Книги, которые говорят

Выход книги – это по-прежнему повод начать важный общественный разговор. При всем разнообразии современных источников информации именно книга может заявить проблему и запустить изменения, которые приведут к улучшению жизни конкретных людей. Ridero – простой и бесплатный сервис, благодаря которому каждый человек может опубликовать свою книгу, поделиться опытом и помочь другим. За последние полгода с помощью Ridero появились несколько очень важных книг, о которых мы хотим вам рассказать отдельно. Сегодня мы поговорили с Анной Вислоух, автором книги «Громкая тишина» – первой в России личной истории, которая дает надежду родителям детей с диагнозом «аутизм».

R.: «Громкая тишина» основана на личной истории, как отличалась работа над этой книгой от других Ваших книг?

А.В.: Книга была задумана почти три года назад и еще какое-то время я сомневалась —писать или нет эту историю, будет ли кто-то ее читать, будет ли она интересна. Но посоветовавшись с сыном, решила – писать надо. Процесс этот был непростой, и именно потому что это личная история, передо мной стояла сложная задача: не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрекам, а рассказать людям, прежде всего живущим в России, о проблеме детей и взрослых с расстройством аутистического спектра (РАС), рассказать о проблеме образования (прежде всего!) таких детей, большая часть которых при определенных усилиях становятся такими же, как мы, практически неотличимыми от «нормальных»: они успешно учатся в вузах, работают — каждый на своем месте, и работают хорошо, т.е. они могут (и должны) стать полноценными членами общества.

R.: Почему Вы дали книге такое название?

А.В: Вначале я хотела назвать ее по-другому «Сын. Инструкция по применению», но потом отказалась от этого — за то время, что я обдумывала сюжет, вышло несколько книг, которые назывались почти так же. Но ничего нового не приходило в голову. И тогда сын, прочитав мою рукопись, предложил: «Громкая тишина». Это точное описание его восприятия мира. Там еще есть подзаголовок «Обо мне вместе со мной». Это вольный перевод с английского фразы из известного манифеста аутичных людей, написанного психиатром Хоакином Фуэнтесом при их участии, которая означает следующее: «Вам нужна моя помощь, чтобы понять, что должно быть сделано. Расширяйте мои возможности для влияния на ситуацию в обществе». Это очень важное уточнение, практически квинтэссенция всей книги.

R.: Какой резонанс имела книга после публикации?

А.В.: Я понимала, что своей книгой рискую разворошить осиное гнездо «доброжелателей» и вызову огонь на себя. Так и вышло — в чем только меня не упрекали: и в присвоении «модного» диагноза, и в пиаре на сыне, и в зарабатывании денег на этой теме и даже в подрыве основ государства, ведь мой сын учится в американском университете. Но в основном реакция людей была положительной — тема, действительно, очень остра, говорить об этом открыто начали совсем недавно, системно заниматься проблемами таких людей пока не начали вовсе (за одним исключением — с помощью фонда «Выход» начат пилотный проект «Аутизм. Маршруты помощи» в Воронеже, в том городе, где мы и живем). Несмотря на все обвинения и нападки, не сомневаюсь ни минуты: я сделала все абсолютно правильно и честно написала (впервые в России!) о том, через что мы прошли с нашим аутичным ребенком и чего можно достичь, если упорно идти к своей цели.

R.: Изменилось ли с публикацией «Громкой тишины» что-то в восприятии темы в обществе? Удалось ли вообще что-то изменить или кому-то помочь?

А.В.: Знаю нескольких преподавателей, которые, прочитав книгу, резко изменили свое отношение к таким «чудакам», которые учатся у них. Да, сегодня о проблемах детей с РАС заговорили, но отношение общества пока не изменилось, увы. А уж консервативность и неповоротливость образовательной системы — вообще притча во языцах. В книге я пишу о том, как с ней «сражаться». Я выступаю перед родителями, студентами пединститута, учителями и всем рассказываю о том, как нужно выстраивать отношения с абсолютно любым одаренным ребенком (не обязательно с РАС, ведь все дети от природы одарены), чтобы сохранить их собственное восприятие мира, чтобы не убить их стремление к познанию, чтобы развить их способности. В моей книге есть парадоксальные советы, они не всеми принимаются безоговорочно, но эти действия опираются только на практику и дают потрясающие результаты. Люди мне писали: «Вы дали нам надежду!» Это самая высокая оценка, которую я слышала в своей жизни.

R.: Изменилась ли с публикацией этой книги Ваша собственная жизнь?

А.В.: Я всегда была активным человеком – тридцать лет работала журналистом, редактором газеты. Писала книги, в том числе приключенческие рассказы по истории нашего города для детей, много выступала, встречалась с читателями. С выходом «Громкой тишины» стало больше встреч, у меня появилось много новых друзей в соцсетях, ну и пришла некая известность – мне пишут, спрашивают совета, приглашают выступить на радио и телевидении, я даю интервью для различных изданий, и даже есть предложение снять фильм о сыне.

Когда книга вышла, у меня словно гора с плеч упала, я теперь совершенно спокойно отвечаю, если кто-то требует от сына невозможного, — у него аутизм, и сделать это он не может. Я почувствовала такое облегчение, что не передать словами! Потому что все эти годы я врала, изворачивалась, придумывала отмазки преподавателям и учителям, только чтобы его не выгнали из школы и колледжа, чтобы он получил профессию, которая бы могла его элементарно прокормить. Я никогда никому не озвучивала диагноз сына. В то время это было единственно правильное решение. Сегодня говорю об этом спокойно, хотя для многих друзей и знакомых это стало шоком – люди с синдромом Аспергера (высокофункциональный аутизм) ничем, на первый взгляд, от обычных не отличаются.

R.: Как Вы считаете, насколько тема книги интересна традиционным издательствам?Обращались ли к Вам после выхода книги издательства с предложением о переиздании?

А.В.: Нет, из наших российских издательств ко мне никто не обращался, и честно сказать, я не знаю, нужно ли мне это. Хотя, когда я давала читать книгу бета-ридерам, мне писали, что надо бы ее предложить издательствам и даже присылали контакты редакторов известных издательств. Но у меня были свои причины, чтобы это не делать. А недавно я узнала одну вещь, которая меня потрясла. В России вышла переводная книга человека с недиагностированным аутизмом, который написал ее о себе, о своем детстве, о том, через что пришлось ему пройти. Это пронзительное повествование, я ее читала, и она есть в списке книг, рекомендованном моим читателям. Но оказалось, что почти весь тираж ее…уничтожен. Издательство не знает, как такую литературу продавать! Вот ответ на ваш вопрос. Нужно ли что-то еще добавлять?!

Это то, что касается российских издательств. Но мне предложили перевести книгу на английский язык и издать ее в зарубежном издательстве. Эта работа почти закончена, у меня есть свой литературный агент и, надеюсь, к осени мы уже будем иметь какой-то результат. Этот опыт мне очень интересен.

R.: Почему вы выбрали сервис Ridero для публикации книги?

А.В.: Меня многие спрашивали — почему я не отдала свою книгу в какое-нибудь известное издательство? Ведь тема новая и необычная, так книга стала бы более известной, да и гонорар бы не помешал. Ну, гонорар, предположим, не так и велик, чтобы передать кому-то права на свое «детище», да и по поводу известности — вопрос. Да, недавно в одном издательстве вышла книга, тоже мамы молодого человека с аутизмом — начинают и у нас в России такие книги появляться. Но она ждала больше года, чтобы книгу издали, а я так долго ждать не хотела. Такого времени у меня не было, потому что я понимала – то, о чем я написала, люди должны прочитать сейчас, а не через годы. Есть и другая причина, чисто психологическая – я еще и не хотела, чтобы мне именно в этом случае что-то диктовали и указывали, как-то распоряжались моим текстом, написанным, не побоюсь этого сравнения, кровью. Вот такие ощущения. Поэтому, когда увидела издательскую систему Ridero, только тогда появившуюся, поняла, что издавать буду в ней. И осталась довольна. А недавно прочла на одном из сайтов для писателей: «Издательство при нынешнем состоянии книжного рынка — дело десятое. И, честно говоря, не особо интересное для писателя, работающего с нон-фикшн». Полностью согласна. Думаю, это сегодня и для тех, кто пишет в фикшн жанрах, подойдет.

R.: Вы продвигаете книгу сами, как?

А.В.: Я встречаюсь с читателями, делаю презентации для родителей, учителей, студентов, для всех, кому просто интересно мое мнение о воспитании и образовании. Активно (хотя можно и активнее, но времени маловато) использую соцсети — организовала в Facebook группу, которая так и называется «Громкая тишина», публикую статьи по теме, напоминаю о книге, использую и платную рекламу. В ноябре книга вошла в топ-10 самых продаваемых книг, изданных в Ridero. Вообще, заниматься продвижением нужно постоянно, если ты независимый автор. Независимость — дорогое (по времени) удовольствие. Но заманчивое.

В нашем городе есть чудесный проект сети книжных магазинов «Амиталь», где писатель может на встрече с читателями рассказать о своей книге, книга выставляется в магазине и ее могут купить все желающие. Целевая аудитория ее большая — начиная от студентов педвузов и заканчивая родителями детей с аутизмом и родителями вообще, потому что те методы воспитания и обучения, которыми я делюсь в книге и мои размышления на эту тему, мне очень хочется верить, пригодятся любому человеку, которого интересует эта проблема.

R.: Если бы Вам попалась такая книга в тот момент, когда Тим пошел в школу и столкнулся со стандартами школьной системы образования, как изменилась бы Ваша жизнь?

A.B.: Когда-то я совсем не понимала, что делать, если твой ребенок — не такой как все. Это было очень тяжелое время. Мне приходилось пробираться на ощупь в потемках, постоянно наталкиваясь на какие-то преграды. В результате было сделано довольно много ошибок — я не могла ни с кем ни проконсультироваться, ни почитать хоть что-то по теме.

Все делалось на чистой интуиции, мне и сегодня кажется, что вот бы отмотать назад «жизнь мою как кинопленку»… Тогда бы я! А ведь уже были написаны книги Темпл Грэндин, Ирис Юханссон, книги зарубежных психологов, но они не были переведены и изданы в России. Что-то начало появляться лишь в начале 2000-х годов и то очень скудно и выборочно. Поэтому я сегодня даже в какой-то мере завидую тем родителям, которые могут найти в сети и в магазинах огромное количество литературы по теме, в том числе и узкоспециальной. Начали работать различные фонды, общественные организации, сообщества родителей. Мы обходились без этого, и это неправильно. Попадись мне в руки хоть часть той литературы, которая издается сейчас, мы бы избежали очень многих тяжелых ошибок, это несомненно. И достигли бы своей цели с гораздо меньшими потерями.

Но моя книга — не панацея и не руководство к действию. Это, прежде всего, размышления о детях и детстве, уроки, извлеченные из моей жизни, мои собственные мысли о тех способах и алгоритмах, с помощью которых мы можем не только не потерять доверие и любовь наших детей, но и дать им твердое убеждение в том, что дом и семья — это то место, где тебя поймут и примут всяким. Всегда.

Сайт книги на Ridero — https://ridero.ru/books/gromkaya_tishina/