частью меня, той частью, что убивала.
Раньше путешествие через весь город меня бы вдохновило, особенно после того трехлетнего декрета с очень редкими вылазками и полугодовалого карантина. Я бы читала книжку или разглядывала сидящих людей, зашла бы в кафешку или к подруге в гости, чтобы безмятежно поболтать о женских пустяках или даже пожаловаться на жизнь.
Сейчас же не хотелось ничего. Ни есть, ни пить, ни наслаждаться, ни замечать мир вокруг, только гнетущее липкое чувство тревоги, как неведомая сущность, сидело где-то на плечах, отнимая силы.
Куда я еду, зачем и что это изменит?
Забегая вперед, скажу, что ДВ отправил меня в лучший в стране частный центр молекулярной медицины, где за относительно небольшие деньги делали быстрее всех анализ на ИГХ. Это анализ, определяющий подтип моего рака, позволяющий начать быстрое и эффективное лечение. На своем пути потом довелось встретить женщин, кому этот анализ был сделан некорректно, лечение было назначено неверно, они потеряли время, и закончилось все у кого-то нехорошо, а у кого-то просто трагично.
Правда, получив потом этот анализ, уже через пару дней я начну разбираться в вопросе досконально. И узнаю, что мой тип рака «херовый» (Her2Neo-рецептор+++), это самый агрессивный тип рака. И очень нежелательно в этом случае начинать лечение с операции, гораздо эффективнее сначала сделать биопсию опухоли, а по ее результатам назначить лечение. Прибить рак, сделать неактивным, потом отследить эффективность назначенного лечения и далее уже корректировать лекарство, которое в данном случае может быть представлено в нескольких вариантах.
Почему так не было сделано в моем случае? Я очень переживала. Кто-то говорил потом про безалаберность врачей, всех вместе взятых, несовершенство системы, приоритет госпитализаций, чтобы диспансер мог заработать деньги, и так далее. Сейчас моему диагнозу уже пять лет. С высоты этого опыта подозреваю, что имела место совокупность факторов. А главное, ДВ побоялся, что где-то система даст сбой. Биопсию возьмут неэффективно, подкачает лаборатория, и я уйду радостная с долгожданным диагнозом «НеРак», чтобы потом вернуться в той стадии, когда болезнь уже неизлечима. Вероятно, он знал все нюансы системы и сыграл на опережение, мне очень хочется в это верить.
С большим трудом я нашла здание сначала ОнкоДиспансера, который затерялся в панельках Купчино, потом долго искала саму лабораторию. Небо затянуло тучами, намечалась гроза. Я не понимала тогда, зачем я рыскаю среди обшарпанных панелек в шифоновом платьице под пронизывающим ветром.
Аппетита не было, но ноги уже подкашивались от голода.
Лаборатория располагалась в самом непрезентабельном месте самого непрезентабельного Онкодиспансера Фрунзенского района.
На заднем дворе, около мусоробаков, была железная дверь со звонком.
Проход к этой двери перегородил Бродяга. Он не спал, был пьян и не прочь познакомиться.
И тут хлынул ливень. Как тропический ливень, только в Питере, холодный, он лил стеной. Мое шифоновое платье мигом прилипло к телу, струи воды хлестали лицо, стекали ручьями по груди и спине. Волосы вмиг стали мокрыми. Бродяга, в отличие от меня, был под козырьком, ему было, может, и не столь комфортно, но явно лучше, чем мне.
Не знаю, что больше страдало, тело или душа.
Бродяга предложил к нему присоединиться, обещая место под крышей взамен на любовь.
В лабораторию было не попасть. Я, мокрая и холодная, нырнула под соседний козырек и начала набирать их по телефону, чтобы решили этот вопрос. Девушка на том конце провода ответила, что не может мне помочь, но посоветовала вызвать полицию.
Все вокруг как будто кричало: «Тебе туда не надо!»
По крайней мере, я видела в этом знак судьбы. Но хорошие девочки привыкли доводить начатое до конца.
Я вызвала полицию.
Дождь закончился, стражей порядка так и не было, я решила попробовать договориться с Бродягой. Его предложение любви все еще было в силе. Я тогда в первый раз воспользовалась козырем: «У меня Рак». На Бродягу это подействовало, он медленно отполз, широким жестом предлагая пройти к домофону.
К счастью, дверь изнутри открыл мужчина, и я проскочила в нее, все же увильнув от Бродяги, который пытался схватить меня за ногу.
Покончив с анализами, мокрая, холодная, опустошенная, вызвала такси. Бродягу грузила полиция. Он крикнул что-то вроде: «Чтоб ты сдохла!»
По пути читала сообщения. Кто-то рассказывал, как круто отдыхал в деревне, кто-то искал способы улететь в Турцию. Кто-то ныл, что до сих пор закрыты рестораны и не покурить кальян. У людей была жизнь. У меня тогда она закончилась.
Я перестала быть собой.
Все задорное, девичье, кокетливое ушло куда-то глубоко.
Я перестала есть. Зачем?
Хотела убрать свои красивые фото с глаз долой, чтобы не расстраиваться, но потом поняла, что тоже все равно.
На автомате делала дела по дому, гуляла с детьми, стала заранее готовить сына к школе и дочь к саду, так как думала, что 1 сентября дети встретят без меня.
Читала только про рак и то, КАК от него умирают.
Интернет говорил, что с раком жить можно лет пять, но как жить? Ходить по поликлиникам, стоять в очередях со старушками, стать немощной и больной, обузой для всех? Примеры из соцсетей про лысых девушек, собирающих деньги на лечение за границей, не вдохновляли, а скорее наоборот. Я была в ужасе от того, что не буду прежней, а стану вот такой.
Хотя теперь я почти так живу, ничего, справляюсь.
И даже нахожу в этом плюсы, из всего, что дает судьба и к чему люди относятся как к чему-то обыденному, я научилась делать подарок.
Чтобы быть там, где кто-то стоит и прохлаждается, мне нужно бежать, и бежать очень быстро.
А тогда я на автомате собирала документы к операции, не понимая, зачем мне это все.
Стояло лето, ковидные ограничения сняли, открыли любимые парки и кафе. Все это было уже не про меня.
Помню, однажды зарядил летний дождь, а я шла куда-то под зонтиком. Раньше я просто обожала летний дождь, могла любоваться его игрой и наслаждаться стуком по крыше. Сейчас же подумала, что видимость на дороге плохая, и вероятность быть сбитой машиной и покончить с этим всем выше, чем обычно.
Лучиков, пытавшихся пробиться через тучи апатии и депрессии, было три.
Сначала я рассказала обо всем знакомому доктору, который специализировался на биохакинге. Моложавый агрессивный бунтарь, прямо Гангстер, рассекающий по городу на мотоцикле, сравнил мой рак с гастритом. Он сказал, что люди ведь живут с гастритом, и неплохо иногда живут. Только обострения гастрита надо вовремя лечить. Вот и рак как гастрит. Сейчас нужно его убить, а чтобы не убить при этом себя и продолжить убивать его дальше, нужно получать поддерживающую терапию у Гангстера ($). Но идея была вполне себе рабочей. Также он незамедлительно советовал ехать в НИИ Петрова, про который кричал интернет, и лечиться там.
Запала от Гангстера хватило на пару дней.
Потом сомнения все же взяли верх. Я позвонила ДАК, с кем мы познакомились в Диспансере. Доктор очень душевно и убедительно со мной разговаривал, успокоил и обещал долгую и счастливую жизнь. Лечиться нужно было у него. Обещал, что почти все будет бесплатно, а цена операции будет ниже, чем в Диспансере у ДВ.
И еще я погрузилась в соцсети. Пролистывая страницы десятков своих коллег по несчастью, нашла страницу Ирины, которая недавно прошла то же, что и я. Ирина вполне хорошо себе выглядела, работала, не ныла, рассуждала четко и по существу. Я осмелилась написать ей в личку. Подругами мы не стали, но очень четко и понятно Ирина рассеяла мои сомнения, точно объяснив, почему они надуманные.
Время операции приближалось, а я не могла отделаться от мысли, что не я веду эту партию, а играют меня. Все, кто в теме рака, с кем обсуждала свою ситуацию, называли ее, мягко говоря, некорректной, что диагностика, лечение — все, что связано с Диспансером — выглядело странно. Когда-то там без диагноза умер мой отец. Несмотря на личную симпатию к ДВ, я решила что-то поменять. Неприятно, когда играешь не ты, а тебя.
Выбор был неочевиден.
В НИИ я ехать боялась. Боялась запутаться в хитросплетениях его коридоров, боялась астрономических сумм и что система снова где-то даст сбой, а как говорит моя мама, «концов будет не найти». Гангстер дал мне телефон проверенного им врача, я поняла из разговора только одно. Кругом все некомпетентны, кроме НИИ, нужно много денег, все вокруг неправильно, и именно я своими руками сейчас упускаю последний шанс не скукожиться в лысую куколку, которой больше никогда не стать бабочкой.
ДВ ждал меня на операцию. Там все было ясно. Вот система, грейдер, который гребет всех. Где окажешься, на обочине или в центре, никто не знает, как повезет.
Я решила сделать выбор в пользу ДАК. Он покорил меня психологическим настроем и обещанием, что я выйду из этой схватки победителем, а потом и не только этим. Как только я решила лечиться у него, то моментально оказалась под защитой его команды. Оказывается, ДАК работал не один, меня будет вести группа хирургов, химиотерапевтов, ординаторов и администраторов. Моментально был организован чат в ватсап с четкими указаниями и схемами, мои документы сразу же оказались рассмотрены, поданы для получения квоты на операцию. Позднее я лично встретилась с командой хирургов, получив исчерпывающие вопросы на все ответы, получив заряд уверенности, что все будет хорошо.
Нужно было решить вопрос с ДВ, он ведь ждал. Придумав какую-то отговорку и выслав ему компенсацию, я закрыла для себя хотя бы этот стресс.
До операции было мучиться еще две недели.
Глава 5. Жизнь и мысли Онкопациента (лирическое отступление)
Хочу сказать сразу, что практически никто от меня не отвернулся.
Были люди, с которыми общаться стали реже, но, думаю, причины этого не связаны с болезнью.
Когда говорят, что некоторые болеют, поскольку болезнь дает свои выгоды, обнаружила, что, вероятно, это так и есть.
Муж без слов дал нужную сумму на операцию, хотя ранее у нас с ним был договор, что в случае рака тот, у кого его найдут, уйдет тихо, не создавая помех семье.
Маме не говорила до последнего, подводя ее к этой мысли постепенно. Больше всего боялась ее реакции. Но на две недели, связанные с операцией, я получила отдых от домашних дел, пусть и заплатив за это такую дорогую цену.
Разумеется, сложно было с детьми. В том рассеянном, потерянном состоянии я на автомате выполняла свои обязанности. На время операции с дачи приехала моя мама и стала жить у нас. Не знаю, как она пережила этот стресс, диагноз дочери, смена образа жизни, тяжкий труд — детей и проживание не в своей семье. Тогда я восприняла это как должное, точнее, мне было все равно. Сейчас, со страниц этого дневника, хочу сказать маме спасибо.
Семье очень трудно было принять мое отсутствие. Дочери еще только исполнилось 3 года, ночами спала оно плохо, плюс сказывался ее характер. Походы в магазин за продуктами, приготовление еды, уборка нашей стометровой квартиры, стирка, глажка, прогулки с детьми, развивающие занятия с детьми раньше делала я, теперь же все это неуклюже пытались разделить между собой муж, мама и свекровь. Особенности характеров тоже шли не в пользу счета за выживание.
Мне регулярно звонили брат и подруги. Я всегда была общительной, а тут общаться можно было бесконечно. Я стала всем нужна.
При этом, как бы я ни старалась, меня перестали радовать привычные вещи.
Раньше я балдела, если шел летний дождь, от наполеонов, подруг, прогулок, пожалуй, от всего на свете.
Сейчас это было не хорошо и не плохо.
Это было НИКАК.
Я перестала есть и через пару недель перед операцией получила жуткое обострение гастрита, эта история еще имела свое очень неприятное нервное продолжение.
С подругами мы несколько раз даже встречались, ходили в ресторан. Мне это было морально сложно, так как былого удовольствия уже не было. Где-то висела липкая мысль, что все, что мне когда-то нравилось, более не повторится. Что это все в последний раз.
И да, самое противное, что тогда я поставила жизнь на бесконечную паузу.
Теперь я понимаю, насколько это было глупо.
Сейчас, даже если мне скажут, что все потеряно и надежды нет, я лишь пожму плечами. Это будет завтра или даже через месяц, а сегодняшний ужин/отель/свидание/прогулка от этого не отменяется.
Ничто не стоит переживаний, если не ведет к смерти ближайшие пять минут.
Также было обесценивание проблем других. Мне и раньше казалось, что все решаемо, кроме смерти, сейчас же я неосознанно завидовала всем людям, у кого есть уверенность в том, что настанет и завтра, и послезавтра, и что и завтра, и послезавтра жизнь останется прежней. Мой книжный кумир, Скарлетт, красотка и любимица мальчиков, предпочитала думать обо всех проблемах завтра. Мое завтра было очень расплывчатым, без своей груди и волос. Тогда я думала, лучше бы пусть его и не было.
Как-то в разговоре я обронила фразу о зависти и тут же получила лекцию о том, что это плохо. Вряд ли от этой нотации моя душа стала лучше. Я сделала самое худшее, что могла, хоть и никогда в этом не признаюсь. Я пожелала той девушке оказаться на моем месте, а там посмотрим.
Так я подошла к списку фраз, которые нельзя говорить онкопациенту.
1. «Держись там». Вы серьезно? Это звучит как насмешка. Помните визит Медведева в Крым? Вот я тоже помню.
2. «Я так задолбался, я так устал».
Еще «Я так устал на работе», но это только мое, личное, у других, может, и не так.
У здорового человека, даже у мамы двух недоношенных детей, которая на посту вроде как 24/7, есть просветы, когда она может вздремнуть, выпить чаю или словить дзен. И дембель рано или поздно наступит, ведь дети вырастут и женятся, таков закон жизни. У онкобольного дзен не наступает никогда. Это постоянная боль, моральная и физическая, она всегда с ним. И липкое чувство, что ты подвешен, а за качество веревки, которой ты подвешен, никто не отвечает. И исправен ли карабин, тоже вопрос. Да и на работу многие хотят, но не могут из-за того, что нужно постоянно тусоваться в поликлиниках и больницах.
3. «Я сейчас тебе посоветую такого хорошего врача, такое мощное лекарство и яд мышей, толченый с картошкой, говорят, помогает». Вы сами лично на себе это пробовали? Или дали бы своему ребенку? Давать советы, когда их не просят, бестактно даже здоровым людям. Если совет услышит человек, которого постоянно тошнит, или поднимается температура, или не может есть из-за вечных заедов на губах, эффект может быть обратный. Например, послушается, потому что устал от ответственности и нужно на кого-то переложить эту самую ответственность. Догадайтесь, кто будет виноват, когда не поможет чудо-доктор или яд с картошкой. Онкобольной, кстати, чаще всего и так в сомнениях. Верно ли поставили диагноз, правильно ли лечат, как часто нужно проходить контроль. Поэтому есть еще вариант, что онкобольной сделает вид, что вас не послушал, а потом будет мучиться в сомнениях еще больше.
Дальше будет без комментариев.
«Меня все достало здесь, Турция дорого, Греция закрыта, Сочи отстой», но тут тоже без комментариев, все ясно.
«Мой сосед / друг соседа / знакомый бабки тоже болел раком и умер. Или не умер, но, простите, обосрался на скамейке. А учительница в школе у ребенка была такая красивая девушка, а теперь ходит в платке, наверное, лысая».
Прочитала, что написала, и понимаю, что с онкопациентом проще не общаться. Так это или нет, решать вам. Хотя, наверное, следить за своими мыслями и тем, что мы говорим, надо всегда и уметь проявить чувство такта.
Оптимальный вариант — это настроиться на человека, поддерживать разговор в приятном для всех ключе и быть рядом, когда нужно. А еще не ждать, когда тебя попросят о помощи, а просто ее предложить, может, человек и откажется, но ему будет приятно.
Например, посидеть с ребенком, отвезти к врачу, привезти вкусняшку в больницу.
Если просят подсказать хорошего врача, поискать по отзывам людей, которым доверяете.
Если нужно привезти лекарство из Турции или Белоруссии, узнать, есть ли там кто-то, кто может помочь.
Если есть желание составить компанию, это тоже стоит сделать.
Лично мне запомнился один случай. О своей беде я рассказала учительнице сына, не с целью получить какие-то плюшки, а скорее потому, что она его вторая мама во втором классе. С Галиной Викторовной мы не были близко знакомы, я не была членом родительского комитета. Через несколько дней после разговора она попросила зайти в школу и передала мне конверт, в котором было почти пятнадцать тысяч рублей. Эти деньги собрала она и родители учеников, большинство из которых не были со мной знакомы лично, так как мы только что переехали на новую квартиру. Знакомых со мной лично там тоже было несколько человек, но так поняла, они не участвовали в сборе. Мне было неловко и приятно одновременно. Я ничего не просила, но решила эти деньги взять. Из-за болезни я не смогла выйти из декрета на работу, а собственные деньги дали роскошное чувство собственной значимости и независимости. Я попросила мужа добавить и купила классный американский парик под стрижку каре, которую хотела всегда попробовать. Парик не только подсластил пилюли химиотерапии, он стал моим маячком, помог выжить. Каждый раз, надевая его, я представляла, что все это кончится и я снова стану красивой. Каждый раз, надевая его, я вспоминала с благодарностью Галину Викторовну и родителей одноклассников сына, не знаю, кто тогда помог.
Наш разговор с Галиной Викторовной состоялся в сентябре, а в декабре ее не стало.
Глава 6. Две по цене одной
Наконец, настало время ехать на операцию.
Накануне снился сон, как будто у меня рак, проснулась, блаженно потянулась, улыбнулась тому, что сон закончился. Нет, не так, это не приснилось. Тот страшный сон — это теперь твоя жизнь, детка.
В очередной раз сборы, красный чемоданчик, мыльно-рыльные, бутылка воды, такси.
Теперь была больница РАН.
Загрузилась в палату и уставилась в желтую стену. Здесь было легче, чем дома. Не нужно было притворяться, не нужно было собирать себя в кучу, заставлять двигаться, жалеть о жизни, которой больше нет. Здесь можно было просто сидеть и просто смотреть на желтую стену.
Через пять минут в палате со мной оказалась жизнерадостная девушка (женщина) Лида, как и я, неопределенного возраста. Под ее милое щебетание пришло эсэмэс с предложением спуститься вниз к врачу.
Я обязательно вернусь и к больнице РАН, и к Лидии, но сейчас я хотела бы рассказать о паре встреч, которые перевернули страницу липких серых онкобудней на страницу надежды на будущее.
Итак, в моем чате в ватсап значилось, что, помимо самого крутого онколога-хирурга ДАК, в команде были еще два хирурга. Все вместе эти чудесные врачи как будто открыли надо мной зонтик, куда я нырнула спрятаться от болезни. Их имена сознательно скрыты инициалами (мало ли что), но, думаю, толпы благодарных пациенток и просто поклонниц их непременно узнают.
Сначала про чудесного хирурга-онколога, ШХД.
Этот разговор был психологическим экватором моей болезни. Зашла в кабинет я сгорбленным некто, со взглядом, устремленным в стену, а вышла, задорно улыбаясь молодым и не очень сотрудникам больницы.
Несмотря на очередь в коридоре (к ШХД всегда очередь), доктор закрыл дверь на ключ и проговорил со мной, наверное, час. Не знаю, что он там применял, восточный гипноз или мужское обаяние, или сыграла роль непревзойденная компетенция, уверенность, но до меня впервые дошло, что рак лечится. Что можно сделать красивую грудь, отрастить еще более красивые волосы, лечиться и жить обычной жизнью. Растить детей, гулять с подругами, гулять, работать, и все это так, что никто и не догадается, что ты больна. Да, и все это практически бесплатно. Я услышала, а не только прочитала в интернете, что люди живут с четвертой стадией рака много лет, а у меня, может, даже и первая. К моим услугам лучшие в стране врачи, самая современная химиотерапия, которую буду проходить бесплатно в лучшей частной клинике города.
Да, мне не повезло, что я заболела. Но нужно расценить это событие как опыт, который дан не каждому. Вперед, в неизведанное!
Далее я зашла в другой кабинет, где ждала встреча с еще одним чудесным хирургом, МИН.
С проницательным взглядом, вкрадчивым, но уверенным голосом, чуткими руками этот доктор заверил, что ни минуты не сомневается, что все будет хорошо, и ему даже жаль, что после операции такую красивую пациентку больше не увидит, ведь она будет 100% здорова и забудет путь в больницу.
Далее предложил сфотографироваться и снять небольшой видеоролик для его канала в соцсетях. И я вошла в образ!
Я стала ощущать себя в команде и понимать, что не только доктора, но и я должны вместе работать на результат. Результат был вполне себе понятный и осязаемый, это упростило задачу. А еще удалось заглянуть страху в лицо и понять точно, что является причиной страха, депрессии и переживаний. К счастью, это не смерть, а потеря привычного образа жизни. В тот день, 14 августа 2020 года, у меня получилось впервые побороть этот страх, пообещав себе, что продолжу жить ярко, как ни в чем не бывало, будто никакого рака и нет.
Вообще, 14 августа, как и число 4, знаковая для меня дата.
В этот день всегда случаются судьбоносные события, но обычно они неприятные.
В тот день я могла еще многое изменить, потом он превратился в точку невозврата.
Надо сказать, что это больница была одной из лучших, в которых я бывала, как в плане комфорта, так и психологического настроя.
Палата была на двоих, а на две палаты отдельный душ и туалет, даже снабженный туалетной бумагой и жидким мылом.
Душевные, по-домашнему заботливые медсестры и санитарочки жалели пациентов.
Окна коридора выходили на парк, по которому бегали с утра сторонники ЗОЖ, ездили велосипедисты, гуляли мамы с колясками.
На посту медсестры флиртовали с хирургами.
Хирурги, как из сказки А. С. Пушкина, дали бы фору тридцати трем богатырям. Стройные, подтянутые, спортивные, с белозубой улыбкой, интеллигентным таким чувством юмора, тактичные, внимательные, обаятельные… В таком обществе не то что юная медсестра, столетняя бабуля держала спину ровно и вспоминала навыки обольщения.
Дверь в палату здесь не принято было открывать ногой, было принято стучаться.
«Хирурги — элита медицины», — многозначительно пояснила Лида.
Лида невероятная женщина. Пышная, жизнерадостная, но немного нервная в своей жизнерадостности, создала с нуля частный детский сад в Царском Селе и мануфактуру детских игрушек. Лида на своем примере показала, как выглядит «селф-мейд вумен», и в свои 38 лет она была как иллюстрация успешной самодостаточной женщины. У Лиды четкое понимание и алгоритм, как выстроить успешный бизнес, она знает толк в хорошем парфюме, качественной медицине и вкусной еде. Лида не жалеет денег на здоровье и спорт, живет ярко и вкусно. За ее внимание боролись бывший муж и молодой любовник. Один привозил букет ее ромашек, потому что это Лидины любимые цветы, другой — кофе из «Старбакса», потому что там ее любимый кофе. Ко мне никто не приезжал, я, открыв рот, слушала, как Лида бесхитростно делится секретами манипуляции мужчинами и управления бизнесом.
Как могло занести в эти стены такую умницу и красавицу? Увы, все нервы. На фоне стресса в связи с пойманным на неверности бывшим мужем и последующим разводом в груди выросло нечто, к счастью, оказавшееся доброкачественной опухолью. Для Лиды история закончилась успешно, она быстро восстановилась после операции, а уже через месяц, отправив своих кавалеров восвояси, Лида улетела с дочкой в Грецию.
Мы говорили и говорили. Если с Лидой все было более-менее понятно, то мне нужны были ответы на вопросы: за что? Почему? Как жить дальше?
Лида выступила как классный психоаналитик. Без капли снобизма, искренне она разбирала мою жизненную ситуацию, придавая значение абсолютно все мелочам.
Так мой словарь пополнился словами Гештальт, Паттерн, Абьюз.
С этих страниц я хочу сказать Лиде спасибо. За ее оптимизм, жажду жизни, которую она распространяла вокруг себя, за положительные примеры, которым она научила. Лида показала мне, какой яркой и насыщенной может быть жизнь, когда ты сама в ней хозяйка.
Нас оперировали в один день. Лиде было не намного легче, но именно она дала мне первый глоток воды, учила, как не слышать боль. Выписали ее тоже раньше. Обнявшись напоследок, Лида пообещала, что Все Будет Хорошо. И никак иначе.
В день операции нельзя было ни есть, ни пить. На ноги с трудом натянула белые компрессионные чулки и принялась ждать.
Прощалась со своей мягкой, нежной грудью. Все утро валялась на животе, так как знала что минимум два года эта опция потом будет недоступна. Ожидание операции тянулось до четырнадцатого дня, все это время нельзя было ни есть, ни пить. Интернета тоже не было.
В операционной было холодно, адски холодно. На узеньком столе я лежала совсем голая. Руки развели в стороны, как будто распяли.
Как всегда, шутили анестезиологи с медсестрами. Зашли хирурги. Мой любимчик, МИН, подошел ближе и подмигнул. Я пыталась пошутить в ответ: «Две сиськи по цене одной!» (Платила только за одну, операция на больной груди была по квоте.)
И провалилась в забытье, в мертвый сон.
Проснулась в палате, не понимая, сколько времени, было ощущение, что спала несколько суток, а не часов. Голова гудела и болела, на том месте, где раньше была грудь, было два забинтованных каменных шарика с торчащими сосками.
Рядом болтались две банки, притянутые к ребрам, шнуры били по ребрам изнутри, царапали.
Снизу тянулся катетер, откуда выводилась моча.
Сразу вспомнился Витя Пчелкин из «Бригады»: «Эх, знала бы моя учительница, в какую… попадет эта отличница, ставила бы пятерки заранее».
Я была рада, что меня никто не видел.
Тошнить не тошнило, но не хотелось ничего.
А потом пришла боль. Предыдущие операции такого плана были на животе, когда на свет появились мои дети. Боль подзабылась со временем, но сейчас вспомнилась.
Было ощущение, что в области груди меня переехал КамАЗ, который сломал ребра. Было невозможно вздохнуть, говорить, пить и есть, даже рот открыть было тяжело.
Как потом поняла, эту боль вызвала одномоментная реконструкция. Была вычищена ткань молочной железы (боюсь представить, как это делается), вырезаны лимфоузлы, кожу растягивали импланты. Если установить протез, кожа растягивается постепенно и не так больно. Если установить импланты сразу и на обе груди, это, правда, больно.
По очереди заходили мои любимые хирурги, первый зашел МИН. Я прошептала вопрос, который мог показаться бредом: «Сколько?»
Что за вопрос, пациентка ведь все оплатила.
Я уточнила, что имела в виду количество лимфоузлов.
Перед операцией я штудировала интернет и знала, что без узлов, во-первых, жить тяжело. Это ограничение во всех сферах жизни. Это отеки, это боли.
Еще я знала, что три, пораженных раковыми клетками — это вторая стадия. А четыре пораженных лимфоузла — это уже третья стадия. А третья стадия — это уже почти четвертая. А четвертая стадия — это все.
И еще я знала, что если какой-то лимфоузел не удален, а в нем спряталась раковая клетка, не видная никому, из этой клетки потом пустит корни рак, который поглотит все тело, и вся эта операция, все эти муки будут напрасны.
Поэтому вопрос про лимфоузлы был закономерен. До того, как попасть на операцию, пришлось изрядно понервничать от того, что, возможно, опухоль была удалена не полностью, что в другой части груди остались мелкие опухоли, которые от агрессивной операции могли поползти дальше.
Перед операцией я надеялась, что лимфоузлы не тронуты, рака нет и рак — это все-таки не про меня.
Доктор немного замялся и уклончиво ответил, что лимфоузлы удалили все, но немного. Сказал: «Не переживайте».
Эх, конечно. Стрижка только начата.
Потянулись долгие дни ожидания выписки.
Медленное и тягучее ожидание выписки было с лихвой разбавлено болью во всех частях тела, а также паническими атаками в ожидании химиотерапии, ужаса рецидива и прочей нечисти.
Я не плакала и не собиралась. Просто в очередной раз ела себя мыслями: «Почему именно я?» и «За Что?».
Перевязки в этой клинике оперирующий хирург делал лично.
Первый раз я еще не знала, что это такое!
Чтобы разрядить обстановку, МИН многозначительно подмигнул: «Сейчас будет шугаринг», — и мощным рывком дернул пластыри от бинтов на ране. О да! Девушки поймут.
Экзекуция на этом не была окончена. Теперь требовалось то место, где раньше была грудь, а теперь горели огнем два каменных шарика под кожей, упаковать в специальный корсет. МИН постарался на славу, объема грудной клетки едва хватало на коротенькое прерывистое дыхание. Как будто сломанные ребра впивались во все места, а ведь нужно было еще слезть с кушетки, доковылять до палаты и улечься на кровать, а потом приходилось еще как-то с нее встать.
Мне повезло, за счет отсутствия лишнего веса жидкости в ранах скапливалось немного и трубки из ребер удалили через четыре дня. Полные женщины могли ходить с ними до месяца.
После этого пару раз приходилось еще откачивать жидкость из операционной раны шприцом. Зато теперь можно было спать, если это ощущение можно было назвать сном, почти спокойно, не боясь, что трубки порвут кожу, вылезут наружу и так далее.
В силу природного жизнелюбия и общительности я наматывала круги по коридору. Чаще всего делала это с телефоном, все вокруг были готовы меня поддержать. Наконец, призналась маме, что это рак, и сразу стало легче. Можно было не отвечать на советы не удалять грудь, не лежать в больнице и не соглашаться ни в коем случае на химиотерапию.
Дни состояли из прерывистых попыток встать с кровати, обеспечить быт, перевязок, общения со всеми и везде по телефону. В радость были новые знакомства, но о них расскажу позже.
Наступил день Х. Онкологические пациенты Команды поступали по пятницам. По субботам проходили операции, а через десять дней получали на руки результаты послеоперационной гистологии, а затем выписывались.
Нас было таких пять человек. Я в этом списке последняя прыгнула на эту палубу уходящего корабля, так как ШХД внял моим просьбам и вопреки законам отдыха и сна хирургов взял меня на операцию пятой в день.
И вот вместе с четырьмя подругами по несчастью я видела, как Доктор заходит в палаты и оглашает приговор (результаты гистологии).
Тогда я думала, что от этой бумажки в очередной раз зависит моя жизнь. Первая стадия или Третья? У третьей прогнозы по отсутствию рецидива были гораздо хуже, о смерти и выживаемости, разумеется, я даже и не думала.
Я сомневалась, что удалили совсем чуть-чуть лимфоузлов, как обнадежил МИН.
Рука со стороны удаленных лимфоузлов не поднималась выше живота. Видела бы меня сейчас та Я, прежняя, которая с легкостью стояла в планке и подтягивалась на турнике!
ШХД зашел сначала в третью палату, потом в пятую, где его ждали пациентки. С каждой проводил не менее двадцати минут, находил слова, успокаивал.
Представить не могу, какой это груз для врача! После часовых операций, обходов, бумажной работы нести нервным, взбалмошным, рыдающим пациенткам весть, чаще всего тяжелую. Все мы пятеро пришли как будто с первой стадией на операцию, но никто с такой из больницы не выписался. А ведь некоторые еще ждали ИГХ! (ИГХ — это информация, какой рак и как его лечить.)
Наконец, настала и моя очередь.
Я, как тигр в клетки, выписывала пируэты перед палатой.
ШХД остановился, лукаво прищурился и, не заглядывая в заключение, произнес:
— Все хорошо. Три лимфоузла всего поражено.
Так. Все. Детка, твои надежды на первую стадию — это пыль.
— А сколько всего удалили?
— Восемь.
Интернет говорил, что в подмышечной области их одиннадцать. И все, кого я знали, говорили, что им удалили одиннадцать.
Впоследствии это стало поводом для паники. Почему восемь, а не одиннадцать? А вдруг в тех трех прячется рак?
— Может быть, это были микрометастазы? — надежда внутри меня не унималась.
Ну, нет. Поражение двух лимфоузлов 100%, третьего — 80%
Вот так, вдребезги.
ШХД приобнял меня за плечи.
«Будете лечиться и жить, а потом просто жить. Мы с коллегами, честно, были готовы к гораздо более худшему результату».
Так я получила подкрепленный синими печатями диагноз. Готовилась к выписке домой, но в больницу РАН предстояло вернуться еще на одну операцию.
Глава 7. Мои больничные подруги
Перед тем как я покину стены больницы РАН, хочу оглянуться на тех женщин, которые разделили со мной эту участь. С кем-то из них я поддерживаю отношения до сих пор.
Больница РАН не первая больница в моей жизни. Еще раньше я поняла, что лучший психолог — это соседка по палате. Вы обе знаете, что после больницы не увидитесь, и рассказываете друг другу все. Все, в чем не признаться мужу, любовнику, маме, подругам, самой себе, здесь смакуется, прокручивается и обсуждается долгими бессонными ночами.
Проговаривая ситуацию, проблему, начинаешь смотреть иначе и на нее, и на себя со стороны.
Иногда сравниваешь себя с другими, очень часто сравнение не в твою пользу.
В моей жизни было много больниц и много соседок по палате. Не везло с болезнями, зато везло с людьми, как с врачами, так и с пациентами.
Едва за солнечной Лидой закрылась дверь, ее кровать заняла… Не знаю, как назвать: Дама, Кул Герл, Чика, имя было, разумеется, Оксана.
Оксана потрясающе выглядела — неудивительно, ведь она работала косметологом. С иголочки одетая, не боящаяся экспериментов с одеждой и образом, Оксана имела четкое суждение обо всем и вся.
В душу не лезла, но дала пару четких комментариев по делу.
Выглядела как удачная реклама клиники, где она работала, на ее пятидесятилетнем лице не было ни намека на этот возраст, причем не было заметно, что его коснулся шприц с составом, делающим девушек похожими на изображение в кривом зеркале.
Оксана презирала мужчин, обожала свою взрослую дочь и не жалела для нее ничего. Дочь отвечала взаимностью. Им был никто не нужен.
Разумеется, у такой любящей себя красотки не было онкологии, нужно было лишь удалить косточку на ноге под местным наркозом.
О чем жалею, так это о том, что не взяла контакты клиники, где работала Оксана. До того как пришла следующая соседка, моим девизом было «Хочу быть как Оксана». Образ ее энергетики со временем улетучился, но названия чудо-кремов, которые из тридцатишестилетней старушки могли сделать тридцатишестилетнюю диву, точно бы пригодились.
А следующая соседка была Надежда. Простят меня все из всех женщин, кого встретила в этой клинике, Надежда моя самая любимая, хотя наша встреча была самой короткой.
Надежда отличается неуловимой, я бы сказала, питерской врожденной интеллигенцией. Глядя на нее, думаешь, что если я перешагну семидесятилетний рубеж, то хочу быть как Надежда. Хочу быть такой же интересной, ухоженной, компетентной, тактичной. Хочу, но уже не успею.
Надежда посвятила свою жизнь медицине. Закончила Первый Мед, прошла путь от ординатора до заведующей клиникой в одном из федеральных центров нашей страны. Надежда востребована, эрудированна, обаятельна и компетентна абсолютно во всех вопросах. Объездила полмира, разбирается в мужчинах, шарфиках и ресторанах.
Поделилась рецептом крутой пиццы и в больницу привезла свертки вкусной радости, которые сделали пребывание здесь очаровательным приключением.
Мне никогда не приходила мысль брать в больницу вкусняшки, скорее вспоминались поговорки «в неволе не размножаемся» или «в аду еда не нужна».
Нужно перетерпеть — и все, я думала так. А девизом Надежды в тот день было: «Вчера нам было очень грустно, сегодня будет очень вкусно».
У Надежды на ежегодном скрининге обнаружили предраковое состояние молочной железы. Провели необходимые манипуляции, и она забыла об этом, как о страшном сне.
Если бы я встретила ее раньше и знала термин Ранняя Диагностика, то не писала бы сейчас эти строки.
Пациентки в палате менялись, а я все ждала свою гистологию. Последнее знакомство в РАН было с Ларисой. Лариса, как и Оксана, и Надежда, образец ухоженности и успешной карьеры, но все же встреча с Ларисой — это про другое.
Лариса — это про заслуженное, выстраданное, найденное наконец-то Женское Счастье.
Оказывается, оно существует! Еще одно открытие.
И, наверное, благодаря ему Лариса победила рак. Было очень приятно, что из больницы меня провожает именно такая женщина.
Перед расставанием я пообещала Ларисе верить, победить, молиться Ксении Блаженной.
Надо сказать, что с Надеждой и Ларисой мы не теряем друг друга. На моем пути это были первые Онкосестры. Я знаю, что всегда могу обратиться к ним и быть понятой верно. И если вдруг могу быть чем-то им полезна, сделаю все зависящее, чтобы им помочь.
Глава 8. Первые онкобудни
Я вернулась домой человеком, уверенным, что смогу жить, как раньше.
В целом, так оно и было, если не считать нюансов:
1. Левая рука не поднималась выше груди, правая рука не поднималась совсем. Помню, как стояла перед дверью в подъезд и тупила, так как просто не могла ее открыть. Даже взять чашку правой рукой стало проблемой.
Из этой ситуации извлекла плюсы, впоследствии проблемы с рукой стали основанием для получения инвалидности.
2. Грудь продолжала адски болеть, я все еще ее не ощущала. Забегая вперед, могу сказать, что своей она так и не стала. Если кто-то попросит задрать футболку и показать — ноу проблем. И ДАК предупредил, что грудь будет теперь вечно молодой. Если я стану старая и скукоженная, все равно смогу принимать участие в конкурсе «Миссис Мокрая футболка».
3. Спать в течение полугода минимум можно было только на спине. Прошло три года, и на животе не могу спать до сих пор, максимум полубок-полуживот в скрюченной позиции. Также проблемы с любыми манипуляциями, которые нужно делать лежа на животе. Из плюсов — спать на спине полезно для лица.
4. На фоне стрессов и наркоза посадила желудок, не могла есть ничего совсем.
Ну и впереди маячила химия. Я переживала, что нужно вшивать порт, из-за этого начало химиотерапии откладывается, а с другой стороны, была рада, что могу гулять еще три недели прежней.
Как только приехала домой, стала заниматься гимнастикой, которую специально разработал мой доктор ДАК.
Интернет говорил, что полная подвижность руки вряд ли вернется, предлагал курсы и сеансы лечения у лимфологов за $$$$, многие пациентки собирали деньги на эти процедуры. Некоторые выкладывали видео через год занятий, демонстрируя, как могут соединить руки над головой.
Еще раз забегая вперед, скажу, что гимнастика ДАК сотворила со мной чудеса. Уже через три месяца я могла поднять руки вверх, через полгода свободно их соединяла. И да, мой чудо-доктор делится ею абсолютно безвозмездно!
Делала и делаю абсолютно всю работу по дому без ограничений. Единственное, если напрягать правую руку более чем на один килограмм, лимфоузлы под мышкой начинают ныть. Не сказать, что это невыносимая боль, скорее моральная бездна страха, что ноют лимфоузлы, которых быть не должно, и ноют не просто так. Начинаются снова поиски рака. А его имя нежелательно произносить даже всуе.
Из печали — это ограничения со спортом. Мне противопоказаны абсолютно все нагрузки на верхнюю часть туловища. Обычно я пренебрегаю такими запретами, но чуйка говорит, что это не тот случай.
Также занялась оформлением инвалидности. Это был еще тот квест, особенно если проходить его в первый раз. Да даже и во второй — умудрилась многое забыть и перепутать. Но небольшие личные финансы стали отличным подспорьем. И да, чего таить греха, приятно где-то достать свою розовую карточку и услышать: «Ой, вы совсем не похожи на инвалида!»
День бежал день за днем, собирала документы на следующую операцию в больницу РАН для установления порт-системы.
Глава 9. Можно ли лечить рак груди в России бесплатно?
Да, я считаю, что не только можно, но и нужно, особенно если знаешь входы и выходы системы. Система онкологической помощи — это запутанный лабиринт этапов, протоколов, назначений. Заранее разобраться в нем сразу, без помощи бывалых практически невозможно, возможны «проколы».
Лечение состоит из нескольких этапов.
1. Диагностика.
2. Выбор тактики лечения.
3. Установка порт-системы (при необходимости).
4. Химиотерапия (адъювантная и неадъювантная).
5. Операция.
6. Лучевая терапия (при необходимости).
7. Гормонотерапия (при необходимости).
8. Контроль.
Для медицинских статей есть специалисты, в интернете тоже много информации, кто хочет, тот найдет. Мне кажется, я уже тоже знаю много, но здесь излагаю исключительно свой опыт.
Д-диагностика. Вот с чем беда, так это с этим этапом.
Пациент о болезни ничего не знает, болезнь — это враг, а врага надо знать в лицо. Еще пациент врага боится и, пока нет симптомов, искать встречи с ним не хочет.
Что же, у этой теории есть масса последователей, утверждающих, что рак «рассосется». Сейчас даже не буду с ними спорить, может, у кого-то и срабатывает сила самовнушения, скажу только за себя — я не встречала людей, у кого рак бы рассосался самостоятельно.
Как говорит мой доктор: «На ранней стадии сложно увидеть, на поздней стадии сложно вылечить».
Для диагностики РМЖ нужно начать с УЗИ, при необходимости подключить КТ грудной клетки и других органов.
В целом по ОМС все это можно пройти за месяц.
Алгоритм такой:
Запись к терапевту или онкологу, УЗИ-консультация в профильном учреждении, глубокое обследование (при необходимости).
Если опухоль все же обнаружена, нужно подобрать лечение. Для этого потребуется ее верифицировать (взять пункцию с биопсией) и провести ИГХ-исследование.
Здесь тоже опасный момент. Рассматривает опухоль под микроскопом и определяет судьбу человека врач-патологоанатом. От его квалификации, оснащенности лаборатории, подготовки образца к исследованию зависит, наверное, даже больше, чем от хирурга.
Бесплатный фрагмент закончился.
Купите книгу, чтобы продолжить чтение.