Бесплатный фрагмент - Мой нейромир

Все персонажи являются вымышленными, и любое совпадение с реально живущими или жившими людьми случайно.

Я не врач. Я не занимаюсь лечением пациентов. Ничего не советую по лечению. Я просто рассказываю свою историю.

Перед применением любых лекарственных средств требуется консультация специалиста или лечащего врача.

Повторюсь, в книге я не даю рекомендаций по лечению. И не призываю проходить те или иные исследования.

Меня зовут Ксения. Я живу в пригороде Петербурга. И моя жизнь кардинально изменилась в январе 2014 года. Возможно, сейчас многие наслышаны про синдром беспокойных ног (сбн). Состояние, при котором «больно» спать. Утрата органа сна. В 2014 году упоминание о том, что я страдаю данным синдромом, вызывало неоднозначные реакции. К ним можно отнести: и насмешки, и недоверие, и даже обвинения в безумности. Сбн по МКБ-10 (международная классификация болезней десятого пересмотра) находится в разделе экстрапирамидных и других двигательных нарушений (G25.8). Я для себя изучаю сбн. Нейробиология открывает мне свои тайны. Знаний с каждым годом все больше и больше в моей голове. Мой головной мозг не боится генерировать новые идеи. Не боится преград. Все эти годы в моей голове лишь один вопрос. Смириться или продолжить искать точку запуска сбн в головном мозге? Для меня это увлекательное и очень сложное научное приключение. С некоторыми событиями я Вас и познакомлю на страницах этой книги.

У меня забрали сон. Но не забрали возможность его вернуть.

1

мой путь по нейромиру только начинался

2014 год

В январе мне исполнился 21 год. Зимние каникулы закончились, а вот мой путь по нейромиру только начинался. В одну из ночей я отправилась в постель и навсегда разучилась спать. Ощущение, что мешают собственные ноги. Хотелось что-то сбросить с себя. На ногах ощущался какой-то груз. Беспокойные ноги. Точное отражение состояния. Я была не в состоянии осознать происходящее. Прошло столько лет, но по сей день очень сложно описывать свои ночи. Мучилась до самого утра. Я постаралась забыть об этом явлении, но следующий приступ был решающим в вопросе, что происходит что-то жуткое с моим организмом. Очередная ночь и это состояние началось с такой силой, что я вообще не могла находиться в положении лежа. Я плакала от «боли». Мне сильно хотелось спать. Почему мое тело не разрешает мне лежать и спать? Этот вопрос вертелся у меня в голове. Ощущение, что кто-то брал мои стопы себе в руки и ломал мои ноги. Да, и самое ужасное, что еще не разрешал мне засыпать. В таком состоянии я была до 16:00 следующего дня. Симптомы исчезали, если я ходила по комнате. Стоило снова лечь и новое явление тела возвращалось. Сон для меня стал врагом. Моя жизнь резко изменилась. И я обязательно должна узнать, что же произошло с моим головным мозгом.

Я училась в университете на вечернем отделении, но даже это мне не помогало. Ночами я не спала, ходила по дому. Могла заснуть на час днем. Потом с трудом ехала в университет. Ломало не только мои ноги, ломалось и мое моральное состояние. Что делать? К кому обратиться? Ответов я не могла найти. Прогрессировало заболевание очень быстрыми темпами. Раз в месяц, раз в неделю, а затем каждую ночь приходил сбн. Стопы, колени, кисти и локти мне уже не подчинялись. Спать нельзя ни днем, ни ночью. Ни сидя, а уж тем более лежа. Звучит, конечно, интересно. Мне нельзя спать, но извините, организм должен спать. В неврологии есть понятие дефицит. Дефицит отражает утрату органа или его функции. В моем случае наступил дефицит способности спать. Состояние возросло до того, что мне даже нельзя было находиться в состоянии покоя. Ко мне сразу же приходил сбн. Мне можно только ходить! Необычная активность моего организма.

Я стала обращаться к врачам самых различных специальностей. Врачи говорили, что это не их профиль. А чей же? Что с моим здоровьем? Чей же я профиль? Ноги и руки оказались полностью здоровы, как и весь мой организм. Но что-то же происходит! Я сталкивалась со стеной незнания и непонимания. Я была истерзана своими ночами. Вены, мышцы, кости, гормоны, витамины все в идеальном состоянии. Бестактность, как медицинского персонала, так и просто окружающих меня людей, в начале болезни было обычным явлением в вопросах сбн. Меня выставляли симулянткой, лгуньей и бездельницей. Диагноз, естественно, не был установлен. Никто не понимал, что со мной происходит. Да и не пытался понять.

Я снова пришла на прием к врачу. Рассказала неврологу подробно о своем состоянии. У меня уже было больше слов, чтобы описать себя. Я говорила: «Здравствуйте, я не могу лежать и спать, сидеть и стоять периодически тоже. У меня сильное выкручивание ног и рук. Они мне мешают, дергаются». За этим обычно следовала пауза со стороны врача. Невролог предложил мне посетить психотерапевта, ссылаясь на то, что у меня якобы депрессия из-за учебы. Я была готова посетить любого специалиста. Хотя никаких подобных депрессивных состояний у меня не наблюдалось, у меня наблюдалась невозможность сна. Под конец нашего сеанса психотерапевт сказала еле слышно, что у меня синдром беспокойных ног. Но она сильно сомневалась в своем же мнении. Сбн был всего лишь предположением. Я еле запомнила название диагноза. Ранее о синдроме беспокойных ног я не слышала. Но я пыталась хвататься за любую мысль. Диагноз официально она мне не установила. С этим я и отправилась домой. Лечащего врача у меня не было. Было мое стремление вернуть себе нормальную жизнь. Я прочитала огромное количество медицинских статей. Про сбн было слишком мало информации. Никто не мог сказать, что именно нарушено в моем организме. Ничего не было известно про причины заболевания, про последствия, про шансы на излечение. Мои бессонные ночи стали заполнены исследованием сбн.

В 1672 году в работе английского врача Томаса Уиллиса встречается упоминание о состоянии, как синдром беспокойных ног. Данные симптомы относились к приступам истерии и пациентов помещали в соответствующие лечебницы. Психиатрические больницы. В 1861 году описал синдром немецкий невролог Теодор Витмаак. Так же информацию можно было найти в работах врачей Джорджа Миллера Бирда (1869 г.) и Германа Оппенгейма (1923 г.). Международное призвание получила работа шведского невролога Карла Экбома в 1944 году. Так и создалось название состояния без сна, как синдром беспокойных ног. Заболевание имеет и второе название. Болезнь Уиллиса-Экбома.

В психиатрических больницах пациентам давали препараты, которые только усиливали СБН. На жалобы пациентов врачи только увеличивали дозу. Я слышала подобные истории про пациентов, которым сейчас за 80 лет. С 17 века ничего не изменилось. Ведь я и сама чуть не оказалась в такой же истории…

Зимой 2014 года и начался мой путь к нейробиологии.

2

но у меня же есть головной мозг…

2015 год

Я не умею спать. Прошло уже больше года после первого приступа сбн. Мы с мамой продолжали искать информацию и помощь везде. Решили сделать мне электронейромиографию. Это исследование позволяет выявить заболевания и травмы периферической нервной системы, прибегая к электрическим импульсам. Исследование было довольно болезненным. Но я терпеливая. Результаты исследования показали, что никаких нарушений нет. Полиневропатия нижних конечностей не была установлена. Мой организм не имел отношения к поражениям моторных, сенсорных и вегетативных нервных волокон. Каждый раз я расстраивалась из-за того, что оказывалась полностью здоровой. Звучит, конечно, странно. Невролог, выслушав меня, ответил общими фразами. Это состояние не являлось его профилем. Новый невролог повел себя, как остальные врачи. Врач не может установить диагноз, но позволяет себе утверждать, что у меня боль из-за депрессии. Врач настоял на том, что мне необходимо принимать препараты для снижения симптомов депрессии. А эти препараты запрещены, как потом я узнала в 2016 году, при сбн. Это элементарное снятие с себя ответственности из-за отсутствия знаний. В неврологических справочниках обычно есть несколько слов про синдром беспокойных ног. Почему большая часть неврологов о нем не слышали? Ответа у меня нет. При моем заболевании категорически нельзя принимать многие препараты: нейролептики, амитриптилин, СИОЗС, бета-андреномиметики и бета-блокаторы, антагонисты кальция и антагонисты Н2-рецепторов, антигистаминные средства. Все эти препараты только усиливают сбн. В тот период своей жизни я об этом не знала. Мои неврологи тем более. Кто будет нести за это ответственность? Неправильный диагноз, неправильное лечение, которое только усугубляет мое состояние. С этим обязательно мне нужно бороться! Препараты от нового невролога оказались именно из запрещенной группы лекарств. И вот уже наступила осень. У меня была надежда на новый препарат (селективный ингибитор обратного захвата серотонина)…

В тот день сентября шел дождь. Осень мое самое любимое время. Время умиротворения. Я уже закончила университет. Я была в поиске не только врачей, но и работы. У меня был новый препарат, и я собиралась на собеседование. Я не отрицала возможность, что собственная загруженность избавит меня от сбн. Но ни университет, ни спорт, ни работа не изменили мой сбн в лучшую сторону. А только усугубили мое состояние. Ведь усталость заставляла меня хотеть еще больше спать. А спать мне категорически нельзя. День приема нового препарата выпал на день собеседования. Очень хорошая компания, хорошие перспективы. Я приняла таблетку, и меня пронзил сбн с самой страшной силой. Я не могла сидеть в транспорте, стоять. Сбн был еще сильнее, чем по ночам. Мне было невыносимо плохо. Я держалась, как могла. Я сделала шаг к изменениям своей жизни… На работу меня не взяли.

Препарат я сразу отменила. Сообщила об этом неврологу. Но он стоял на своем. Я должна была продолжать принимать этот препарат. Хорошо, что я слушала себя. Больше к этому неврологу я не приходила. Препарат, естественно, я больше не принимала.

Надо было спасать мой мозг. Ноги и руки у меня здоровы, но мой мозг дал сбой. Даже эта неприятная ситуация смогла принести мне новые идеи. После электрических импульсов в ногах я почувствовала облегчение (мой личный опыт. Не даю советов людям следовать моему примеру). Сразу записала это в свой блокнот. Хорошая идея и вполне объяснима. Электрическими импульсами можно воздействовать на ЦНС (центральная нервная система). Совпадение? Ремиссия? Но прием препарата, который нельзя принимать при сбн, испортил весь эффект.

При любом заболевании нарушается не только физическое здоровье, но и множество иных аспектов. Наше душевное состояние начинает рушиться вместе с физическими функциями. Но я решила, что буду получать знания, и создавать дальше свою жизнь.

Я не из тех людей, которые любят сидеть на месте. Мне всегда нужно изучать что-то новое. Я записалась на сметные курсы. Я старалась двигаться вперед. Но это в очередной раз только усугубило мою ситуацию. Я совсем не смогла сидеть за партой. Теперь нужно было полностью пересмотреть свой образ жизни.

Второй год моего заболевания подходил к концу. Я не знала, кому верить. И во что… Постоянно ощущала беспомощность. Но я шла дальше. Истощение моего организма не знало пределов. Я не спала. От силы пару часов с адским состоянием сбн. Или вообще могла не ложиться. За два года я испробовала многое. Какие-то постоянные лекарства от врачей. Я их уже даже не перечислю. Различные мази для вен, согревающие и охлаждающие, не давали никакого эффекта. Ни один крем не снимал сбн. Я использовала народные средства: растирания яблочным уксусом или водкой, шерстяные нити, затягивания ног эластичным бинтом, подъем ног на подушку. Результатов не наблюдалось. Занималась спортом днями и ночами, но стоило мне снова лечь… Сбн приходил. Самое коварное в этом заболевании то, что ты нигде не можешь найти успокоение. Тебе можно только ходить. Забудь о возможности спать. Своего лечащего врача я так и не нашла. Однажды, мне посоветовали психиатра. Я записалась к ней на прием. Я хваталась за любую возможность. Никогда не знаешь, откуда придет помощь. Помню, что был вечер, и все мне казалось очень серым, неприятным и даже отталкивающим в Петербурге. Я научилась не возлагать надежду на врачей. Началась наша беседа с психиатром, но она оборвала меня на полуслове. Я толком ничего не успела рассказать про свой сбн. Врач была убеждена сразу же, что мне необходимо принимать препараты от депрессии. И ее варианты препаратов опять были в списке запрещенных лекарств при сбн. Естественно, про сбн и список запрещенных препаратов при нем она не знала. Повторение ситуации. Мое мнение слушать она тоже не хотела. В ответ я услышала, что я никогда не выздоровею, если не лягу к ней на отделение психиатрии. Фразу о том, что я никогда не выздоровею, постоянно слышу от врачей. Но у меня же есть головной мозг… Я обязательно найду решение. Врач рассказала мне историю про мужчину, у которого постоянно болели зубы. Ему удалили практически все зубы. А решение было в другом. Ему помогли антидепрессанты. Эта история с хорошим концом, но причем тут я? Мои симптомы полностью подходят под синдром беспокойных ног. Почему такое незнание врачей? У меня есть видимая двигательная активность конечностей. Но и на это никто не обращал внимания. Синдром периодических движений конечностей (спдк) у меня так же присутствует. Ночью и днем. Очень сильная волна активности по телу. Ноги, руки и другие части тела резко сами дергаются и активничают. Это идет бонусом к сбн в моем случае. У других людей может и не быть спдк при сбн. Сколько поломанных судеб…

Врачи ничем мне не помогают, а только вредят моему здоровью. Были зафиксированы случаи суицида при синдроме беспокойных ног. Их родственники потом очень жалели, что не верили и не обращали внимания на больного, которому нужна была помощь. Помощь невролога с реальными знаниями о синдроме беспокойных ног. Я ушла из кабинета психиатра в жутком состоянии. Я отказывалась в это все верить. И правильно. А еще потом я узнала, что в клинике, в которой мне изначально прописали запрещенный препарат при сбн, теперь лечат синдром беспокойных ног. После моего посещения, где мне опять не верили. Вот так я сама рассказываю врачам о синдроме беспокойных ног.

Я продолжала искать статьи про сбн. Я знала, что у меня именно он. Так и оказалось в итоге. Статей все еще было слишком мало. Приходилось набирать знания самой. Пару недель оставалось до Нового года. У людей праздничные заботы, поиск подарков, а я погрязла в медицинских статьях и своих невыносимых бессонных ночах. Я просто хочу снова уметь спать.

Я стала искать врачей в Петербурге, которые занимаются именно этим заболеванием. Очень трудная задача. Но мы с мамой смогли найти именно такого врача. Я сразу же к ней записалась. За два года я уже стала немного разбираться в нейробиологии. Но, естественно, это были еще минимальные знания. В школе любимым предметом была алгебра. Химия и биология не вызывали у меня должного интереса. Судьба решила иначе. В практически единственном источнике про синдром я нашла информацию о препарате, который является агонистом дофаминовых рецепторов. Его принимают пациенты при болезни Паркинсона и теперь его прописывают пациентам с сбн. (Препарат выписывается по рецепту. Не являюсь советчиком в приеме каких-либо препаратов. Не призываю и не советую ничего по вопросам лечения. Стоит найти знающего врача и обсудить с ним прием лекарств). Дофамин является важнейшим нейромедиатором головного мозга. Дофаминовые нейроны находятся в гипоталамусе, в черной субстанции и в вентральной покрышке головного мозга. У дофамина есть ряд функций. Например, положительные эмоции от двигательной активности, так же дофамин определяет общий уровень активности и ощущения предвкушения удовольствия. Предполагают, что при сбн низкий уровень дофамина. Именно предполагают. Сказать точно по сей день никто не может, где именно точка запуска сбн. МРТ головного мозга (магнитно-резонансная томография) не дало ничего полезного в моем вопросе.

Я оказалась снова в кабинете невролога. Только я описала свои симптомы, она, не раздумывая, выдала мне документ с диагнозом сбн. Прошло два года и мне поставили официально диагноз. Счастью не было предела. Врач сказала, что данное заболевание практически не изучено. Совершенно не изучено. Никто не знает, что за такие процессы происходят в головном мозге. Вылечить меня нельзя. Вспоминая тот период, я думала, что этого не вынесу.

Невролог выписала мне рецепт на прием агониста дофаминовых рецепторов. Это мировой стандарт. Нужно наладить работу дофамина. Врач считала, что мне это поможет. В вечерние часы дофамин падает. Это нормальное состояние здорового организма. У моего организма его слишком мало по предполагаемой теории. Когда наступает вечер или период сна, он падает на полное истощение и у меня начинается повышенная активность. Это и есть дофаминовая теория. Я уже имела информацию по нейробиологии и врачей поражали мои познания в этой сфере. Они говорили, что я знаю все лучше, чем они. У меня бронхиальная астма, поэтому прием данного лекарства лучше осуществлять под присмотром врача. Врач дала мне направление на госпитализацию. Но мне нужно было теперь найти больницу, где бы смогли мне помочь. Я вышла с большим результатом и надеждой на помощь препарата. Близился Новый год, и ложиться в больницу надо было после новогодних каникул. Все мои дни проходили в компании книг и статей про нейромедиатор дофамин. Так и закончился 2015 год.

3

только мой поврежденный мозг может помочь этому же мозгу

2016 год

Хочется уснуть один раз в жизни без «новой боли». Я так называю состояние при сбн. «Новая боль», потому что ее очень трудно описать словами. При синдроме обезболивающим является движение. Надо дергать ногами, менять позы, сгибать и разгибать пальцы, метаться по дому и кровати. Да, выход есть. Не спать…