Книги, которые говорят

Громкая тишина

Выход книги – это по-прежнему повод начать важный общественный разговор. При всем разнообразии современных источников информации именно книга может заявить проблему и запустить изменения, которые приведут к улучшению жизни конкретных людей. Ridero – простой и бесплатный сервис, благодаря которому каждый человек может опубликовать свою книгу, поделиться опытом и помочь другим. За последние полгода с помощью Ridero появились несколько очень важных книг, о которых мы хотим вам рассказать отдельно. Сегодня мы поговорили с Анной Вислоух, автором книги «Громкая тишина» – первой в России личной истории, которая дает надежду родителям детей с диагнозом «аутизм».

R.: «Громкая тишина» основана на личной истории, как отличалась работа над этой книгой от других Ваших книг?

А.В.: Книга была задумана почти три года назад и еще какое-то время я сомневалась —писать или нет эту историю, будет ли кто-то ее читать, будет ли она интересна. Но посоветовавшись с сыном, решила – писать надо. Процесс этот был непростой, и именно потому что это личная история, передо мной стояла сложная задача: не погрязнуть в мелочах, не скатиться к жалобам и упрекам, а рассказать людям, прежде всего живущим в России, о проблеме детей и взрослых с расстройством аутистического спектра (РАС), рассказать о проблеме образования (прежде всего!) таких детей, большая часть которых при определенных усилиях становятся такими же, как мы, практически неотличимыми от «нормальных»: они успешно учатся в вузах, работают — каждый на своем месте, и работают хорошо, т.е. они могут (и должны) стать полноценными членами общества.

R.: Почему Вы дали книге такое название?

А.В: Вначале я хотела назвать ее по-другому «Сын. Инструкция по применению», но потом отказалась от этого — за то время, что я обдумывала сюжет, вышло несколько книг, которые назывались почти так же. Но ничего нового не приходило в голову. И тогда сын, прочитав мою рукопись, предложил: «Громкая тишина». Это точное описание его восприятия мира. Там еще есть подзаголовок «Обо мне вместе со мной». Это вольный перевод с английского фразы из известного манифеста аутичных людей, написанного психиатром Хоакином Фуэнтесом при их участии, которая означает следующее: «Вам нужна моя помощь, чтобы понять, что должно быть сделано. Расширяйте мои возможности для влияния на ситуацию в обществе». Это очень важное уточнение, практически квинтэссенция всей книги.

R.: Какой резонанс имела книга после публикации?

А.В.: Я понимала, что своей книгой рискую разворошить осиное гнездо «доброжелателей» и вызову огонь на себя. Так и вышло — в чем только меня не упрекали: и в присвоении «модного» диагноза, и в пиаре на сыне, и в зарабатывании денег на этой теме и даже в подрыве основ государства, ведь мой сын учится в американском университете. Но в основном реакция людей была положительной — тема, действительно, очень остра, говорить об этом открыто начали совсем недавно, системно заниматься проблемами таких людей пока не начали вовсе (за одним исключением — с помощью фонда «Выход» начат пилотный проект «Аутизм. Маршруты помощи» в Воронеже, в том городе, где мы и живем). Несмотря на все обвинения и нападки, не сомневаюсь ни минуты: я сделала все абсолютно правильно и честно написала (впервые в России!) о том, через что мы прошли с нашим аутичным ребенком и чего можно достичь, если упорно идти к своей цели.

R.: Изменилось ли с публикацией «Громкой тишины» что-то в восприятии темы в обществе? Удалось ли вообще что-то изменить или кому-то помочь?

А.В.: Знаю нескольких преподавателей, которые, прочитав книгу, резко изменили свое отношение к таким «чудакам», которые учатся у них. Да, сегодня о проблемах детей с РАС заговорили, но отношение общества пока не изменилось, увы. А уж консервативность и неповоротливость образовательной системы — вообще притча во языцах. В книге я пишу о том, как с ней «сражаться». Я выступаю перед родителями, студентами пединститута, учителями и всем рассказываю о том, как нужно выстраивать отношения с абсолютно любым одаренным ребенком (не обязательно с РАС, ведь все дети от природы одарены), чтобы сохранить их собственное восприятие мира, чтобы не убить их стремление к познанию, чтобы развить их способности. В моей книге есть парадоксальные советы, они не всеми принимаются безоговорочно, но эти действия опираются только на практику и дают потрясающие результаты. Люди мне писали: «Вы дали нам надежду!» Это самая высокая оценка, которую я слышала в своей жизни.

R.: Изменилась ли с публикацией этой книги Ваша собственная жизнь?

А.В.: Я всегда была активным человеком – тридцать лет работала журналистом, редактором газеты. Писала книги, в том числе приключенческие рассказы по истории нашего города для детей, много выступала, встречалась с читателями. С выходом «Громкой тишины» стало больше встреч, у меня появилось много новых друзей в соцсетях, ну и пришла некая известность – мне пишут, спрашивают совета, приглашают выступить на радио и телевидении, я даю интервью для различных изданий, и даже есть предложение снять фильм о сыне.

Когда книга вышла, у меня словно гора с плеч упала, я теперь совершенно спокойно отвечаю, если кто-то требует от сына невозможного, — у него аутизм, и сделать это он не может. Я почувствовала такое облегчение, что не передать словами! Потому что все эти годы я врала, изворачивалась, придумывала отмазки преподавателям и учителям, только чтобы его не выгнали из школы и колледжа, чтобы он получил профессию, которая бы могла его элементарно прокормить. Я никогда никому не озвучивала диагноз сына. В то время это было единственно правильное решение. Сегодня говорю об этом спокойно, хотя для многих друзей и знакомых это стало шоком – люди с синдромом Аспергера (высокофункциональный аутизм) ничем, на первый взгляд, от обычных не отличаются.

R.: Как Вы считаете, насколько тема книги интересна традиционным издательствам?Обращались ли к Вам после выхода книги издательства с предложением о переиздании?

А.В.: Нет, из наших российских издательств ко мне никто не обращался, и честно сказать, я не знаю, нужно ли мне это. Хотя, когда я давала читать книгу бета-ридерам, мне писали, что надо бы ее предложить издательствам и даже присылали контакты редакторов известных издательств. Но у меня были свои причины, чтобы это не делать. А недавно я узнала одну вещь, которая меня потрясла. В России вышла переводная книга человека с недиагностированным аутизмом, который написал ее о себе, о своем детстве, о том, через что пришлось ему пройти. Это пронзительное повествование, я ее читала, и она есть в списке книг, рекомендованном моим читателям. Но оказалось, что почти весь тираж ее…уничтожен. Издательство не знает, как такую литературу продавать! Вот ответ на ваш вопрос. Нужно ли что-то еще добавлять?!

Это то, что касается российских издательств. Но мне предложили перевести книгу на английский язык и издать ее в зарубежном издательстве. Эта работа почти закончена, у меня есть свой литературный агент и, надеюсь, к осени мы уже будем иметь какой-то результат. Этот опыт мне очень интересен.

R.: Почему вы выбрали сервис Ridero для публикации книги?

А.В.: Меня многие спрашивали — почему я не отдала свою книгу в какое-нибудь известное издательство? Ведь тема новая и необычная, так книга стала бы более известной, да и гонорар бы не помешал. Ну, гонорар, предположим, не так и велик, чтобы передать кому-то права на свое «детище», да и по поводу известности — вопрос. Да, недавно в одном издательстве вышла книга, тоже мамы молодого человека с аутизмом — начинают и у нас в России такие книги появляться. Но она ждала больше года, чтобы книгу издали, а я так долго ждать не хотела. Такого времени у меня не было, потому что я понимала – то, о чем я написала, люди должны прочитать сейчас, а не через годы. Есть и другая причина, чисто психологическая – я еще и не хотела, чтобы мне именно в этом случае что-то диктовали и указывали, как-то распоряжались моим текстом, написанным, не побоюсь этого сравнения, кровью. Вот такие ощущения. Поэтому, когда увидела издательскую систему Ridero, только тогда появившуюся, поняла, что издавать буду в ней. И осталась довольна. А недавно прочла на одном из сайтов для писателей: «Издательство при нынешнем состоянии книжного рынка — дело десятое. И, честно говоря, не особо интересное для писателя, работающего с нон-фикшн». Полностью согласна. Думаю, это сегодня и для тех, кто пишет в фикшн жанрах, подойдет.

R.: Вы продвигаете книгу сами, как?

А.В.: Я встречаюсь с читателями, делаю презентации для родителей, учителей, студентов, для всех, кому просто интересно мое мнение о воспитании и образовании. Активно (хотя можно и активнее, но времени маловато) использую соцсети — организовала в Facebook группу, которая так и называется «Громкая тишина», публикую статьи по теме, напоминаю о книге, использую и платную рекламу. В ноябре книга вошла в топ-10 самых продаваемых книг, изданных в Ridero. Вообще, заниматься продвижением нужно постоянно, если ты независимый автор. Независимость — дорогое (по времени) удовольствие. Но заманчивое.

В нашем городе есть чудесный проект сети книжных магазинов «Амиталь», где писатель может на встрече с читателями рассказать о своей книге, книга выставляется в магазине и ее могут купить все желающие. Целевая аудитория ее большая — начиная от студентов педвузов и заканчивая родителями детей с аутизмом и родителями вообще, потому что те методы воспитания и обучения, которыми я делюсь в книге и мои размышления на эту тему, мне очень хочется верить, пригодятся любому человеку, которого интересует эта проблема.

R.: Если бы Вам попалась такая книга в тот момент, когда Тим пошел в школу и столкнулся со стандартами школьной системы образования, как изменилась бы Ваша жизнь?

A.B.: Когда-то я совсем не понимала, что делать, если твой ребенок — не такой как все. Это было очень тяжелое время. Мне приходилось пробираться на ощупь в потемках, постоянно наталкиваясь на какие-то преграды. В результате было сделано довольно много ошибок — я не могла ни с кем ни проконсультироваться, ни почитать хоть что-то по теме.

Все делалось на чистой интуиции, мне и сегодня кажется, что вот бы отмотать назад «жизнь мою как кинопленку»… Тогда бы я! А ведь уже были написаны книги Темпл Грэндин, Ирис Юханссон, книги зарубежных психологов, но они не были переведены и изданы в России. Что-то начало появляться лишь в начале 2000-х годов и то очень скудно и выборочно. Поэтому я сегодня даже в какой-то мере завидую тем родителям, которые могут найти в сети и в магазинах огромное количество литературы по теме, в том числе и узкоспециальной. Начали работать различные фонды, общественные организации, сообщества родителей. Мы обходились без этого, и это неправильно. Попадись мне в руки хоть часть той литературы, которая издается сейчас, мы бы избежали очень многих тяжелых ошибок, это несомненно. И достигли бы своей цели с гораздо меньшими потерями.

Но моя книга — не панацея и не руководство к действию. Это, прежде всего, размышления о детях и детстве, уроки, извлеченные из моей жизни, мои собственные мысли о тех способах и алгоритмах, с помощью которых мы можем не только не потерять доверие и любовь наших детей, но и дать им твердое убеждение в том, что дом и семья — это то место, где тебя поймут и примут всяким. Всегда.

Сайт книги на Ridero — https://ridero.ru/books/gromkaya_tishina/

Share This:

С этим читают

Нам пришлось научиться множеству новых вещей, с нуля переделать старые, чтобы стать быстрее, лучше и сильнее. ... Читать далее

Первая художественная книга Олега Батлука совсем не похожа на его другие произведения. Поговорили с ним об амплуа писателя и о том, как взяться за новый жанр. ... Читать далее

Мы решили завести хорошую традицию – собирать под конец года наших авторов, чтобы пообщаться друг с другом про писательские радости и печали, подвести промежуточные итоги и поделиться своим опытом.  ... Читать далее

14 ноября на платформе Premier состоится премьера сериала «Эпидемия» по книге Яны Вагнер «Вонгозеро». Одна из самых успешных российских книг последних десяти лет некоторое время продавалась и на Ridero.  ... Читать далее

Показать больше записей